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► Syndrome de dysoralité sensorielle
- Démarrée par Princesses aux petits pois
- Date de début
Kéfir a la pomme et mojito ..
Je suis vraiment contente pour toi....
Susan
Colostrum
Bonjour Sylvie,
Connaissez vous un spécialiste en dysoralite sensorielle ? Mon bébé a 3 mois et après la coupe de son frein de langue j'ai pas senti des amélioration pour allaiter. Je suis désespéré
Susan
les orl ou alors les orthophonistes peuvent être formésBonjour Sylvie,
Connaissez vous un spécialiste en dysoralite sensorielle ? Mon bébé a 3 mois et après la coupe de son frein de langue j'ai pas senti des amélioration pour allaiter. Je suis désespéré
Susan
il va falloir contacter en direct pour avoir leur avis et connaitre leurs compétences.
mamanbonheur
Fontaine de lait
Bonjour à toutes,
Je remonte ce post car je pense que ma fille souffre d'un trouble de l'oralité et je ne sais pas trop qui consulter en 1er, si c'est vraiment ça, comment l'aider...
Elle a 3 ans et demi, a tété jusqu'à ses 2 ans et demi. Elle est en PS et à l'école elle ne mange quasiment rien! Jamais si c'est mélangé, il faut lui trier les aliments, ne pas mettre de beurre, confiture, chocolat sur le pain, a un fort réflexe nauséeux si elle mange ne serait-ce qu'une cuillérée de yaourt par exemple. Ne goûte aucun nouvel aliment. A la maison elle mange uniquement ce qu'elle aime, ce n'est donc pas très varié mais ça reste assez équilibré, ouf!
Par ailleurs elle avait des freins de lèvre et langue et le palais creux. Frein de langue postérieur coupé à l'âge d'1 mois. A longtemps eu du mal avec les morceaux et encore maintenant s'en met plein la bouche et recrache ou avale sans trop mâcher... A 3 ans et demi elle met encore les choses à la bouche, jouets, vêtements, mèche de cheveux, elle suce son doigt depuis 1 semaine...
Les repas à l'école deviennent très anxiogènes pour elle. Elle s'est récemment mise à hurler et en panique pour un yaourt qu'on lui a proposé, idem pour un jus de fruit... Du coup elle ne veut plus aller à la cantine ni à l'école... Personne ne l'aurait forcé...
La maitresse me conseille d'en parler au médecin, mais tel que je le connais, il va me dire que ça va passer ou que ce sont des caprices... Une ortho spécialisée ? Dur à trouver sans doute sans parler de la liste d'attente...
Savoir que ma fille n'a quasiment rien dans le ventre de 8h à 17h30 4j par semaine me
Merci!
Je remonte ce post car je pense que ma fille souffre d'un trouble de l'oralité et je ne sais pas trop qui consulter en 1er, si c'est vraiment ça, comment l'aider...
Elle a 3 ans et demi, a tété jusqu'à ses 2 ans et demi. Elle est en PS et à l'école elle ne mange quasiment rien! Jamais si c'est mélangé, il faut lui trier les aliments, ne pas mettre de beurre, confiture, chocolat sur le pain, a un fort réflexe nauséeux si elle mange ne serait-ce qu'une cuillérée de yaourt par exemple. Ne goûte aucun nouvel aliment. A la maison elle mange uniquement ce qu'elle aime, ce n'est donc pas très varié mais ça reste assez équilibré, ouf!
Par ailleurs elle avait des freins de lèvre et langue et le palais creux. Frein de langue postérieur coupé à l'âge d'1 mois. A longtemps eu du mal avec les morceaux et encore maintenant s'en met plein la bouche et recrache ou avale sans trop mâcher... A 3 ans et demi elle met encore les choses à la bouche, jouets, vêtements, mèche de cheveux, elle suce son doigt depuis 1 semaine...
Les repas à l'école deviennent très anxiogènes pour elle. Elle s'est récemment mise à hurler et en panique pour un yaourt qu'on lui a proposé, idem pour un jus de fruit... Du coup elle ne veut plus aller à la cantine ni à l'école... Personne ne l'aurait forcé...
La maitresse me conseille d'en parler au médecin, mais tel que je le connais, il va me dire que ça va passer ou que ce sont des caprices... Une ortho spécialisée ? Dur à trouver sans doute sans parler de la liste d'attente...
