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Syndrome de dysoralité sensorielle

Discussion dans 'Maladie de l'enfant' démarrée par Princesses aux petits pois, 5 Juin 2018.

  1. Éole

    Éole Hyperlactation

    Surtout pb neurologique lié a la déglutition. Et surtout a cette put### de langue qui dySfonctionne.
    @bad mom merci. Ton premier message m'as remonté le moral ! :(
     
  2. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    La langue dysfonctionne pas tant que ça puisque c'est un outil indispensable pour la tt

    Édit : ORL et problèmes neuro ?
     
  3. Éole

    Éole Hyperlactation

    Pas faux ! Mais la petite langue dès qu'elle voit un danger un aliment, un abaisse langue elle se met en position de sécurité, hyperextension pour que je rien passe....
     
  4. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Est ce vraiment un problème neuro ....
    Suis pas pro hein mais un système de défense de met en place quand il y a danger... D'où ça vient je sais pas mais si c'est nécessaire a ton enfant c'est qu'il y a une raison.
     
  5. Éole

    Éole Hyperlactation

    Les troubles de la déglutition peuvent être lié à des problèmes neuro... Après je ne sais pas le quel du quoi ...
     
  6. Éole

    Éole Hyperlactation

    Je pense qu'il n'a que des " problèmes de troubles de l'oralité"..mais comme ça ne va pas bien vite c'est la faute à l'allaitement ! Dans un mois je vois un pédiatre pro allaitement, j'attends ce rdv avec impatience ! Ça m'évitera de te saouler avec mes égarements !
     
  7. Éole

    Éole Hyperlactation

    Tiens je ne sais même pas qui pose le diagnostic d'un trouble de l'oralité ! Le médecin ou l'orthophoniste ?
     
  8. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Orthophoniste normalement
    Et tu me saoule pas du tout

    Pour ce qui est de troubles de déglutition ça m'interpelle parce que dans ce qu'on te dit apparemment on nie le fait que ton bb utilisé parfaitement sa langue et déglutit parfaitement pour l'allaitement (sinon comment tt ?)

    Tu devrais chercher un orthophoniste méthode padovan. Renseignes toi et vois ce que tu en penses.
     
    Liliju, Éole et Belfée aiment ce message.
  9. mamanbonheur

    mamanbonheur Fontaine de lait

    @Éole si tu as Facebook cherche ergo Marie ruffier-bourdet elle est ergothérapeute et spécialiste des troubles de l’oralité. Elle poste plein de trucs vraiment intéressant et elle se spécialise dans l’allaite ment pour un accompagnement encore plus ciblé !! Tu peux la contacter, lui demander si elle connaît un spécialiste par chez toi, ça ne coûte rien en plus elle est très sympa!!

    Ici mon petit mange mieux, il ouvre la bouche, gère un peu mieux la déglutition et ne recrache quasiment plus. Bon il mange presque rien par contre se rue comme un mort de faim sur mes fruits, les purées de légumes ça passe bien moins!! Je vais voir une autre ergothérapeute pour mon grand qui est spécialisé dans les troubles de l’oralité aussi parce qu’en ce moment les repas avec mon grand sont de plus en plus compliqué! Je ne sais plus quoi faire, je l’ai toujours laissé gérer mais là ça devient difficile ! Il mangeait super bien avant de tout puis très progressivement il a éliminé des trucs qu’il aimait parce que soit il trouve ça moche soit c’est trop mou soit c’est trop sec, dur, craquant... bref il aime le goût mais pas l’apparence ou la texture. Le médecin n’est pas inquiète car il grandit et grossit bien, elle me dit que c’est la répercussion de son stress, ça lui permet de gérer. Elle me dit de continuer avec l’ergo et de voir plus tard avec une psy si ça va pas mieux! J’ai tellement peur qu’il devienne anorexique :(
     
    Éole et Princesses aux petits pois aiment ce message.
  10. Princesses aux petits pois

    Princesses aux petits pois Hyperlactation Adhérent(e) LLLF

    Comme je vous comprend...
    Je vous envoies pleins de pensées réconfortantes <3<3
     
