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 Fente labiale / Fente palatine

LilyLia

Voie lactée
Un petit coucou !



Et un grand merci à vous !



Pour le tire-lait : il s’est avéré que c’est parce que le colostrum était trop léger et qu’il ne passait pas la ventouse du nouveau tire-lait, se transformant ainsi en mousse. Mais à force de stimuler, en gardant le même appareil, j’ai eu la montée de lait et je produis énormément xD.



-> (j’ai essayé de laisser téter en salle d’accouchement, ça n’avait pas vraiment fonctionné, et en chambre la sage-femme a fourré le téton dans la bouche du petit et m’a fait mal en pressant, du coup je n’ai pas encore réessayé…)



Au tout début j’avais un autre tire-lait, et le lendemain de l’accouchement j’avais pu avoir 35ml de colostrum en une seule fois.

J’avais effectivement demandé un tire-lait dès le départ mais la sage-femme spécialisée en allaitement m’avait dit qu’il est impossible de tirer dès le début et qu’il faudrait donner du lait artificiel si je ne pouvais pas donner le sein. Je lui ai dit qu’on m’avait annoncé que cela était possible, elle a fini par dire ok mais qu’elle avait 20 ans de métier et que ça ne fonctionnerait pas.

Bah… Si. Et ça a fait le tour du service xD.



-> Ensuite est venu le tire-lait en location (le symphony medela @Lou_Ann justement), le même que la maternité, avec les mauvaises téterelles (la vendeuse avait vendu les tailles 21 et 24, elle avait mesuré, mais j’ai beaucoup saigné et les sage-femmes ont halluciné parce que ma taille = 22, certainement pas du 24… le souci étant que medela ne fait pas la taille 22 en fait, donc j'ai dû le rendre - à la maternité ils ont des kit jetables et c'était du 22) ; le prêt de la maternité avec les bonnes téterelles + nouvelle location de l’autre tire-lait.



Petite mésaventure concernant la fente :



Nous avons, sur conseil de la chirurgienne, acheté différentes tétines (au nombre de 4) afin d’essayer de nourrir notre fils le plus normalement possible, et que si cela ne fonctionnait pas la maternité nous mettrait du matériel à disposition.



Nous avons donc essayé plusieurs marques, Avent, 2 de Nuk, Mam… Et les deux de Nuk (différentes l’une de l’autre) étaient celles qui fonctionnaient le mieux : avec les trous sur le dessus au lieu de sur le bout de la tétine.

Notre petit ange mangeait certes très lentement, mais il y arrivait ! C’était une petite victoire. Mais 20ml en 45min, c’est long, et ça + la jaunisse, le pauvre avait énormément de mal à se réveiller et à rester éveillé aussi longtemps. Mais ça allait de mieux en mieux, il avait juste besoin que nous allions à son rythme.



Les pédiatres n’étaient pas inquiets.



Après 3 jours environ, une jeune puéricultrice est arrivée (super gentille, comme toute l’équipe, vraiment) et s’est mise à expliquer que comme le petit avait une fente, il fallait absoooolument essayer la tétine Haberman, parce que c’est un biberon spécialisé, et que ça irait beaucoup mieux qu’avec les tétines normales. Mon cerveau m’a envoyé un signal d’alarme, elle insistait lourdement et ça m’a bien énervé. Je connais ces tétines, et j’ai vu la fente de mon petit, le trou est tout au bout comme sur les Avent, ce qui fait que le lait va directement dans la fente du palais mou et non dans la gorge.



Alors que comme le palais dur ne semble pas atteint, la tétine avec les trous au-dessus permet au lait d’aller dans les joues et couler dans la gorge.



Mon mari a essayé de me calmer, voyant que je n’avais qu’une seule envie : prendre mon bébé des bras de cette femme qui insistait et insistait (en prenant du recul je me dis que ça devait partir d’un bon sentiment, mais elle ne voulait pas entendre que si quelque chose fonctionnait pourquoi essayer autre chose ?).

J’ai fini par m’éloigner et j’ai laissé mon mari gérer. La puéricultrice a donc essayé. Ça n’a bien sûr pas fonctionné et notre enfant a loupé un repas parce que du coup, trop fatigué, frustré, … elle a insisté encore et encore jusqu’à finir par nous laisser tranquille.

Les sage-femmes du jour ont essayé à leur tour d’insister, et le lendemain est enfin arrivé… avec une pédiatre qui m’a tout de suite donné raison : la tétine que voulaient tester les gentilles dames n’était absolument pas appropriée au type de fente de notre enfant et que celle que j’utilisais était nickel.



Alors, vraiment, je ne savais pas jusqu’à le vivre moi-même mais : si quelqu’un vous dit quoi faire, et que ce que vous faites est mal alors que vous sentez que c’est le bon chemin : faites-vous confiance, même si les gens sont en blouse blanche. (dans la limite du raisonnable tout de même, mais voilà).



