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 Basedow et allaitement : help 🥴

Sareah

Colostrum
Bonjour,
J’ai reçu un mail qui disait Basedow et allaitement. Je suis venue lire la conversation et je me revois il y’a 9 mois en arrière. Je vais tout te raconter mais pour ne pas laisser de suspense, ma fille vient d’avoir un an et je l’allaite toujours.
Je préviens, ça risque d’être long.
en septembre on me diagnostique une rechute de Basedow. Ma fille avait alors 3mois et demi. Je me battais pour l’allaiter avec un Dal de mon lait tiré depuis ses 2 mois car je n’avais plus de lait et je relançais la machine avec un tire lait en plus des tétées (elle avait un frein de langue vu tardivement). Et ce diagnostic tombe au moment où elle reprend goût aux tétées.
pas de problème pour moi puisque j’avais déjà fait un Basedow en post partum de ma première. Traitée par neomercazole pendant 12 mois en même temps qu’un allaitement qui aura duré 25 mois. Personne ne s’est inquiété de rien seulement voilà au moment de me prescrire le médoc, mon généraliste qui avait géré mon premier Basedow regarde sur le CRAT. Le neomercazole n’est plus du tout recommandé. Elle prend conseil auprès d’un endocrino qui lui préconise un sevrage immédiat. Info donc relayée par mon médecin. Mais c’est elle aussi qui suit mon bébé et qui m’a vu me battre pour cet allaitement alors elle me comprend mais elle va sur la piste « vous devez vous soigner c’est dangereux pour vous ». Après négociations elle est ok pour me prescrire le propylex (PTU) mais on fait un marché. S’il faut augmenter les doses supérieures à 100 mg elle ne me suivra pas. J’ai trouvé un endocrino qui m’a prescrit du propylex sans problème et on a pu augmenter les doses jusqu’à 450 mg/jour. Après 2 mois, on a pu chercher la dose minimum efficace et je suis restée à 50 mg/jour. J’ai dû arrêter complètement le traitement à cause d’effets secondaires au bout de 7 mois. Ma thyroïde est stable et les anticorps continuent de baisser même sans traitement. Ma fille est toujours allaitée et il n’y a plus de soucis !
je t’envoie mon témoignage parce qu’il y a 7 mois, j’aurais aimé qu’on me dise que je ne me trompais pas.
bon courage !
 

Sareah

Colostrum
Bonjour,
J’ai reçu un mail qui disait Basedow et allaitement. Je suis venue lire la conversation et je me revois il y’a 9 mois en arrière. Je vais tout te raconter mais pour ne pas laisser de suspense, ma fille vient d’avoir un an et je l’allaite toujours.
Je préviens, ça risque d’être long.
en septembre on me diagnostique une rechute de Basedow. Ma fille avait alors 3mois et demi. Je me battais pour l’allaiter avec un Dal de mon lait tiré depuis ses 2 mois car je n’avais plus de lait et je relançais la machine avec un tire lait en plus des tétées (elle avait un frein de langue vu tardivement). Et ce diagnostic tombe au moment où elle reprend goût aux tétées.
pas de problème pour moi puisque j’avais déjà fait un Basedow en post partum de ma première. Traitée par neomercazole pendant 12 mois en même temps qu’un allaitement qui aura duré 25 mois. Personne ne s’est inquiété de rien seulement voilà au moment de me prescrire le médoc, mon généraliste qui avait géré mon premier Basedow regarde sur le CRAT. Le neomercazole n’est plus du tout recommandé. Elle prend conseil auprès d’un endocrino qui lui préconise un sevrage immédiat. Info donc relayée par mon médecin. Mais c’est elle aussi qui suit mon bébé et qui m’a vu me battre pour cet allaitement alors elle me comprend mais elle va sur la piste « vous devez vous soigner c’est dangereux pour vous ». Après négociations elle est ok pour me prescrire le propylex (PTU) mais on fait un marché. S’il faut augmenter les doses supérieures à 100 mg elle ne me suivra pas. J’ai trouvé un endocrino qui m’a prescrit du propylex sans problème et on a pu augmenter les doses jusqu’à 450 mg/jour. Après 2 mois, on a pu chercher la dose minimum efficace et je suis restée à 50 mg/jour. J’ai dû arrêter complètement le traitement à cause d’effets secondaires au bout de 7 mois. Ma thyroïde est stable et les anticorps continuent de baisser même sans traitement. Ma fille est toujours allaitée et il n’y a plus de soucis !
je t’envoie mon témoignage parce qu’il y a 7 mois, j’aurais aimé qu’on me dise que je ne me trompais pas.
bon courage !
Mon médecin et l’endocrino a qui elle a demandé conseil ne voulaient pas me le prescrire car c’est ok sur le CRAT mais l’échantillon de l’étude est seulement 20 personnes et donc trop peu de recul selon eux
 

