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  • Compte tenu de l'épidémie de COVID-19, LLL France a décidé de suspendre toutes les réunions jusqu'à septembre. Les animatrices LLL restent disponibles pour répondre aux questions des mères par téléphone, par mail, Facebook ou sur le forum. Des réunions virtueLLLes via visioconférence sont organisées (infos sur la page fecebook "réunions virtuellles LLL France")

Karen Borras

Colostrum
Bonjour comme dis dans ma présentation jallaite encore mon fils de 23mois, les médecins viennent de me diagnostiqué une sclérose en plaque j'ai était hospitalisé début pour un bolus de solumederol (corticoïdes) pendant 1semaine la séparation à été très dur même si je pouvais continué l'allaitement du moment que j'attendais 4h. Mais la ils me parlent de traitements et de sevrage et je n'y arrive tous simplement pas... Tous le monde me pousse dans ce sens "il est grand maintenant tu peux t'arrête sans regret" "faut pensé à toi aussi" sont leurs phases fétiches. Mais je ne me sens pas prête pour le sevrage et lui non plus. Et quand je parle de ne pas faire de traitements pour le moment ça ne convient pas à ma neurologue je ne sais plus comment faire...
 

Salwa

Modératrice
Animatrice LLL
Bonjour Karen,

Quel lourd diagnostique!
Le verdict de la maladie plus la pression de l'entourage pour le sevrage doit être vraiment difficile pour toi.
Je te souhaite énormément de réconfort, et te serre très fort dans mes bras...

L'année dernière une maman m'a contacté pour le même soucis que le tien.
Elle a continué d'allaiter car son traitement était compatible.

Quel est ton traitement?
Si on peut t'aider au maximum, je ferai tout ce qui est en ma possibilité pour le faire.

Pleins pleins pleins de pensées.

Courage.
 

Karen Borras

Colostrum
Bonjour salwa merci beaucoup pour votre soutiens je vis plutôt bien l'annonce de la maladie elle ne me fait pas peur mais l'annonce du sevrage m'a dévasté par contre. Je devrais être sous tysabri courant juillet si mes analyses sont bonne... J'en viens à espéré d'avoir une petite infection pour pouvoir recule l'échéance...
 

Sylvie

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Bonjour Karen,

Je lis combien l'idée de sevrer ton bébé est douloureux pour toi.
J'ai lu hier un Dossier de l'allaitement où il était question d'allaitement par une maman atteinte de sclérose en plaques. Je peux rechercher les références si tu le souhaites.
Une maman du groupe ici allaitait avec une maladie auto-immune de type sclérose.

Je ne trouve pas d'étude de compatibilité entre allaitement et le traitement dont tu parles. Je continue à chercher.
 

Karen Borras

Colostrum
BonjouR Sylvie oui je veux bien la référence et merci pour votre aide. C'est dur de ne pas se faire comprendre par ses proches et équipe médical. Hier j'ai rencontré l'infirmière psy, j'en pleurais seul truc qu'elle à trouvé à me dire c'est vous inquiété pas on vous donnera de quoi arrêté les monté de lait et des anxiolytiques...
 

Myriam

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice à la retraite
Bonjour Karen,

Concernant le médicament Tysabri®, voici ce qu'en dit la notice du site américain LactMed :

Natalizumab
CASRN: 189261-10-7
Chemical structure for Natalizumab

FULL RECORD DISPLAY
Displays all fields in the record.
For other data, click on the Table of Contents


Drug Levels and Effects:

Summary of Use during Lactation:
One case indicates that natalizumab is excreted into breastmilk in increasing amounts over several weeks after initiation of therapy. The actual time of the peak level is unknown, but might be as long as 6 months. Because natalizumab is a large protein molecule with a molecular weight of about 149,000, absorption is unlikely because it is probably destroyed in the infant's gastrointestinal tract. Some, but not all, experts recommend avoiding breastfeeding with natalizumab.[1][2][3][4] Until more data become available, natalizumab should be used with caution during breastfeeding, especially while nursing a newborn or preterm infant.