C’est votre enfant, vous savez mieux que quiconque ce qui est bon et bien pour lui.



Et sinon maintenant il mange bien, a pris du poids, il n’avait d’ailleurs quasiment rien perdu.



Par contre, nous avons une autre inquiétude : il ne réagit à aucun bruit. Pas même l’alarme incendie de l’appartement. Depuis le départ, il est imperturbable et les puéricultrices n’ont pas réussi à tester son audition. Nous avons rendez-vous chez un ORL la semaine prochaine…



Voili voilou. Sinon, c’est un petit ange trop mignon et adorable.



Pour ce qui est du protocole d’opération : ils suivent la procédure nationale, dépendant d’un hôpital de Paris, donc à 6 mois, 14 mois et 5 ans.

Bref ^^ désolée du méga pavé de mots, et mercii à vous !
 

Masylasw

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
Merci de ces nouvelles @LilyLia 😍
Tu te débrouilles comme une championne dis donc !!
Tu as sacrément gagné en confiance de maman c’est génial, tu es la spécialiste de ton bébé, point !

Tiens nous au courant pour l’ORL

Bravo à vous !
 

yomi

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Merci à toi de prendre le temps de tout nous raconter !!!

vous êtes une équipe de choc !! (l'équipe médicale un peu moins, enfin, pas tout le monde)
tenez bon!! bravo pour ce parcours. Comment ça va pour ton conjoint ?
 

Lou_Ann

Fontaine de lait
Ca va, fatiguée mais cette nuit nous avons pu dormir un peu plus, donc ça aide !!
Merci pour le retour . Le bib spécial n'a pas fonctionné pour nous non plus . Le biberon cuillère été plus simple et aussi les tétines Mam . Pour lui donner le biberon je posais mon pouce sur le haut de sa bouche sur la fente , une vraie galère mais c'était plus simple. J'ai changer de débit de tétine pour que ça coule plus vite .
Medela ont sorti un livret en 2016 environ sur l'allaitement avec les fentes palatine mais je n'arrive pas à le retrouver.
 

LilyLia

Voie lactée
@yomi Coucou ! Ca va, il trouve notre petit coeur trop mignon malgré la fente. Malheureusement, sa joie s'est drastiquement aténuée à cause de l'éventuel problème auditif parce que cela fait encore un problème en plus à gérer (vivement le rdv, que nous soyons fixés).

@Lou_Ann j'ai aussi pensé à mettre le doigt sur la fente, mais impossible à faire avec mes petites mains ^^. Il a un bon coup de menton pour téter en tous cas !! Mais il avale de l'air en même temps, enfin pas beaucoup mais tout de même, ce qui (j'imagine que c'en est la cause) lui donne des gaz.

Pour l'alaitement par contre, enfin tirer le lait je veux dire, je galère un peu à le faire toutes les 3 heures J'essaye de le faire toutes les 4h mais compliqué à cause des douleurs. Et je "produis" énormément à chaque fois (et j'ai constamment faim). Sur conseil de la sage-femme je tire à 22h ou 23h puis le matin à 7h environ pour pouvoir dormir / ne pas avoir à gérer les bibs + le tirage - mon homme s'occupe des couches la nuit du coup et du petit des fois en journée puis s'occupe de l'entretien de la maison, des chats, etc. -. Mais du coup je me réveille avec la poitrine hyper douloureuse huhu.

Enfin voilà ^^ Bonne soirée / bon weekend à vous !!
 

Lou_Ann

Fontaine de lait
@yomi Coucou ! Ca va, il trouve notre petit coeur trop mignon malgré la fente. Malheureusement, sa joie s'est drastiquement aténuée à cause de l'éventuel problème auditif parce que cela fait encore un problème en plus à gérer (vivement le rdv, que nous soyons fixés).

@Lou_Ann j'ai aussi pensé à mettre le doigt sur la fente, mais impossible à faire avec mes petites mains ^^. Il a un bon coup de menton pour téter en tous cas !! Mais il avale de l'air en même temps, enfin pas beaucoup mais tout de même, ce qui (j'imagine que c'en est la cause) lui donne des gaz.

Pour l'alaitement par contre, enfin tirer le lait je veux dire, je galère un peu à le faire toutes les 3 heures J'essaye de le faire toutes les 4h mais compliqué à cause des douleurs. Et je "produis" énormément à chaque fois (et j'ai constamment faim). Sur conseil de la sage-femme je tire à 22h ou 23h puis le matin à 7h environ pour pouvoir dormir / ne pas avoir à gérer les bibs + le tirage - mon homme s'occupe des couches la nuit du coup et du petit des fois en journée puis s'occupe de l'entretien de la maison, des chats, etc. -. Mais du coup je me réveille avec la poitrine hyper douloureuse huhu.