Savoir que ma fille n'a quasiment rien dans le ventre de 8h à 17h30 4j par semaine me
Merci!
mamanbonheur
Fontaine de lait
Ne laisse pas traîner ça !! Parles en avec ton médecin déjà par chance il aura été formé, ils le sont de plus en plus! Très souvent je relance mon médecin là dessus, je vois qu’elle s’y connaît de plus en plus! Sinon orthophoniste oui ou ergothérapeute spécialisée. Mon fils a un peu le même soucis, d’après les pro que j’ai rencontré ce n’est pas vraiment un trouble de l’or alité c’est plus en rapport avec son hypersensibilité général. Et d’après sa psy ça passera. Mais en attendant c’est très difficile pour nous, quand on est invité il angoisse et ne mange absolument rien, il refuse de goûter également et la cantine pour lui est une phobie!!! Il n’y est jamais allé heureusement il ne mangerait absolument rien du tout non plus! Je compatis vraiment j’espère que vous allez pouvoir améliorer son quotidien c’est vraiment dur pour tout le monde!!Bonjour à toutes,
Je remonte ce post car je pense que ma fille souffre d'un trouble de l'oralité et je ne sais pas trop qui consulter en 1er, si c'est vraiment ça, comment l'aider...
Elle a 3 ans et demi, a tété jusqu'à ses 2 ans et demi. Elle est en PS et à l'école elle ne mange quasiment rien! Jamais si c'est mélangé, il faut lui trier les aliments, ne pas mettre de beurre, confiture, chocolat sur le pain, a un fort réflexe nauséeux si elle mange ne serait-ce qu'une cuillérée de yaourt par exemple. Ne goûte aucun nouvel aliment. A la maison elle mange uniquement ce qu'elle aime, ce n'est donc pas très varié mais ça reste assez équilibré, ouf!
Par ailleurs elle avait des freins de lèvre et langue et le palais creux. Frein de langue postérieur coupé à l'âge d'1 mois. A longtemps eu du mal avec les morceaux et encore maintenant s'en met plein la bouche et recrache ou avale sans trop mâcher... A 3 ans et demi elle met encore les choses à la bouche, jouets, vêtements, mèche de cheveux, elle suce son doigt depuis 1 semaine...
Les repas à l'école deviennent très anxiogènes pour elle. Elle s'est récemment mise à hurler et en panique pour un yaourt qu'on lui a proposé, idem pour un jus de fruit... Du coup elle ne veut plus aller à la cantine ni à l'école... Personne ne l'aurait forcé...
La maitresse me conseille d'en parler au médecin, mais tel que je le connais, il va me dire que ça va passer ou que ce sont des caprices... Une ortho spécialisée ? Dur à trouver sans doute sans parler de la liste d'attente...
Savoir que ma fille n'a quasiment rien dans le ventre de 8h à 17h30 4j par semaine me
Merci!
@Noone, Certaines orthophonistes sont familières de ces thématiques, d'autres moins, le mieux est d'appeler une ortho et de lui demander si elle maîtrise le sujet ou de t'indiquer une collègue qui le maîtrise.
Les consultantes en lactation sont peut-être une piste : quand je suis allée au congrès lll, j'ai vraiment été impressionnée par l'étendue de leurs connaissances, la qualité de leur formation, leur professionnalisme. J'insiste, c'était vraiment incroyable, épatant !
J'ai également un jour vu un reportage à la télé sur un centre/service hospitalier (je sais plus), dont l'objet était d'accompagner les enfants avec syndrome de dysoralité sensorielle, notamment en les entourant autour de l'approche de nouveaux aliments (certains ne se nourrissaient que d'un ou deux aliments très spécifique), ils leur faisaient faire de la relaxation, de la sophrologie des trucs comme ça, ils parlaient beaucoup avec eux et la démarche était basée sur la coopération et non le forçage, pour tester des aliments ils les installaient dans des fauteuils confortables et dans un endroit rassurant, avec de la musique douce, en restant près d'eux et en les encourageant...
Je me souviens que pour amener un enfant à consommer de la tomate (nouvel aliment choisi par l'enfant), ils lui avaient donné un bout de pain (= aliment ok pour cet enfant) sur lequel ils avaient un tout petit peu frotté la tomate pour donner le goût... Pour certains enfants rien que de sentir/humer l'odeur de l'aliment était une étape / un progrès dont ils se réjouissaient.
Dans mon souvenir, l'approche de ce centre était basée sur l'idée d'y aller progressivement, en dissociant les propriétés de l'aliment : couleur / goût / odeur / texture / sensation tactile sur doigt / main / lèvres / langue / dans la bouche .... Peut-être des pistes d'essais pour toi...
En tout cas ils étaient formel et insistaient sur le fait que le forçage alimentaire était contre-productif et qu'il était préférable de l'éviter.
