► Basedow et allaitement : help 🥴

[Virgi]

Je trouve que tu as bien raison d'avoir insisté pour le coup de la prise de sang. N'hésite pas à ressortir ce joker à chaque fois qu'elle te sort ça ! Bim !

J'ai regardé le crat pour le premier :

https://lecrat.fr/articleSearchSaisie.php?recherche=neomercazole

Il ya des choses intéressantes : soit proposer une autre molécule, soit surveiller les enfants. Tu as donc des possibilités.
Pour le deuxième j'ai vu e-lactancia :

Levotiroxina: Nivel de riesgo para la lactancia según e-lactancia.org

<p style="text-align:start"><span style="color:#000000"><span style="color:#1d1d1d"><span style="color:#000000">La levotiroxina es la forma sintética de la hormona tiroxina (T4) secretada por la glándula tiroides. Está indicada como terapia del <a...

e-lactancia.org

E-lactancia parle aussi d'hyperthyroïdisme, ça pas l'air trop flippant :

Hipertiroidismo materno: Nivel de riesgo para la lactancia según e-lactancia.org

<p>El hipertiroidismo ocurre en 1 a 2 de cada 1.000 embarazos^{(Inoue 2009)}siendo la enfermedad de Graves la causa más frecuente (85%: ^{Marx 2008}). Con frecuencia mejora en el tercer trimestre del embarazo permitiendo reducir o suprimir la medicación y suele agudizarse tras...

e-lactancia.org

(si tu veux une traduction n'hésite pas à demander, sur le site y'a anglais et espagnol)

Plein de courage, tu dois te battre sur deux fronts !

Merci
Cette nuit j ai regardé le site e lactancia que je ne connaissais pas et ai vu le meme post. Il est d ailleurs indiqué que le methimazole serait préférable au propilex mais si jai trouvé le médicament au canada a priori il est utilisé en France par les vétérinaires ... j ai arrêté la ma recherche parce que je devenais chèvre.

Au moins j'aurais des choses a dire.

Mais je redoute ce rendez vous. J ai le palpitant qui part au quart de tour et ce genre de tension n aide pas.
L idée d un traitement sur 2 ans non plus. Avec l aide d une nutrionniste je travaille déjà pour remettre mon système immunitaire d attaque et je saisque la cause de cette récidive c est le stress. Suite a mon accouchement j ai des problèmes et personne ne me prenait au sérieux, j ai cru devenir folle et j ai du constamment batailler. Et la j ai enfin des tentatives pour améliorer la situation donc vers du positif même si ya du taff alors non, j ai pas envie de le bourrer de medoc bêtement parce que c est toujours ce qui a ete fait. Ou au moins le faire sur le moins de temps possible. Mais la.encore quand je tiens ce discours mes proches me disent d arreter de dire ça, d arreter cet allaitement, que deja jusqu'à 8mois c est bien mais c est plus essentiel,et que je n ai qu a prendre et faire ce que l endocrino me dit. Comment vous dire qu en terme de solitude je suis comblée.

 

[Virgi]

J'aime pas quand les médecins essayent de faire peur en grossissant ou en parlant du risque le plus pire comme étant imminent. Bref on est là.

Merci
Je crois que si elle avait ma confiance, rien que cette attitude a installé de gros doute sur la suite. Mais la encore, je me suis mefiée de moi et mes réactions vu que je suis en hyperthyroïdie. Alors merci de me faire sentir que ce genre de propos n est pas normal et que je ne suis pas delirante.

 

[Sekhmet]

Merci
Je crois que si elle avait ma confiance, rien que cette attitude a installé de gros doute sur la suite. Mais la encore, je me suis mefiée de moi et mes réactions vu que je suis en hyperthyroïdie. Alors merci de me faire sentir que ce genre de propos n est pas normal et que je ne suis pas delirante.

Je ne sais pas si ça te rassure ou pas, mais tu n'es pas la première à venir demander de l'aide pour une maladie un peu "sérieuse" et pour qui l'allaitement est complètement oublié dans le traitement. Et c'est d'autant plus bête que des solutions compatibles existent !
Courage à toi.

