► Basedow et allaitement : help 🥴

[Sylvie]

Tu peux imprimer ces documents et les soumettre à l'avis de ton endocrino ( ou un autre avis d'un autre endocrino, pour avoir une autre idée ).

 

[Jahwra]

Tu peux imprimer ces documents et les soumettre à l'avis de ton endocrino ( ou un autre avis d'un autre endocrino, pour avoir une autre idée ).

Merci beaucoup ! C'est ce sur quoi je me suis basée lors du rdv. Mais l'endocrinologue m'a dit qu'il n'y avait pas assez de recul et que c'était dangereux pour mon bébé qui était trop petit et qu'il valait mieux sevrer.
Je suis complètement perdue. J'ai tiré 100 ML de lait. C'est une quantité ridicule pour lui permettre de faire une transition.
J'ai tellement peur de traumatiser mon bébé aussi en ne lui donnant plus le sein. C'est très compliqué.

 

[Sylvie]

Mais l'endocrinologue m'a dit qu'il n'y avait pas assez de recul et que c'était dangereux pour mon bébé qui était trop petit et qu'il valait mieux sevrer.

Prendre un autre avis médical ?

 

[Sylvie]

@Pauline76 peut te donner son expérience ?

 

[Jahwra]

Prendre un autre avis médical ?

Je vais essayer d'entrer en contact avec un autre spécialiste mais les délais sont extrêmement longs lorsque ce n'est pas le médecin qui nous suit.
Sinon je comptais interroger ma sage-femme.

 

[Dynamo]

J'ai peur que le médicament passe dans mon lait et de rendre ma fille malade. Si je dois la sevrer ce n'est que par contrainte. Elle n'a que 3 mois et le sein c'est toute sa vie...

Oui ! Je veux dire que c'est normal que le médecin t'avertisse de tous les risques, c'est son boulot. Mais tu as raison de te renseigner, et au final, la décision t'appartient. De l'extérieur, je trouve très rassurants les éléments transmis sur le fil. Notamment, le CRAT est une référence, et dépend de la maternité parisienne de pointe Trousseau.

Plein d'encouragements à toi dans ce moment difficile ! Tu te renseignes, tu réfléchis, et tu prendras la meilleure décision pour ton bébé et toi.

 

[Tautau]

Je connais quelqu'un qui a eu basedow et a allaité je lui demanderai ce qu'elle a pris, son endoctrino a voulu qu'elle change de traitement car trop instable celui qu'elle prenait. Bref je me ping ici, pour te transmettre des infos si j'en obtient. Plein de soutien pour toi.

 

[Maléo]

Bon courage, je ne pense pas que la sage femme pourra t'aider, il s'agi d'une pathologie médicale et non d'un évènement de grossesse. Ton généraliste? Le médecin qui suit ton bébé?

 

[Jahwra]

Oui ! Je veux dire que c'est normal que le médecin t'avertisse de tous les risques, c'est son boulot. Mais tu as raison de te renseigner, et au final, la décision t'appartient. De l'extérieur, je trouve très rassurants les éléments transmis sur le fil. Notamment, le CRAT est une référence, et dépend de la maternité parisienne de pointe Trousseau.

Plein d'encouragements à toi dans ce moment difficile ! Tu te renseignes, tu réfléchis, et tu prendras la meilleure décision pour ton bébé et toi.

Merci beaucoup de ton soutien

 

[Jahwra]

Je connais quelqu'un qui a eu basedow et a allaité je lui demanderai ce qu'elle a pris, son endoctrino a voulu qu'elle change de traitement car trop instable celui qu'elle prenait. Bref je me ping ici, pour te transmettre des infos si j'en obtient. Plein de soutien pour toi.

Merci beaucoup ! Je veux bien le retour d'expérience de la personne dont tu parles si possible

 

[Jahwra]

Bon courage, je ne pense pas que la sage femme pourra t'aider, il s'agi d'une pathologie médicale et non d'un évènement de grossesse. Ton généraliste? Le médecin qui suit ton bébé?

Le généraliste qui me suit m'a toujours renvoyée vers les médecins spécialistes quand j'avais un souci de santé. On va dire que son domaine ce sont les rhumes et les angines.....
Quant au pédiatre, il m'a demandé de sevrer mon bébé car selon lui mon lait sera de mauvaise qualité avec les médicaments.
L'endocrinologue m'a conseillé le sevrage aussi.
J'ai peur que le médicament passe dans le lait, en effet, même si les données du CRAT sont rassurantes. J'ai l'impression que les médecins ne s'y référent pas..