Jahwra

Montée de lait
Ne t'excuse pas, tu as bien besoin d'un endroit où déposer ce qui ne va pas :calin: Et ce n'est pas toujours facile face à des gens extérieurs qui s'en cognent de l'allaitement... :calin:

Tiens j'y pense, est-ce qu'il y aurait une animatrice LLL pas loin de chez toi ? Ou une de permanence à appeler ? Parfois avoir quelqu'un de vive voix ça fait un bien fou... :calin:

(et oui des DAL tout faits ça existe, medel@ en vend effectivement (tu remplaceras le @ par un a et ça ira), c'est plus cher que les sondes et le mode DIY proposé, mais c'est tout prêt, compte une quarantaine d'euros).
J'ai téléphoné à 2 numéros mais malheureusement personne n'a décroché... Je vais retenter aujourd'hui.

J'ai rencontré ma sage-femme qui m'a confirmé que les traitements imposant un sevrage étaient extrêmement rares. Elles doit faire des recherches par rapport à mon traitement.
 

Jahwra

Montée de lait
Çà ne m'étonne pas qu'il vous ait dit cela. A cet âge, ce sont les débuts de l'allaitement, mais à 3 mois, bien des bébés, peut être la majorité, en France ne prennent plus de lait maternel. Donc pour les médecins, c'est banal, et si c'est banal, c'est que cela ne peut pas être si nocif pour le bébé....

quand à l'endocrinologue, ce n'est pas un spéciaiste de l'allaitement, donc il ne faut pas attendre qu'il défende trop l'allaitement... Il regarde d'avord les risques potentiels uniquement du point de vue des médicaments pris.

Pour le Dal, moi, c'est la sage femme consultante en lactation qui m'en avait prêté un. Ce peut être judicieux, car tous les bébés qui ne sont plus nouveaux-nés ne l'accepteront pas.
On peut sinon le commander en pharmacie, mais c'est pas donné.
Certains le fabrique aussi.

Si vous choisissez et arrivez à espacer les tétés, la difficulté qui peut survenir est la prise de poids de bébé et une baisse de lactation.
Oui c'est exact pour la prise de poids. Déjà qu'elle prend à chaque fois tout pile ce qu'il faut...
D'autant que ma fille s'endort au sein. Le soir c'est donc impossible pour moi d'espacer.

Je ne comprends pas comment un pédiatre peut ne pas soutenir l'allaitement tandis qu'il y a plein d'études qui en démontrent les bienfaits.
À la maternité aussi c'était difficile il y a des sage-femmes contre...
 

Jahwra

Montée de lait
Bonjour,
J’ai reçu un mail qui disait Basedow et allaitement. Je suis venue lire la conversation et je me revois il y’a 9 mois en arrière. Je vais tout te raconter mais pour ne pas laisser de suspense, ma fille vient d’avoir un an et je l’allaite toujours.
Je préviens, ça risque d’être long.
en septembre on me diagnostique une rechute de Basedow. Ma fille avait alors 3mois et demi. Je me battais pour l’allaiter avec un Dal de mon lait tiré depuis ses 2 mois car je n’avais plus de lait et je relançais la machine avec un tire lait en plus des tétées (elle avait un frein de langue vu tardivement). Et ce diagnostic tombe au moment où elle reprend goût aux tétées.
pas de problème pour moi puisque j’avais déjà fait un Basedow en post partum de ma première. Traitée par neomercazole pendant 12 mois en même temps qu’un allaitement qui aura duré 25 mois. Personne ne s’est inquiété de rien seulement voilà au moment de me prescrire le médoc, mon généraliste qui avait géré mon premier Basedow regarde sur le CRAT. Le neomercazole n’est plus du tout recommandé. Elle prend conseil auprès d’un endocrino qui lui préconise un sevrage immédiat. Info donc relayée par mon médecin. Mais c’est elle aussi qui suit mon bébé et qui m’a vu me battre pour cet allaitement alors elle me comprend mais elle va sur la piste « vous devez vous soigner c’est dangereux pour vous ». Après négociations elle est ok pour me prescrire le propylex (PTU) mais on fait un marché. S’il faut augmenter les doses supérieures à 100 mg elle ne me suivra pas. J’ai trouvé un endocrino qui m’a prescrit du propylex sans problème et on a pu augmenter les doses jusqu’à 450 mg/jour. Après 2 mois, on a pu chercher la dose minimum efficace et je suis restée à 50 mg/jour. J’ai dû arrêter complètement le traitement à cause d’effets secondaires au bout de 7 mois. Ma thyroïde est stable et les anticorps continuent de baisser même sans traitement. Ma fille est toujours allaitée et il n’y a plus de soucis !
je t’envoie mon témoignage parce qu’il y a 7 mois, j’aurais aimé qu’on me dise que je ne me trompais pas.
bon courage !
Merci beaucoup d'avoir partagé ton expérience ❤ Cela me rassure.
 