Je croise les doigts pour ton rendez-vous, c'est pas facile d'être forte quand la personne en face a notre santé au bout de son stylo sur l'ordonnance. Si besoin, n'hésite pas à ressortir ton idée de faire suivre ta fille pour vérifier son état de santé si l'endocrino insiste sur le danger pour ton enfant. J'imagine qu'il est difficile de prendre un deuxième avis sur le sujet ? Car si le traitement te semble un peu trop bourrin, un autre médecin à voir ?

 

[Tatian@]

Ha oui j ai quand même oublié de preciser que jeudi au telephone elle m a quand même bien fait flipper en me disant que dans mon état je met ma fille en danger car je déregle son organisme à elle avec toutes mes t3/t4 en trop qui passe dans mon lait.

Je serai intéréssée d'avoir les sources, car dans les recherches que j'ai faites, je n'ai rien trouvé sur l'impact du passage des hormones de la maman dans le lait. Lorsqu'un médecin fait ce genre d'affirmations, on peut lui demander les sources sur lesquelles il s'appuie.

 

[Tatian@]

que deja jusqu'à 8mois c est bien mais c est plus essentiel,et que je n ai qu a prendre et faire ce que l endocrino me dit.

Le non allaitement à un impact sur la santé des enfants aussi. pour prendre une décision, il faut peser la balance bénéfices/risques. L'allaitement non écourté est un facteur de prévention de plein de choses et notamment des troubles métaboliques.

 

[Virgi]

Je serai intéréssée d'avoir les sources, car dans les recherches que j'ai faites, je n'ai rien trouvé sur l'impact du passage des hormones de la maman dans le lait. Lorsqu'un médecin fait ce genre d'affirmations, on peut lui demander les sources sur lesquelles il s'appuie.

Je pense essayer des infusions du soir en intraveineuse pour avoir la répartie nécessaire et ne pas me laisser me démonter. Pas facile quand le palpitant fonctionne déja un peu trop vite.
Mais demain justement l objectif c est de me poser, m ancrer, organiser dans mon esprit et pourquoi pas sur papier, ce que je sais, ce que sens, ce que je veux.
Je me sens plus armée aujourd'hui, grace a vous notamment, et du fait qu en discutant avec ma nutritionniste aujourd'hui j ai remarqué que mes Track d octobre ne sont pas anormaux, alors pourquoi me parler d une récidive de Basedow et écarter l hyperthyroïdie du postpartum.
J avoue que j y tiens a mon allaitement. Deja il me fait du bien au moral. Et puis ma puce est en forme. Ses courbes sont nickels mais surtout elle est pétillante, n a qu une envie c est de marcher direct et en attendant envoie des bisous a chaque fois qu elle est debout accrochée a quelque chose. Oui elle est souvent a mon sein selon ce que les bienpensants disent comme normal. Mais si elle y vient c'est qu elle le veut sinon elle se détournerai. Et ça ca arrivera un jour mais pas comme ça, en mode ultimatum par quelqu un qui ne nous connait pas.

 

[Virgi]

Je ne sais pas si ça te rassure ou pas, mais tu n'es pas la première à venir demander de l'aide pour une maladie un peu "sérieuse" et pour qui l'allaitement est complètement oublié dans le traitement. Et c'est d'autant plus bête que des solutions compatibles existent !
Courage à toi.

Je croise les doigts pour ton rendez-vous, c'est pas facile d'être forte quand la personne en face a notre santé au bout de son stylo sur l'ordonnance. Si besoin, n'hésite pas à ressortir ton idée de faire suivre ta fille pour vérifier son état de santé si l'endocrino insiste sur le danger pour ton enfant. J'imagine qu'il est difficile de prendre un deuxième avis sur le sujet ? Car si le traitement te semble un peu trop bourrin, un autre médecin à voir ?

Entre l endocrino, le gastroenterologue, la kiné pour rééducation ano-perineale, le professeur qu on m envoie voir a Nantes et les infirmiers pour un essai d hydrotomie percutanee pour mon dos... tous dans des villes diffentes de la mienne (mini 30 min de route max 2h) et entre eux, j avoue que je suis pas fan de rallonger la liste, mais oui j ai penser à en consulter un autre. L énergie m a manqué jusque là.

