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 Anomalie digestive, nouveau né opéré et hospitalisation

Roupillon

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Avec mon fils nous venons de faire 4 séjours à l’hôpital en 4 mois pour des raisons vraiment différentes. Toutefois je comprends ton impuissance. Mon petit chat est bien plus grand que ta puce (20 mois) mais je suis sure d’une chose, le fait que tu sois là, que tu la prennes dans tes bras, que tu la câlines et que tu l’aimes change tout. C’est difficile mais elle est bien, elle est avec sa maman. A noël , nous sommes allés en soins intensifs et il était tellement branché de partout que nous pouvions pas le câliner comme nous aurions aimé c’était difficile mais grâce à ça il n’a pas eu de séquelles et surtout il est toujours là. Je comprend ta peine . Les journées sont longues à l’hôpital. J’espère que tu as un peu de relais, sortir quelques minutes quand le papa est là est salvateur.
tu es une super maman très courageuse. J’espère que les médecins vont vite trouver une solution et que tout ça sera vite derrière vous comme un mauvais souvenir. Plein de courage et de câlins à vous deux.
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
l'hypothèse est une sensibilité à mon lait. Que c'est rare mais que ça arrive.
D'après cet article, une sensibilisation secondaire aux protéines du lait maternel peut être possible lorsqu'un mécanisme allergique lié aux protéines de lait de vache s'installe car les protéines du lait de vache et les protéines du lait maternel ont des similarités
Les principales protéines allergisantes du lait de vache sont l’alpha-lactalbumine, l’alpha1-caséine et la kappa-caséine, et elles sont également présentes dans le lait humain, l’alpha-lactalbumine et la bêta-caséine étant les plus abondantes (Järvinen). Les séquences de l’alpha-lactalbumine bovine et humaine sont identiques à 78 %, tandis qu’elles sont identiques à respectivement 49 % et 52 % pour la bêta-caséine et la kappa-caséine (Järvinen). Des réactions croisées sont donc possibles si le bébé allaité est sensibilisé aux protéines du lait de vache.
Mais c'est en effet très rare. Et en principe on essaye d'abord des évictions strictes des différents allergènes avant de passer à une alimentation par une préparation pour enfants allergiques.
Les allergènes le plus souvent en cause sont les protéines de lait de vache, les oeufs, l'arachide.
Cet article peut bien entendu être partagé avec les profesionnels qui suivent ton bébé.

La pédiatre a parlé à deux gastropédiatres : au début on me dit d'arrêter mon régime d'éviction (en me culpabilisant de le continuer en disant que ma fille va être carencée), puis de le continuer.
Le régime d'éviction ne risque pas de carencer bébé.
Une étude a évalué les différences de composition du lait de mères anglaises et gambiennes. Les enfants vivant en Gambie consommaient en moyenne 74% du volume de lait consommé par les bébés anglais, et pourtant leurs apports en calories, protides, lipides et lactose étaient similaires, en dépit de la malnutrition chronique dont souffraient les mères gambiennes. De plus, le taux des protéines immunocompétentes (immunoglobulines, lactoferrine…) était 1,5 fois plus élevé dans le lait des mères gambiennes. Il semble qu’il y ait 2 lignes de démarcation en matière de statut nutritionnel maternel : celle en dessous de laquelle la mère devra puiser dans ses réserves pour maintenir une lactation adéquate, et celle en dessous de laquelle la mère est malnutrie au point de ne pas pouvoir maintenir sa lactation.
Une éviction de 2 ou 3 aliments (lait, oeuf, arachide) ne suffit pas à entrainer une malnutrition. Dans nos pays industrialisés, nous avons accès à suffisamment d'autres aliments nutritifs pour compenser l'éviction de ces quelques aliments.