Jahwra

Montée de lait
Merci beaucoup à toutes de votre soutien. ❤

J'ai décidé de poursuivre mon allaitement... tout en tirant mon lait de temps à autres et en proposant la softcup ou le DAL à ma fille afin qu'elle se familiarise avec d'autres contenants, au cas où mes doses viendraient à augmenter ou que l'on me change de molécule pour me soigner, ou qu'on m'hospitalise....
 

Tautau

Hyperlactation
Merci de ton retour ❤
Je vois que tu es inquiète, la personne que je connais était suivis par un endocrino quant elle a pris le pr0pilex pendant toute sa grossesse et pendant la durée de son allaitement. Si ton endocrino ou ton medecin ne te conseille pas mais que d'autres médecins qui ont fait les mêmes études le font.
C'est bien que c'est une affaire de personne. Tu aurai consulté un autre endocrino, la question ne se serait pas posé non?
Plein de courage.
 

Jahwra

Montée de lait
Je vois que tu es inquiète, la personne que je connais était suivis par un endocrino quant elle a pris le pr0pilex pendant toute sa grossesse et pendant la durée de son allaitement. Si ton endocrino ou ton medecin ne te conseille pas mais que d'autres médecins qui ont fait les mêmes études le font.
C'est bien que c'est une affaire de personne. Tu aurai consulté un autre endocrino, la question ne se serait pas posé non?
Plein de courage.
Peut-être.... 🤷🏻‍♀️ Merci pour tout en tout cas 😘
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Je ne comprends pas comment un pédiatre peut ne pas soutenir l'allaitement tandis qu'il y a plein d'études qui en démontrent les bienfaits.
Moi non plus je ne comprends pas.
Soutenir l'allaitement quand il est souhaité, ça devrait être la base.
Tout comme ne pas insister du tout pour celles qui ne le souhaient pas.
Le pédiatre devrait encourager et accompagner au mieux chacune des voies, dans le meilleur intérêt du bébé... quitte à ce que la voie soit "euuuh là je sais pas je vais demander à <telle référence>", ou "pour ce truc-là, prenez une conseillère en lactation"...
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
J'ai téléphoné à 2 numéros mais malheureusement personne n'a décroché... Je vais retenter aujourd'hui.
Les animatrices LLL sont des mamans bénévoles qui ont cette activité en plus de leurs autres activités. Il ne faut pas hésiter à rappeler ou laisser un message pour tomber sur le bon moment ;)
 

Virgi

Colostrum
Le pédiatre m'a dit de ne pas me fermer à l'arrêt de l'allaitement et que 3 mois "c'est déjà bien".
Depuis je suis désolée mais je le déteste pour ces paroles que j'ai prises violemment. Je suis sortie du rdv en pleurs tellement je me suis sentie incomprise. J'ai dit que j'avais peur de sevrer mon bébé d'un coup, peur de la traumatiser ce à quoi il m'a répondu "mais non !".

Concernant mes doses elles sont censées être plus importantes et j'ai un traitement de 2 ans. Donc malheureusement ce n'est pas temporaire.
Soit je sevre ma fille à contre cœur, soit je l'allaite en prenant le médicament...

J'ai tiré mon lait pour faire une transition en douceur. Et je n'ai toujours pas pris mon traitement....

L'endocrinologue a exactement parlé de manque de recul. Mais j'avoue j'étais si désemparée que j'ai pas eu assez de forces pour argumenter davantage, malgré les éléments que tu m'avais transmis en amont.

