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 Anomalie digestive, nouveau né opéré et hospitalisation

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Un point positif c'est qu'elle a des selles moins fréquentes ces derniers jours, et c'est un point qui titillait les soignants à l'hôpital : elle pouvait avoir entre 7 et 10 selles par jour. Là hier il n'y en a eu que deux par exemple, et les selles semblent moins liquides/mousseuses.
Je pense que quand elle a eu la période d'hospitalisation elle avait des diarrhées (selles parfois totalement absorbées par la couche, très fréquentes...).
Cette nuit et ce matin encore des selles oranges avec du sang, mais ça reste encore "acceptable" (pas génial mais on a vu pire).

Comme je ne trouve rien en français je fais des recherches en anglais, je suis tombée sur une étude réalisée en Hongrie : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3699042/
Durant cette étude, sur une trentaine de nourrissons (entre 0 et 6 mois) dans le même cas que ma fille (rectorragies qui persistent malgré l'éviction des PLV), les saignements se sont arrêtés chez tous les enfants (plus aucun saignement à la visite des trois mois après coloscopie), même chez ceux toujours allaités. Il n'y a qu'une petite fille pour qui les saignements ont continué, on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn (mais elle a commencé à avoir des saignements à 3 mois et en avait toujours à 11 mois).
En gros le plus probable c'est que tout cela disparaisse spontanément. Ok, ma fille n'a que des trucs rares depuis sa naissance, mais peut être que pour une fois elle pourrait faire "comme la majorité" ? 🤞 😅
Je me dis que pour ses 4 ou 5 mois on peut vraiment espérer que cela disparaisse, ce qui correspondrait justement avec la diversification.
Voilà voilà, je me rassure comme je peux.

Dans cette étude les bébés ont eu plusieurs coloscopies, je me dis que si ma fille doit en avoir une on la fera et que tout se passe bien. Elle a survécu à une laparotomie durant laquelle on lui a coupé et resuturé un bout d'intestin... c'est quand même moins risqué.
Bon après si on peut éviter tant mieux aussi, mais j'essaie de lâcher prise et de rester ouverte aux possibilités d'examens, même si c'est difficile de me dire qu'on l'endormirait encore... on verra bien.

@Siana : elle est parfois inconfortable quand elle pousse, mais pas plus que son frère au même âge... En tout cas elle n'a pas l'air d'avoir de grosses douleurs, et cela reste ponctuel. Elle dort bien la nuit par exemple, pour moi c'est un bon indicateur qu'elle n'est pas en grosse souffrance (son frère dormait beaucoup moins et pourtant n'avait pas de souci de santé).
Elle sourit BEAUCOUP, c'est un bébé très joyeux, un amour. 🥰 Dès toute petite elle faisait des sourires en réponse aux miens, même pas des sourires aux anges dans son sommeil... elle est très éveillée.
Comme tu dis, en fait tout serait parfait sans ce sang ! Mais c'est un symptôme tellement "visible" que c'est difficile de l'occulter. 😅 Même si franchement il vaut mieux ça plutôt que pas de sang et un bébé qui souffre...
 

Poupinetteplume

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
Ok, ma fille n'a que des trucs rares depuis sa naissance, mais peut être que pour une fois elle pourrait faire "comme la majorité" ? 🤞 😅
Et puis c'est peut être pas totalement déconnecté en.plus avec ces histoires de microbiote et tout, ça a du être bien perturbé chez elles ça a pu augmenté une sensibilité.

Je sens plus positive ce matin j'espère que c'est le cas 🤞. Prend soin de toi, je vois souhaite que ça disparaisse très vite maintenant comme pour tout ces petits bébés hongrois ❤
 

Bezapot

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
7 à 10 selles les premières semaines ça ne me choque pas (je ne parle pas de la nature des selles, juste le nombre). Ma première faisait à chaque tétée les premiers temps donc ça devait à peu près être le nombre.
 

Lirael

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
Oui oui, ma Crapotte aussi un caca a chaque tété au début mais pas avec du sang quoi :/.
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Moi non plus ça ne me choquait pas (le nombre) mais j'ai senti qu'à l'hôpital ils trouvaient que c'était beaucoup. Ça a fini par me mettre un doute comme ma fille a maintenant 9 semaines et qu'à ce stade notre aîné avait des selles rares (parfois rien pendant deux semaines). Ça fait contraste !
Et comme tu dis Lirael psychologiquement c'est plus dur de voir 10 fois du sang par jour qu'une seule fois par exemple.
Ça fait autant d'ouvertures de couche avec la boule au ventre. Du coup là on est vers trois ou quatre selles par jour c'est quand même mieux.

Là elle a le ventre qui gargouille à fond depuis hier, ça fait beaucoup de bruit et elle a des gaz. J'espère que c'est rien et que ça va passer. Elle est gênée par moments mais pas en permanence. Je m'inquiète pour des trucs qui ne m'auraient pas inquiétée en temps normal...
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Je suis de nouveau en hospitalisation avec ma petite, des couches pleines de sang. C'est très dur, surtout que cette fois je suis en chambre double, je crains la fatigue. Je vous tiendrai au courant, le pédiatre m'a fait un courrier pour préconiser une coloscopie, j'attends l'avis des gastropédiatres de l'hôpital.
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Bon ... Pas de coloscopie demain car c'est un matériel spécifique à cet âge et ils ne l'ont pas en ce moment. Je trouve ça bizarre (je suis dans le plus grand CHRU sur plusieurs départements) mais bon bref... Ils disent que l'hémoglobine reste plutôt stable donc ils ne sont pas inquiets (les internes).... Alors que le pédiatre proche de la retraite a sorti un "oh la vache" en voyant la photo des couches.
Du coup je suis encore là pour rien c'est désespérant. Je leur ai dit que s'ils se décident pour une coloscopie une autre semaine j'aimerais ne pas avoir à repasser par les urgences. J'aimerais un rendez vous prévu en avance.