 

[Sekhmet]

J'ai peur que le médicament passe dans le lait, en effet, même si les données du CRAT sont rassurantes. J'ai l'impression que les médecins ne s'y référent pas..

Ce n'est pas la première fois que je vois des médecins ne pas regarder le CRAT du tout... Pour eux c'est plus "simple" de parler de sevrage car comme ça ils ont la conscience tranquille. Sauf qu'ils ne se rendent pas compte de ce que ça coûte pour la maman et le bébé... On m'a déjà demandé de sevrer mon bébé pour un médicament pour le mal de gorge, c'est pour te dire !

Personnellement je fais confiance au CRAT qui est justement fait par les spécialistes du sujet, mais après ça devient difficile de négocier avec les professionnels de santé... Certaines optent pour le "oui oui" d'autres essaient de convaincre. C'est super délicat et désagréable... :/

 

[Pauline76]

@Pauline76 peut te donner son expérience ?

Bonjour @Jahwra
Je suis désolée de te lire… les rechutes de Basedow je connais. Par contre je n’allaitais pas quand ça arrivait.
Après je me fierai à l’avis du CRAT sur les PTU, j’en ai eu lors de la 2ème rechute et aucun effet secondaire avec de fortes doses alors si seulement 1% passe dans le lait… puis le but c’est de baisser la dose quand même à un moment donné

Je te conseille aussi d’aller sur le forum « Vivre sans thyroïde » il n’y a pas que des gens opérés, on y parle de Basedow aussi, tu auras peut être des retours d’expérience plus précis.

Après dans tous les cas, je pense que tu devrais faire un bilan thyroïde à ton bébé, reparles en a son docteur. Car à priori les mauvais anticorps de la maladie passent dans le lait donc il risque aussi d’être touché. J’avais lu un cas clinique dessus car je j’étais très surveillée après chaque accouchement, et ma pédiatre avait surveillé le rythme cardiaque de mon bébé lors des premières visites pour me rassurer.

Au final, personnellement je craindrais plus les anticorps que le traitement. Mais ce n’est que mon avis, je ne suis pas médecin

En tous cas bon courage à toi et j’espère que ça va vite se stabiliser.

 

[Jahwra]

Ce n'est pas la première fois que je vois des médecins ne pas regarder le CRAT du tout... Pour eux c'est plus "simple" de parler de sevrage car comme ça ils ont la conscience tranquille. Sauf qu'ils ne se rendent pas compte de ce que ça coûte pour la maman et le bébé... On m'a déjà demandé de sevrer mon bébé pour un médicament pour le mal de gorge, c'est pour te dire !

Personnellement je fais confiance au CRAT qui est justement fait par les spécialistes du sujet, mais après ça devient difficile de négocier avec les professionnels de santé... Certaines optent pour le "oui oui" d'autres essaient de convaincre. C'est super délicat et désagréable... :/

Oui c'est exactement ça on a l'impression d'entrer en conflit avec le médecin après..

 

[Jahwra]

Bonjour @Jahwra
Je suis désolée de te lire… les rechutes de Basedow je connais. Par contre je n’allaitais pas quand ça arrivait.
Après je me fierai à l’avis du CRAT sur les PTU, j’en ai eu lors de la 2ème rechute et aucun effet secondaire avec de fortes doses alors si seulement 1% passe dans le lait… puis le but c’est de baisser la dose quand même à un moment donné

Je te conseille aussi d’aller sur le forum « Vivre sans thyroïde » il n’y a pas que des gens opérés, on y parle de Basedow aussi, tu auras peut être des retours d’expérience plus précis.

Après dans tous les cas, je pense que tu devrais faire un bilan thyroïde à ton bébé, reparles en a son docteur. Car à priori les mauvais anticorps de la maladie passent dans le lait donc il risque aussi d’être touché. J’avais lu un cas clinique dessus car je j’étais très surveillée après chaque accouchement, et ma pédiatre avait surveillé le rythme cardiaque de mon bébé lors des premières visites pour me rassurer.

Au final, personnellement je craindrais plus les anticorps que le traitement. Mais ce n’est que mon avis, je ne suis pas médecin

En tous cas bon courage à toi et j’espère que ça va vite se stabiliser.

Merci beaucoup de ton retour !

Justement j'ai demandé au pédiatre et à l'endocrinologue, ils m'ont dit que les anticorps ne touchaient pas mon bébé via le lait.
D'où te vient cette info exactement ?