Drug Levels:
Maternal Levels. A woman was started on natalizumab 300 mg intravenously while nursing her 11.5 month old infant. Multiple milk levels were obtained almost daily over the 50 days after she received a dose on day 1 and another on day 29. Natalizumab was undetectable (<250 mcg/L) in breastmilk until day 14 when a concentration of 333 mcg/L was measured. A peak level of 1.01 mg/L was detected on day 20. On day 29, the natalizumab milk level was 491 mcg/L when the second dose was given. Milk levels increased to a maximum of 2.83 mg/L on day 50 when breastmilk collection ceased. The authors estimated that a fully breastfed infant would receive a weight-adjusted dosage of 1.7% using the average level over the 50 days and 5.3% using the peak milk level. However, in this study, steady-state was probably not achieved, so the amounts in breastmilk could continue to increase over a period of about 6 months.[5]

Infant Levels. Relevant published information was not found as of the revision date.

Effects in Breastfed Infants:
Relevant published information was not found as of the revision date.

Effects on Lactation and Breastmilk:
Relevant published information was not found as of the revision date.

Alternate Drugs to Consider:
(Inflammatory Bowel Disease) Budesonide, Infliximab, Mesalamine, Prednisone, (Multiple Sclerosis) Glatiramer Acetate, Interferon beta

References:
1. Yarur A, Kane SV. Update on pregnancy and breastfeeding in the era of biologics. Dig Liver Dis. 2013;45:787-94. PMID: 23474350
2. Ghezzi A, Annovazzi P, Portaccio E et al. Current recommendations for multiple sclerosis treatment in pregnancy and puerperium. Expert Rev Clin Immunol. 2013;9:683-91. PMID: 23899239
3. Hassid B, Mahadevan U. The use of biologic therapy in pregnancy: a gastroenterologist's perspective. Curr Opin Rheumatol. 2014;26:347-53. PMID: 24625373
4. Bove R, Alwan S, Friedman JM et al. Management of multiple sclerosis during pregnancy and the reproductive years: a systematic review. Obstet Gynecol. 2014;124:1157-68. PMID: 25415167
5. Baker TE, Cooper SD, Kessler L, Hale TW. Transfer of natalizumab into breast milk in a mother with multiple sclerosis. J Hum Lact. 2015;31:233-6. DOI: doi:10.1177/0890334414566237

Substance Identification:

Substance Name:
Natalizumab

CAS Registry Number:
189261-10-7

Drug Class:
Antibodies, Monoclonal
Anti-Inflammatory Agents

Administrative Information:

LactMed Record Number:
716

Last Revision Date:
20150602
Disclaimer: Information presented in this database is not meant as a substitute for professional judgment. You should consult your healthcare provider for breastfeeding advice related to your particular situation. The U.S. government does not warrant or assume any liability or responsibility for the accuracy or completeness of the information on this Site.
Voici une traduction non professionnelle du résumé :
Un cas indique que le natalizumab est excrété dans le lait maternel en quantités croissantes sur plusieurs semaines après le début du traitement. Le moment réel du pic d'excrétion est inconnu, mais peut être aussi long que 6 mois. Parce que le natalizumab est une grosse molécule de protéine avec un poids moléculaire d'environ 149 000, l'absorption est peu probable car il est probablement détruit dans le tractus gastro-intestinal de l'enfant. Certains experts, mais pas tous, recommandent d'éviter le natalizumab pendant l'allaitement maternel. [1] [2] [3] [4] Jusqu'à plus de données deviennent disponibles, le natalizumab devrait être utilisé avec prudence pendant l'allaitement, en particulier pendant l'allaitement d'un enfant nouveau-né ou prématuré.

Voici des résultats de recherches plus antérieures :

Ce médicament Tysabri® a comme composé actif le natalizumab.
Hale ©2010 le classe en L3.
La traduction libre de la monographie :
"Le Natalizumab est un anticorps monoclonal IgG4k humanisé recombinant, utilisé pour supprimer l'immunité chez des patients avec de multiples scléroses. Parce que c'est un IgG de grosse taille moléculaire, son transfert dans le lait est probablement négligeable, mais jusqu'à présent, nous n'avons pas trouvé de données sur son transfert dans le lait. Le transfert d'IgG "autochtones" ("native" en anglais) dans le lait humain est bas. Quand de petites quantités de ce produit sont ajoutés à de grandes quantités d'IgG dans le plasma, seulement un faible pourcentage de natalizumab ne pourra être disponible pour le transport dans le lait. Il est peu probable que ce produit puisse être préjudiciable/nuisible à un bébé allaité mais nous ne le savons pas de façon certaine en ce moment."

