► Basedow et allaitement : help 🥴

[Sekhmet]

Ah oui en effet ça a l'air hardcore ! Ou alors ils sont pas doués à ce labo, je ne sais pas .

Dommage qu'il n'y ait pas davantage d'études, sur de plus gros échantillons, pour rassurer tout le monde, et que les médecins cessent de dire aux mères qu'il est temps de sevrer leur bébé.

Ben en même temps comme ils disent systématiquement de sevrer, c'est difficile d'avoir un échantillon...
Blague à part, tu peux peut-être demander à ce qu'ils contactent le CRAT, dont c'est le boulot, et ton histoire pourrait servir de début de donnée : on voit parfois sur le crat des "appels à témoignages" de pro de santé, ou bien des trucs où on dit qu'il y a quelques cas documentés... tu pourrais faire partie de ces cas documentés !
Et peut-être que quelque part il ya une base de donnée en cours de ce genre de traitement et tu "rentrerais dedans"... ou tu motiverais la création d'une telle étude ?

En tous cas bravo à toi pour ton courage

 

[Chiara2]

Ah oui en effet ça a l'air hardcore ! Ou alors ils sont pas doués à ce labo, je ne sais pas .


Ben en même temps comme ils disent systématiquement de sevrer, c'est difficile d'avoir un échantillon...
Blague à part, tu peux peut-être demander à ce qu'ils contactent le CRAT, dont c'est le boulot, et ton histoire pourrait servir de début de donnée : on voit parfois sur le crat des "appels à témoignages" de pro de santé, ou bien des trucs où on dit qu'il y a quelques cas documentés... tu pourrais faire partie de ces cas documentés !
Et peut-être que quelque part il ya une base de donnée en cours de ce genre de traitement et tu "rentrerais dedans"... ou tu motiverais la création d'une telle étude ?

En tous cas bravo à toi pour ton courage

Oui. C'est le serpent qui se mord la queue!
Ceci dit, en continuant à fouiller, je trouve pleins de petites études très rassurantes puisque 0 problème donc, à force, ça fait quand même des preuves solides .. et je me suis rendue compte que mon endoc avait "oublié" de me donner l'ordonnance de propanolol... donc je crois que le problème, c'est de prescrire un quelconque traitement pendant l'allaitement.
Elle a d'emblée fait référence au crat en disant que, malgré tout, il valait mieux sevrer "parce qu'on ne sait pas ce qui passe". J'ai envie de dire si si on sait : "moins d'1%" même avec un bébé scotché au sein, "pas plus de 2.1% de la dose pédiatrique"... donc je vais lui glisser l'idée d'appeler le crat mais je crois que, de toute façon, sa crainte est de l'ordre de l'irrationnel.
Et pour l'étude, je n'infligerai pas autant de prises de sang à mon fils qu'en exigeraient une étude. J'ai bien trop vu mon fils pleurer... mais j'admire les gens qui acceptent les inconvénients pour faire avancer la science.

J'ai trouvé une thèse de pharmacie qui a un passage intéressant à ce propos, références à l'appui. Voici le lien: https://dune.univ-angers.fr/fichiers/19861705/2016PPHA5174/fichier/5174F.pdf
( la thèse à été validée donc je pense qu'elle ne fait pas d'erreur dangereuse)

Voilà voilà.

 

[Cece29]

Bonjour,
Mon médecin traitant m a parlé d attendre 6 mois après l accouchement pour qu il n y ait plus l impact de la grossesse et l accouchement dans les données. Maintenant moi je n ai pas de soucis initialement, juste juste dans les taux.

Bonjour

Je reprends la discussion pour avoir des nouvelles, un retour d expérience.
Pour résumer mon cas. Basedow il y a 10 ans. Traitement de 2ans qui a fonctionné. J ai accouché en mars 2022 et si je sentais que ca allait bof, l analyse de sang a confirmé qu en octobre que j etais en hyperthyroïdie. Mes valeurs en novembre ont empiré (prise de sang en meme temps qu otite.. lien.. on me dit que non mais bon mon système immunitaire etait a donf donc j ai du mal a croire que pas possible de voir un lien)

Mon endocrino direct a parlé de sevrage et ma fille est collée a mon sein aussi (refus de tétine ne prend pas son pouce donc je sers aussi a pas mal de réconfort). En lui répétant la situation elle m a parlé d espacer minimum de 4h mais reste sur un traitement long. J ai rdv jeudi prochain et je cherche toutes les infos possible pour avoir de quoi discuter serieusement et pas seulement me faire dicter ce que je dois faire.
D avance merci

 

[Sekhmet]

Elle a d'emblée fait référence au crat en disant que, malgré tout, il valait mieux sevrer "parce qu'on ne sait pas ce qui passe". J'ai envie de dire si si on sait : "moins d'1%" même avec un bébé scotché au sein, "pas plus de 2.1% de la dose pédiatrique"... donc je vais lui glisser l'idée d'appeler le crat mais je crois que, de toute façon, sa crainte est de l'ordre de l'irrationnel.

