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Témoignage SEP et Allaitement

nola34

Colostrum
Ben en fait à 3 jours de vie j'avais vraiment peur de cette confusion sein/tétine donc je souhaitais la sonde... J'ai eu le temps de tirer un biberon de lait, aussi tôt c'était pas gagné, et forcément pendant le bolus il a réclamé, j'étais toute seule donc je lui ai donné. Il a pris sans problème ainsi que le sein ensuite... Ainsi je pouvais faire mon bolus tranquillement chaque mois.
Vous trouverez votre méthode, il faut y aller sans pression (plus facile à dire je sais...)
Oui, nous trouverons, je ne veux pas lui mettre la pression car sinon, il se braquera... il n’a jamais eu de biberon et hier soir, il n’a pas compris car il pensait que c’était une sucette.. je lui est versé une goutte de lait maternel chaud dans la bouche avec le biberon et non, il a même pleuré... donc tétee ensuite. Je ne veux pas nous presser donc le traitement de fond attendra le moment où nous aurons trouvé notre niveau rythme. Tellement leur d’avoir des effets indésirables aussi... la cousine a aussi une SEP et bcp d’effets indésirables de son traitement de fond donc chaque jour, elle se rappelle bien qu’elle a une SEP... moi quand je n’ai pas de poussée, je ne me sens pas malade et ça m’aide à rester positive... comment cela se passe pour vous maintenant ?
 

Fleurs

Voie lactée
Oui, nous trouverons, je ne veux pas lui mettre la pression car sinon, il se braquera... il n’a jamais eu de biberon et hier soir, il n’a pas compris car il pensait que c’était une sucette.. je lui est versé une goutte de lait maternel chaud dans la bouche avec le biberon et non, il a même pleuré... donc tétee ensuite. Je ne veux pas nous presser donc le traitement de fond attendra le moment où nous aurons trouvé notre niveau rythme. Tellement leur d’avoir des effets indésirables aussi... la cousine a aussi une SEP et bcp d’effets indésirables de son traitement de fond donc chaque jour, elle se rappelle bien qu’elle a une SEP... moi quand je n’ai pas de poussée, je ne me sens pas malade et ça m’aide à rester positive... comment cela se passe pour vous maintenant ?
Bonjour Nola34,
Avez-vous déjà donné autrement le lait qu'au biberon ? À la tasse par exemple ?
Vu l'expérience avec votre cousine, je comprends votre réticence.
Personnellement j'ai 2 expériences directes avec 2 traitements. Mon 1er était l'interferon bêta (de 1ere ligne), les 3 1ers mois c'était des symptômes d'un état grippal le temps que mon corps s'adapte (pas très drôle) mais passé les 3 mois, nickel... J'ai fait 3 ans je crois de ce traitement. Après ma grossesse je suis passée sur un traitement de 2eme ligne (tysabri) vu que j'avais fait 2 poussées (pas bien méchantes) avec le 1er. Aucun effet secondaire avec ce traitement et il me convient bien et est moins contraignant pour moi. Je sais qu'il y a différents traitements existants, que les professionnels adaptent selon les cas... Tous non pas d'effets secondaires importants, en revanche il y a une surveillance médicale classique selon...
Votre neurologue vous a déjà préconisé un traitement de fond spécifique ?
C'est important d'être positif, les traitements sont censé ralentir les poussées, sachant qu'on ne sait jamais si on se remettra à 100% de cette dernière. Pris dans le tourbillon du quotidien, je ne pense pas tous les jours à la sep, mais je sais qu'elle m'accompagne et qu' il faut que je jongle avec. Quand on me l'a déclaré, j'ai mis 3 ans avant de revoir mon neuro, je bossais bcp et fatigue aidant, j'ai enchaînée qques poussées, je ne l'oublie pas car selon mon état de fatigue, ma distance de marche est affectée. Qq symptômes se sont bien estompés grâce à mon traitement actuel (trouble de la vue), je reste photosensible surtout fatigué aidant.
Maintenant chaque cas est différent, le tout est de pouvoir bien se remettre d'une poussée. Mon neurologue de l'époque m'expliquait qu'au Canada, le repos est un bon allié, en plus du moral !
 

