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dans quelle rubrique parler du RGO chez le bebe allaite ?

Tigrou

Voie lactée
Sacha pèse 9kg et prend 10mg d'Inexium... N'en pouvant plus on vient de prendre RDV pour une fibroscopie... et j'ai rdv demain! (ils nous prennent en urgence). Je suis morte d'inquiétude et de culpabilité car ils ne l'endorment pas. J'ai peur de lui faire subir ça pour rien... J'arrête pas de pleurer...
 
Dernière édition:

Papillon

Voie lactée
Je comprends ton inquiétude Tigrou, à l'idée que mon bébé allait certainement devoir passer une fibro j'étais dans le même état que toi... Je ne comprends vraiment pas pourquoi ils n'endorment pas les bébés!! :( Pour ce qui est de la culpabilité, il n'y a pas à en avoir, tu vois ton bébé souffrir et tu veux faire tout ce que tu peux pour le soulager!! C'est tout ce qu'il y a de plus normal pour une maman!!! Si tu ne te sens vraiment pas pour la fibro vous pouvez toujours revoir le dosage d'inexium avec le pédiatre avant, mais si tu dis que ton bébé vomit après chaque purée, il y a certainement un problème d'ordre gastrique, qu'en pense ton médecin? J'espère que le papa de Sacha pourra t'accompagner demain, ce n'est pas facile de tout gérer toute seule... Plein de pensées pour toi Tigrou et pour ton petit Sacha!!!
 

Tigrou

Voie lactée
Nous voilà de retour. Je suis anéantie! L'examen c'est l'horreur. Pas de prémédication, bébé enroulé dans un drap et sonde passée de force, l'HORREUR. Et bien sur comme on a trop de chance il a fallu recommencer l'examen car la machine n'a pas marché la première fois!! J'ai récupéré mon fils hurlant et trempé de sueur, complètement paniqué!!
On a néanmoins "avancé" puisque la fibro a mis en évidence une oesophagite stade 1 malgré l'Inexium + béance du cardia (physiologique). On double donc la dose d'Inexium (donc 20mg) et on espère que ça va améliorer son quotidien.

Je suis en rage contre son premier pédiatre qui affirmait qu'un bébé prenant du poids n'avait pas de reflux et a toujours refusé de donner le traitement.
Je suis en colère contre moi, j'aurais du me battre davantage, tambouriner à toutes les portes, supplier qu'on augmente le traitement plutôt que de faire cette fibro!

Tout à l'heure il a tété à notre retour et m'a quand même souri. J'espère que ça ne le marquera pas trop. Moi si.
 

Isabelle

Fontaine de lait
Au moins vous avez des réponses, tu n'as pas fait ces démarches pour rien.

Plein de câlins au p'tit malade, c'est fini.

On voudrait toujours faire mieux, moi aussi j'ai mes regrets sur le dos, mais ça m'a fait tel que je suis, bien plus maternante et à l'écoute de mes enfants. C'est pas facile de suivre ses instincts quand le médecin passe à côté. Tu ne pourras pas reculer le temps, mais tu seras bien plus à l'écoute de tes doutes les prochaines fois. Moi j'ai évité les laitages alors que médecins et allergologues se foutaient de moi, reste que Paul est guéri, car je suis tombée sur une pédiatre qui a suivi cette piste et m'a aidé à guérir Paul de sa constipation. On me disait que ça allait passer tout seul avec le temps... quand il saignait j'en était malade, il tremblait de douleur.... on a toutes nos regrets, mais ça fait aussi notre expérience.

Bises
 
Dernière édition:

Isabelle

Fontaine de lait
Ton bébé a bien de la chance que tu le portes beaucoup ! Il doit être content et rassuré d'être rentré à la maison.

Bises
 

Natur'elle

Montée de lait
ça fait longtemps que je n'étais pas passé sur le fofo... normal me direz vous, je n'allaite plus... mais j'ai voulu prendre de vos nouvelles!

Ton témoignage Tigrou m'a fait faire un douloureux retour en arrière! :(
La fibro c'est un enfer, tout comme le TOGD! Mais c'est parfois la seule solution pour que le corps médical prenne la souffrance de nos bébés au sérieux!

Comment va ton fils? Pas trop traumatisé? Et vous?