A ça s'ajoute un souvenir de cours de psychomot, où l'enseignante nous avait dit que la main était un peu le début de la bouche, dans le sens ou par rapport à comment les connections se font dans le cerveau et tout, l'idéal était de commencer par toucher l'aliment avant de le manger.
(Certains enfants passent d'ailleurs par une phase "patouille-je-mange-pas" avant la phase "je mange")
Si c'était mon enfant :
1) je demanderais une ordonnance pour bilan orthophonique et rééducation si nécessaire à mon médecin traitant
2) je négocierai un bilan avec une ortho pour avoir bilan pour un diagnostic de syndrome de dysoralité sensorielle
(si tu lui dis que c'est juste un bilan pour avoir des aménagements pour l'école, elle te casera plus facilement que si tu demandes une place en rééducation : on bouche souvent les trous d'emplois du temps lié aux absences en faisant des bilans.)
(Bonus si tu dis que tu as déjà l'ordonnance)
(Bonus si tu es dispo en semaine en journée - les créneaux les plus demandés = mercredi / soirée - les orthos bossent rarement le samedi)
(Bonus si tu appelles avant des vacances scolaires / avant les grandes vacances pour la rentrée : nos emplois du temps bougent à ces moments-là) - mais ne fais pas traîner, il y a de l'attente, pour cet été commence maintenant...
(Je ne sais pas si une consultante en lactation est habilitée à poser un tel bilan, mais si oui, vas-y, il y aura sûrement moins d'attente)
(Idem, la psychomotricienne peut être une piste, mais je ne sais pas pour le diagnostic...)
3) je ferais un PAI à l'école (le papier qu'ils font pour les allergies, les particularités de santé etc.), mentionnant la liste stricte des aliments possibles pour ta fille, et insistant sur l'interdiction absolue de la forcer physiquement et/ou psychologiquement.
Dans ce cas, soit il lui ficheront la paix à la cantine, soit éventuellement tu fourniras les repas... Là ça se jouera sur tes compétences en négociations et sur si tu as de la chance sur l'interlocutrice en face...
Dernière info : Dans la vie il y a des sujets qui font réagir à peu près tout le monde : la politique, l'éducation des enfants, les vaccins... La thématique de l'alimentation et la nourriture fait partie de ces sujets chargés d'affects :
Nous mangeons tous, donc tout le monde se sent compétent sur la question de la mangeaille, et beaucoup de gens penseront que "eux ils savent mieux que toi comment s'y prendre pour faire manger ta fille, cette petite capricieuse trop gâtée qui te manipule"
Donc peut-être qu'il faudra que tu anticipes sur cette façon de penser dans la manière dont tu présenteras les choses...
Bon courage à toi...
Les consultantes en lactation sont peut-être une piste : quand je suis allée au congrès lll, j'ai vraiment été impressionnée par l'étendue de leurs connaissances, la qualité de leur formation, leur professionnalisme. J'insiste, c'était vraiment incroyable, épatant !
J'ai également un jour vu un reportage à la télé sur un centre/service hospitalier (je sais plus), dont l'objet était d'accompagner les enfants avec syndrome de dysoralité sensorielle, notamment en les entourant autour de l'approche de nouveaux aliments (certains ne se nourrissaient que d'un ou deux aliments très spécifique), ils leur faisaient faire de la relaxation, de la sophrologie des trucs comme ça, ils parlaient beaucoup avec eux et la démarche était basée sur la coopération et non le forçage, pour tester des aliments ils les installaient dans des fauteuils confortables et dans un endroit rassurant, avec de la musique douce, en restant près d'eux et en les encourageant...
Je me souviens que pour amener un enfant à consommer de la tomate (nouvel aliment choisi par l'enfant), ils lui avaient donné un bout de pain (= aliment ok pour cet enfant) sur lequel ils avaient un tout petit peu frotté la tomate pour donner le goût... Pour certains enfants rien que de sentir/humer l'odeur de l'aliment était une étape / un progrès dont ils se réjouissaient.
Dans mon souvenir, l'approche de ce centre était basée sur l'idée d'y aller progressivement, en dissociant les propriétés de l'aliment : couleur / goût / odeur / texture / sensation tactile sur doigt / main / lèvres / langue / dans la bouche .... Peut-être des pistes d'essais pour toi...
En tout cas ils étaient formel et insistaient sur le fait que le forçage alimentaire était contre-productif et qu'il était préférable de l'éviter.
A ça s'ajoute un souvenir de cours de psychomot, où l'enseignante nous avait dit que la main était un peu le début de la bouche, dans le sens ou par rapport à comment les connections se font dans le cerveau et tout, l'idéal était de commencer par toucher l'aliment avant de le manger.