 

[Sekhmet]

J avoue que j y tiens a mon allaitement. Deja il me fait du bien au moral. Et puis ma puce est en forme. Ses courbes sont nickels mais surtout elle est pétillante, n a qu une envie c est de marcher direct et en attendant envoie des bisous a chaque fois qu elle est debout accrochée a quelque chose. Oui elle est souvent a mon sein selon ce que les bienpensants disent comme normal. Mais si elle y vient c'est qu elle le veut sinon elle se détournerai. Et ça ca arrivera un jour mais pas comme ça, en mode ultimatum par quelqu un qui ne nous connait pas.

Je n'ai pas les mots, c'est magnifique ce que tu dis. Tu es une maman formidable pour ta puce .

 

[Virgi]

Le couperet est tombé.
J avais une prise de sang ce we pour ralentir l exécution du verdict, mais elle n'a pas joué en ma faveur.
Propylex 50mg. 2 comprimés pour le moment. Peu importe quand dans la journée mais pas de sein après. L endocrino est même descendue jusqu'à 3h d attente, mais si j ai bien lu 4h c est ce qui est préconisé.
Impression d échec car elle n envisage pas moins de 18mois. Et je n ai pas d argument tangible pour eviter d ingérer ce medoc. Ou contre son avis et qu elle ne me suive plus. Mais elle n est pas dans l excès sa demarche donc j aurai difficilement un autre avis auprès d un autre medecin.
J ai essayé de rationaliser tout le we en me disant que je devais pas lâcher les efforts de rééquilibrage alimentaire que j ai entamé (même si l endocrino s esr gaussée de cette demarche), qu avec les spécialistes que je vois des solutions vont se trouver et mon stress va décroitre... et que du coup peut être que les planètes vont s aligner pour abréger ce traitement !
Mais le quotidien me rappelle la difficulté qui va me miner le moral ; ma louloute qui en crise ce soir n a pu etre calmée que par le sein malgré tous mes efforts, et moins de 4h après la dernière tétée...

Pour ce qui est de ma puce, j ai lu les infos etc.. mais une petite part de moi craint de l empoisonner. Je vais voir ça avec son doca elle et si j espère ne pas avoir a lui infliger des prisesde sang, je vais quoi qu il arrive la surveiller comme le lait sur le feu.


Merci de vos conseils, de votre soutien aussi ! Vraiment ! Vos messages au milieu de cet environnement hostile a m allaitement et mes emotions, m ont fait un bien fou !
Peut etre mettrai je les nouvelles ici pour une maman qui un jour cherchera des réponses ou seulement des mots qui font du bien.

 

[Tatian@]