Comme tu le sais tout c'est arrangé pour nous avec le passage à 2 sachets d'Inexuim (ma fille faisait 7 kilos). C'est une dose forte et j'ai mis longtemps à l’accepter mais parfois le traitement et la seule solution "en attendant que ça passe" comme disent les médecins.
Une fois le traitement efficace, les reflux continus mais sans la douleur bébé "revie"! C'est ainsi que Lilas a doucement commencé à mieux dormir. ça était long, elle avait peur de s'endormir, mais avec de la patience et beaucoup d'amour on y arrive. Aujourd'hui je dois rester dans la chambre le temps qu'elle s'endorme, et une fois qu'elle dort elle se réveil 1 seul fois pour nous rejoindre dans notre lit (la coquine)! On revie, on peut refaire des repas ensemble sans hurlement, passé une soiré sans avoir bébé dans les bras...
Elle qui avait un sommeil ultra léger, dort enfin comme un bébé!:D
Depuis début janvier elle mange enfin mieux! Elle ne pesais que 7 kilos (de ses 8 mois à ses 1an)... elle a enfin pris quelques grammes! Elle fait maintenant 7.550kilos à 13 mois, c'est peu mais il y a enfin du mouvement et elle mange plus facilement.
Les reflux peuvent empêcher les bébés de manger ou au contraire les faire manger plus qu'il ne faudrait. Je trouve incroyable que les médecins ne prennent pas ça en compte!

Si je vous raconte tout ça c'est parce que j'espère que ça vous donnera de l'espoir. On a vécu un enfer mais avec la marche et les aliments de plus en plus solides, les reflux sont moins nombreux.
Il ne nous reste plus qu'à arrêter l'Inexuim, ça fait 2 semaines qu'on est passé à 1 sachet 1/2 mais on y va doucement.... très très doucement.... car je ne veux pas voir ma petite fille joyeuse redevenir le bébé en souffrance!

Gros bisous à toutes et surtout courage! C'est un parcourt du combattant, une vraie épreuve pour toute la famille mais les choses s’arrangeront!
 

Papillon

Voie lactée
Super d'avoir de tes nouvelles Natur'elle!!! Je suis bien contente de lire que Lilas est en pleine forme!! Pour ce qui est de la crainte de l'endormissement, nous sommes en plein dedans, je vais jeudi chez la kiné qui fait de la microkiné, je vous dirais si ça a marché sur bébé et si cela l'a un peu détendu pour le moment du coucher...

Tigrou, je comprends à quel point tu as du être choqué par l'examen de ce matin, quel horreur vraiment!!!!! J'espère que Sacha ne sera pas trop marqué lui aussi... Tu sais c'est tellement difficile d'aller à l'encontre du corps médical, on a tellement envie de bien faire en tant que maman et de faire le max pour nos loulous... (et les médecins sont parfois tellement culpabilisants). Comme dit Isabelle je pense que cette expérience ne fera que te renforcer dans de tes ressentis de maman. Fais plein de calins à Sacha, d'ici quelques temps avec l'augmentation du traitement il ira beaucoup mieux et vous aussi par la même occasion!! ;)
 

Natur'elle

Montée de lait
Papillon, contente de voir qu'il y a du mieux pour vous aussi! :)
J'espère que la micro kiné va vous aider!!!
Pour la crainte de l'endormissement, voilà une sacré étape à franchir! J'ai tenu à la faire sans la laisser pleurer (sauf exception, ça m'est arrivé de craquer!)
Pour te donner un exemple, au début Lilas ne s'endormais que si je marchait en chantant... puis doucement j'ai arrêté de chanté... puis j'ai commencé à m’assoie un peu... puis un jour je l'ai passé à coté de mois dans mon lit... puis je me suis couché avec elle dans son lit... puis je l'ai mise dans son lit et je suis resté penché au dessus d'elle avec une main sur sa tête... puis j'ai enlevé ma main, puis je me suis assise à côté du lit sans la toucher... et maintenant je suis à moitié derrière la porte de la chambre...
Parfois je dois faire un retour en arrière et je retourne lui poser la main sur la tête. Mais dans l’ensemble l'endormissement se passe de mieux en mieux!
Et puis on a un rituel bien défini!
Alors tout fini par arriver! ;)

Tigrou, j'ai oublié de te dire que je suis passée par les regrets aussi! J'ai vu ma fille se faire torturer sous mes yeux (c'est comme ça que je l'ai vecu!) Et à ce que je lis tu as exactement les même sentiment que j'ai pu avoir... On regrette, on pense avoir pris la mauvaise décision, on s'en veux, on est en colère de ne pas avoir asser insisté, de ne pas avoir suivit notre instinct, de ne pas avoir hurlé contre tous ces médecins jusqu'à ce qu'il soulage notre enfant. On s'en veut de ne pas avoir su le protégé de cette épreuve, de la douleur...
Nous sommes aussi traumatisés pas l'examen et on ne l’oubliera jamais...
Si tu y arrives raconte à Sacha ce qui c'est passé. Dit lui que tu étais là pour le soutenir, qu'il a été très courageux, que maintenant vous êtes enfin sûr de ce qui ne va pas et que vous allez pouvoir le soigner, que vous en avez fini avec les examen, que si tu avait su ce qui se passerai jamais tu ne l'aurai fait, mais que pourtant, grâce à ça vous aller pouvoir avancer...
Je n'arrivais pas à en parler à Lilas au début. Elle a passer 2 jours collé a moi, sans manger, vraiment traumatisé... le jour où j'ai réussi à lui parlé des examen qu'elle avait subit, j'ai vu une différence dans son comportement comme si elle était soulagé...?!
Courage, prenez soins de vous!
 