(Certains enfants passent d'ailleurs par une phase "patouille-je-mange-pas" avant la phase "je mange")
Si c'était mon enfant :
1) je demanderais une ordonnance pour bilan orthophonique et rééducation si nécessaire à mon médecin traitant
2) je négocierai un bilan avec une ortho pour avoir bilan pour un diagnostic de syndrome de dysoralité sensorielle
(si tu lui dis que c'est juste un bilan pour avoir des aménagements pour l'école, elle te casera plus facilement que si tu demandes une place en rééducation : on bouche souvent les trous d'emplois du temps lié aux absences en faisant des bilans.)
(Bonus si tu dis que tu as déjà l'ordonnance)
(Bonus si tu es dispo en semaine en journée - les créneaux les plus demandés = mercredi / soirée - les orthos bossent rarement le samedi)
(Bonus si tu appelles avant des vacances scolaires / avant les grandes vacances pour la rentrée : nos emplois du temps bougent à ces moments-là) - mais ne fais pas traîner, il y a de l'attente, pour cet été commence maintenant...
(Je ne sais pas si une consultante en lactation est habilitée à poser un tel bilan, mais si oui, vas-y, il y aura sûrement moins d'attente)
(Idem, la psychomotricienne peut être une piste, mais je ne sais pas pour le diagnostic...)
3) je ferais un PAI à l'école (le papier qu'ils font pour les allergies, les particularités de santé etc.), mentionnant la liste stricte des aliments possibles pour ta fille, et insistant sur l'interdiction absolue de la forcer physiquement et/ou psychologiquement.
Dans ce cas, soit il lui ficheront la paix à la cantine, soit éventuellement tu fourniras les repas... Là ça se jouera sur tes compétences en négociations et sur si tu as de la chance sur l'interlocutrice en face...
Dernière info : Dans la vie il y a des sujets qui font réagir à peu près tout le monde : la politique, l'éducation des enfants, les vaccins... La thématique de l'alimentation et la nourriture fait partie de ces sujets chargés d'affects :
Nous mangeons tous, donc tout le monde se sent compétent sur la question de la mangeaille, et beaucoup de gens penseront que "eux ils savent mieux que toi comment s'y prendre pour faire manger ta fille, cette petite capricieuse trop gâtée qui te manipule"
Donc peut-être qu'il faudra que tu anticipes sur cette façon de penser dans la manière dont tu présenteras les choses...
Bon courage à toi...
Merci pour vos messages et merci ++ Apicobi pour ton point de vue professionnel 
J'avais en tête l'idée du trouble de l'oralité depuis un moment mais effectivement mon entourage me répète que ce n'est pas grave, que j'ai moi même un appétit d'oiseau, que c'est l'âge, que ça passera... Mais je sens qu'il y a quelque chose de pas ordinaire.
J'ai qq particularités aussi...
Ce que je décris vous y fait penser donc?
L'approche dont tu parles me plaît et je vais essayer en demandant à ma fille quel aliment elle aimerait goûter et y aller tout en douceur en lui faisant toucher avant. Ce soir j'ai essayé un gâteau sablé : haut le coeur.
La consultante en lactation pourrait me recevoir même si je n'allaite plus depuis 1 an?
Je vais voir pour une ortho spécialisée car quelqu'un de mon travail pourrait m'orienter.
Pour le PAI, j'y pense pour l'année prochaine. Je fournirai le repas sinon ma fille ne mangera que du pain ! Et l'atsem sera différente et probablement moins à l'écoute (c'est la mère d'un copain de mon fils), l'actuelle lui donne du pain en douce et trie son assiette...
J'avais en tête l'idée du trouble de l'oralité depuis un moment mais effectivement mon entourage me répète que ce n'est pas grave, que j'ai moi même un appétit d'oiseau, que c'est l'âge, que ça passera... Mais je sens qu'il y a quelque chose de pas ordinaire.
J'ai qq particularités aussi...
Ce que je décris vous y fait penser donc?
L'approche dont tu parles me plaît et je vais essayer en demandant à ma fille quel aliment elle aimerait goûter et y aller tout en douceur en lui faisant toucher avant. Ce soir j'ai essayé un gâteau sablé : haut le coeur.
La consultante en lactation pourrait me recevoir même si je n'allaite plus depuis 1 an?
Je vais voir pour une ortho spécialisée car quelqu'un de mon travail pourrait m'orienter.
Pour le PAI, j'y pense pour l'année prochaine. Je fournirai le repas sinon ma fille ne mangera que du pain ! Et l'atsem sera différente et probablement moins à l'écoute (c'est la mère d'un copain de mon fils), l'actuelle lui donne du pain en douce et trie son assiette...