Oui je pense que beaucoup de médecins pensent comme ça. Ce n'est pas une mauvaise chose en soi mais... ils ne réalisent pas ce que coûte un sevrage (physiquement, psychologiquement, voire financièrement !).
Peut-être que tu peux formuler la chose comme
"Voici les études blablabla. Je comprends vos craintes et je vous remercie de vous en soucier. Avec les études sous les yeux, je choisis de prendre ce risque infime. Si vous souhaitez contacter l'hôpital Trousseau (le crat quoi) vous pouvez leur en parler."

 

[Tatian@]

Elle a d'emblée fait référence au crat en disant que, malgré tout, il valait mieux sevrer "parce qu'on ne sait pas ce qui passe".

Mais on sait quels sont les bienfaits de l'allaitement, on sait qu'ils sont dose-dépendants et durée dépendants
Le "non allaitement" n'est pas sans risques non plus

 

[Chiara2]

Alors j'ai eu mes résultats et l'endoc au téléphone.
Elle accepte de me prescrire 200mg par jour de propylex, voire 300mg si je le demande, pour traiter ma belle hyperthyroïdie, et recommande juste un suivi pédiatrique régulier pour mon fils. Donc elle prescrit en suivant les recommandations... mais elle me stresse en insistant sur le fait qu'"on ne sait pas ce qui passe dans le lait" (en faisant référence aux articles qu'elle a lus et à un congrès récent).
Et elle ajoute: "Et il y a allaitement et allaitement. Les autres femmes n'allaitent que matin et soir et diversifient la journée" . Comme si je ne donnais que le sein à mon petit glouton de fils psst...
Bref, elle suit a minima les recommandations pour la prescription (le crat parle de 300mg en moyenne) mais, en voulant bien faire ( elle est vraiment sympa en fait), bien m'informer, elle me fait stresser...
Tout ce que j'ai pu citer comme éléments rassurants issus d'articles essentiellement repris par d'autres n'étaient pas suffisamment scientifiques. Je n'ai même pas eu l'esprit de lui demander si elle avait contacté le crat... mais, en fait, mes neurones se sont décollés et j'ai réalisé que je peux le faire moi-même en tant que professionnelle de santé en plus de patiente. Je leur demanderai, en plus des conseils, s'ils peuvent me transmettre une revue de la littérature, et s'il serait intéressant de doser le traitement dans mon lait, ce qui serait déjà une façon indolore pour mon fils de "savoir ce qui passe dans le lait".
Voilà où j'en suis...

Ah et si quelqu'un a le nom d'un endoc qui n'est pas effrayé par l'allaitement, je suis preneuse... et j'ai la possibilité d'aller facilement à Paris.

 

[Sekhmet]

Bon, dans tous cas, je dirais "ouf" pour la prescription. Tu vas être soignée et c'est ok pour l'allaitement. Tant pis pour ses remarques...

Bonne idée de contacter directement le crat. Il y a aussi les lactariums qui ont un numéro ou un mail de contact pour les médicaments et l'allaitement, tu peux tenter ?

Après tu connais la balance bénéfices/risques, et tu fais tes choix. Je pense que je ferais le même à ta place...

 

[Virgi]

Que d'interrogations dans lesquelles je me retrouve. J en suis à 15j sous Propylex a 100mg/j. 1 prise peut importe quand dans la journée mais avec 4 heures sans tétées derrière (elle m'a dit "dans votre cas on s'en fou, faut juste reduire rapidement l'activité de la thyroïde pour que ça ne soit pas trop compliqué à traiter").
Pas toujours simple ces 4h (j essaie 5 parfois pour ma conscience) mais on s'y tient.

Concernant bébé mon endocrino avait pris conseil auprès du CHU a 1h d'elle (Poitiers pour le citer ) et ils ont confirmé les 4h mais rien de plus. Confiants. J en ai discuté avec le medecin de ma puce cette semaine (visite des 9mois). L'objectif est de conserver de petites doses et on surveille le poids de la petite. Autant que possible pas de prise de sang.

Pas simple.. se soigner mais prendre soin de nos bouts de chou donc avec allaitement... les médecins se protègent. Sont prudents. En même temps il s'agit de biologie donc il peut arriver que... ils ne sont pas tous prêts à se mouiller.

De mon côté je continue de surveiller mon alimentation (je réduis l iode pour ne pas trop nourrir ce petit papillon hyperactif.. bye bye les huitres...). On verra ce que dit cette première prise de sang sous traitement.

