Alors une bonne nouvelle déjà : nous sommes finalement sorties de l'hôpital vendredi soir, car l'hémoglobine qui avait baissé est remontée en flèche dès le lendemain. Comme les selles étaient plus belles (jaunes avec filets de sang mais plus de rectorragies avec selles oranges) et qu'elle allait toujours aussi bien, ils ont décidé que c'était ok qu'on sorte.
Toutes les infections ont été écartées (analyses de sang, selles, urine, et même test PCR dans le nez...).
Elle aura une nouvelle prise de sang à faire la semaine prochaine pour voir comment évolue l'hémoglobine, si c'est stable on arrête, si ça a diminué c'est une prise de sang par semaine jusqu'à stabilisation. Dans un mois elle aura une nouvelle échographie pour voir l'évolution de l'inflammation du côlon, et à la suite rendez-vous avec la gastropédiatre qu'elle a vu à l'hôpital.
La moins bonne nouvelle : cette nuit encore des couches avec selles oranges et plein de sang (je n'ai plus dormi après avec l'angoisse)... on attend de voir comment ça évolue, et si cela redevient plus "normal" ensuite. De toute manière on verra bien avec la prise de sang si l'hémoglobine descend ou pas, et elle voit son pédiatre mardi pour les vaccins, il a reçu un compte rendu de l'hospitalisation.
Inutile de filer aux urgences tant qu'elle va bien... si c'est pour me retrouver hospitalisée alors qu'ils ont fait tous les examens qu'ils souhaitaient faire. Autant surveiller depuis la maison et éviter de m'épuiser.
Leur conclusion : colite au lait de mère due aux protéines alimentaires. Je n'ai pas eu de réponse claire sur l'éviction des PLV+soja+oeuf : en gros ils me disent que si ce n'est pas trop contraignant je peux continuer, mais que ce n'est pas obligatoire, et de ne pas m'embêter avec les traces comme ça ne résout de toute manière pas le problème.
Ils ont insisté sur le fait que je pouvais continuer à allaiter et qu'on ne me dirait jamais d'arrêter, ils sont clairement pro-allaitement dans cet hôpital.
Mais j'avoue qu'avec tout ce sang je me pose des questions... je ne me vois pas faire des évictions à l'aveuglette (et d'ailleurs ils m'ont dit de ne pas le faire), j'ai besoin de prendre soin de moi aussi. Surtout que si on est dans le cas rare cité par
@Tatian@ (merci pour l'article d'ailleurs, je leur en ai parlé) d'une sensibilisation aux protéines de mon lait à cause de l'allergie PLV je pourrais ne plus rien manger qu'elle réagirait toujours...
Bref, pour l'instant je continue d'allaiter en surveillant ; mais j'avoue que si ça devient trop difficile je me demande si ce ne serait pas mieux pour elle de passer sur un lait artificiel (ou faire un test en tirant mon lait à côté). Là pour le coup je me dis toute seule, aucun médecin ne l'a suggéré comme je le disais... c'est juste que c'est si dur de voir tout ce sang.
Mais en même temps l'allaitement se passe tellement bien, un vrai plaisir, je serais triste de devoir arrêter. Enfin si ça permet de ne plus avoir de sang en grande quantité cela me soulagerait quand même. Les filets je veux bien, mais les selles couvertes de sang...
Si dans 15 jours elle continue à avoir des épisodes trop forts de rectorragies ils pensent à une coloscopie pour éliminer d'autres sources (diverticule de Meckel, maladies auto immunes...), mais d'ici là ils pensent que c'est trop invasif comme elle va bien à côté, surtout que ces causes là sont vraiment très peu probables.