http://lecrat.fr/articleSearch.php?id_groupe=12

Propylthiouracile (Propylex ® )
Le propylthiouracile (PTU) est généralement considéré
comme le traitement de première intention chez la femme
enceinte et allaitante. La posologie habituelle est de 200 à
300 mg/jour chez les adultes, et de 50 à 150 mg/jour chez les
enfants (5 à 10 mg/kg/jour en traitement d’attaque, puis 1/3 à
2/3 de cette dose en traitement d’entretien). Il est lié à 80 %
aux protéines plasmatiques, et sa demi-vie est de 1 à 2
heures.
Une femme qui avait pris une dose unique de 100 mg de
PTU a excrété dans son lait au total 0,077 % de la dose ab-
sorbée pendant les 24 heures suivant la prise (Low). Chez 9
femmes qui allaitaient depuis 1 à 9 mois et qui ont pris une
dose unique de 400 mg de PTU, le pic lacté (0,7 mg/l) était
constaté 1,5 heure après la prise (Kampmann). Les auteurs
estimaient que le bébé allaité recevait au maximum 0,025 %
de la dose maternelle dans les 4 heures suivant la prise. Les
auteurs ont suivi pendant 5 mois l’un des bébés dont la mère
prenait quotidiennement 200 à 300 mg de PTU ; sa fonction
thyroïdienne est restée normale. Une étude (Lamberg) a
suivi une mère qui avait pris 100 mg/jour de PTU pendant sa
grossesse, puis 125 mg/jour après l’accouchement. Le taux
sérique infantile de T4 était un peu plus bas que la limite
inférieure de la normale à J4, mais le bilan thyroïdien était
normal à J19 malgré la poursuite du traitement maternel. La
chute en post-partum précoce était probablement en rapport
avec le transfert placentaire de PTU. Une mère allaitante a
pris du PTU à la posologie de 100 mg 3 fois par jour, qui a
ensuite été abaissée à 50 mg 2 fois par jour. Le bilan thy-
roïdien était normal chez son enfant à 9 et 13 mois (McDou-
gall).
Une étude a suivi 8 mères traitées pendant la grossesse,
puis pendant l’allaitement, par des doses de 50 à
300°mg/jour de PTU (Momotani 1989). Tous les enfants
avaient un taux sérique un peu trop bas de T4 à la naissance,
mais tous les bilans effectués entre 18 jours et 8 mois étaient
normaux, et aucun effet secondaire n’a été rapporté. Les
mères de 11 enfants allaités ont commencé un traitement par
PTU entre la naissance et 11 mois post-partum, à des poso-
logies allant de 300 à 750 mg/jour (Momotani 2000). 2 nour-
rissons avaient un taux élevé de TSH à la naissance, et un
autre enfant avait un taux légèrement élevé de TSH à 19
semaines (sa mère prenait 450 mg/jour de PTU). Le bilan
thyroïdien s’est normalisé par la suite, y compris chez les
enfants dont la mère prenait > 600 mg/jour de PTU.
Le PTU passe faiblement dans le lait ; un quelconque ef-
fet indésirable chez l’enfant allaité est hautement improbable
avec une dose aussi faible, et aucun n’a jamais été rapporté.
Avec des doses > 450 mg/jour prendre le PTU juste après
une tétée et attendre 3 à 4 heures avant de mettre l’enfant au
sein limitera la quantité absorbée via le lait maternel.
On a récemment constaté que les troubles hépatiques
étaient plus fréquents chez les personnes traitées par PTU
que chez celles traitées par méthimazole (FDA). Aucun effet
secondaire hépatique n’a jamais été constaté chez des bébés
allaités par une mère traitée par PTU, et on ignore si la faible
quantité de PTU excrétée dans le lait pourrait induire un tel
effet secondaire. Cependant, cela soulève des questions sur
le traitement des mères allaitantes : faut-il préférer le PTU
qui passe très peu dans le lait, ou le méthimazole dont les
effets secondaires hépatiques sont nettement plus rares (Kar-
ras) ? Ce dernier pourrait être préférable si la dose efficace
est basse. D’autres études sur le traitement optimal de
l’hyperthyroïdie chez la mère allaitante seraient nécessaires.
Il sera utile de suivre l’enfant, et d’effectuer les bilans ap-
propriés si on a des raisons de suspecter une toxicité hépa-
tique ou une dyscrasie sanguine. Les fonctions thyroïdiennes
de l’enfant pourront être suivies toutes les 2 à 4 semaines par
mesure de précaution.
DA n° 85 © Copyright La Leche League France
Le coin du prescripteur
Octobre – Novembre – Décembre 2010

 

[Tatian@]

Propiltiouracilo (PTU): Nivel de riesgo para la lactancia según e-lactancia.org

<p><span style="color:#000000">Fármaco anti-tiroideo que bloquea la producción de hormonas tiroideas. Indicado en el hipertiroidismo. Administración oral en una a dos dosis diarias.</span></p> <p style="text-align:start"><span style="color:#73ae42"><strong>Muy pequeña cantidad de...

www.e-lactancia.org

 

[Pauline76]

Bonsoir, je compatis pour ta maladie qui m’a bien pourrie la vie pendant 10ans.
je rejoins l’article partagé par Tatian@. Le propylex est plutôt bien toléré et d’autant plus que tu n’as pas de fortes doses. Si on rajoute le temps d’attente pour moi ça passe. Il faut que tu te soignes sinon ça va empirer et il te faudra des doses plus fortes…. Ou un temps de traitement plus long, j’ai fait n’importe quoi pendant mon traitement et j’ai jamais été stabilisé avant mon opération…
Quand au Levothyrox, j’ai allaité ma fille avec ça tous les jours et RAS.
Courage, tu vas y arriver !

 

[Virgi]

Bonsoir, je compatis pour ta maladie qui m’a bien pourrie la vie pendant 10ans.
je rejoins l’article partagé par Tatian@. Le propylex est plutôt bien toléré et d’autant plus que tu n’as pas de fortes doses. Si on rajoute le temps d’attente pour moi ça passe. Il faut que tu te soignes sinon ça va empirer et il te faudra des doses plus fortes…. Ou un temps de traitement plus long, j’ai fait n’importe quoi pendant mon traitement et j’ai jamais été stabilisé avant mon opération…
Quand au Levothyrox, j’ai allaité ma fille avec ça tous les jours et RAS.
Courage, tu vas y arriver !

