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 Anomalie digestive, nouveau né opéré et hospitalisation

Cactus2002

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
passe pas, et j'ai perçu ton message comme moralisateur comme j'avais expliqué que je ne ferais pas ce type de régime juste avant.
Ah non moi je ne fais jamais la morale. Pas mon genre. Et je ne vois pas pourquoi je la ferais à quelqu'un. Surtout en matière de nourriture. C'est un domaine tellement personnel et les rapports à la nourriture diffèrent tellement d'une personne à l'autre.
Moi j'avais plutôt mal compris ton message. Je pensais que tu trouvais le régime difficile mais que tu hésitais encore (comme quand on dit "je n'y arriverais jamais" et que finalement on essaye quand même).
 

MmeMarguerite

Fontaine de lait
@Voixlactée je passe en coup de vent t'apporter tout mon soutien !
Je ne suis pas sûre du tout que j'arriverais à me priver d'autant de choses que toi. Le fait de passer au LA ou refuser un régime plus strict ne fera pas de toi une mauvaise maman. Tout ce que tu fais déjà pour ta petite est merveilleux et tu seras toujours la meilleure des mères pour elle.
Plein de courage pour surmonter ces épreuves et je vous souhaite de belles selles bien jaunes !
:calin::calin:
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Plein de courage à toi @Voixlactée dans cette histoire !
Oui c'est super dur de ne pas savoir ce qui ne va pas... Et je comprends ce côté "difficile de la bouffe", je le suis un peu et ça me complique la vie alors suivre un régime d'éviction stricte :eek: :eek: :eek:
Mais si tous les médecins spécialistes du CHRU où j'ai consulté (gastropédiatres et pédiatres allergologues) me disent que je peux manger normalement et qu'il faut attendre que cela passe, peut être à la diversification, c'est bien que la situation n'est pas si claire ni simple qu'une allergie "classique".
Alors peut-être que tu peux tenter de remanger normalement et voir si ça fait une différence significative ? Déjà ça te donnera une idée.
Si les médecins pensent que ça n'est pas une allergie ou une intolérance, peut-être que tu peux suivre leur avis et attendre quelques semaines (il y a pas un examen de prévu ?) pour voir. Est-ce que le fait de remanger de tout change le sang dans les selles ? Si ça ne fait aucune différence ce n'est pas là...
Tant que ta fille va bien, grandit bien, n'a pas l'air d'avoir mal, a un taux d'hémoglobine normal... ?

Tu es une maman incroyablement courageuse. :calin:
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Merci pour vos messages. :calincoeur:


@Sekhmet J'ai eu la même idée mais j'ai voulu le faire progressivement en réintroduisant juste l'oeuf, le soir même hémorragie dans trois couches, du coup j'ai arrêté et je n'ai pas osé réessayer...
Je ne sais pas si c'était une coïncidence mais j'ai trop peur d'en remanger.

Depuis 3 jours les couches sont vraiment beaucoup plus belles : selles bien jaunes, souvent peu de sang, ou quelques filets de sang avec glaires, mais rien par rapport à ce qu'on a pu avoir en "grosse crise" où les couches étaient rouges.
Je ne mange toujours pas de lait, soja, oeuf et je n'ai pas repris de poisson depuis non plus.
Le sang n'a pas disparu totalement, mais c'est mieux, coïcidence ou pas ? Je ne sais pas. J'ai aussi arrêté l'avoine que je prenais le matin.

Entre temps, j'ai été voir un allergologue qui a fait des "prick test" : seul le lait de vache est ressorti positif (ce qui corrobore la prise de sang où les IGE étaient un peu élevées pour une des protéines du lait de vache). Il m'a conseillé d'éliminer totalement les céréales de mon alimentation en plus du lait, selon lui une intolérance aux céréales donne des saignements digestifs. Il m'a dit que des aliments comme l'oeuf ou le poisson libèrent l'histamine, et que s'il y a intolérance aux céréales l'oeuf peut déclencher les saignements sans être la cause première.
Je n'avais jamais entendu parler de ça, et ça ne m'arrange pas car ça rend "l'enquête" encore plus compliquée.