Enfin voilà ^^ Bonne soirée / bon weekend à vous !!
N'hésite pas à utiliser l'expression manuelle pour te soulager. Avec un peu d'entraînement on peu tirer pas mal et désengorger le sein sans matériel. Bravo pour tous ce que tu met en place vraiment !
N'hésite pas surtout si tu as besoin
 

LilyLia

Voie lactée
N'hésite pas à utiliser l'expression manuelle pour te soulager. Avec un peu d'entraînement on peu tirer pas mal et désengorger le sein sans matériel. Bravo pour tous ce que tu met en place vraiment !
N'hésite pas surtout si tu as besoin
Je n'y arrive pas 😬 la sage-femme me l'avait fait le premier jour et m'a fait extrêmement mal, je crois que j'ai un blocage du coup x: j'ai encore essayé seule mais ça me fait peur >< mais sous la douche chaude ça passe mieux ^^.
 

Lou_Ann

Fontaine de lait
Je n'y arrive pas 😬 la sage-femme me l'avait fait le premier jour et m'a fait extrêmement mal, je crois que j'ai un blocage du coup x: j'ai encore essayé seule mais ça me fait peur >< mais sous la douche chaude ça passe mieux ^^.
Il faut de la pratique c'est bête qu'elle t'es fait mal .
Sur YouTube tu trouvera de bonnes vidéos explicatives .
 

LilyLia

Voie lactée
Outch xD. Hier j'ai tiré 1 litre en 4x. Avant-hier 950ml. J'ai constamment faim, on hallucine devant la quantité astronomique ; heureusement qu'on a des sachets pour la congélation, parce que notre petit ne boit pas encore autant hein. 🤣
 

LilyLia

Voie lactée
@Lou_Ann D'ailleurs petite question (pr rapport à Loouka dont tu avais parlé au début du post') ; est-ce que vous aviez eu un contrôle auditif à la maternité ? Ca s'est passé comment / tu avais dû voir un ORL ensuite ? Est-ce qu'il réagissait aux bruits environnants ?
(notre grenouille ne réagit à aucun bruit, et c'est peut-être à cause de la fente, ... x( )
 
Dernière édition:

Lou_Ann

Fontaine de lait
@Lou_Ann D'ailleurs petite question (pr rapport à Loouka dont tu avais parlé au début du post') ; est-ce que vous aviez eu un contrôle auditif à la maternité ? Ca s'est passé comment / tu avais dû voir un ORL ensuite ? Est-ce qu'il réagissait aux bruits environnants ?
(notre grenouille ne réagit à aucun bruit, et c'est peut-être à cause de la fente, ... x( )
Les test été normaux . Ensuite on a du refaire un contrôle à ses 1 mois et demis et l'appareil ne passait pas dans son conduit auditif. Du à sa pathologie c'est très étroit.
Encore maintenant c'est impossible.
Ils ont estimé de 40 à 70 donc c'est n'importe quoi .
On va essayer quand on pourra avec un casque .
Il ne réagissait pas aux bruits , dormais bcp , ne sursauter pas aux bruits, ne réagissait même pas à la musique et dormait profondément alors que des enfants jouer bruyamment à côté.
Les médecins ont dit par la suite que peut être que les otites a répétions ont réduit son audition mais c'était déjà compliqué en naissant .
 

LilyLia

Voie lactée
Les test été normaux . Ensuite on a du refaire un contrôle à ses 1 mois et demis et l'appareil ne passait pas dans son conduit auditif. Du à sa pathologie c'est très étroit.
Encore maintenant c'est impossible.
Ils ont estimé de 40 à 70 donc c'est n'importe quoi .
On va essayer quand on pourra avec un casque .
Il ne réagissait pas aux bruits , dormais bcp , ne sursauter pas aux bruits, ne réagissait même pas à la musique et dormait profondément alors que des enfants jouer bruyamment à côté.
Les médecins ont dit par la suite que peut être que les otites a répétions ont réduit son audition mais c'était déjà compliqué en naissant .
Oki, donc il n'entend pas à priori / ne réagit toujours pas ? 😬
On stresse pas mal... vivement le rdv de mardi...
 

Crapouillou

Voie lactée
Adhérent(e) LLLF
Bravo à toi pour ta ténacité ! Tu as eu raison d'insister pour la tétine. Tu es sa maman, c'est toi qui sait.

Bon courage pour le rdv ORL, tiens nous au courant 😘😘
 

Lou_Ann

Fontaine de lait
D'acc ! Merci pour tes réponses. Pauvre petit :( être hypersensible au bruit... 😬
C'est une hypersensibilité général. Bruits , aliment . Il a une hypersensibilité sensoriel, auditive et visuelle . , c'est dans les critères de sa pathologie mais ça a l'époque on le savait pas .
L'allaitement n'aurai pas été possible pour lui dans tout les cas mais j'ai essayer et j'ai tirer mon lait . Il l'a encore d'ailleurs j'ai repris dès que j'ai eu un bébé !
 
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