T1/2 = 11 jours
poids moléculaire: 149 000
Volume de distribution : 0.08
Biodisponibilité orale : nulle

Il existe un témoignage sur un forum d'une maman qui se soigne avec ce médicament et qui allaite (en anglais) : http://community.babycenter.com/post/a28742943/breastfeeding_while_on_tysabri

Lors de la JNA (organisée par la CoFAM) 2012, un médecin concerné par les problèmes de médicament/allaitement avait discuté avec une animatrice LLLFrance de ce médicament et était contre l'allaitement lors de l'utilisation du médicament. Il semblerait que Hale aurait prévu de reclasser le médicament (à la date de la JNA) en L4 dans la version 2012 mais ce n'est pas le cas : il est toujours classé en L3.


Sur le forum Infantrisk Center (le site de Hale - en anglais) ces deux fils de discussions qui concluent à la compatibilité du traitement avec l'allaitement.

http://www.infantrisk.com/forum/showthread.php?690-Breastfeeding-on-Tysabri&highlight=natalizumab (message 2)
http://www.infantrisk.com/forum/showthread.php?84-Breastfeeding-and-MS&highlight=natalizumab (message 10)
(Il y a même toute une rubrique de ce forum consacrée aux mamans qui allaitent et qui souffrent de scléroses : http://www.infantrisk.com/forum/forumdisplay.php?35-Breastfeeding-with-Multiple-Sclerosis)


Voici la notice du Medications and Mothers' Milk 2012© (Édition : 15th New edition (25 juin 2012)) de Thomas W. Hale qui est plus détaillée que celle de 2010 :
Le natalizumab est un anticorps monoclonal IgG4k humanisé recombinant, utilisé pour supprimer l'immunité chez des patients avec de multiples scléroses. Dans une étude sur une seule patiente de 28 ans avec un bébé de 11.5 mois et qui recevait 300 mg IV de natalizumab chaque 4 semaines, le niveau dans le lait sur une période de 50 jours était généralement bas mais croissant. 1 A la suite de sa première injection, le taux était inférieur à la limite de quantification pour les 13 premiers jours, et commençait à augmenter doucement dans le lait (tableau 1) Le taux dans le lait à 14 jours était de 0.333 µg/ml et atteignait 0.491µg/ml à 28 jours. Suivant une autre injection à J29, le taux est passé de 0.491µg/ml à 2.827 µg/ml 8 jours après la seconde perfusion (J37). La RID () à J27 (en supposant une dose clinique de 600 mg au total) était de 4.9 %. Ce chiffre est assez haut et inquiétant. Cependant, pratiquement aucun de ces anticorps IgG sera absorbé oralement par un bébé de 11.5 mois. Le bébé avait une croissance et un développement normaux et aucun signe d'infection.
Habituellement, le transfert des IgG "indigènes / natifs" (native IgG) ou des anticorps monoclonaux similaires dans le lait humain est faible mais pendant la période colostrale et ils sont facilement digérés avant l'absorption par le tractus gastrointestinal d'un bébé à terme / arrivé à maturité (? le terme anglais est mature infant). Dans le cas ci-dessus, les niveaux dans le lait tendaient à augmenter au fil du temps (50 jours). Le délais moyen (mean average time) à l'état d'équilibre a été rapporté être à 24 semaines suivant deux injections (chaque 4 semaines). En supposant cela correct, le niveau dans le lait devrait continuer d'augmenter significativement au fil du temps et devrait atteindre de hauts niveaux à l'état d'équilibre. Cela nécessite une étude additionnelle.
A l'heure actuelle, les mères devraient être informées que les niveaux dans le lait peuvent devenir significatif bien que cliniquement peu important à cause de la faible absorption gastrique de cet anticorps monoclonal IgG.