Merci
Je me résigne.
Juste ma pépète qui me facilite pas la tâche a réclamer sans arrêt le sein cette semaine. Elle sent mon stress peut-être ... ou alors les 9mois qui sont à 2 pas..
Le papa absent la semaine, sera là dès demain soir... ça va soulager j espère.
Et me permettre de me lancer à avaler la première plus sereinement.
Merci encore ! Mille fois merci !

 

[Chiara2]

Bonjour,
Je m'incruste dans la conversation puisque, suite à une récidive de basedow, mon endoc m'a conseillé d'arrêter l'allaitement de mon fils de 10 mois et demi... pour lequel j'espère un sevrage naturel ou au moins un allaitement long (encoooore plus long dirait l'endoc).
Elle laisse tout de même la porte ouverte à un traitement à petites doses si mes t4 ne sont pas trop hauts. Mais vu l'hypervascularisation et la taille de ma thyroïde, on sait toutes les 2 qu'ils seront au plafond.
Elle a convenu que je ne risquais pas grand chose, à mon âge, à rester dans une relative hyperthyroïdie avec de petites doses de traitement. Donc j'envisage cette option... d'autant que je tolère très bien mon hyperthyroïdie.
Mais j'ai une question aux allaitantes traitées par antithyroiddiens de synthèse: est-ce que vos bébés ont eu des prises de sang ? Parce qu'en réalité, vu les résultats des etudes et le recul (le ptu n'est pas nouveau et ça fait longtemps qu'il est conseillé pendant l'allaitement), j'ai l'impression que les bébés ne risquent pas grand chose...
Mon bébé est tellement merveilleux tel qu'il est, sécurisé par ses tétées, que je crois que je ferai le pari du "pas de traitement " plutôt que de le sevrer. Par contre, j'aurai du mal à lui infliger des prises de sang... encore qu'entre être sevré de son petit moment de paradis pluriquotidiens et une prise de sang de temps en temps, ça mérite réflexion.
Bon courage à toutes celles qui sont dans cette situation parce qu'il est probable qu'on soit malheureusement quelques unes avec cette satanée maladie.

 

[Tatian@]

Bonsoir @Chiara2
Je ne sais pas ce qu'est une "petite dose" de PTU, mais d'après E-lactancia (traduction non médicale)

Une petite quantité de PTU peut être retrouvée dans le lait maternel mais cela n'occasionne pas de troubles de la fonction thyroïdienne

Plusieurs sociétés médicales, experts et consensus d'experts considèrent l'utilisation de ce traitement comme sûr pendant l'allaitement.

Une dose à hauteur de 450 mg par jour est sûre pendant l'allaitement

Les examens biologiques de la fonction thyroïdienne (prise de sang) en routine ne sont pas recommandés chez les enfants dont le développement est normal.

Propiltiouracilo (PTU): Nivel de riesgo para la lactancia según e-lactancia.org

<p><span style="color:#000000">Fármaco anti-tiroideo que bloquea la producción de hormonas tiroideas. Indicado en el hipertiroidismo. Administración oral en una a dos dosis diarias.</span></p> <p style="text-align:start"><span style="color:#73ae42"><strong>Muy pequeña cantidad de...

www.e-lactancia.org

 

[Chiara2]

Bonsoir @Chiara2
Je ne sais pas ce qu'est une "petite dose" de PTU, mais d'après E-lactancia (traduction non médicale)

Propiltiouracilo (PTU): Nivel de riesgo para la lactancia según e-lactancia.org

<p><span style="color:#000000">Fármaco anti-tiroideo que bloquea la producción de hormonas tiroideas. Indicado en el hipertiroidismo. Administración oral en una a dos dosis diarias.</span></p> <p style="text-align:start"><span style="color:#73ae42"><strong>Muy pequeña cantidad de...