Courage! Gros câlins à toi! :calin:
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Merci pour vos réponses, compliqué pour moi de répondre, je ferai une vraie réponse une fois rentrée chez moi depuis mon ordinateur.
Pour l'instant on est toujours en hospitalisation, c'est dur psychologiquement. J'espère avoir une permission de sortie pour le weekend de Pâques pour enfin voir mon fils, je saurai cet après midi, ça va dépendre du résultat d'une prise de sang qu'elle aura à midi.
En tout cas personne ne me demande d'arrêter d'allaiter ce n'est pas un souci je m'inquiétais pour rien. Par contre tous les examens n'ont rien donné on ne sait pas ce qu'elle a. Pas de coloscopie de prévue dans l'immédiat.
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Alors une bonne nouvelle déjà : nous sommes finalement sorties de l'hôpital vendredi soir, car l'hémoglobine qui avait baissé est remontée en flèche dès le lendemain. Comme les selles étaient plus belles (jaunes avec filets de sang mais plus de rectorragies avec selles oranges) et qu'elle allait toujours aussi bien, ils ont décidé que c'était ok qu'on sorte.
Toutes les infections ont été écartées (analyses de sang, selles, urine, et même test PCR dans le nez...).
Elle aura une nouvelle prise de sang à faire la semaine prochaine pour voir comment évolue l'hémoglobine, si c'est stable on arrête, si ça a diminué c'est une prise de sang par semaine jusqu'à stabilisation. Dans un mois elle aura une nouvelle échographie pour voir l'évolution de l'inflammation du côlon, et à la suite rendez-vous avec la gastropédiatre qu'elle a vu à l'hôpital.

La moins bonne nouvelle : cette nuit encore des couches avec selles oranges et plein de sang (je n'ai plus dormi après avec l'angoisse)... on attend de voir comment ça évolue, et si cela redevient plus "normal" ensuite. De toute manière on verra bien avec la prise de sang si l'hémoglobine descend ou pas, et elle voit son pédiatre mardi pour les vaccins, il a reçu un compte rendu de l'hospitalisation.
Inutile de filer aux urgences tant qu'elle va bien... si c'est pour me retrouver hospitalisée alors qu'ils ont fait tous les examens qu'ils souhaitaient faire. Autant surveiller depuis la maison et éviter de m'épuiser.

Leur conclusion : colite au lait de mère due aux protéines alimentaires. Je n'ai pas eu de réponse claire sur l'éviction des PLV+soja+oeuf : en gros ils me disent que si ce n'est pas trop contraignant je peux continuer, mais que ce n'est pas obligatoire, et de ne pas m'embêter avec les traces comme ça ne résout de toute manière pas le problème.
Ils ont insisté sur le fait que je pouvais continuer à allaiter et qu'on ne me dirait jamais d'arrêter, ils sont clairement pro-allaitement dans cet hôpital.

Mais j'avoue qu'avec tout ce sang je me pose des questions... je ne me vois pas faire des évictions à l'aveuglette (et d'ailleurs ils m'ont dit de ne pas le faire), j'ai besoin de prendre soin de moi aussi. Surtout que si on est dans le cas rare cité par @Tatian@ (merci pour l'article d'ailleurs, je leur en ai parlé) d'une sensibilisation aux protéines de mon lait à cause de l'allergie PLV je pourrais ne plus rien manger qu'elle réagirait toujours...

Bref, pour l'instant je continue d'allaiter en surveillant ; mais j'avoue que si ça devient trop difficile je me demande si ce ne serait pas mieux pour elle de passer sur un lait artificiel (ou faire un test en tirant mon lait à côté). Là pour le coup je me dis toute seule, aucun médecin ne l'a suggéré comme je le disais... c'est juste que c'est si dur de voir tout ce sang.
Mais en même temps l'allaitement se passe tellement bien, un vrai plaisir, je serais triste de devoir arrêter. Enfin si ça permet de ne plus avoir de sang en grande quantité cela me soulagerait quand même. Les filets je veux bien, mais les selles couvertes de sang...

Si dans 15 jours elle continue à avoir des épisodes trop forts de rectorragies ils pensent à une coloscopie pour éliminer d'autres sources (diverticule de Meckel, maladies auto immunes...), mais d'ici là ils pensent que c'est trop invasif comme elle va bien à côté, surtout que ces causes là sont vraiment très peu probables.
 

Cactus2002

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
En matière d'allergie, quand on ne sait pas quel aliment (ou quels aliments) sont responsables de réactions, on peut agir en commençant par ne manger que du riz blanc. Pendant plusieurs jours tu ne manges que du riz. Et rien d'autre. Puis tu ajoute un aliment (un fruit par exemple ou une protéine). Et pendant 2 jours tu ne manges que cela. Puis tu ajoutes encore autre chose. Etc. C'est très très long et très très contraignant mais ça a l'avantage de permettre de voir quels aliments sont responsables des réactions allergiques. Si les médecins pensent que c'est bien la nourriture qui est responsable ça peut valoir la peine d'essayer si tu te sens la force de faire cela.
 

