Témoignage SEP et Allaitement

[Fleurs]

Bonsoir @nola34 , voici ce qu'on peut lire dans "les dossiers de l'allaitement", revue destinée aux professionels de santé

En résumé, même après une dose de 1gr de corticoïdes, la quantité reçue par l'enfant est peu susceptible d’entraîner des effets secondaires.

De ce fait, malgré mon bolus de 1g en post partum à j3, la maternité m'a laissé allaiter mon bébé de 3 jours, j'avais bien tiré mon lait comme recommandé. Il y a encore moins de risque avec un enfant plus grand.

 

[nola34]

merci beaucoup de votre retour, ça me fait chaud au cœur de pouvoir discuter avec des mamans dans la même situation que moi!
Pour la cortisone, oui je suis plus rassurée mais étant réticente à tous médicaments de base, difficile pour moi...
Mais je vais songer à diminuer petit à petit l’allaitement en douceur ... seulement, nous sommes en cododo et je ne sais pas si on pourra continuer sans allaiter.. puis combien de temps prend un sevrage doux?

 

[nola34]

Bonsoir @nola34 , voici ce qu'on peut lire dans "les dossiers de l'allaitement", revue destinée aux professionels de santé

En résumé, même après une dose de 1gr de corticoïdes, la quantité reçue par l'enfant est peu susceptible d’entraîner des effets secondaires.

En effet, cet extrait est très complet!! Merci!!
Je me demandais aussi quel était le « meilleur » mode de prise de la cortisone pour diminuer son passage dans le lait : comprîmes ? Ou intraveineuse ? Qu’en pensez vous ?

 

[Fleurs]

merci beaucoup de votre retour, ça me fait chaud au cœur de pouvoir discuter avec des mamans dans la même situation que moi!
Pour la cortisone, oui je suis plus rassurée mais étant réticente à tous médicaments de base, difficile pour moi...
Mais je vais songer à diminuer petit à petit l’allaitement en douceur ... seulement, nous sommes en cododo et je ne sais pas si on pourra continuer sans allaiter.. puis combien de temps prend un sevrage doux?

Je suis contente que ce poste puisse servir à d'autres mamans et je comprends pour la medication, je ne suis pas fana de base.
Pour le sevrage doux je pense que ça dépend de vous et votre fils, sûrement d'autres mamans pourront vous conseiller. Votre fils est encore très en demande ?

 

[nola34]

Je suis contente que ce poste puisse servir à d'autres mamans et je comprends pour la medication, je ne suis pas fana de base.
Pour le sevrage doux je pense que ça dépend de vous et votre fils, sûrement d'autres mamans pourront vous conseiller. Votre fils est encore très en demande ?

Ça dépend des moments, en ce moment, il a 4 prémolaires qui sortent en même temps donc il met souvent sa main dans mon tee shirt pour téter, le soir et la nuit, il en a besoin aussi... je ne sais pas comment faire autrement que de lui donner le sein, ça a tjs était la solution à tous ces maux...

 

[Tatian@]

En effet, cet extrait est très complet!! Merci!!
Je me demandais aussi quel était le « meilleur » mode de prise de la cortisone pour diminuer son passage dans le lait : comprîmes ? Ou intraveineuse ? Qu’en pensez vous ?

La cortisone est une substance qui a une demie vie plutôt courte (sauf le cortivazol). Mais en fait la question est plutôt : quels sont les corticoïdes indiqués dans telle situation et si plusieurs conviennent, le médecin aura en effet tendance à choisir celui qui est le mieux évalué
Voici des informations sur les traitements pour lesquels on dispose de peu ou pas de données

On ne dispose d’aucune donnée sur le passage
lacté de la bétaméthasone (Betnesol, Célestamine ® , Céles-
tène ® , Diprostène ® ), du cortivazol (Altim ® ), de la dexamé-
thasone (Dectancyl ® ), ou de la triamcinolone (Hexa-
trione ® , Kénacort ® ). Il est donc préférable d’utiliser
d’autres corticoïdes, même s’il est peu probable que leur
passage lacté soit significativement plus élevé que celui
des corticoïdes pour lesquels il existe des données.