    Éole et mamanbonheur aiment ce message.
  11. Éole

    Éole Hyperlactation

    J'ai trouvé quelques documents universitaire sur les troubles de l'oralité, histoire de.... j'ai regardé un peu la méthode Padovan et j'attends une réponse même si je doute de trouver quelqu'un à moins de 2hoo de route... Vive la toundra!
    Merci beaucoup en tout cas !
     
    bad mom aime ce message.
  12. Éole

    Éole Hyperlactation

    Merci beaucoup pour toutes ces informations, je vais creuser cette semaine ! As-tu fait des séjour a l'hôpital en ORL ou gastro pour ton petit ? Et quel est son rythme d'allaitement ?
    C'est chouette tout ces progrès en tout cas, et bon courage pour ton grand !
     
  13. Éole

    Éole Hyperlactation

    Mer
    Merci beaucoup. Où en es-tu toi avec ta fille ?
     
  14. mamanbonheur

    mamanbonheur Fontaine de lait

    Désolée pas eu le temps de venir répondre plus tôt ! Alors en fait je n’ai pas eu de diagnostic de posé car d’apres mon médecin il n’y a rien d’inquietant vu qu’il prend très bien du poids! Elle me dit juste que certains enfants mettent plus de temps que d’autres pour apprendre à manger!
    Je lui ai fais couper son frein de langue quand il avait quelques semaines pensant que c’etait Ça qui l’empechait De téter mais en fait non, il aspirait le mamelon avec sa lèvre supérieure. Je l’ai envoyé chez l’osteo Ça a amélioré des choses mais j’ai surtout fait des massages et au fil du temps il apprit à téter. Pour ce qui est du rythme des tétées, petit il était tout le temps au sein puis ça s’est espacé progressivement je dirais maintenant à 8mois il tète pour s’endoémir et ne lache pas le sein de la sieste, il tète toutes les heures voir 2h la nuit. Sinon la journée il ne tète pas beaucoup tu me diras qu’il compense bien la nuit :p
    Je pense maintenant que le « problème » si il y en a un ça vient de sa naissance, il a avalé beaucoup de glaires qui l’ont gêné pendant très longtemps, en fait il a hurlé pendant 2h en salle de naissance à cause de ça. Moi j’insistais pour le faire téter :( il est né à 17h45 et toute la nuit je n’ai fais que le bercer et essayer de le faire téter, déjà il n’y arrivait pas... heureusement que c’etait Mon 2ème allaitement parce que j’aurais été bien perdue sinon :(
    Bref je pense qu’il y a une explication à tout et qu’il faut être patient qu’on fini par y arriver!
     
    Éole aime ce message.
  15. Princesses aux petits pois

    Princesses aux petits pois Hyperlactation Adhérent(e) LLLF

    Des hauts des bas.
    Des victoires...des régressions...
    La routine quoi !
    La victoire de la semaine c'est que mes filles ont accepté de goûter une quiche. Ma grande a aimé, la petite a goûter, mâcher un long moment et recraché !
     
    Belfée, Liliju, Éole et 1 autre personne aiment ce message.
  16. Éole

    Éole Hyperlactation

    Naso fibroscopie done! Sage comme une image avec des larmichettes tellement que ça n'allait pas. Il en fait des cauchemars par contre....
    RAS de côté là. La déglutition fonctionne à merveille. J'ai enfin rencontré des médecins bienveillants avec l'allaitement....
    @bad mom Pour la méthode Padovan par contre impossible a moins de 2hoo de route aller donc pour l'instant impossible. Personne ne se déplacera aussi loin... On attend...
    Voilà voilà!
     
  17. Éole

    Éole Hyperlactation

    @bad mom ma pédiatre m'a rempli un CERFA pour une ajpp. J'ai vu que tu en avais parler dans le topic j'aime rester à la maison, mais.... Datant de 2018.
    J'ai une question : puis-je prendre les 310 jours dans la même année, à raison de 22 jours par mois ou faut-il bosser un jour par ci par là ?
    Merci pour ton éclairage !
     
  18. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    tu prends au rythme que tu veux mais limité à 3 ans il me semble.
     
  19. Éole

    Éole Hyperlactation

    Merci
     
  20. Éole

    Éole Hyperlactation

    Belfée et mamanbonheur aiment ce message.

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