► Fente labiale / Fente palatine

[LilyLia]

Coucou tout le monde !

@Etoile du matin : Vi ! Je ne sais pas si c'est vraiment pour me rassurer (certainement pas en fait ) mais je le prends comme tel. Surtout qu'en ce moment il est calme la nuit, il bouge beaucoup à midi et le soir.

@Marnie Merci ! Oui, c'est déjà une bonne nouvelle. Même si mon mari avait l'air de dire "en quoi c'est une bonne nouvelle ?" parce que ca ne change rien au fait qu'il y aura des opérations, mais au moins il n'y a pas de trucs supplémentaires... Allez zou, perso je prends toutes les ondes positives possible :x

@Sekhmet ils ont été ultra rapide oui ! En une semaine et un jour, on a eu tous les résultats par téléphone. Nous aurons rdv début février pour que le médecin nous réexplique tout en détail, mais la personne que j'ai eu au téléphone a déjà expliqué pas mal de choses.
Pour les chromosomes ils nous avaient effectivement annoncé 3 à 4 semaines. Mais je me demande s'ils n'ont pas fait passer ca en priorité puisque je suis déjà à la fin du septième mois (et qu'apparemment, les gynéco voient ce genre de malformation dès les 3 mois).

@Lou_Ann oui ! J'espère qu'il n'y aura vraiment rien d'autre quoi, enfin à priori c'est bon. Je croise les doigts. Et vivement le rdv de la semaine pro pour la chirurgie...

Merci à tous !

 

[Lou_Ann]

Vu tout les pistes que tu as explorer je pense pas . Cela reste une simple malformation et c'est très courant. C'est très rassurant.

 

[LilyLia]

Coucou tout le monde !

Désolée pour les quelques jours d'absence... les deux dernières semaines ont été assez difficiles.
Nous avons donc eu le rdv en chirurgie pédiatrique : on a eu de super bonnes explications. La première opération aura lieu aux alentours des 6 mois de l'enfant, la deuxième vers 14 mois et la troisième à 5 ans.

Ils nous ont aussi dit de d'abord essayer de nourrir Bébé avec les tétines normales, voir si cela fonctionne, (voire au sein pour "le plaisir" mais ce n'est pas sûr que cela fonctionne) et que sinon ils nous aideraient et qu'on aura des conseils.

Il y a un bon suivi, vraiment, c'est chouette !

 

[Etoile du matin]

Super que vous ayez eu de bonnes explications! Est-ce que cela t'a rassurée un peu? Est-ce que ton conjoint vit les choses moins difficilement? Et a propos de la mise au sein de ton bébé, as tu envie d'essayer?

 

[Lou_Ann]

Coucou tout le monde !

Désolée pour les quelques jours d'absence... les deux dernières semaines ont été assez difficiles.
Nous avons donc eu le rdv en chirurgie pédiatrique : on a eu de super bonnes explications. La première opération aura lieu aux alentours des 6 mois de l'enfant, la deuxième vers 14 mois et la troisième à 5 ans.

Ils nous ont aussi dit de d'abord essayer de nourrir Bébé avec les tétines normales, voir si cela fonctionne, (voire au sein pour "le plaisir" mais ce n'est pas sûr que cela fonctionne) et que sinon ils nous aideraient et qu'on aura des conseils.

Il y a un bon suivi, vraiment, c'est chouette !

Super nouvelles .
Tu peux allaiter avec une fente mais c'est compliqué.
J'avais eu un feuillet ****************** qui montrer et expliquer à l'époque c'était très rassurant .
Tu peux mettre ton enfant au sein et utiliser la compression du sein pour le motiver .
Ce ne sera pas une succion optimale mais tu pourras toujours t'aider d'un dal ou même donner au biberon avant et après les tétées.
Je te souhaite que du positif , je serais là aux besoins .

 

[Lou_Ann]

Coucou tout le monde !

Désolée pour les quelques jours d'absence... les deux dernières semaines ont été assez difficiles.
Nous avons donc eu le rdv en chirurgie pédiatrique : on a eu de super bonnes explications. La première opération aura lieu aux alentours des 6 mois de l'enfant, la deuxième vers 14 mois et la troisième à 5 ans.

Ils nous ont aussi dit de d'abord essayer de nourrir Bébé avec les tétines normales, voir si cela fonctionne, (voire au sein pour "le plaisir" mais ce n'est pas sûr que cela fonctionne) et que sinon ils nous aideraient et qu'on aura des conseils.

Il y a un bon suivi, vraiment, c'est chouette !

Voici le "biberon" couramment utilisé pour donner le lait au bébé.
Tu peux utiliser les biberon standard de la marque et acheter les tétines à part . C'est très pratique.
Avec un bébé hypotonique dans mon cas c'était encore trop difficile.

 

[yomi]

Bonjour @LilyLia comment vas-tu?

 

[LilyLia]

Bonjour tout le monde !!