 

[Fleurs]

Ça dépend des moments, en ce moment, il a 4 prémolaires qui sortent en même temps donc il met souvent sa main dans mon tee shirt pour téter, le soir et la nuit, il en a besoin aussi... je ne sais pas comment faire autrement que de lui donner le sein, ça a tjs était la solution à tous ces maux...

C'est la magie de la tétée , je me revoie tout à fait me poser les mêmes questions à l'époque. J'ai fait longtemps du cododo et j'en fais encore d'ailleurs.
Quand j'étais décidé et que l'échéance approchait, j'ai l'impression que tout s'est fait naturellement, bien sûr avec le soutient du papa pour gérer les réveils... C'est difficile avec cette méthode magique d'envisager les choses autrement, mais c'est possible en lui parlant, les câlins c'est génial aussi... Je pense qu'après la relation évolue et on trouve d'autre manière d'apaiser son petit.
Mon aîné qui aimait sa tétée, cherchais au début quand je l'avais dans les bras mais en lui expliquant et avec beaucoup d'amour ça s'est tassé...

 

[nola34]

C'est la magie de la tétée , je me revoie tout à fait me poser les mêmes questions à l'époque. J'ai fait longtemps du cododo et j'en fais encore d'ailleurs.
Quand j'étais décidé et que l'échéance approchait, j'ai l'impression que tout s'est fait naturellement, bien sûr avec le soutient du papa pour gérer les réveils... C'est difficile avec cette méthode magique d'envisager les choses autrement, mais c'est possible en lui parlant, les câlins c'est génial aussi... Je pense qu'après la relation évolue et on trouve d'autre manière d'apaiser son petit.
Mon aîné qui aimait sa tétée, cherchais au début quand je l'avais dans les bras mais en lui expliquant et avec beaucoup d'amour ça s'est tassé...

Merci de votre retour!
Mais donc, vous faisiez tjs du cododo lors du sevrage ?
C’est difficile pour moi pour le moment de lui expliquer que l’on va devoir arrêter l’allaitement sans avoir la boule à la gorge... comme ce n’est pas mon choix ni le sien... c’est dur

 

[Fleurs]

Oui je faisais encore du cododo, j'avoue que c'est un peu loin maintenant (pour mon aînée qui a 4 ans, arreté d'allaiter à 17mois) ... Vu qu'il réclamait tjs la nuit où plutôt ce que je pensais (c'était devenu un réflexe je pense), j'avais tjs un biberon de lait tiré à dispo, le papa a commencé par lui donner, puis je me suis lancé. Je précise que c'est un bébé qui a eu bcp de mal à accepter le biberon même quand je n'étais pas là... Nourrison il hurlait jusqu'à ce qu'il ait sa tétée. En grandissant, avec de la persévérance, il a fini par accepter mais tant que j'étais là c'était le sein. Finalement qd la date fatidique est arrivée, nous n'avions plus le choix et nous avons réussi. Avant ça tant que je ne savais pas qd cela pouvait arriver, je n'arrivais pas à ne pas répondre à sa demande. Toutefois qd j'ai pris la décision de me soigner, j'ai commencé à lui parler mais j'avoue que c'était difficile. Qd mon neuro à l'époque m'a dit pour une simple irm, je devais arrêter l'allaitement, j'étais très mal, je n'envisageais pas les choses ainsi, aussi brutalement, nous n'étions pas prêts . Finalement, j'ai fait comme je le sentais, en en parlant à mon médecin traitant au cas où, car on injecté qd même un produit. Et le début de mon traitement a été long à venir donc j'ai eu le temps de me préparer psychologiquement. Je pense que c'est important que la maman soit en accord avec le fait pour que bb l'accepte. Même si ça me déchirait le cœur, j'ai eu le temps de l'accepter.
Aussi, je pense que chacun vit les choses différemment, peut-être ai-je eu la "chance" d'avoir une maman atteinte de cette même pathologie, c'est une épreuve et ça me pousse à me soigner pour profiter le plus longtemps possible validé. J'aimerais que mes enfants ne le vive pas de la même manière que je l'ai vécu, d'autant que la médecine a fait d'énormes progrès à ce niveau, même s'il y a des inconvénients. J'étais déjà contente d'avoir pu allaiter autant de temps sans objectif au départ et d'avoir pu vivre ces moments si particuliers... Après c'est d'autres bonheurs qui nous attendent...

