► Maintenir sa lactation quand bébé est dans le coma

[Bbnou]

Bonjour @Art3miss, merci pour ces nouvelles.
J'imagine la fatigue, l'inquiétude, ce doit être dur et usant...
J'ai envie de souligner le verre à moitié plein : il voit, il entend! Ce sont de superbes nouvelles!
Quand au poids, est ce "très" grave? Certains bébés ont un tout petit gabarit, la fille de ma cousine à été très longtemps sous le 5ieme percentile, elle avait un RCIU et est restée petite et mince, elle a maintenant 3 ans et reste très basse au niveau des courbes...
J'espère que cette nouvelle intervention permettra de régler ce problème de fuite et que vous pourrez retrouver un peu de quiétude et vous éloigner de l'hôpital.
L'echo du foie n'a rien montré ?
Plein de courage

 

[Mamangâteau]

Je suis très peinée de lire ton dernier message @Art3miss .
Je tenais à t'écrire combien je pense à ton petit bonhomme courage et toi ... Quelle avalanche d'émotions, informations, décisions... Votre histoire est bouleversante. Je vous embrasse de tout mon cœur. Bravo d'être là maman que tu es pour ton petit trésor.

 

[SEmilie]

Hello,
Nous sommes rentrés chez nous le 4mai, mais nous n’avons pas réussi à toucher terre depuis.
Le 14 mai nous devions retourner en hospitalisation car sa vitamine K et les facteurs de coagulation ont brusquement chuté et il risquait de refaire une hémorragie. Il y est resté pendant une semaine, le temps de recevoir des injections massives de vitamines et de faire différents examens (ophtalmo, ORL, echo du foie, du cerveau)

le bilan actuel est qu’il voit, qu’il entend et qu’il se développe à son rythme. Il a par contre un retard à rattraper niveau poids (toujours allaité exclusif au sein, il est très en-dessous du 5e percentile)
Mais c’est épuisant pour nous, avec un rdv tous les 2jours, des prises de sang qui désormais se font sous anesthésie générale car trop compliqué à piquer (les veines se ferment trop vite ou éclatent, du coup la dernière prise de sang a fait 6 essais dans les veines et s’est terminée par l’artère dans le poignet )
malheureusement, il a actuellement la dérivation qui est légèrement bouchée car mal placée, du coup, ça lui fait une bosse à l’arrière du crâne, car le liquide fuit par la valve. Du coup, on revoit les neurochirurgiens le 8juillet pour discuter d’une nouvelle opération dite de « révision »
Voilà pour les dernières News

Il m'arrive très souvent de penser à ton petit bonhomme et à son dur combat.

 

[Art3miss]

Bonjour @Art3miss, merci pour ces nouvelles.
J'imagine la fatigue, l'inquiétude, ce doit être dur et usant...
J'ai envie de souligner le verre à moitié plein : il voit, il entend! Ce sont de superbes nouvelles!
Quand au poids, est ce "très" grave? Certains bébés ont un tout petit gabarit, la fille de ma cousine à été très longtemps sous le 5ieme percentile, elle avait un RCIU et est restée petite et mince, elle a maintenant 3 ans et reste très basse au niveau des courbes...
J'espère que cette nouvelle intervention permettra de régler ce problème de fuite et que vous pourrez retrouver un peu de quiétude et vous éloigner de l'hôpital.
L'echo du foie n'a rien montré ?
Plein de courage

Bonjour,
Le poids, c’est pas si grave que ça, mais c’est surtout que l’hepatologue soupçonnait une mauvaise absorption des graisses (vit. K aussi assimilée avec les graisses) mais elle préfère quand même le voir un peu plus rond que « petit oiseau tombé du nid » surtout si il doit subir une nouvelle intervention et recasser sa courbe.
L’écho du foie n’a rien révélé d’anormal, heureusement car ce qu’ils recherchaient c’était une malformation des voies biliaires qui auraient indiqué une greffe hépatique.

 

[Oum Hafsa]

Bonjour,
Je viens de lire ce fil de conversation...
Je te trouve très forte, très courageuse... et ton fils tient sa de toi car lui aussi est fort... subir autant d operation si petit et tout ses rebondissement d emotions que tu as du subir toi aussi.

Je t apporte tout mon soutien et te fais pleins de câlins à distance ..

Courage pour la suite

 

[Art3miss]

Aujourd’hui, nous avons reçu la date de sa nouvelle opération car il va falloir changer le drain dans son cerveau.
Sa valve fuit car le tuyau n’est pas assez profondément inséré et ce n’est pas vivable à long terme... sans oublier que c’est très anxiogène pour nous.
plus qu’à croiser les doigts le 13 août pour que tout se passe bien

 

[Bbnou]

Oh mince @Art3miss que ça doit être sur cette attente et cette angoisse...
Comment va-t-il à côté de ça?
Vous êtes rentrés à la maison?

 

[Art3miss]

Oh mince @Art3miss que ça doit être sur cette attente et cette angoisse...
Comment va-t-il à côté de ça?
Vous êtes rentrés à la maison?