yomi

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
quand pollito avait fait son intolérance (c'était moins hard, il était vraiment pas bien mais il n'y avait pas de sang) j'avais mangé des pommes de terre + haricots verts pendant 2 semaines, franchement c'est passé vite et après j'ai commencé à introduire les choses, j'avais un carnet ou je notais tout ce que je mangeais et tout ce qu'il faisait comme réaction et on analysait avec mon mari. J'avais aussi tenté le lait artificiel allern0va mais bon pollito n'avait pas du tout accroché mais au moins j'avais tenté.
Quand on avait vu la gastropédiatre allergologue, elle m'avait dit que ma façon de faire était super parce que ça permettait de nourrir mon enfant et ça lui évitait de futurs problèmes parce qu'ok on passe au lait artificiel mais après comment on fait quand on commence la diversification ? surtout que plus grands ils ont envie de goûter. par exemple mon fils à 6 ou 7 mois, sa nounou lui a donné un bout de brioche parce qu'il lui faisait de la peine à demander, il a été malade toute la semaine. J'imagine l'angoisse si le résultat avait été du sang.
Ce que je veux dire, qui n'engage que mon expérience c'est que je suis contente d'avoir passé ces 2 semaines à manger que de pommes de terre, c'était super chiant, il faut dire ce qui est, c'était super contraignant de tout noter également, pour ce qui est des premiers 18 mois de la vie de pollito le côté alimentaire était un vrai stress pour moi. Néanmoins je ne regrette pas une seconde parce qu'il est en pleine forme maintenant et mon allaitement a permis à son petit corps de grandir correctement et de s'y faire petit à petit aux protéines qui l'embêtaient tant au début.
Je tiens juste à te rappeler que quoi que tu fasses, nous voyons que tu pèses le pour et le contre et que tu fais de ton mieux avec les circonstances. Quoi que tu fasses, tu es la maman de ton petit bout, il a de la chance de t'avoir. De la même façon que ce que j'ai fait a été le meilleur choix pour mon fils, ce que tu fais et que tu feras est le meilleur choix pou vous.
Et surtout, nous sommes là pour te soutenir. Tiens bon, tu es une maman warrior !!
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Je vais y réfléchir, mais ce qui me fait peur car que comme l'intestin est bien irrité, j'ai peur que manger du riz pendant quelques jours ne change rien au sang... mais sans essayer je ne saurai pas, c'est sûr.
Il faut une sacrée force d'esprit pour ne manger que des pommes de terre et des haricots verts, ou que du riz pendant deux semaines. Est ce que ça n'entraîne pas une grosse baisse de lactation en plus?
En fait "scientifiquement" votre idée est très bonne (et mieux que des évictions à l'aveuglette). Mais est ce que je vais tenir?

@yomi tu ne mangeais pas le matin ou tu mangeais aussi pomme de terre haricots verts? 😅

Je suis en contact avec deux mamans qui ont vécu ça, pour les deux ça s'est arrêté à la diversification justement, sans aucune allergie ou problème d'alimentation de leur enfant... C'était juste quand leur enfant était exclusivement allaité qu'il a eu du sang, ensuite avec la diversification (et toujours allaité) plus de sang. Peut être que cela coïncidait avec une maturation du système digestif?
J'ai l'impression que ces colites au lait de mère sont différentes des allergies classiques qui persistent à la diversification.... Mais je n'en sais rien il s'agit juste de deux témoignages qui ressemblent beaucoup au cas de ma fille...

Une des mamans m'a mise en garde sur les évictions car ça n'a rien changé au sang chez son bébé et cela a entraîné une grosse baisse de lactation.

Bref... A méditer. Je sais que je me dégoûte vite des aliments (je suis compliquée avec la nourriture....) donc j'aurais peur de ne plus rien manger si je ne devais manger que du riz par exemple. Ou alors je trouve un truc qui me paraît plus adapté à mon cas comme régime "de départ"...
 
Dernière édition:

yomi

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
@Voixlactée aucune baisse de lactation de mon côté, j'ai continué de bien boire.
Pour le petit déj je prenais du yaourt sans lait a la noix de coco avec des fruits, pomme et banane (la banane je crois la deuxième semaine). Tisanes OK, bonbons aussi (d'ailleurs depuis je garde un goût pour le sucré que j'avais pas avant)
Pour ton cas ça a l'air différent oui. Tu peux essayer de donner le lait artificiel si ça se trouve ça marchera bien
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Est ce que ça n'entraîne pas une grosse baisse de lactation en plus?
Dans les pays où la malnutrition sévit, les mamans sont parfois très mal nourries (uniquement céréales ou bouilles d'un unique aliment avec de l'eau) et généralement les bébés se développent bien tant qu'ils sont exclusivement allaités. Le corps des mamans privilégie la lactation.
Dans nos pays industrialisés où l'accès à l'alimentation est facile, il est très peu probable qu'une restriction passagère ait un impact.
En revanche, on sait que les hormones du stress et celles de l'allaitement ne font pas très bon ménage...
Si une éviction trop stricte de semble difficile peut être déjà supprimer tous les aliments transformés /industriels et partir sur des aliments de base qui ne figurent pas parmi la liste des allergènes alimentaires à déclaration obligatoire dans les produits alimentaires?
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
J'ai tenté de manger des pommes de terre et haricots à l'eau ce midi et je n'ai pas réussi, hauts le cœur... Même pas la peine ça ne passe pas. Comme je le disais je suis difficile de base avec la nourriture (on m'a forcée petite), c'est difficile pour moi psychologiquement tout ça.
Je n'ai pas du tout le moral je me sens perdue et encore une fois pas assez forte pour porter tout ça.
En fait je ne suis même pas sûre qu'il s'agisse d'une allergie. Je pense que le sang continuerait même en éliminant quasiment tout, mais je me trompe peut être (c'est juste mon sentiment).
Je vais essayer de prendre un jour après l'autre. J'attends mardi car pas envie d'encore d'aller à l'hôpital en plein week-end, il n'y aura même pas de spécialistes sur place (et comme ma fille va bien sinon et a déjà été examinée pour ça une semaine ce n'est pas une urgence). A ce moment là je verrai avec le pédiatre, quitte à faire la prise de sang plus tôt si je peux (c'était prévu mercredi ou jeudi).
Dur dur le moral là j'aimerais être plus forte, mais je sens que je craque là... J'essaie de me rassurer en regardant ma fille. Après comme elle a un rhume elle ne dort pas bien, j'espère que ce sera mieux cette nuit.

@Tatian@ : là on part sur enlever de nouveau les oeufs, mais aussi le poisson pour voir comme ils parlent des protéines alimentaires dans le rapport de l'hôpital. On va faire ça une semaine et on verra comment ça évolue. Le gluten fait partie des allergènes mais pour l'instant je reste dubitative car lorsqu'il y a eu une période d'accalmie sans sang de 48h je consommais du gluten...
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
J'avais commencé à le faire avant l'hospitalisation je vais reprendre oui @yomi ! C'est pour ça que j'ai pensé au poisson à un moment.... Mais c'est assez aléatoire car j'en ai mangé en hospitalisation et pourtant le sang a diminué. Je n'ai pas identifié d'aliment pour le moment mais je vais continuer le journal alimentaire oui. Ça au moins c'est simple.
 

Cactus2002

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
j'ai peur que manger du riz pendant quelques jours ne change rien au sang... m
Dans ce cas il faudrait peut être faire ce régime un peu plus longtemps que quelques jours, jusqu'à ce que cela se normalise
Est ce que ça n'entraîne pas une grosse baisse de lactation en plus?
Non tant que tu manges assez. Tu n'as pas du tout à restreindre les quantités, juste les aliments
Mais est ce que je vais tenir?
Il faut voir cela comme un défi. Pas comme une partie de plsisir. Dans le but d'une amélioration de la santé de ton bébé
ou tu mangeais aussi pomme de terre haricots verts
Tu peux manger cela aussi le matin. Dans la plupart des pays du monde on mange salé le matin.
sur des aliments de base qui ne figurent pas parmi la liste des allergènes alimentaires à déclaration obligatoire dans les produits alimentaires?
Le problème c'est qu'on peut être allergique à n'importe quel aliment. Les aliments à déclaration obligatoire le sont parce que ce sont ceux qui font le plus de réaction parmi la population européenne. Mais au Japon, par exemple, l'aliment qui cause le plus d'allergie est le riz. En revanche comme le sang est régulier, si c'est une allergie, c'est à un aliment consommé très régulièrement. Pas à quelque chose de consommé qu'une fois par mois
Et juste noter ce que tu manges ?
Je pense que c'est la première chose à faire. Mais vraiment tout noter: si tu manges des pâtes à la sauce tomate, tu ne dois pas juste noter pâtes et sauce tomate mais tous les ingrédients : si ce sont des pâtes aux oeufs, tu dois noter les oeufs. Pour la sauce tomate il peut y avoir poivre, clou de girofle, huile , herbes aromatiques, crème, etc. Tout doit être indiqué afin de faire des recoupements et ne rien rater. Il faut donc, dans ce cas éviter au maximum les repas à l'extérieur où tu ne connais pas ce que tu manges
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
C'est déjà ce que je fais, et non je ne souhaite pas ne manger que du riz ou des patates pendant une semaine ou plus. Je n'ai pas envie de manger ça le matin non plus, et ça n'a rien à voir avec sucré ou salé.
C'est culpabilisant de me dire de ne pas voir ça comme une partie de plaisir, je ne vois aucun plaisir dans tout ça...
J'ai pourtant expliqué plus haut pourquoi je ne le ferai pas. Je suis peut être une mère égoïste mais c'est comme ça, je fais ce que je peux et je n'apprécie pas les jugements.
 