 

[Fleurs]

Pour le 2eme c'était autrement car j'avais un bolus tous les mois, j'avais compris que je pouvais continuer tant que je voulais mais au final, j'avais la pression des docs (enfin ce que j'ai ressenti). J'ai pris le temps de la réflexion... 1g de cortisone à prise régulière peut être néfaste à long terme, on me préconisait d'arrêter à 3 mois mais je n'étais pas prête donc j'ai tranché à 6 mois, ça a été dur mais c'est moi qui ai décidé...
C'est à vous de voir ce que vous souhaiter... L'allaitement c'est magnifique, vous pouvez déjà être fière de vous. Je pense qu'il peut-être intéressant aussi de se projeter...

 

[nola34]

Oui je faisais encore du cododo, j'avoue que c'est un peu loin maintenant (pour mon aînée qui a 4 ans, arreté d'allaiter à 17mois) ... Vu qu'il réclamait tjs la nuit où plutôt ce que je pensais (c'était devenu un réflexe je pense), j'avais tjs un biberon de lait tiré à dispo, le papa a commencé par lui donner, puis je me suis lancé. Je précise que c'est un bébé qui a eu bcp de mal à accepter le biberon même quand je n'étais pas là... Nourrison il hurlait jusqu'à ce qu'il ait sa tétée. En grandissant, avec de la persévérance, il a fini par accepter mais tant que j'étais là c'était le sein. Finalement qd la date fatidique est arrivée, nous n'avions plus le choix et nous avons réussi. Avant ça tant que je ne savais pas qd cela pouvait arriver, je n'arrivais pas à ne pas répondre à sa demande. Toutefois qd j'ai pris la décision de me soigner, j'ai commencé à lui parler mais j'avoue que c'était difficile. Qd mon neuro à l'époque m'a dit pour une simple irm, je devais arrêter l'allaitement, j'étais très mal, je n'envisageais pas les choses ainsi, aussi brutalement, nous n'étions pas prêts . Finalement, j'ai fait comme je le sentais, en en parlant à mon médecin traitant au cas où, car on injecté qd même un produit. Et le début de mon traitement a été long à venir donc j'ai eu le temps de me préparer psychologiquement. Je pense que c'est important que la maman soit en accord avec le fait pour que bb l'accepte. Même si ça me déchirait le cœur, j'ai eu le temps de l'accepter.
Aussi, je pense que chacun vit les choses différemment, peut-être ai-je eu la "chance" d'avoir une maman atteinte de cette même pathologie, c'est une épreuve et ça me pousse à me soigner pour profiter le plus longtemps possible validé. J'aimerais que mes enfants ne le vive pas de la même manière que je l'ai vécu, d'autant que la médecine a fait d'énormes progrès à ce niveau, même s'il y a des inconvénients. J'étais déjà contente d'avoir pu allaiter autant de temps sans objectif au départ et d'avoir pu vivre ces moments si particuliers... Après c'est d'autres bonheurs qui nous attendent...