 

[Jahwra]

Merci Oui franchement je ne sais plus qui croire.
J'ai tiré 130 ml de lait, je n'ai pas pris mon traitement encore. Mais vraiment j'ai pas envie de sevrer mon bébé. Elle est pas prête, moi non plus... c'est horrible.

 

[Pauline76]

C’était un cas clinique bien précis, je ne le retrouve pas désolée. Après je crois me souvenir qu’il s’agissait d’un prématuré donc plus difficile d’encaisser le tout pour lui je pense.
J’ai fouillé dans le forum vivre sans thyroïde et il y a plusieurs mamans qui ont allaité sous PTU, on leur a juste dit de surveiller leur bébé au niveau comportement, prise de poids etc et ça s’est bien passé.

 

[Maléo]

Pour moi, lecrat c'est "la bible" s'ils disent Ok, il n'y a pas de soucis

 

[Sekhmet]

Pour moi, lecrat c'est "la bible" s'ils disent Ok, il n'y a pas de soucis

Moi aussi j'ai tendance à m'y fier les yeux fermés.
Mais c'est sûr que c'est compliqué quand tu dois commencer à mentir au médecin qui te suit... :/ Penses-tu qu'il pourrait appeler lui-même le CRAT pour se rassurer, ou est-ce qu'il te dirait de toutes façons de sevrer, auquel cas tant pis tu lui dis "ouioui" ?

 

[Tatian@]

Le généraliste qui me suit m'a toujours renvoyée vers les médecins spécialistes quand j'avais un souci de santé. On va dire que son domaine ce sont les rhumes et les angines.....
Quant au pédiatre, il m'a demandé de sevrer mon bébé car selon lui mon lait sera de mauvaise qualité avec les médicaments.
L'endocrinologue m'a conseillé le sevrage aussi.
J'ai peur que le médicament passe dans le lait, en effet, même si les données du CRAT sont rassurantes. J'ai l'impression que les médecins ne s'y référent pas..

La qualité du lait reste toujours bonne, c'est le passage de tel ou tel médicament qui peut éventuellement entraîner un risque pour le bébé.
Dans ta situation, les éléments disponibles au sujet du traitement sont plutôt rassurants. Le crat et e-lactancia donnent les mêmes infos (faible passage dans le lait, demie vie courte, pas d'effets néfastes documentés chez l'enfant dans les études):

Propiltiouracilo (PTU): Nivel de riesgo para la lactancia según e-lactancia.org

<p><span style="color:#000000">Fármaco anti-tiroideo que bloquea la producción de hormonas tiroideas. Indicado en el hipertiroidismo. Administración oral en una a dos dosis diarias.</span></p> <p style="text-align:start"><span style="color:#73ae42"><strong>Muy pequeña cantidad de...

www.e-lactancia.org

On peut comprendre ton appréhension vu ce que dit le médecin.
Le pédiatre a t'il pris en compte les conséquences du non allaitement pour le bébé?
Car il est prouvé qu'allaiter ou pas a un impact sur la santé du bébé. Chez les enfants allaités il y a moins de gastros, de maladies ORL, de bronchiolites, moins de mort inattendue du nourrisson, un meilleur développement du cerveau, des mâchoires... En fait l'allaitement étant la norme biologique, ce sont plutôt les enfants nourris aux préparations pour nourrissons qui ont des risques accrus.

L'allaitement et la santé des enfants : AA 27

Les études ont montré les bénéfices à court et à long terme de l'allaitement sur la santé des enfants

www.lllfrance.org

Allaiter c'est bon pour la santé, à court terme et à long terme. Toute "prescription médicale" d'arrêt d'allaitement devrait donc être pesée soigneusement en considérant les bénéfices et les risques. (bien entendu c'est différent lorsqu'une mère décide de stopper car elle a vécu l'allaitement qui lui convenait)
Ici j'ai cru comprendre que le traitement ne serait pas définitif (en tout cas à ces doses) et qu'il permettrait de traiter un épisode aigu de la maladie. Sauf qu'une fois l'allaitement stoppé, c'est généralement compliqué de reprendre :/

En tant que patiente tu as le droit de questionner très précisément ton médecin sur les différentes options (poursuite ou pas de l'allaitement) et de lui demander de te fournir les risques pour chaque option (pas seulement "on manque de recul", les conséquences possibles, documentées). Il y a aussi des risques liés au non allaitement, de quel côté penche la fameuse balance "bénéfices-risques"?