T 1/2 = 11 jours
Vd = 0.08 l/kg
Poids moléculaire = 149
Biodisponibilité orale = Nulle.

Références : 1 Baker T, Milla M, Hale T. Transfert of natalizumab into human milk. Unpublished case report. 2012
 

Salwa

Modératrice
Animatrice LLL
Karen, en tous les cas si ton traitement n'est pas conseillé en allaitant, il existe des traitements compatibles. Je te mets ci-dessous les textes. Si tu souhaites le document, je peux te l'envoyer également :

La méthylprednisolone à forte dose est de plus en plus
utilisée dans le traitement de la sclérose en plaque. Bien
que les corticoïdes aux posologies habituellement utilisées
soient compatibles avec l’allaitement, une utilisation à doses
très élevées pourra poser des problèmes. Aucune donnée
n’existe sur l’excrétion lactée de la méthylprednisolone
après injection d’une dose massive par voie IV. Les
auteurs ont cherché à estimer quel serait ce passage lacté,
et quels problèmes cela poserait par rapport à l’allaitement.
De nombreuses études ont été publiées sur l’excrétion
lactée de la méthylprednisolone (MP). Même si l’effet biologique
de la MP est prolongé, elle est rapidement éliminée.
La demi-vie plasmatique est estimée à 2-3 heures. La
clairance totale est de 21 à 24 heures, et le volume de distribution
est de 1,2 à 2 l/kg. Les métabolites de la MP sont
eux aussi rapidement éliminés.
La dose administrée en IV pour le traitement d’une
sclérose en plaque est variable, mais pour cet article les
auteurs ont pris pour base de travail une prise de 1 g/jour
pendant 3 jours et plus. Les corticoïdes passent peu dans le
lait. Le rapport lait / plasma se situe aux alentours de 0,2.
Un rapport de 0,25 a été pris comme base de calcul. Les
auteurs ont comparé le taux lacté de la MP après administration
en IV lente de 0,120 g ou de 1 g, peu de temps après l’injection, puis 8, 12 et 14 heures après
l’injection. Ils ont calculé la quantité qui serait reçue par
l’enfant, en tablant sur la consommation de 150 ml/kg/jour
de lait maternel (voir tableau -miniatures attachées- ).



En raison de la rapidité d’élimination de la MP, il n’y
aura aucune accumulation dans le lait, même avec des injections
quotidiennes de 1000 mg/jour. Même si le taux
lacté restait au taux le plus élevé déterminé ici, l’enfant
recevrait au maximum 0,21 mg/kg/jour de MP, ce qui représente
environ 50 % de la posologie la plus basse utilisée
pour le traitement d’une allergie chez le nourrisson (0,5 à 2
mg/kg/jour). En prenant comme base de calcul les taux à 8,
12 et 20 heures, l’enfant recevrait respectivement 8,47,
1,24 et 0,002 μg/kg/jour, ce qui est considérablement plus
bas que les posologies pédiatriques. Par ailleurs, le fait que
la mère tire son lait et le jette pendant une courte période
après l’injection abaissera considérablement la quantité de
corticoïdes que recevra l’enfant.
Certes, ces chiffres se fondent sur un calcul mathématique
effectué à partir des données existantes sur l’excrétion lactée
de la MP. Ils permettent toutefois d’aider le professionnel
de santé à informer la mère qui doit recevoir ce
type d’injections sur le risque éventuel pour son enfant allaité.
Il serait utile d’avoir des études cliniques sur le sujet.
 

Pièces jointes

Karen Borras

Colostrum
Oui le mp c'est la base de solumederol ce traitement la c'est juste en cas d inflammation donc de poussé j ai continue lallaitement pendant celui ci et la neuro veux invités la prochaine qui risque de m invalidé d avantage. En réalité on me demande de choisir entre mon bien être mentale et celui de mon fils contre mes jambes...
 