Du coup malgré ce que j'avais dit j'ai aussi enlevé les céréales (blé, orge, épeautre, avoine et seigle) de mon alimentation pour quelques jours. C'est vraiment le désespoir niveau alimentation là... c'est pas tenable sur le long terme.
Je compte tenir 3 ou 4 jours puis tenter de manger un oeuf (si j'ose, je ne suis pas sûre...) pour voir ce qu'il se passe et tester sa théorie. Si je ne vois pas de différence avec ou sans céréales j'en remangerai.

Je compte aussi (pas tout en même temps) essayer de manger du poulet puis du poisson voir si ses couches changent.

@Masyla A la dernière prise de sang lors de l'hospitalisation l'hémoglobine était remontée et c'est la raison pour laquelle on a pu sortir. Elle a eu de nouveau une prise de sang hier, mais le résultat étant envoyé par courrier (au pédiatre, je ne sais pas si on l'aura...) je ne pense pas avoir le résultat tout de suite.
Si l'hémoglobine est stable on arrête les prises de sang, sinon on continue une fois par semaine jusqu'à stabilisation.

Pas de coloscopie de prévue finalement, cela ne sera fait que si les hémorragies reprennent. En revanche début mai (un mois après l'hospitalisation) elle aura une échographie pour voir l'évolution de l'inflammation du côlon, puis rendez-vous dans la foulée avec une gastropédiatre.

Niveau prise de poids c'était top pendant l'hospitalisation (50g par jour, elle a gagné un couloir), mais c'était moins bien chez le pédiatre mardi... est-ce une question de balance ? A voir, elle va être pesée à la PMI cet après midi. J'ai acheté une balance pour la peser moi même deux fois par semaines sur la même balance, je l'ai reçue hier. Je vais surveiller grâce à la courbe OMS.
Je revois également le pédiatre demain pour les vaccins que j'avais oubliés mardi dans le frigo (sans commentaire :rolleyes: 😅 ).
 

Cactus2002

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Du coup malgré ce que j'avais dit j'ai aussi enlevé les céréales (blé, orge, épeautre, avoine et seigle) de mon alimentation pour quelques jours. C'est vraiment le désespoir niveau alimentation là... c'est pas tenable sur le long terme
Effectivement éviction de plv, œuf et céréales ça devient difficile à supporter sur le long terme. Est ce que tu peux consommer du riz, du maïs, du millet, du sarrasin ? Tenir un journal alimentaire semble vraiment important dans ton cas. Ça te permettra de voir ce qui peut être réintroduit
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Effectivement éviction de plv, œuf et céréales ça devient difficile à supporter sur le long terme. Est ce que tu peux consommer du riz, du maïs, du millet, du sarrasin ? Tenir un journal alimentaire semble vraiment important dans ton cas. Ça te permettra de voir ce qui peut être réintroduit
Oui l'allergologue m'a dit ok pour riz, maïs, millet, sarrasin, quinoa, tapioca. De toute manière je vise vraiment quelques jours et commencer à partir de dimanche à introduire des aliments comme le poulet, puis poisson, puis œuf, et selon les résultats j'aviserai pour remettre les céréales. Là pour le moment je ne vois aucune différence avec et sans céréales (mais ça ne fait que deux jours à peine sans).
Je continue mon journal alimentaire de façon précise pour pouvoir analyser ensuite.