Merci infiniment de me confier votre expérience, cela m’apporte beaucoup d’espoir.
En ce moment, je vis une poussée et donc je suis fatiguée et je n’ai pas bcp de patience... je veux pouvoir stopper cette poussée pour pouvoir y voir plus clair et avoir la force et la patience d’accompagner mon fils dans ce changement pour ne pas le vivre brutalement de mon côté aussi...
Bravo à vous en tout cas pour vos 2 allaitements malgré les traitements

 

[Fleurs]

Merci infiniment de me confier votre expérience, cela m’apporte beaucoup d’espoir.
En ce moment, je vis une poussée et donc je suis fatiguée et je n’ai pas bcp de patience... je veux pouvoir stopper cette poussée pour pouvoir y voir plus clair et avoir la force et la patience d’accompagner mon fils dans ce changement pour ne pas le vivre brutalement de mon côté aussi...
Bravo à vous en tout cas pour vos 2 allaitements malgré les traitements

C'est avec plaisir, j'ai créé ce poste grâce à ma sage femme qui me disait que mon expérience peut être utile à partager et je suis ravie que cela puisse servir. Je sais que ce n'est pas facile, car nous ne sommes pas complètement maître de nos décisions et chacun est unique.
Il faut prendre soin de vous pour pouvoir prendre soin de votre petit bout .
Avez-vous une date de bolus ?
Bon courage pour cette période peu évidente, j'espère que vous sortirez vite de cette poussée.
Bien à vous.
Fleurs

 

[nola34]

C'est avec plaisir, j'ai créé ce poste grâce à ma sage femme qui me disait que mon expérience peut être utile à partager et je suis ravie que cela puisse servir. Je sais que ce n'est pas facile, car nous ne sommes pas complètement maître de nos décisions et chacun est unique.
Il faut prendre soin de vous pour pouvoir prendre soin de votre petit bout .
Avez-vous une date de bolus ?
Bon courage pour cette période peu évidente, j'espère que vous sortirez vite de cette poussée.
Bien à vous.
Fleurs

Merci de votre soutien, en effet, cela me fait bcp de bien de voir que je ne suis pas seule dans ce cas là... Je vois mon neurologue cette après midi pour planifier le bolus. D’ailleurs, pour quelles raisons deviez vous en faire un tous les mois ?
Pour revenir à la question du sevrage et si ce n’est pas indiscret, vous donniez un biberon la nuit avec du lait réchauffé ou froid ? Mon lait lipase donc je doute qu’il en veuille même si j’en ai pleins le congélateur....
Merci à vous

 

[Fleurs]

Merci de votre soutien, en effet, cela me fait bcp de bien de voir que je ne suis pas seule dans ce cas là... Je vois mon neurologue cette après midi pour planifier le bolus. D’ailleurs, pour quelles raisons deviez vous en faire un tous les mois ?
Pour revenir à la question du sevrage et si ce n’est pas indiscret, vous donniez un biberon la nuit avec du lait réchauffé ou froid ? Mon lait lipase donc je doute qu’il en veuille même si j’en ai pleins le congélateur....
Merci à vous

Pour le bolus mensuel c'était le protocole pour prévenir la poussée, une injection d'1g par mois, je sentais bien l'utilité, cela m'a évité d'être affaibli comme avec l'aînée. Protocole suivi dès l'accouchement.
Concernant les bib, je tirais tard mon lait en le laissant à température ambiante, ça ne faisait pas 4h et ti chou buvait température ambiante, un avantage... S'il venait du frigo je le chauffait à l'eau chaude.

 

[Fleurs]

Merci de votre soutien, en effet, cela me fait bcp de bien de voir que je ne suis pas seule dans ce cas là... Je vois mon neurologue cette après midi pour planifier le bolus. D’ailleurs, pour quelles raisons deviez vous en faire un tous les mois ?
Pour revenir à la question du sevrage et si ce n’est pas indiscret, vous donniez un biberon la nuit avec du lait réchauffé ou froid ? Mon lait lipase donc je doute qu’il en veuille même si j’en ai pleins le congélateur....
Merci à vous

Si je ne me trompe pas le lait maternel est naturellement lipase, pourquoi vous dites qu'il n'en voudrait pas ? Déjà essayé ?