Karen Borras

Colostrum
La traduction du post ma un peu aidé. Ou je me fait "soigné" sans être sur que je le supporte et qu'il espace la prochaine poussé et je sevre ou je reste comme ça et j'attends la prochaine poussé qui pourrais être demain comme dans 5ans...
 

cerise

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Bonjour,
as-tu pu trouver une solution, un traitement compatible ?
Je voulais juste te poster un message de soutien. C'est difficile de ne pas être comprise par son entourage, que les autres ne comprennent pas notre souhait de continuer l'allaitement... Bon courage !
 

Fleurs

Voie lactée
Bonjour les mamans,

J'aurais bien aimé avoir des nouvelles aussi .......

Je me permets de poursuivre sur ce post puisque le sujet est le même sep/traitement et allaitement....
Ici sep déclarée bien avant la grossesse et mon neurologue m'avais bien dit après l'accouchement on reprend un traitement (de fond). Au début je pensais vraiment qu'il comptait me faire reprendre de suite (à peine le temps de dire ouf) mais devant mon souhait d'allaitement, il m'a rassurée en m'expliquant de prendre le temps....ok...sans objectif voilà aujourd'hui 8 mois pile que j'allaite et j'en suis très heureuse, je me voyais allé jusque ses 12 mois au moins je crois......
Enfin je suis quasiment tranquille depuis l'accouchement, essayant de gérer au mieux, fatigue, gestion du quotidien et allaitement, sachant que j'ai la chance d'être plutôt valide! Depuis 1 semaine je sais que je fais une poussée, qui ne m'invalide pas mais les difficulté à me déplacer sont bien là....bref le but n'est pas d'entrer dans les détails....j'ai pensé au départ qu'en me reposant +++ ça peut - être bénéfique mais j'ai finalement pris rdv avec mon neuro afin de faire un point, un bilan...rdv 15 jrs après....aujourd'hui je l'ai rappelé en expliquant que je fais une poussée donc rdv jeudi et là il me dit (comme je précise que j'allaite tjs) : "c'est bon il a eu ce qu'il lui fallait" donc je réponds :"on en discutera" et là il me répond 'il n'y a pas à discuter, reprise de traitement'
Là je raccroche et je fonds, je ne l'ai jamais connu aussi direct, je ne suis pas prête et ti chou encore moins il aime tant téter....Oh la la c'est tellement ambivalent dans ma tête...autant je me dis qu'on ne peut me forcer, j'avais en tête de traiter la poussée point! .....de l'autre côté je me dis que mis à part l'allaitement j'aimerai partager plein d'autre chose comme des balades (même si elles ne sont pas aussi longues que j'aimerais), pouvoir m'en occuper tout simplement, donc il faut que je me soigne.
J'ai cette sensation qu'on m'arrache ce que j'ai au fond de mes tripes, c'est dingue même si je sais qu'il y a autre chose après l'allaitement, aussi je n'ai pas envie de lui donner de lait en poudre....voilà je suis un peu perdue....d'après ce que j'ai pu lire en traitement de fond, je n'ai rien lu de compatible ce qui ne m'étonne pas et puis je ne voudrais pas me rendre compte dans tant d'année, lui avoir transmis de mauvaises substances.....
Donc si toutefois qqn sur ce forum a des infos sur les traitements (sait-on jamais) je suis preneuse....j'aimerais être prête pour mon rdv de jeudi avec mon neuro, qui je sais sera à l'écoute, c'est déjà bien :)
J'espérais presque que le sevrage se fasse naturellement mais bon, ça contrarie aussi ce projet de 2ème grossesse que nous avons.
 

Myriam

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice à la retraite
Bonjour Fleurs,

Peut-être que si tu nous donnais le nom du médicament qui était utilisé auparavant on pourrait faire une recherche sur sa compatibilité avec ton allaitement ?
 

Fleurs

Voie lactée
et comment faire un sevrage si la maman n'est pas prête et bébé non plus??? comment faire se passer de la tétée magique?? j'ai un peu de mal a me projeter, mon conjoint est bien pour l'allaitement mais ne comprends pas pourquoi je me prends la tête :/
 

Fleurs

Voie lactée
Bonjour Myriam, merci j'étais sous Betaferon, je sais qu'il voudra me changer, tysabri ou peut-être un plus récent, on en parlera jeudi....j'anticipe
 

AnnaC

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Oh Fleurs, je te lis et ca me bouleverse. Je t'envoie tout mon soutien. J'espère de tout mon cœur que vous trouverez des solutions pour toi et ton tichou. Je comprends ton desarroi quand à un sevrage que l'on ne souhaite pas, mais je ne sais pas que te dire pour te rassurer sinon que si vous n'avez pas le choix, tu trouveras des solutions pour que tout aille bien et que bébé s'adaptera. Plein de chaudoudoux.
 