Si je ne vois aucune différence je remangerai normalement de toute manière... (sauf pour le lait dans le doute comme prick test et prise de sang positive)
 

Cactus2002

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Oui l'allergologue m'a dit ok pour riz, maïs, millet, sarrasin, quinoa, tapioca
Donc il suspecte un problème avec le gluten (qui est une intolérance et pas une allergie, raison pour laquelle ça n'apparaît pas aux prick tests).
Un petit conseil si tu en as les moyens: commence par introduire de la viande et du poisson bio : certaines personnes sont allergiques à certains antibiotiques donnés aux animaux et font des réactions en mangeant la viande de ces animaux. Avec le bio normalement tu as moins de risques. Et si ça passe avec le bio, tu peux passer à n'importe quel produit animal non bio pour voir s'il y a une réaction ou non.
 

Masylasw

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
Il était intéressant ce rdvnon ? Il a l’air de t’avoir donné des pistes à suivre cohérentes, j’espère pour toi que ce seront les bonnes 🤞🏼
Et des couches plus jaunes que rouges depuis quelques jours, trop bien ! On ne s’emballe pas mais c’est une bonne nouvelle. A suivre…

Moi qui adore manger j’admire vraiment ta volonté d’essayer pleins de choses pour ta fille, bravo.
Trouves l’équilibre entre mieux pour elle et confortable pour toi, personne n’a à te juger là-dessus.

Et tu as aussi l’argument des mamans avec qui tu as discuté qui disent que ça s’est amélioré à la diversification, ça laisse de l’espoir pour la suite, même si on ne comprends pas totalement la cause.

Tu as retrouvé un rythme à la maison, avec le grand aussi ?
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Depuis 3 jours les couches sont vraiment beaucoup plus belles : selles bien jaunes, souvent peu de sang, ou quelques filets de sang avec glaires, mais rien par rapport à ce qu'on a pu avoir en "grosse crise" où les couches étaient rouges.
Je ne mange toujours pas de lait, soja, oeuf et je n'ai pas repris de poisson depuis non plus.
Le sang n'a pas disparu totalement, mais c'est mieux, coïcidence ou pas ? Je ne sais pas. J'ai aussi arrêté l'avoine que je prenais le matin.
Il faut voir ça comme une petite victoire ! :pom pom:
Niveau prise de poids c'était top pendant l'hospitalisation (50g par jour, elle a gagné un couloir), mais c'était moins bien chez le pédiatre mardi... est-ce une question de balance ? A voir, elle va être pesée à la PMI cet après midi. J'ai acheté une balance pour la peser moi même deux fois par semaines sur la même balance, je l'ai reçue hier. Je vais surveiller grâce à la courbe OMS.
C'est souvent erratique quand on pèse souvent, et avec des balances différentes... la pesée chez toi te donnera un meilleur indice. Par contre 2 fois par semaine tu auras encore des aléas, tu peux le faire quand même, mais attends-toi à des variations (suffit qu'il y ait eu un caca avant ou une tétée...).

En tous cas tu as un bon plan d'attaque et beaucoup de choses nouvelles à lancer :)
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Selles oranges (donc re augmentation du sang) ce matin je suis dévastée... Marre marre marre.... J'avais beaucoup d'espoir avec le régime. 😭😭😭😭
Ma fille va bien, je me répète ça. Mais quand même, c'est vraiment ingrat toute cette situation. Mais j'ai peur qu'on lui fasse une coloscopie si ça continue. @Masyla comme tu dis je me raccroche au fait que ça a disparu à la diversification pour certaines personnes.
La maman à qui j'ai parlé avait fait comme moi : éviction de plein d'aliments, des faux espoirs et le sang qui revenait malgré le régime strict... j'espère que ça va faire comme elle et disparaître même si on n'aura pas bien compris ce qui était arrivé...
Psychologiquement c'est très dur.