nola34

Colostrum
Bonjour!
Je reviens donner des nouvelles!
Mon bébé a 17 mois demain, il tête rarement en journée maintenant mais le soir et la nuit c’est toujours intense... tjs pas remise de ma poussée, ça fait 4 mois et demi maintenant même si je n’ai plus « que » des fourmillements, plus de lourdeur et je marche quasiment normalement !
Je parle bcp à mon fils et lui explique bcp la situation mais nous n’avons tjs pas trouvé de méthodes pour petit à petit éliminer les tétées du soir et de la nuit sans pleurs et parfois grosse crise de pleurs donc je finis souvent par lui donner car, c’est un creve Coeur...
On verra combien de temps ça va durer mais je ne pense pas avoir Vraiment pris la décision au fond de moi donc.. Petit à petit, je me dis que j’irais mieux avec un traitement mais lui, ira t-il mieux sans tétées? Sachant qu’il en a encore très envi....
 

Fleurs

Voie lactée
Bonjour!
Je reviens donner des nouvelles!
Mon bébé a 17 mois demain, il tête rarement en journée maintenant mais le soir et la nuit c’est toujours intense... tjs pas remise de ma poussée, ça fait 4 mois et demi maintenant même si je n’ai plus « que » des fourmillements, plus de lourdeur et je marche quasiment normalement !
Je parle bcp à mon fils et lui explique bcp la situation mais nous n’avons tjs pas trouvé de méthodes pour petit à petit éliminer les tétées du soir et de la nuit sans pleurs et parfois grosse crise de pleurs donc je finis souvent par lui donner car, c’est un creve Coeur...
On verra combien de temps ça va durer mais je ne pense pas avoir Vraiment pris la décision au fond de moi donc.. Petit à petit, je me dis que j’irais mieux avec un traitement mais lui, ira t-il mieux sans tétées? Sachant qu’il en a encore très envi....

Bonjour Nola34,

Merci pour les nouvelles !
Je comprends tout à fait votre inquiétude, c'est déjà une bonne chose qu'il en ai moins besoin là journée, 1ere étape de franchie !
C'est maintenant un peu flou pour moi mais je me souviens que mon fils aussi tétait plutôt la nuit (2 tétées en général) et je n'avais pas le cœur de lui refuser tant que je pouvais d'autant que c'était moins fatiguant. Toutefois quand le moment fatidique est arrivé cela s'est très bien passé, il n'y avait plus le choix donc c'était clair dans ma tête,ça aide beaucoup.

Vous pensez donc reprendre un traitement ? Une date ?

Les enfants savent s'adapter, le plus dur je pense est de mettre fin à cet cadeau si précieux qu'est l'allaitement, ce geste si naturel de nutrition et réconfort (pour les 2), aussi une habitude (pas facile à laisser) et trouver d'autres moyens de réconfort. Après la relation évolue comme votre enfant.
Bravo pour votre allaitement !
 

Ritabinoche

Colostrum
Bonjour!
Je reviens donner des nouvelles!
Mon bébé a 17 mois demain, il tête rarement en journée maintenant mais le soir et la nuit c’est toujours intense... tjs pas remise de ma poussée, ça fait 4 mois et demi maintenant même si je n’ai plus « que » des fourmillements, plus de lourdeur et je marche quasiment normalement !
Je parle bcp à mon fils et lui explique bcp la situation mais nous n’avons tjs pas trouvé de méthodes pour petit à petit éliminer les tétées du soir et de la nuit sans pleurs et parfois grosse crise de pleurs donc je finis souvent par lui donner car, c’est un creve Coeur...
On verra combien de temps ça va durer mais je ne pense pas avoir Vraiment pris la décision au fond de moi donc.. Petit à petit, je me dis que j’irais mieux avec un traitement mais lui, ira t-il mieux sans tétées? Sachant qu’il en a encore très envi....
Bonjour Nola,
Bravo pour votre allaitement.
puis-je demander comment se manifeste votre poussée et comment ça dure 4 mois?
Avez vous repris le traitement, avec l'allaitement?
bon courage,
Rita
 