www.e-lactancia.org

Merci pour ta réponse.
En fait j'ai lu ces recommandations. Malheureusement, sur d'autres recommandations, il est question de contrôler éventuellement ou par sécurité la thyroïde du bébé... Il n'y a pas de justification objectives mais je crains que mon endoc et le généraliste (et les autres médecins que croisera mon fils) me fassent culpabiliser. Et qu'ils finissent par transmettre leur peur au papa...
Donc je voulais savoir ce qui se fait habituellement? Prise de sang pour bébé ou pas prise de sang?
Je crois que je pose la question pour une préparation psychologique... ou être rassurée

 

[Chiara2]

Désolée pour les fautes d orthographe. J'ai du mal à écrire de mon portable

 

[Tatian@]

Je comprends! Mon portable n'écrit jamais ce que je veux vraiment écrire! Au diable l'écriture automatique!!!

 

[Sekhmet]

J'imagine que ça dépend de la fréquence desdites prises de sang...
Puisque j'imagine qu'il faudra les faire prescrire, qui te les prescrirait ? L'endoc peut le faire pour ton bébé ? Ou alors faut-il voir le médecin qui suit bébé ?
Simple question, car la fréquence des prises de sang peut être discutée j'imagine... histoire que ça ne soit pas trop (ou qui s'espace avec le temps rapidement si on voit que tout va bien).

(note si tu n'as jamais fait de prise de sang pour un bébé : on prescrit généralement un patch antidouleur et si le personnel est compétent pour les bébés c'est vite plié. Bébé est maintenu fermement dans les bras de quelqu'un durant le temps court de la prise, et généralement ils aiment pas, mais c'est vite bouclé et ils oublient vite !)

 

[Chiara2]

J'imagine que ça dépend de la fréquence desdites prises de sang...
Puisque j'imagine qu'il faudra les faire prescrire, qui te les prescrirait ? L'endoc peut le faire pour ton bébé ? Ou alors faut-il voir le médecin qui suit bébé ?
Simple question, car la fréquence des prises de sang peut être discutée j'imagine... histoire que ça ne soit pas trop (ou qui s'espace avec le temps rapidement si on voit que tout va bien).

(note si tu n'as jamais fait de prise de sang pour un bébé : on prescrit généralement un patch antidouleur et si le personnel est compétent pour les bébés c'est vite plié. Bébé est maintenu fermement dans les bras de quelqu'un durant le temps court de la prise, et généralement ils aiment pas, mais c'est vite bouclé et ils oublient vite !)

mon fils a eu 2 prises de sang ( pour des problèmes digestifs à propos desquels on a déjà échangé). Elles ont été réalisées dans un laboratoire censé être habitué. La 1ère a été hemolysée et pas finie tant le prélèvement a été difficile car bébé bien dodu qui hurle et se débat. Puis 2ème prise de sang, toujours cris, pleurs et potelage... A la fin, le préleveur, qui était biologiste, nous a dit qu'il n'était pas pressé de nous revoir! Mais peut-être qu'au chu il pourrait être prélevé par des puéricultrices ou infirmières plus habitués. Je ne sais pas... mais je vais me renseigner.
Ceci dit, avec le papa, on est arrivé à la même conclusion que toi: ça dépend de la fréquence des prises de sang. J'ai vu je ne sais où que c'était tous les 2 à 4 semaines... là ce n'est pas gérable. Mais à la réflexion, 2-3 prises de sang au début puis espacées pourraient me rassurer... même si je n'ai pas lu le moindre cas d'effets indésirables sur les bébés alors qu'il existe quand même quelques mamans très tétues qui s'entêtent à allaiter leur bébé avec un basedow ! Sur les forums, tous les bébés vont bien même avec un allaitement long. Et tous les articles médicaux que j'ai parcourus disent que les ATS ne contre indiquent pas l'allaitement... Dommage qu'il n'y ait pas davantage d'études, sur de plus gros échantillons, pour rassurer tout le monde, et que les médecins cessent de dire aux mères qu'il est temps de sevrer leur bébé. Ce sera sans doute différent quand le caractère primordial de l'allaitement pour le développement physique et affectif du bébé sera réellement reconnu.

Dans l'intérêts des mamans qui seront confrontées au même problème, j'essaierai de donner des nouvelles pour les 2 sujets auxquels j'ai participé ou que j'ai introduit dès que j'aurai plus de temps sur mon ordinateur... car sur mon portable c'est excessivement laborieux. En effet, maudite écriture automatique !