Je vais déjà espacer les tétées demain. Il me faut les espacer de 4h pour pouvoir prendre mon cachet. Ca va être horrible car ma fille vit à mon sein. Je suis tellement épuisée que je n'ai pas suffisamment de lait en stock. Et le papa sera absent pour m'aider...

Comment avez-vous procédé s'il vous plaît ?

Merci beaucoup !
Bonjour

Je reprends la discussion pour avoir des nouvelles, un retour d expérience.
Pour résumer mon cas. Basedow il y a 10 ans. Traitement de 2ans qui a fonctionné. J ai accouché en mars 2022 et si je sentais que ca allait bof, l analyse de sang a confirmé qu en octobre que j etais en hyperthyroïdie. Mes valeurs en novembre ont empiré (prise de sang en meme temps qu otite.. lien.. on me dit que non mais bon mon système immunitaire etait a donf donc j ai du mal a croire que pas possible de voir un lien)

Mon endocrino direct a parlé de sevrage et ma fille est collée a mon sein aussi (refus de tétine ne prend pas son pouce donc je sers aussi a pas mal de réconfort). En lui répétant la situation elle m a parlé d espacer minimum de 4h mais reste sur un traitement long. J ai rdv jeudi prochain et je cherche toutes les infos possible pour avoir de quoi discuter serieusement et pas seulement me faire dicter ce que je dois faire.
D avance merci
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Je ne sais pas si la maman répondra, mais je mets en lien le message de @Tatian@ posté un peu plus tôt qui est là :


Demande précisément à ton endocrinologue quels médicaments il compte te donner et tu peux lui demander les risques précis, avec le crat https://lecrat.fr/ en main...
Si c'est une molécule qui n'est pas citée par le crat (ou si tu as un doute) il y a aussi e-lactancia que tu peux utiliser.
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
En lui répétant la situation elle m a parlé d espacer minimum de 4h mais reste sur un traitement long.
Elle te demande d'espacer par rapport à ton traitement?
Je peux te faire passer de la documentation concernant les traitements si tu nous donnes les noms des molécules ;)
 

Virgi

Colostrum
Elle te demande d'espacer par rapport à ton traitement?
Je peux te faire passer de la documentation concernant les traitements si tu nous donnes les noms des molécules ;)
Oui elle demande d espacer par rapport a la durée de vie du médicament.
Pour l instant je n ai pas les molécules, je sais juste qu elle partait dans l idée sur le même schéma que j avais eu et dans ce cas je me retrouverai avec neomercazole et levothyrox (me mettre en hypo et remplacer en gros). Mais meme pour moi je suis pas fan.
Je la vois jeudi parce qu elle veut m expliquer le traitement mais en gros pour elle c est acté que j allaite plus que 2 fois par jour et que je vais avaler tout ce qu on me donne... et la je suis pas dans cet etat d esprit. D autant que ma petite de 8mois et demi réclame a fond (je soupçonne des dents pas très loin vu comment elle mort et bave).
Donc je crois que je vais essayer de gagner un peu de temps ... et je prendrais volontier un avis quand j en saurai plus. Merci
 

Virgi

Colostrum
Elle te demande d'espacer par rapport à ton traitement?
Je peux te faire passer de la documentation concernant les traitements si tu nous donnes les noms des molécules ;)
Ha oui j ai quand même oublié de preciser que jeudi au telephone elle m a quand même bien fait flipper en me disant que dans mon état je met ma fille en danger car je déregle son organisme à elle avec toutes mes t3/t4 en trop qui passe dans mon lait. Quand j ai demandé s il fallait une prise de sang pour elle, elle a modéré un peu ses propos. J ai pas kiffé de trop
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Je trouve que tu as bien raison d'avoir insisté pour le coup de la prise de sang. N'hésite pas à ressortir ce joker à chaque fois qu'elle te sort ça ! Bim ! :pom pom:
avec neomercazole et levothyrox
J'ai regardé le crat pour le premier :
Il ya des choses intéressantes : soit proposer une autre molécule, soit surveiller les enfants. Tu as donc des possibilités.
Pour le deuxième j'ai vu e-lactancia :

E-lactancia parle aussi d'hyperthyroïdisme, ça pas l'air trop flippant :

(si tu veux une traduction n'hésite pas à demander, sur le site y'a anglais et espagnol)

Plein de courage, tu dois te battre sur deux fronts ! :pom pom:
 
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