nola34

Colostrum
Bonjour Nola,
Bravo pour votre allaitement.
puis-je demander comment se manifeste votre poussée et comment ça dure 4 mois?
Avez vous repris le traitement, avec l'allaitement?
bon courage,
Rita
Bonjour Rita,
Excusez moi je n’avais pas vu votre message..
Cela fait maintenant plus de 6 mois que je traîne cette poussée post partum ... les symptomes sont les mêmes depuis des mois, beaucoup moins intenses qu’au début de la poussée (1 bon mois avec impossibilité d’avoir la force de marcher plus de 5m ou même de me tenir debout...). Aujourd’hui, j’ai toujours des paresthésies dans les membres inférieurs droits c’est à dire des fourmis et des lourdeurs dans les jambes et le ventre.... ça commence a être vraiment trop long!
 

nola34

Colostrum
Bonjour Nola34,

Merci pour les nouvelles !
Je comprends tout à fait votre inquiétude, c'est déjà une bonne chose qu'il en ai moins besoin là journée, 1ere étape de franchie !
C'est maintenant un peu flou pour moi mais je me souviens que mon fils aussi tétait plutôt la nuit (2 tétées en général) et je n'avais pas le cœur de lui refuser tant que je pouvais d'autant que c'était moins fatiguant. Toutefois quand le moment fatidique est arrivé cela s'est très bien passé, il n'y avait plus le choix donc c'était clair dans ma tête,ça aide beaucoup.

Vous pensez donc reprendre un traitement ? Une date ?

Les enfants savent s'adapter, le plus dur je pense est de mettre fin à cet cadeau si précieux qu'est l'allaitement, ce geste si naturel de nutrition et réconfort (pour les 2), aussi une habitude (pas facile à laisser) et trouver d'autres moyens de réconfort. Après la relation évolue comme votre enfant.
Bravo pour votre allaitement !
Merci de votre encouragement!
Bonjour Nola34,

Merci pour les nouvelles !
Je comprends tout à fait votre inquiétude, c'est déjà une bonne chose qu'il en ai moins besoin là journée, 1ere étape de franchie !
C'est maintenant un peu flou pour moi mais je me souviens que mon fils aussi tétait plutôt la nuit (2 tétées en général) et je n'avais pas le cœur de lui refuser tant que je pouvais d'autant que c'était moins fatiguant. Toutefois quand le moment fatidique est arrivé cela s'est très bien passé, il n'y avait plus le choix donc c'était clair dans ma tête,ça aide beaucoup.

Vous pensez donc reprendre un traitement ? Une date ?

Les enfants savent s'adapter, le plus dur je pense est de mettre fin à cet cadeau si précieux qu'est l'allaitement, ce geste si naturel de nutrition et réconfort (pour les 2), aussi une habitude (pas facile à laisser) et trouver d'autres moyens de réconfort. Après la relation évolue comme votre enfant.
Bravo pour votre allaitement !
Merci de votre encouragement!
Il a maintenant 19 mois et l’allaitement est toujours en cours....
Je devais commencer le traitement en avril mais avec tout ce qu’il se passe, je n’ai rien commencé...
Il fait une poussée de croissances et pas mal de dents qui sortent en plus donc dur dur de refuser les tétées.... il demande même la journée en ce moment... on arrive à faire 1/2 tétées jour/nuit toujours donc on avance pas.
En même temps je me dis qu’il en a besoin et je ne peux pas les lui refuser tellement sa demande est expressive.... c’est dur franchement. J’ai l’impression de m’y prendre très mal... tellement peur de le traumatiser!
Il refuse mon lait tiré dans n’importe quel contenant, il boit très peu d’autres laits... ce réconfort là, il n’arrive visiblement pas à la trouver autrement... alors je suis perdue..
 
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