J'espère sortir demain car du coup je suis là pour rien. Dur la chambre double avec deux bébés, on ne dort pas. Je ne vais pas tenir, déjà j'ai craqué en disant que je voulais partir en début de nuit car ma fille n'arrive pas à dormir ici avec le bruit et la lumière.

Au final je vais voir la psychiatre de l'hôpital demain car niveau santé mentale c'est limite limite. Mais je souhaite avoir plus d'explications pour cette histoire de non coloscopie alors que c'est ce qui était préconisé si ça continuait par l'hôpital lui même, et par le courrier du pédiatre.
Si c'est vraiment une histoire de matériel c'est assez gênant quand même.....
 

Sekhmet

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Ouch. Plein de :calin: :calin: :calin: pour toi et ta puce, j'espère qu'ils vont vite faire ce qu'il faut... c'est tellement dur.
Je ne sais pas quoi ajouter de plus mais tu as tout mon soutien virtuel :calin: :calin: :calin:
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Merci à vous toutes pour votre soutien, j'ai lu vos messages sur mon téléphone avant et cela m'a fait chaud au cœur, je n'y réponds que maintenant car je n'ai pas pris le temps de me poser devant mon ordinateur avant.

La chambre double avec un autre bébé ce n'était pas évident, ma petite n'a pas réussi à faire de sieste avec les passages constants et le bruit, et la nuit l'autre bébé a beaucoup pleuré, et au moment où il dormait une infirmière est venue faire une prise de sang à ma fille (oui, en pleine nuit), qui a hurlé et réveillé l'autre bébé... bref....
Moi j'ai complètement craqué dans la nuit, j'ai dit aux infirmières qu'il fallait que je parte, que j'étais trop mal, que je ne dormais pas et que ça empirait mon état, que j'avais l'impression d'être là pour rien comme pas d'examen complémentaire.

Le lendemain l'interne en pédiatrie m'a dit qu'ils hésitaient à garder ma fille en hospitalisation.... pour moi et pas pour elle, car les transmissions des infirmières étaient inquiétantes. ok... autant me faire interner en hôpital psy alors ! C'était le comble...
Heureusement elle m'a écoutée quand je lui ai expliqué que oui, la situation me faisait craquer, mais que m'empêcher de dormir n'allait certainement pas améliorer les choses. Et pas la peine d'empêcher ma petite de bien dormir non plus... Du coup j'ai pu sortir le soir même et n'ai passé au final "que" deux jours et une nuit à l'hôpital.

J'ai vu la psychiatre de la maternité qui était super, elle m'a écoutée pendant deux heures... Elle m'a dit que mon état était totalement normal, que la situation était très difficile. Pas de traitement nécessaire, mais je peux reprendre rendez-vous si je sens que cela ne s'améliore pas avec le temps. Elle était étonnée que je n'ai que 4 semaines d'arrêt en plus, cela me rassure car si jamais ma fille est hospitalisée quand je reprends je saurai qui aller voir pour avoir un arrêt et être auprès d'elle (ce que je n'espère pas, mais bon...).

Côté santé ils considèrent que la situation s'améliore depuis la dernière fois, car on est passés de 7 ou 8 selles par jour à 2 ou 3 selles. Pour la quantité de sang augmentée je n'ai pas eu l'impression d'être écoutée malgré les photos (pour moi la situation est loin de s'améliorer, mais je ne suis pas médecin), mais je chef des gastropédiatres aurait vu les photos sans les considérer comme un point d'appel pour une coloscopie immédiate.
Ils ont prescrit cette fois une double dose poids d'inexium pour une possible "oesophagite peptique" qui pourrait expliquer les saignements... On fera un point dans deux semaines avec le rendez-vous déjà prévu avec une gastropédiatre de l'hôpital, pour savoir si une coloscopie s'avère nécessaire, et si on continue le traitement médicamenteux.

En gros je sors sans diagnostic mais en étant tout de même rassurée, car malgré les grosses pertes de sang du début de semaine, l'hémoglobine est restée stable entre la semaine dernière et cette semaine. Ma fille continue à aller bien, et en gros ils m'ont dit qu'il est inutile de revenir aux urgences même si les selles sont pleines de sang, tant que ma fille va bien et que les contrôles hebdomadaires de l'hémoglobine restent stables.
Un autre critère est une bonne prise de poids, et là je vois que sa courbe est en train de s'infléchir depuis un peu plus d'une semaine...
Hier on a donc pris rendez-vous avec le pédiatre pour avoir son avis, il pense à une baisse de lactation avec tout le stress que j'ai subi + les évictions et le fait que je ne mangeais presque plus en quantité (plus d'appétit).
Du coup j'ai pris comme résolution de me dire que si le chef des gastropédiatres n'était pas inquiet en voyant l'état des couches, je peux me dire que j'ai fait tout ce que je pouvais et que je n'ai plus à aller aux urgences (c'était une grosse source de stress pour moi, savoir s'il fallait y aller ou pas) même si beaucoup de sang dans les selles. Je vais donc me reposer, bien manger, mettre ma fille +++ au sein, et on verra dans une semaine avec la PMI comment évolue le poids.

Voilà le pavé des nouvelles... merci encore pour votre soutien.
 
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