• ENCOURAGEZ-NOUS !

    Les animatrices donnent bénévolement de leur temps et de leurs compétences pour répondre aux questions que se posent les mamans qui allaitent et accompagner celles qui le souhaitent tout au long de leur allaitement : en réunion, par courriel et au téléphone... et sur le forum !
    Si vous appréciez notre travail, nous vous invitons à nous le faire savoir par quelques mots d'encouragement à notre intention, et/ou par un don ou une cotisation - si ce n'est déjà fait - qui nous permettront de continuer à nous former pour toujours mieux répondre aux besoins des mamans qui choisissent d'allaiter.
    Rendez-vous sur le site LLL et choisissez le groupe 00-Forum pour soutenir l'équipe du forum LLL.
  • Compte tenu de l'épidémie de COVID-19, LLL France a décidé de suspendre toutes les réunions jusqu'à septembre. Les animatrices LLL restent disponibles pour répondre aux questions des mères par téléphone, par mail, Facebook ou sur le forum. Des réunions virtueLLLes via visioconférence sont organisées (infos sur la page facebook "réunions virtuellles LLL France")

 Maintenir sa lactation quand bébé est dans le coma

Bbnou

Hyperlactation
Bonjour @Art3miss, merci pour ces nouvelles.
J'imagine la fatigue, l'inquiétude, ce doit être dur et usant...
J'ai envie de souligner le verre à moitié plein : il voit, il entend! Ce sont de superbes nouvelles!
Quand au poids, est ce "très" grave? Certains bébés ont un tout petit gabarit, la fille de ma cousine à été très longtemps sous le 5ieme percentile, elle avait un RCIU et est restée petite et mince, elle a maintenant 3 ans et reste très basse au niveau des courbes...
J'espère que cette nouvelle intervention permettra de régler ce problème de fuite et que vous pourrez retrouver un peu de quiétude et vous éloigner de l'hôpital.
L'echo du foie n'a rien montré ?
Plein de courage :calincoeur::calincoeur:
 

Mamangâteau

Lactarium
Je suis très peinée de lire ton dernier message @Art3miss .😢
Je tenais à t'écrire combien je pense à ton petit bonhomme courage et toi ... Quelle avalanche d'émotions, informations, décisions... Votre histoire est bouleversante. Je vous embrasse de tout mon cœur. Bravo d'être là maman que tu es pour ton petit trésor. :calincoeur:
 

SEmilie

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Hello,
Nous sommes rentrés chez nous le 4mai, mais nous n’avons pas réussi à toucher terre depuis.
Le 14 mai nous devions retourner en hospitalisation car sa vitamine K et les facteurs de coagulation ont brusquement chuté et il risquait de refaire une hémorragie. Il y est resté pendant une semaine, le temps de recevoir des injections massives de vitamines et de faire différents examens (ophtalmo, ORL, echo du foie, du cerveau)

le bilan actuel est qu’il voit, qu’il entend et qu’il se développe à son rythme. Il a par contre un retard à rattraper niveau poids (toujours allaité exclusif au sein, il est très en-dessous du 5e percentile)
Mais c’est épuisant pour nous, avec un rdv tous les 2jours, des prises de sang qui désormais se font sous anesthésie générale car trop compliqué à piquer (les veines se ferment trop vite ou éclatent, du coup la dernière prise de sang a fait 6 essais dans les veines et s’est terminée par l’artère dans le poignet 😖)
malheureusement, il a actuellement la dérivation qui est légèrement bouchée car mal placée, du coup, ça lui fait une bosse à l’arrière du crâne, car le liquide fuit par la valve. Du coup, on revoit les neurochirurgiens le 8juillet pour discuter d’une nouvelle opération dite de « révision »
Voilà pour les dernières News
Il m'arrive très souvent de penser à ton petit bonhomme et à son dur combat.
:calin:
 

Art3miss

Montée de lait
Bonjour @Art3miss, merci pour ces nouvelles.
J'imagine la fatigue, l'inquiétude, ce doit être dur et usant...
J'ai envie de souligner le verre à moitié plein : il voit, il entend! Ce sont de superbes nouvelles!
Quand au poids, est ce "très" grave? Certains bébés ont un tout petit gabarit, la fille de ma cousine à été très longtemps sous le 5ieme percentile, elle avait un RCIU et est restée petite et mince, elle a maintenant 3 ans et reste très basse au niveau des courbes...
J'espère que cette nouvelle intervention permettra de régler ce problème de fuite et que vous pourrez retrouver un peu de quiétude et vous éloigner de l'hôpital.
L'echo du foie n'a rien montré ?
Plein de courage :calincoeur::calincoeur:
Bonjour,
Le poids, c’est pas si grave que ça, mais c’est surtout que l’hepatologue soupçonnait une mauvaise absorption des graisses (vit. K aussi assimilée avec les graisses) mais elle préfère quand même le voir un peu plus rond que « petit oiseau tombé du nid » surtout si il doit subir une nouvelle intervention et recasser sa courbe.
L’écho du foie n’a rien révélé d’anormal, heureusement car ce qu’ils recherchaient c’était une malformation des voies biliaires qui auraient indiqué une greffe hépatique.
 

Oum Hafsa

Période de pointe
Bonjour,
Je viens de lire ce fil de conversation...
Je te trouve très forte, très courageuse... et ton fils tient sa de toi car lui aussi est fort... subir autant d operation si petit et tout ses rebondissement d emotions que tu as du subir toi aussi.

Je t apporte tout mon soutien et te fais pleins de câlins à distance ..

