Oulala, les tests, personnellement j'en suis revenue. Dans notre situation, c'est le cas de mon jeune frère qui m'a mis la puce à l'oreille. Les tests révélaient des choses à ccertains moments, pas à d'autres, toujours des nouveautés... Des années d'examens il a eu, et il a eu la "chance" d'être pris au sérieux parce qu'il a eu de très gros ennuis de santé, notamment des pneumopathies à répétition assez graves, puisqu'il souffrait d'une malformation du diaphragme.
Quand ma fille est née, j'ai dit 100 fois, c'est pas normal qu'elle refuse de manger comme çà, puis par la suite qu'elle hurle autant du matin au soir, je voyais bien qu'elle souffrait. A chaque fois on me faisait changer de lait, puis que çà passerait à la diversification... Et çà a continué. Un jour elle a enfin eu les tests sanguins (ceux qui ne valent rien!), rien, donc les médecins ont conclu que tout allait bien.
Mais elle continuait, reflux, puis un jour l'hospitalisation de trop (j'ai bien cru la perdre tellement elle était amaigrie et déshydratée, mais cette fois-ci elle avait fait un rotavirus en plus, donc c'était juste çà, sauf qu'elle faisait gastro sur gastro et c'était pas un microbe). Sortie de l'hopital, elle avait 2 ans, j'ai décidé d'arrêter gluten et lactose, et là miracle, plus de problème! Je consulte donc une pédiatre, qui me dit que non, elle va très bien, elle va être carencée, etc... Comme elle était en bas de sa courbe poids/taille, mais que çà progressait quand même, c'était rien du tout.
Donc on a continué l'horreur jusque ses 4 ans, et un jour son instit m'a appelé en panique car elle se roulait à terre de douleur... (on en arrivait au point où elle refusait de la prendre à une sortie scolaire à la fin, quand même!).
Donc là enfin elle a eu RDV avec un gastro-pédiatre qui m'a prise au sérieux et l'a fait hospitalisée, et donc on a trouvé l'intolérance au lactose... Mais elle a continué à aller mal. Les RDV avaient lieu tous les 6 mois, et un jour de trop aux urgences, j'ai exigé d'avoir un RDV plus rapidement, je l'ai eu avec une autre gastro... Et elle ne m'a pas prise au sérieux, donc c'était de ma faute, j'étais trop anxieuse, ma fille faisait de la comédie, etc... Et le RDV suivant, c'est mon mari qui y est allé car moi j'étais à bout, il a pété les plombs, lui a été pris au sérieux, et là elle a vu une allergo, enfin... Et on a trouvé quoi sur les tests? Douteux au soja, gluten et arachides (mais pas franchement positif). Donc elle a eu le test génétique de la maladie coeliaque, rien, donc c'était soi-disant pas çà. Sauf qu'après çà, j'ai tout retiré un par un, et là bizarrement çà allait mieux, elle a retrouvé un bon état général. Et sa gastro, malgré les résultats de ses bilans qui s'amélioraient et son état général a persisté à essayer de me convaincre qu'elle avait rien, elle m'a sorti que je rendais ma fille malade, j'ai arrêté son suivi et on a continué à la maison, avec mon nouveau généraliste qui la suivait et me croyait.
Et enfin, à 10 ans de son régime carencé... Elle va super bien. Et devinez quoi? Les médecins me croient maintenant.... On a pu réintroduire les laitages de chèvre, et le gluten de temps en temps, sans exagération. Donc les tests, pour ma part, çà peut aider, mais si bébé recommence, je ferais suivre, parce que je pense que c'est essentiel, mais je n'en ferais qu'à ma tête et changerais de spécialiste si çà ne fonctionne pas.
Et le truc super drôle, dans l'histoire, c'est que j'ai fait des évictions gluten/lactose, car j'ai une maladie auto-immune, le tout sans test, sans preuve médicale, etc... J'ai été prise au sérieux immédiatement avec çà, malgré des tests négatifs, et aujourd'hui encore on m'a demandé de persévérer, à la maternité, parce que beaucoup de leurs patients en rhumato sont dans ma situation... Si vous saviez le nombre de fois où j'ai demandé aux médecins si on n'avait pas le même soucis, ma fille et moi, et que je suis passée pour une dingue! Et maintenant, on me dit que oui, je n'ai pas rêvé.