Pour l'équilibre à la maison c'est surtout le papa qui s'occupe du grand, même si je passe bien sûr du temps avec lui pour les histoires, le repas. Il adore être avec sa petite sœur c'est adorable ! 🥰

Je vois le pédiatre ce matin pour les vaccins je vais quand même lui montrer la photo... Mais j'espère ne pas être renvoyée à l'hôpital. Je lui dirai que je pense que c'est inutile de toute manière. A la limite avancer le rdv avec la gastropédiatre pourquoi pas (et encore... Début mai ça arrive vite) mais être hospitalisée non.. j'en arrive à hésiter à ne pas en parler au médecin, ça craint. Je ne vais pas le faire car je ne veux pas prendre de risques pour ma fille mais bon.
L'hôpital je peux plus... (surtout quand c'est pas utile)
 
Dernière édition:

yomi

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Ah la la mais quelle galère !! Je comprends ta déception !! C'est un moment où tu devrais pouvoir juste profiter de bébé, de ces moments tranquilles et ben non on finit juste par vouloir que le temps passe vite pour que ça passe ! (Enfin ça c'était moi avec pollito)
A défaut d'avoir des chose utiles à dire je t'envoie une tonne de câlins, tu es une maman warrior et ta fille a tellement de chance de t'avoir !!!
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Merci pour le soutien je me sens moins seule avec tout ça.
Le pédiatre a admis ne jamais avoir vu ça dans sa carrière (il est très proche de la retraite) et qu'il ne pouvait pas me conseiller... Il confirme que pas besoin d'aller à l'hôpital comme elle a déjà eu tous les tests (sauf la coloscopie), sauf si vraiment trop de sang (difficile à évaluer je trouve) ou si l'hémoglobine baisse trop.
Oui @yomi j'en suis à vouloir que le temps passe vite pour que ça passe, et je vais diversifier son alimentation dès quatre mois contrairement à son frère... Pour l'instant je veux continuer à allaiter car je reste persuadée que c'est mieux pour elle, elle va bien et prend du poids.
 

Poupinetteplume

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
Plein de soutien à toi @Voixlactée
Ta fille va bien et comme tu le dis c'est l'essentiel.
Je vois aussi entre les lignes une famille qui semble soudée et unie face à la difficulté c'est très important vous en ressortirez encore plus fort 😍.
Est ce que ça ne te plairait pas de "faire l'autruche" 1 ou 2 jour ? Tu ne change aucune couche c'est papa qui fait, de ttes façons vous avez tout exploré et il n'y a rien à faire plus donc 🤷‍♀️. Parfois ça fait du bien de ne pas voir, même si on sait que c'est là.
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Plein de soutien à toi @Voixlactée
Ta fille va bien et comme tu le dis c'est l'essentiel.
Je vois aussi entre les lignes une famille qui semble soudée et unie face à la difficulté c'est très important vous en ressortirez encore plus fort 😍.
Est ce que ça ne te plairait pas de "faire l'autruche" 1 ou 2 jour ? Tu ne change aucune couche c'est papa qui fait, de ttes façons vous avez tout exploré et il n'y a rien à faire plus donc 🤷‍♀️. Parfois ça fait du bien de ne pas voir, même si on sait que c'est là.
Je crois que je n'en suis pas capable en toute honnêteté..... L'arrivée de ma fille m'a fait travailler le lâcher prise, mais il y a encore du boulot.... 😅
Je suis du style à me lever avec mon portable en mode lampe poche en pleine nuit alors que c'est le papa qui change la couche...
Mais il est clair que pour ma santé mentale il faut que j'arrive à me dire que ce sang est malheureusement la nouvelle "normalité" et l'accepter (sans me résigner bien sûr, je continue le suivi médical).
J'ai fait tout ce que je pouvais en terme de rdv médicaux donc bon...
Pour les aliments je vais les réintroduire petit à petit voir si ça change quelque chose, je suis dubitative. Il n'y a que le lait que je ne compte pas réintroduire comme on a vu la sensibilité avec les tests.
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Et que se passerait-il si tu insistais pour une coloscopie le plus tôt possible ?
Oui c'est invasif, oui c'est pas cool. Mais puisque ça t'angoisse à ce point, est-ce que le rapport bénéfice/pénibilité ne vaut pas le coup de le faire là ? Comme ça après tu seras fixée. Si il y a quelque chose, tu seras soulagée de l'avoir fait si tôt, si il n'y a rien, est-ce que tu seras rassurée pour de bon ?
 