Lumi

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
@Voixlactée Je pense que la formulation de @Cactus2002 visait à te motiver, pas à te culpabiliser :calincoeur:
Pour ma part je comprends tout à fait que ça te paraisse difficile, c'est un vrai parcours du combattant, et tu as déjà été si forte et courageuse !
Le début de vie d'un bébé est une période compliquée, où tout le monde a besoin de s'adapter et où on se pose bien assez de questions dans un contexte "ordinaire"... Personnellement quand mon aîné était tout petit et que je m'inquiétais pour tout, je me suis déjà dit que si je devais me retrouver à faire une éviction de produits laitiers j'arrêterais peut-être d'allaiter, car moralement ça aurait été trop difficile... J'aurais peut-être changé d'avis si ça s'était vraiment présenté, mais en tout cas c'est un doute qui me paraît bien naturel.
Ton état de santé mentale est important aussi, pour toi, ton bébé, le reste de ta famille. C'est à toi seule de tracer la limite de ce que tu te sens prête à tenter ou non, et personne ne pourra te juger pour ça.
 

Jujue

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
@Voixlactée tu es une super maman, c'est super ce que tu fais pour ta fille, elle a de la chance de t'avoir comme maman.
J'y connais rien en allergie, j'imagine que ça doit être très dur de voir ce sang à chaque couche. Mais elle a un bon comportement à côté, ça montre que tu t'occupe bien d'elle
 

Voixlactée

Période de pointe
Adhérent(e) LLLF
Merci c'est gentil.

J'ai juste l'impression de ne pas avoir été lue ; je comprends que c'est gentil de vouloir me conseiller et m'encourager, mais pour le coup j'ai bien expliqué que je n'étais pas capable de suivre un régime drastique.

Les médecins eux mêmes me disaient de reprendre une alimentation normale. Certes, ma fille ne risque pas de carence contrairement à ce qu'ils avançaient (je pense qu'ils disaient ça pour me motiver à manger normalement), mais moi je peux devenir carencée à force.
Cela fait déjà un mois que je fais un peu n'importe quoi comme je ne suis pas soutenue par un professionnel de santé pour équilibre mon régime (le pédiatre m'a clairement dit que d'arrêter autre chose que le lait était inutile).
Comme je le disais, je ne suis même pas sûre que ce soit une allergie. Les médecins ont éliminé les causes classiques : fissure anale et infections (virus, bactéries, parasites), et par élimination sortent ce diagnostic de "colite au lait de mère" qui est finalement peu connu car peu étudié comme indiqué dans l'article donné par @Tatian@.
Alors oui, peut être qu'en ne mangeant plus de banane, d'avoine et de poisson (je dis n'importe quoi) ma fille n'aurait plus de sang dans les selles, et si j'en avais la preuve je tenterais cela, mais peut être que ce sang continuerait de toute manière jusqu'à maturation du système digestif de ma fille.

Mais si tous les médecins spécialistes du CHRU où j'ai consulté (gastropédiatres et pédiatres allergologues) me disent que je peux manger normalement et qu'il faut attendre que cela passe, peut être à la diversification, c'est bien que la situation n'est pas si claire ni simple qu'une allergie "classique".

En bref, psychologiquement je suis à bout actuellement, je fais vraiment ce que je peux et je ne peux malheureusement pas plus. Peut être que cela aura évolué d'ici quelques semaines et que je voudrai tenter autre chose, mais là j'essaie juste de me remettre de l'hospitalisation qui m'a beaucoup éprouvée.
 

Cactus2002

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
C'est culpabilisant de me dire de ne pas voir ça comme une partie de plaisir, je ne vois aucun plaisir dans tout ça...
Ce n'est pas censé donner du plaisir. Je te donnais juste des conseils au cas où
je fais ce que je peux et je n'apprécie pas les jugements.
Quels jugements? Il n'y en a pas. Chacune fait ce qu'elle peut comme elle peut. Et personne ne juge les efforts et les choix d'une maman.
 
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