Désolée, les dernières semaines ont été difficiles mais là ça va un peu mieux ! Et donc j'ai la joie de vous annoncer la naissance de notre petit Ethan, le 23 mars dernier !

Pour sa fente, 3 pédiatres nous ont dit que seule la gencive/lèvre et palais mou sont atteint, une autre a dit ce matin que tout le palais est fendu, nous on ne voit que la lèvre/gencive et palais mou, donc on attendra de voir la chirurgienne avant de dire quoi que ce soit !

Là je teste des tire-lait, mauvaise aventure avec l'un d'eux, là j'utilise le ardo bellis mais le lait ne passe pas la ventouse et fait de la mousse... Les sage-femmes ne comprennent pas...

Enfin voilà, je repasse plus tard ! Des bisous et merci !

 

[Etoile du matin]

@LilyLia félicitations pour la naissance de ton petit!!!

 

[Mamenrond]

Félicitations @LilyLia !!
Du courage pour les épreuves qui vous attendent mais je suis sûre que surmonterez ça comme des rois !
J'espère que le papa a su trouver sa place auprès de son petit.
Plein de bonheur !!

 

[Sekhmet]

Félicitations @LilyLia

Courage pour trouver le "bon" tire-lait... au début en plus avec le colostrum c'est pas simple, tu peux peut-être exprimer à la main ?
Et courage pour les premiers moments, vous allez gérer.

 

[yomi]

Toutes les félicitations et bienvenue a Ethan !!!
Je pense fort à vous !

 

[Sylvie]

Bienvenue à Ethan !
Félicitations à toi pour tout ce que tu mets en place pour ton bébé !

Voici des vidéos qui montrent des astuces pour tirer son lait, surtout les premiers jours :
https://www.lllfrance.org/vous-informer/fonds-documentaire/videos/1833-tirer-son-lait-a-la-main

 

[Lirael]

Félicitations @LilyLia , bienvenue à ton pitchoun.

 

[Mehera]

Félicitations @LilyLia

Courage à toi et surtout je vous souhaite plein de bonheur avec votre petit Ethan!

 

[Crapouillou]

Bonjour, mon petit canard est né avec une fente labiale unilatérale. On le savait dès l'écho morpho. On a été pris en charge à Necker avant sa naissance pour nous expliquer la suite.
Il a réussi à téter dès la salle de naissance, il a fallu s'adapter sur le sein gauche pour que la fente ne le gêne pas. Et puis il a pris de la force et il a réussi sans difficulté.
Il a été opéré à 3 mois. Aujourd'hui il a 13 mois, on ne voit plus rien et je l'allaite encore. Le travail est magnifique.
Courage, je sais ce que tu ressens. Toutes ses questions, cette angoisse, la peur de voir son visage à la naissance.
Vous allez y arriver avec bébé !

 

[Masylasw]

Merci pour ton témoignage @Crapouillou, et bravo pour ce parcours d’allaitement !!

@LilyLia félicitations pour cette naissance ! Bienvenue à ton petit bout !
Pleins d’encouragements pour trouver vos marques, ça va le faire !! Entoure toi de personnes qualifiées et bienveillantes

 

[Crapouillou]

Bienvenue à ton petit bout! Tu es suivi où ?Tu vas voir, ton bébé à une force que tu ne soupçonne pas. Moi je suis toujours impressionnée par ce qu'il a supporté.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur

 

[Lou_Ann]

Bonjour tout le monde !!

Désolée, les dernières semaines ont été difficiles mais là ça va un peu mieux ! Et donc j'ai la joie de vous annoncer la naissance de notre petit Ethan, le 23 mars dernier !

Pour sa fente, 3 pédiatres nous ont dit que seule la gencive/lèvre et palais mou sont atteint, une autre a dit ce matin que tout le palais est fendu, nous on ne voit que la lèvre/gencive et palais mou, donc on attendra de voir la chirurgienne avant de dire quoi que ce soit !

Là je teste des tire-lait, mauvaise aventure avec l'un d'eux, là j'utilise le ardo bellis mais le lait ne passe pas la ventouse et fait de la mousse... Les sage-femmes ne comprennent pas...

Enfin voilà, je repasse plus tard ! Des bisous et merci !

Prend soin de toi félicitations ♡
Si tu peux demander le symphony ****************** c'est le Best des tire lait .
Tu peux te faire rembourser le kit double pompage si il est inscrit sur l'ordonnance.
Ne soit pas trop exigeante avec le tire lait au début on ne tire vraiment pas bcp

 

[Crapouillou]

Merci pour ton témoignage @Crapouillou, et bravo pour ce parcours d’allaitement !!

@LilyLia félicitations pour cette naissance ! Bienvenue à ton petit bout !
Pleins d’encouragements pour trouver vos marques, ça va le faire !! Entoure toi de personnes qualifiées et bienveillantes