 

[nola34]

Si je ne me trompe pas le lait maternel est naturellement lipase, pourquoi vous dites qu'il n'en voudrait pas ? Déjà essayé ?

Oui, déjà essaye... j’ai même suivi le protocole pour retirer les lipases (chauffer à 70 degrés, laisser refroidir...) et je l’ai moi même goûté après, et même gout... et bébé n’en voulait pas plus..
Nous allons tenter déjà demain soir avec du lait décongelé et chauffé pour le coucher... je pense que je vais laisser le papa faire..
Ok pour les bolus 1/par mois, c’était peut être pas plus mal... J’ai commencé les miens la, aujourd’hui, demain et samedi en espérant que 3 jours suffisent à me faire retrouver la forme... encore merci de vos retours

 

[nola34]

Oui, déjà essaye... j’ai même suivi le protocole pour retirer les lipases (chauffer à 70 degrés, laisser refroidir...) et je l’ai moi même goûté après, et même gout... et bébé n’en voulait pas plus..
Nous allons tenter déjà demain soir avec du lait décongelé et chauffé pour le coucher... je pense que je vais laisser le papa faire..
Ok pour les bolus 1/par mois, c’était peut être pas plus mal... J’ai commencé les miens la, aujourd’hui, demain et samedi en espérant que 3 jours suffisent à me faire retrouver la forme... encore merci de vos retours

Par contre, nous n’avons jamais essayé de lui donner dans un biberon jusque là, trop peur du risque de confusion ne m’étant pas donné de limite à l’allaitement... mais il a une sucette depuis ses 7 mois environ car impossible pour la garde sinon de l’apaiser autrement... ça devrait donc le faire je pense

 

[nola34]

Pour le bolus mensuel c'était le protocole pour prévenir la poussée, une injection d'1g par mois, je sentais bien l'utilité, cela m'a évité d'être affaibli comme avec l'aînée. Protocole suivi dès l'accouchement.
Concernant les bib, je tirais tard mon lait en le laissant à température ambiante, ça ne faisait pas 4h et ti chou buvait température ambiante, un avantage... S'il venait du frigo je le chauffait à l'eau chaude.

Du coup, vous lui proposiez bib et sein au tout début ? Ou c’était directement le biberon ? Donné par le papa pour commencer j’imagine ? Si je suis dans la pièce, il risque de vouloir le sein donc... merci je ne sais pas encore comment m’y prendre, pour le moment, je fais un peu tout de travers... et mon fils le ressent et ne le vis pas bien...

 

[Fleurs]

Par contre, nous n’avons jamais essayé de lui donner dans un biberon jusque là, trop peur du risque de confusion ne m’étant pas donné de limite à l’allaitement... mais il a une sucette depuis ses 7 mois environ car impossible pour la garde sinon de l’apaiser autrement... ça devrait donc le faire je pense

S'il a une tétine probablement que ça aidera et lorsque qu'il est gardé comment ça se passe ? Il mange plutôt un produit laitier ? Il devrait s'habituer...
Concernant le bolus je vous souhaite que ça vous requinque... Dans tous les cas ça calmera l'inflammation.

 

[Fleurs]

Du coup, vous lui proposiez bib et sein au tout début ? Ou c’était directement le biberon ? Donné par le papa pour commencer j’imagine ? Si je suis dans la pièce, il risque de vouloir le sein donc... merci je ne sais pas encore comment m’y prendre, pour le moment, je fais un peu tout de travers... et mon fils le ressent et ne le vis pas bien...

Ben en fait à 3 jours de vie j'avais vraiment peur de cette confusion sein/tétine donc je souhaitais la sonde... J'ai eu le temps de tirer un biberon de lait, aussi tôt c'était pas gagné, et forcément pendant le bolus il a réclamé, j'étais toute seule donc je lui ai donné. Il a pris sans problème ainsi que le sein ensuite... Ainsi je pouvais faire mon bolus tranquillement chaque mois.
Vous trouverez votre méthode, il faut y aller sans pression (plus facile à dire je sais...)