Oui nous sommes rentrés chez nous.
A part cette valve qui fuit, il va plutôt bien. Il n’a pas le droit de pleurer (critère personnel) car ça la fait gonfler encore plus
Sinon il a un développement un peu retardé mais plutôt correct. Il entend très bien d’une oreille, la vision c’est pas encore ça et il commence à ttraper les objets qui passent vers ses doigts.
Et il a commence à s’exprimer avec des sons, plutôt des chants... 4j avant ses 4mois. Par contre les sourires n’interviennent pas en réponse aux nôtres. Ça reste à travailler

 

[bad mom]

Et on se plaint pour des broutilles...

 

[Bbnou]

Oui nous sommes rentrés chez nous.
A part cette valve qui fuit, il va plutôt bien. Il n’a pas le droit de pleurer (critère personnel) car ça la fait gonfler encore plus
Sinon il a un développement un peu retardé mais plutôt correct. Il entend très bien d’une oreille, la vision c’est pas encore ça et il commence à ttraper les objets qui passent vers ses doigts.
Et il a commence à s’exprimer avec des sons, plutôt des chants... 4j avant ses 4mois. Par contre les sourires n’interviennent pas en réponse aux nôtres. Ça reste à travailler

C'est beau avec des chants !
Il sera peut-être musicien
Et toi et le papa comment allez vous ?

 

[Art3miss]

C'est beau avec des chants !
Il sera peut-être musicien
Et toi et le papa comment allez vous ?

Ça tombe bien, j’ai un piano à la maison et personne qui s’y intéresse... peut-être lui
Le papa et moi, on essaie de tenir debout, on se fait suivre par un psy parce qu’on vit « un choc post traumatique » donc par moment c’est la grosse déprime, des pertes de mémoire (j’en arrive a plus me souvenir de ce que j’ai fait ou pas dans la journée) et on perd patience trop vite avec nos filles.
Là, on a enfin reçu la date de sa « révision » : le 12 août on rentre à l’hôpital et le 13 août, il repasse au bloc pour changer la tuyauterie dans le cerveau. on espère que tout se passera bien

 

[Jud]

Ça tombe bien, j’ai un piano à la maison et personne qui s’y intéresse... peut-être lui
Le papa et moi, on essaie de tenir debout, on se fait suivre par un psy parce qu’on vit « un choc post traumatique » donc par moment c’est la grosse déprime, des pertes de mémoire (j’en arrive a plus me souvenir de ce que j’ai fait ou pas dans la journée) et on perd patience trop vite avec nos filles.
Là, on a enfin reçu la date de sa « révision » : le 12 août on rentre à l’hôpital et le 13 août, il repasse au bloc pour changer la tuyauterie dans le cerveau. on espère que tout se passera bien

Vous êtes incroyables et te lire me donne des frissons. Prenez grand soin de votre magnifique famille, mais aussi de vous-mêmes. Plein de douceur pour toi
Je penserai bien à vous mi-août !

 

[Bbnou]

Ça tombe bien, j’ai un piano à la maison et personne qui s’y intéresse... peut-être lui
Le papa et moi, on essaie de tenir debout, on se fait suivre par un psy parce qu’on vit « un choc post traumatique » donc par moment c’est la grosse déprime, des pertes de mémoire (j’en arrive a plus me souvenir de ce que j’ai fait ou pas dans la journée) et on perd patience trop vite avec nos filles.
Là, on a enfin reçu la date de sa « révision » : le 12 août on rentre à l’hôpital et le 13 août, il repasse au bloc pour changer la tuyauterie dans le cerveau. on espère que tout se passera bien

Plus que 15 jours, j'espère de tout coeur qu'ensuite vous serez tranquilles et que vous pourrez panser vos plaies, en famille, unis et blottis, plus forts que jamais

 

[Bbnou]

Et bonne idée le piano !

 

[Fleur-de-ciste]

@Art3miss je pense souvent à toi et ta famille. Je t'envoie plein de douceur, de courage et de tendresse.

 

[Bbnou]

Bonjour @Art3miss ,
J'espère que tout c'est bien passé pour ton petit homme le 13 août et que vous serez bientôt tous réunis au calme chez vous...
Plein de pensées pour vous,

 

[Mamangâteau]

De douces pensées pour ton petit trésor et toi, je pense souvent à vous

 

[Gamafra]

je viens de découvrir ce post et je suis très émue.
j'espère que l'opération du 13 août s'est bien passée.
plein de pensées positives pour toute ta famille.

 

[Art3miss]

Merci à vous.
Oui l’opération s’est très bien passée même si la veille nous n’étions pas sûrs qu’ils soit opérable.
Ses facteurs de coagulation s’étant effondrés, on a dû le surbooster avec de la vitamine K.
Le plus dur pour lui aura été d’être à jeun de 8h à 20h (opération initialement prévue à midi, mais finalement coagulation OK à 15h donc bloc à 16h)
Le lendemain, il était tellement en forme qu’il était jugé « sortant » mais le chirurgien a quand même préféré le garder la nuit en observation.
Maintenant il a un suivi hématologique plus poussé (prise de sang tous les 15j sous anesthésie vu qu’il est compliqué à piquer) et j’attends avec impatience le rdv avec la neuropediatre en septembre pour savoir quand nous aurons une évaluation de ses séquelles (je suis maintenant sûre à 98% qu’il est aveugle) et comment évoluera la microcéphalie qu’il a développé suite à la destruction de son cerveau.

 

[yomi]

J'ai découvert cette discussion il y a quelques jours mais j'osais rien dire. Tu es tellement courageuse, douces pensées à vous