Cactus2002

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Il n'y a aucune autre manifestation que le sang ? Pas de rougeurs, ou autres manifestations allergiques ?
Les médecins sont sûrs que c'est lié à une allergie au lait et pas à autre chose de non alimentaire ?
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Il m'a dit que des aliments comme l'oeuf ou le poisson libèrent l'histamine, et que s'il y a intolérance aux céréales l'oeuf peut déclencher les saignements sans être la cause première.
Je n'avais jamais entendu parler de ça, et ça ne m'arrange pas car ça rend "l'enquête" encore plus compliquée.
Il en est un peu question ici
Une intolérance alimentaire est différente d’une allergie. C’est une réaction provoquée par une substance présente dans un aliment, elle n’est pas d’origine immunitaire. Elle apparaît chez des personnes hypersensibles.
Citons l’intolérance à l’histamine des fraises ou l’intolérance au lactose, par manque de l’enzyme lactase chez les adultes ou par apport disproportionné de lactose chez le bébé (par exemple en cas de REF).
J'avais une collègue qui était allergique et qui réagisait à l'histamine, elle pouvait manger des aliments riches en histamine mais seulement si elle ne les associait pas à un aliment auquel elle était allergique.
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Et que se passerait-il si tu insistais pour une coloscopie le plus tôt possible ?
Oui c'est invasif, oui c'est pas cool. Mais puisque ça t'angoisse à ce point, est-ce que le rapport bénéfice/pénibilité ne vaut pas le coup de le faire là ? Comme ça après tu seras fixée. Si il y a quelque chose, tu seras soulagée de l'avoir fait si tôt, si il n'y a rien, est-ce que tu seras rassurée pour de bon ?
En fait c'est ce que je redoute la coloscopie... Je n'ai pas envie de lui faire prendre des risques (un tout petit bébé comme ça... si on lui perfore l'intestin ça serait horrible, c'est un vrai risque + encore une anesthésie générale) pour un examen qui pourrait ne rien apporter. Si c'est ce qu'on pense (la colite au lait de mère) ils verront que c'est inflammé et c'est tout.
Si c'est autre chose ça serait utile c'est sûr, mais ce sont des choses peu probables quand même... Et si c'est une maladie auto-immune est ce que ça change quelque chose de le savoir dès maintenant par exemple? Et est ce que la coloscopie permettra vraiment de le diagnostiquer? Je me dis que si c'était crucial ils auraient déjà pris la décision de la coloscopie, mais je n'en sais rien...

Début mai on verra bien ce que dit la gastropédiatre mais je ne suis pas du tout motivée pour les laisser faire ça à mon bébé... Sauf s'ils m'en expliquent l'utilité car là clairement un médecin m'en a parlé une fois, et ensuite ils ont tous dit que c'était pas d'actualité à cause des risques.

J'insisterais pour la coloscopie si vraiment ma fille n'allait pas bien.
Là elle va bien et j'ai vraiment espoir que ça parte à la diversification... C'est plus à moi de gérer mes émotions face aux couches...

Oui Tatian@ c'est bien de ça qu'il parlait !
 

Siana

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
@Voixlactée J'imagine comme c'est dur comme situation, mais je pense que tu as raison: hormis ce sang dans les selles, ta fille va bien!
Elle mange bien, mouille bien ses couches même s'il y a ce fichu sang, est éveillée, dort bien... ne semble pas avoir de problème digestif (genre inconfort, gazs, tout ça ?)...

Bref, s'il n'y avait ce maudit sang et le suivi post opératoire qui vous conduisent chez les médecins plus que pour un bébé "sans problème", ce serait parfait!

Et "vivement" la diversification... si le problème ne disparaît pas tout seul d'ici là avec la maturité du système digestif de ta puce 🤞
 
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