Bonjour
@Art3miss
J'avais perdu le fil de cette discussion. Je l'ai retrouvé avec beaucoup d'émotions, la gorge serrée et les larmes au bord des yeux. Heureusement les derniers messages sont tellement encourageants !
À l'heure qu'il est j'imagine que vous devez être de retour chez vous tous réunis
Comment va ton petit bébé ?
Hello,
Nous sommes rentrés chez nous le 4mai, mais nous n’avons pas réussi à toucher terre depuis.
Le 14 mai nous devions retourner en hospitalisation car sa vitamine K et les facteurs de coagulation ont brusquement chuté et il risquait de refaire une hémorragie. Il y est resté pendant une semaine, le temps de recevoir des injections massives de vitamines et de faire différents examens (ophtalmo, ORL, echo du foie, du cerveau)
le bilan actuel est qu’il voit, qu’il entend et qu’il se développe à son rythme. Il a par contre un retard à rattraper niveau poids (toujours allaité exclusif au sein, il est très en-dessous du 5e percentile)
Mais c’est épuisant pour nous, avec un rdv tous les 2jours, des prises de sang qui désormais se font sous anesthésie générale car trop compliqué à piquer (les veines se ferment trop vite ou éclatent, du coup la dernière prise de sang a fait 6 essais dans les veines et s’est terminée par l’artère dans le poignet
)
malheureusement, il a actuellement la dérivation qui est légèrement bouchée car mal placée, du coup, ça lui fait une bosse à l’arrière du crâne, car le liquide fuit par la valve. Du coup, on revoit les neurochirurgiens le 8juillet pour discuter d’une nouvelle opération dite de « révision »
Voilà pour les dernières News