Fleurs

Voie lactée
Merci AnnaC, ton message me touche beaucoup! Nous trouverons une solution, il le faut dans tous les cas, j'espère pas trop brutale pour ti chou, en priorité, je vais essayer de ne pas tirer la charrue avant les bœufs, souvent l'anticipation fait voir tout en noir, je vais m'atteler à l'essentiel que je peux gérer pour le moment : stocker du lait et profiter doublement de chaque tétée enfin, si ça ne complique pas la suite en cas de sevrage :/ merci pour tes chaudoudoux :)
 

AnnaC

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Oui tu as bien raison de ne pas te prendre la tête tout en anticipant le stockage. Donne des nouvelles !!! ;)
 

Myriam

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice à la retraite
Bonjour Fleurs,

Le Bétaféron® a comme principe actif l'Interféron bêta-1 b recombinant qui est une molécule de très haut poids moléculaire qui ne passe pas dans le lait (Dossiers de l'allaitement n° 62 -Janvier – Mars 2005- Coin du Prescripteur : Médicaments et allaitement).

Le Tysabri® a comme principe actif le Natalizumab. Le résumé ci-dessus du site LactMed a un peu changé : il y a une référence plus récente qui est arrivée. J'essaie de voir si par le réseau des animatrices nous avons des informations sur le contenu de l'article dont on peut lire le résumé sur le site PubMed (site de l'U.S. National Library of Medicine et du National Center for Biotechnology Information).

Le site e-lactancia le classe à "risque faible" : http://e-lactancia.org/producto/1092
Monoclonal antibody used for treatment of Multiple Sclerosis.

Because a high molecular weight excretion into breast milk is unlikely, and, absorption by the gut is considered to be nil due to its protein-like structure, except in premature infants or in the early postpartum period in which intestinal absorption may be increased.

Use cautiously in the first week after birth.
Ce qui peut se traduire par, grosso modo (traduction non professionnelle) :
Anticorps monoclonal utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques.
Parce qu'une excrétion de poids moléculaire élevé dans le lait maternel est peu probable, et l'absorption par l'intestin est considéré comme nulle en raison de sa structure analogue à une protéine, à l'exception des nourrissons prématurés ou dans la période post-partum, dans lequel l'absorption intestinale peut être augmentée.
A utiliser avec prudence dans la première semaine après la naissance.


Peut-être donner les informations à ton médecin pour qu'il puisse faire la part des choses ?
De plus ton enfant n'est plus un nourrisson, commence/va commencer la diversification ce qui diminue la quantité de lait ingérée dans son alimentation et diminue le risque du changement de médicament.
 

Fleurs

Voie lactée
Bonjour Myriam !

Merci pour de ta réponse, je vais étudier ça sérieusement et lui en parler au prochain rdv

Pour les nouvelles, mon rdv s'est plutôt bien passé.... on va y aller progressivement, bon pour mon neurologue, j'ai déjà donné ce qu'il faut à ti chou depuis ses 3 mois...je lui ai expliqué que je pensais traiter ma poussée et comptais allaiter au moins jusque 12 mois. J'ai plutôt une bonne relation avec lui et il est à l'écoute (pour ça j'étais étonnée de sa réponse par téléphone). Comme on a notre projet de 2nde grossesse, on fait l'irm (il ne voit pas de pb entre l'allaitement et le produit de contraste, je crois gadolinium, faut que je regarde le crat), il me conseille de commencer le sevrage quand même mais j'ai le temps, sans pression. Voilà donc je vais prendre le temps d'étudier tout ça et faire mes examens pour aviser ensuite.

Merci à toi aussi AnnaC :)
 
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