Dernière édition:

Tigrou

Voie lactée
Merci à toutes pour le soutien... On est tous encore déboussolés pour le moment. ça nous a beaucoup choqué tous les trois (papa était là aussi).
Nous n'avons pas eu le droit d'assister à l'examen, mais j'ai demandé à l'infirmière avant de tout m'expliquer, la façon de le tenir etc... donc je visualise bien... et ses cris, les hurlements de mon tout petit que j'ai entendu à travers la porte... J'en pleure encore. Il a plein de bouton rouge sur le visage (veines qui ont claquées tant il a pleuré).
Sacha n'a pas lâché ma main du retour, puis à la maison il a beaucoup pleuré pour nous raconter son ressenti je pense, on l'a écouté, rassuré, expliqué... Là il dort contre moi en écharpe.

Mais bon effectivement maintenant les médecins nous croient! C'est quand même grave d'en arriver là!

Je ne regrette donc pas ces 5 mois passés à marcher, bébé en écharpe pour qu'il dorme. Pourtant dieu sait si je m'arrachais les cheveux, je déprimais, ne sachant plus que penser (douleur ou pas) puisque malgré tout il a toujours bien grossi, n'a jamais refusé de manger (au contraire il mangeait tout le temps pour se soulager) et arrivait à sourire malgré tout.

Natur'elle merci pour ton témoignage, il me donne effectivement grand espoir! Pour le sommeil ici on l'endort avec bien du mal avec marche active+chanson+ écharpe. On devrait rajouter ça comme signe de bébé douloureux... J'aspire tant à pouvoir me pencher sur le lit de mon fils et de le voir dormir paisiblement... Ce n'est jamais arrivé (ou juste à la mater?). Je suis tellement choquée de ces 5 mois que je ne supporte pas de voir un bébé paisible dans un landau, je suis même en train de faire le deuil d'une deuxième grossesse... Alors oui ton témoignage me donne espoir que tout s'arrange et que nous puissions enfin vivre heureux, sans souffrance pour mon Sacha...
 

Natur'elle

Montée de lait
Ben voilà Tigrou, tu m'as fait verser quelques larmes!
Quand est ce que vous revoyez un médecin pour Sacha?
J’espère qu'un nouveau dosage d'Inexuim fera autant d'effet à Sacha qu'à Lilas! Par contre il faut être patient, le traitement peut mettre entre quelques jours et 1 mois pour faire effet (pour Lilas il a fallu 1 à 2 semaines)

Vous avez commencé la diversification?
 

Tigrou

Voie lactée
Désolée c'était pas le but...;-)

Je revoit son nouveau pédiatre le 9 février comme prévu, mais je l'ai eu au tel pour lui expliquer les résultats. Il est à l'écoute ça fait du bien.
La patience on va l'avoir, au moins on fait tout ça (ce maternage intensif+++) avec espoir maintenant! La diversification on la commence tout juste. Il a eu deux fois des carottes et une fois des courgettes mais forcément que quelques cuillères pour l'instant. Il a vomit à la première tentative, les deux autres fois sont bien passées. Aujourd'hui forcément je l'ai pas embêté avec ça. Je reprend demain.

Je suis contente car il a beaucoup réclamé à téter aujourd'hui (besoin d'être rassuré++) mais au moins il ne fera pas de grève de tétée suite à l'examen!
 

Natur'elle

Montée de lait
Super pour les tétées +++ ! Comme je t'envie... :)
Bravo pour le maternage intensif, je suis sûr que grâce à ça que nos enfants sortirons de cette histoire indemne et plus fort pour affronter la vie!

Et la bonne nouvelle c'est que la plupart des RGO sont améliorés avec la diversification! ;) Je te le souhaite!
 