Courage pour la suite 💪
 

Art3miss

Montée de lait
Aujourd’hui, nous avons reçu la date de sa nouvelle opération car il va falloir changer le drain dans son cerveau.
Sa valve fuit car le tuyau n’est pas assez profondément inséré et ce n’est pas vivable à long terme... sans oublier que c’est très anxiogène pour nous.
plus qu’à croiser les doigts le 13 août pour que tout se passe bien
 

Art3miss

Montée de lait
Oh mince @Art3miss que ça doit être sur cette attente et cette angoisse...
Comment va-t-il à côté de ça?
Vous êtes rentrés à la maison?
:calincoeur::calincoeur::calincoeur:
Oui nous sommes rentrés chez nous.
A part cette valve qui fuit, il va plutôt bien. Il n’a pas le droit de pleurer (critère personnel) car ça la fait gonfler encore plus 😣
Sinon il a un développement un peu retardé mais plutôt correct. Il entend très bien d’une oreille, la vision c’est pas encore ça et il commence à ttraper les objets qui passent vers ses doigts.
Et il a commence à s’exprimer avec des sons, plutôt des chants... 4j avant ses 4mois. Par contre les sourires n’interviennent pas en réponse aux nôtres. Ça reste à travailler
 

Bbnou

Hyperlactation
Oui nous sommes rentrés chez nous.
A part cette valve qui fuit, il va plutôt bien. Il n’a pas le droit de pleurer (critère personnel) car ça la fait gonfler encore plus 😣
Sinon il a un développement un peu retardé mais plutôt correct. Il entend très bien d’une oreille, la vision c’est pas encore ça et il commence à ttraper les objets qui passent vers ses doigts.
Et il a commence à s’exprimer avec des sons, plutôt des chants... 4j avant ses 4mois. Par contre les sourires n’interviennent pas en réponse aux nôtres. Ça reste à travailler
C'est beau avec des chants !
Il sera peut-être musicien :)
Et toi et le papa comment allez vous ?
 

Art3miss

Montée de lait
C'est beau avec des chants !
Il sera peut-être musicien :)
Et toi et le papa comment allez vous ?
Ça tombe bien, j’ai un piano à la maison et personne qui s’y intéresse... peut-être lui 🤔
Le papa et moi, on essaie de tenir debout, on se fait suivre par un psy parce qu’on vit « un choc post traumatique » donc par moment c’est la grosse déprime, des pertes de mémoire (j’en arrive a plus me souvenir de ce que j’ai fait ou pas dans la journée) et on perd patience trop vite avec nos filles.
Là, on a enfin reçu la date de sa « révision » : le 12 août on rentre à l’hôpital et le 13 août, il repasse au bloc pour changer la tuyauterie dans le cerveau. 🍀🍀🍀🍀 on espère que tout se passera bien
 

Jud

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
Ça tombe bien, j’ai un piano à la maison et personne qui s’y intéresse... peut-être lui 🤔
Le papa et moi, on essaie de tenir debout, on se fait suivre par un psy parce qu’on vit « un choc post traumatique » donc par moment c’est la grosse déprime, des pertes de mémoire (j’en arrive a plus me souvenir de ce que j’ai fait ou pas dans la journée) et on perd patience trop vite avec nos filles.
Là, on a enfin reçu la date de sa « révision » : le 12 août on rentre à l’hôpital et le 13 août, il repasse au bloc pour changer la tuyauterie dans le cerveau. 🍀🍀🍀🍀 on espère que tout se passera bien
Vous êtes incroyables et te lire me donne des frissons. Prenez grand soin de votre magnifique famille, mais aussi de vous-mêmes. Plein de douceur pour toi 💚
Je penserai bien à vous mi-août !
 

Bbnou

Hyperlactation
Ça tombe bien, j’ai un piano à la maison et personne qui s’y intéresse... peut-être lui 🤔
Le papa et moi, on essaie de tenir debout, on se fait suivre par un psy parce qu’on vit « un choc post traumatique » donc par moment c’est la grosse déprime, des pertes de mémoire (j’en arrive a plus me souvenir de ce que j’ai fait ou pas dans la journée) et on perd patience trop vite avec nos filles.
Là, on a enfin reçu la date de sa « révision » : le 12 août on rentre à l’hôpital et le 13 août, il repasse au bloc pour changer la tuyauterie dans le cerveau. 🍀🍀🍀🍀 on espère que tout se passera bien
Plus que 15 jours, j'espère de tout coeur qu'ensuite vous serez tranquilles et que vous pourrez panser vos plaies, en famille, unis et blottis, plus forts que jamais :calin:
 

marion25

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
je viens de découvrir ce post et je suis très émue.
j'espère que l'opération du 13 août s'est bien passée.
plein de pensées positives pour toute ta famille.
 

Art3miss

Montée de lait
Merci à vous.
Oui l’opération s’est très bien passée même si la veille nous n’étions pas sûrs qu’ils soit opérable.
Ses facteurs de coagulation s’étant effondrés, on a dû le surbooster avec de la vitamine K.
Le plus dur pour lui aura été d’être à jeun de 8h à 20h 😢 (opération initialement prévue à midi, mais finalement coagulation OK à 15h donc bloc à 16h)
Le lendemain, il était tellement en forme qu’il était jugé « sortant » mais le chirurgien a quand même préféré le garder la nuit en observation.
Maintenant il a un suivi hématologique plus poussé (prise de sang tous les 15j sous anesthésie vu qu’il est compliqué à piquer) et j’attends avec impatience le rdv avec la neuropediatre en septembre pour savoir quand nous aurons une évaluation de ses séquelles (je suis maintenant sûre à 98% qu’il est aveugle) et comment évoluera la microcéphalie qu’il a développé suite à la destruction de son cerveau.
 

yomi

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
J'ai découvert cette discussion il y a quelques jours mais j'osais rien dire. Tu es tellement courageuse, douces pensées à vous
 
Haut