 

[Virgi]

Et elle ajoute: "Et il y a allaitement et allaitement. Les autres femmes n'allaitent que matin et soir et diversifient la journée" . Comme si je ne donnais que le sein à mon petit glouton de fils psst...

J'y ai eu droit a ce genre de commentaire. Pas par l endocrino mais l'entourage pour lequel je devrais évidemment arrêter d'allaiter pour bien sûr prendre plus de médoc.
Je rappelle souvent que tous les repas se font avec elle mais que pour l'instant, le sein on en a besoin toutes les 2. Et ça lui réussi tellement bien que f**k les critiques, on continue sur notre lancée aussi longtemps que ça marchera comme ça !

 

[Tatian@]

mais elle me stresse en insistant sur le fait qu'"on ne sait pas ce qui passe dans le lait" (en faisant référence aux articles qu'elle a lus et à un congrès récent).

ça serait intéressant d'avoir ses sources car dans "le coin du prescripteur", on peut lire ceci

Chez 9
femmes qui allaitaient depuis 1 à 9 mois et qui ont pris une
dose unique de 400 mg de PTU, le pic lacté (0,7 mg/l) était
constaté 1,5 heure après la prise (Kampmann). Les auteurs
estimaient que le bébé allaité recevait au maximum 0,025 %
de la dose maternelle dans les 4 heures suivant la prise.

(d'où peut être l'histoire des 4 heures )
Les sources de l'étude sont dans l'article que je peux faire passer au complet sur demande.

 

[Chiara2]

Bonsoir,
Je viens donner des nouvelles après procrastinations / ruminations, et finalement prise d'informations.
Alors j'ai pris contact avec le crat. Ils sont très clairs: le PTU est possible pendant l'allaitement; c'est le traitement de choix. Il n'y a d'ailleurs pas de justifications scientifiques, au regard des données actuelles, à un quelconque délai entre la prise du médicament et la tétée! Concernant l'enfant, c'est le pédiatre qui évalue si nécessité d'un bilan biologique en fonction d'éventuelles signes cliniques ou si la posologie prise par la mère est forte.
Puis j'ai pris contact avec une pédiatre spécialisée en endocrinologie. Elle dit que les données sur ce traitement pendant l'allaitement sont "hyper rassurantes". En conséquence, elle n'a pas besoin de voir mon fils mais nous donne une ordonnance pour une prise de sang dans 1 mois.
Je n'ai malheureusement pas eu le courage ( ou plutôt le temps) de m'atteler à rechercher et lire les sources de l'article du coin du prescripteur, mais j'ai enfin pu commencer mon traitement samedi, avec encore des appréhensions bien sûr, mais bien moins inquiète qu'en sortant de chez l'endoc!
Ah... Le jour où l'allaitement sera jugé primordial au delà des 2 - 3 premiers mois...

 

[Tatian@]

C'est super que tu ai pu avoir d'autres avis! Au moins tu prends une décision éclairée!

 

[Apicobi]

Il existe des patches anti douleur de lydocaine à poser 1h avant une prise de sang, sur prescription, pour éviter que ce soit horrible.
Faire une prise de sang bb est une spécialisation.
Chez une infirmière libérale c'est faisable aussi une prise de sang, ici on a préféré l'infirmière qui nous a donné le bon plan du patch plutôt que le labo usine.

Si le crat dit qu'un médicament est ok, c'est sur que c'est bon.

Et parfois même quand ils disent qu'on peut pas,on peut quand même....

Personnellement, téléphoner au lactarium m'a été d'une grande aide pour un autre traitement, que j'ai donc pu prendre. Bon courage

 

[Chiara2]

Il existe des patches anti douleur de lydocaine à poser 1h avant une prise de sang, sur prescription, pour éviter que ce soit horrible.
Faire une prise de sang bb est une spécialisation.
Chez une infirmière libérale c'est faisable aussi une prise de sang, ici on a préféré l'infirmière qui nous a donné le bon plan du patch plutôt que le labo usine.

Si le crat dit qu'un médicament est ok, c'est sur que c'est bon.

Et parfois même quand ils disent qu'on peut pas,on peut quand même....

Personnellement, téléphoner au lactarium m'a été d'une grande aide pour un autre traitement, que j'ai donc pu prendre. Bon courage

Ah oui. J'ai appelé le lactarium, laisser un message puisque c'est l'usage, mais ils ne m'ont jamais rappelé. Tant pis... Je crois qu'ils sont débordés.

 

[Apicobi]

j'en avais essayé plusieurs aussi, mais celui de Paris avait bien fonctionné (par téléphone on peut "ratisser" plus large)

Bon courage....