Garance29

Voie lactée
Tigrou je viens de lire tes différents messages, et moi aussi j'ai été très émue de ce que tu exprimais. Même si je n'ai pas eu autant de difficultés que toi, je me reconnais complètement dans ce que tu décris, et j'ai l'impression d'être quelques mois en arrière. Je sais combien c'est difficile. Et je sais que quand on en est là, et qu'on se dit qu'il va falloir tenir ainsi encore plusieurs mois, ça parait très long et décourageant. Malgré tout, progressivement les choses s'améliorent. D'abord tu vas trouver le bon dosage, et la bon moment pour donner l'inexium (nous au début on donnait le soir, et puis ça n'allait pas... quand on lui a donné le matin, ça semblait être mieux). Ensuite ton bébé va tenir assis. Et puis il va se mettre à manger plus solide... Et puis au bout de plusieurs semaines voire plusieurs mois, progressivement, ça va aller mieux. Et dans qques mois tu viendras sur ce forum pour encourager d'autres mamans qui en sont au même stade que toi aujourd'hui !
Tout se fait doucement, mais sûrement !
Ce qui m'a fait tenir, pour mon 2ème, c'est que c'était le 2ème, et je savais que malgré les difficultés, ces premiers mois passent (rétrospectivement) très vite. Et le pire, c'est qu'on les regrette !!!
Voilà, et puis ne culpabilise pas pour cet examen traumatisant. Tu as fait pour le mieux, malheureusement s'il a fallu en passer par là c'est moins de ta faute que de celles des médecins! Ah, les médecins ! Y en aurait à dire ! Même ceux qui sont bien ne sont pas parfaits ! Moi aussi il a fallu que je sois très têtue, avec mon grand, récemment, pour un tout autre problème, avant que les médecins nous prennent au sérieux ! Et malheureusement ça aurait pu lui couter la vie...
Bref, bon courage à toi, et tiens nous au courant !
 

Tigrou

Voie lactée
Oui c'est vrai que la situation est décourageante, surtout quand elle ne s'améliore pas! Là avec le nouveau dosage du traitement, on retrouve l'espoir!
En fait j'ai vraiment besoin que la situation s'améliore avant de reprendre le travail (début mai); histoire de le laisser en toute sérénité... J'angoisse beaucoup avec cette reprise car il ne va pas mieux.

Aujourd'hui il est pas mal ronchon et a mal dormi mais c'est surement l'après coup. J'entend tout le temps des "glouglou" de ses remontées, il ravale et se réveille. Dans une semaine on revoit l’homéopathe, j'espère qu'il pourra nous aider aussi en parallèle.

Heureusement que tu as été tenace pour ton fils! Mais quand même! C'est le monde à l'envers!
 
Dernière édition:

Garance29

Voie lactée
D'ici le mois de mai, bien des choses ont le temps de changer, ne t'inquiètes pas !
Aujourd'hui mon petit loulou remonte toujours beaucoup, mais ça ne semble plus le faire souffrir...
Comme te l'ont dit les autres, il faut du temps pour qu'un changement de traitement fasse effet. Et puis, ce n'est pas pour te décourager mais pour te prévenir, lors des poussées dentaires, outre la douleur due aux dents elles-mêmes, il y a l'acidité qui augmente, le reflux qui augmente... Mais ça ne dure pas très longtemps.
Bon, j'espère que ça ira.
Je suis de tout cœur avec toi !
 

Tigrou

Voie lactée
Merci! Oui les dents il en a déjà deux... on a bien remarqué que le reflux était pire!
Allez on laisse la chance au traitement! J'espère revenir bientôt sur ce post pour des bonnes nouvelles :D
 

Papillon

Voie lactée
Coucou Tigrou! j'espère que Sacha s'est bien remis de l'examen et vous aussi bien-sûr!! ;)

Bon, pour nous retour de chez la microkiné... bilan: j'ai trouvé la kiné très sympa et douce avec bébé, elle l'a manipulé sur mes genoux ce qui a permis que bébé soit vraiment en confiance, il babillait, essayait d'attraper son écharpe, jouait avec un hochet et faisait des grands sourires, bref il a bien aimé!! et moi, et bien je suis assez sceptique... même si les études montrent des résultats positifs, je demande à voir les résultats sur mon bébé!! Elle a dit qu'elle avait trouvé 2 zones de blocage, une au niveau de l'oesophage et une autre au bas du dos, elle a rééquilibré cela et m'a demandé de revenir dans 2 semaines pour voir si tout était toujours bien en place... Donc à voir!!! Mais j'étais quand même contente de voir mon loulou aussi à l'aise car en ce moment j'ai des rdv hebdomadaires chez le dentiste pour des soins dentaires et je ne vous raconte pas comme j'appréhende chaque visite car mon loulou se met systématiquement à hurler au bout de 15mn et rien ne l'apaise :( cela ne semble pas gêner mon dentiste mais moi j'ai envie de bondir de mon siège, je récupère bébé en larmes à chaque fois, je déteste ça... :(

Natur'elle je reviens sur ton post, j'ai bien compris ta progression mais quand tu dis que tu dormais avec Lilas dans son lit, tu faisais comment? elle dort dans un lit à barreaux? car pour nous le problème se situe à ce niveau, j'ai mis le lit de bébé à côté du notre, lorsqu'il se réveille il rampe (enfin roule) de mon côté et lorsqu'il s'aperçoit que les barreaux l'empêche de venir se blottir contre moi, il pleurt... Oui c'est son truc en ce moment il s'endort la tête contre mon visage ou mon épaule...

Biz à vous toutes!
 
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