► Trouble de l’oralité et cassure de courbe

[Art3miss]

Bonjour,
Mon petit Doudou a eu un début de vie difficile (certaines ici s’en souviendront peut-être et elles ont été d’un grand soutien)
Il est né le 8mars et a fait une hémorragie cérébrale le 2 avril. A cause de cela, s’en est suivi un coma et forcément une grosse cassure dans sa courbe. Nous avons réussi à remonter la pente et ça allait beaucoup mieux jusqu’à ses 7mois.
Il a commencé à ralentir sa courbe (déjà très basse).
En raison du lourd suivi médical, on a pris ça très au sérieux et vu les difficultés rencontrées à la diversification, on a fait appel à une orthophoniste qui a diagnostiqué un trouble de l’oralité et une hypersensibilité surtout de la langue.

Il y a 2 semaines, l’endocrinologue qui nous a vu a demandé un suivi diététique car la courbe de taille commence elle aussi à ralentir...
Ils aimeraient que j’enrichisse mon lait, mais les biberons, tasses, cuillères, etc c’est impossible de lui donner, il n’accepte que le sein.
Du coup, pensez-vous que le DAL puisse permettre un tel enrichissement?
D’autres mamans qui ont eu un problème similaire? Comment avez-vous pu remonter cette fichu courbe?

 

[mamanbonheur]

Déjà un grand bravo pour tout ce que tu fais pour ton bébé !!!
C’est vraiment super qu’il accepte le sein c’est une très bonne chose!! Il est à combien de tetees par jour tu sais? Parce que n’hésite pas à proposer très très très souvent pour qu’il prenne le plus de calories possible. Ton lait est ce qu’il y a de meilleur et de plus adapté à lui après rien ne t’empêche de compléter au DAL bien évidemment tu mixes un peu de viande que tu mélanges avec d’autres choses et tu continues tetees +++!
sinon pour les troubles de l’oralité certaines ergothérapeutes sont formées, si tu sens que les résultats ne sont pas vraiment au rdv n’hesite pas à chercher d’autres soutiens!
Courage à toi j’imagine que tu as le stress au ventre pas facile de prendre du recul face à ça et pourtant souvent le lâcher prise permet aussi de débloquer bien des situations difficiles. J’espère que sa sensibilité va vite s’améliorer pour que tu puisses souffler un peu

 

[Bbnou]

Bonjour @Art3miss,
Pardon si je pose une question bête : ton fils ne mange absolument rien en dehors des tétées?

 

[bad mom]

Bonjour @Art3miss,
Pardon si je pose une question bête : ton fils ne mange absolument rien en dehors des tétées?

c'est le principe des troubles de l'oralité.

@Art3miss est ce que vous avez tenté d'augmenter le nombre de TT ? la perfusion lactée peut aider à une prise de poids. A combien de TT êtes vous actuellement ?

 

[Art3miss]

Déjà un grand bravo pour tout ce que tu fais pour ton bébé !!!
C’est vraiment super qu’il accepte le sein c’est une très bonne chose!! Il est à combien de tetees par jour tu sais? Parce que n’hésite pas à proposer très très très souvent pour qu’il prenne le plus de calories possible. Ton lait est ce qu’il y a de meilleur et de plus adapté à lui après rien ne t’empêche de compléter au DAL bien évidemment tu mixes un peu de viande que tu mélanges avec d’autres choses et tu continues tetees +++!
sinon pour les troubles de l’oralité certaines ergothérapeutes sont formées, si tu sens que les résultats ne sont pas vraiment au rdv n’hesite pas à chercher d’autres soutiens!
Courage à toi j’imagine que tu as le stress au ventre pas facile de prendre du recul face à ça et pourtant souvent le lâcher prise permet aussi de débloquer bien des situations difficiles. J’espère que sa sensibilité va vite s’améliorer pour que tu puisses souffler un peu

Niveau tétées c’est à la demande, mais en moyenne on est sur du 5-6 tétées
Il y a du progrès avec l’orthophoniste mais pas assez rapide visiblement

mais tu as raison, le stress a tendance à empirer les choses, quand on m’a mis la pression sur son poids, ça a été pire que tout, la bouche était verrouillée

 

[Art3miss]

Bonjour @Art3miss,
Pardon si je pose une question bête : ton fils ne mange absolument rien en dehors des tétées?

Jusqu’à ses 7mois et demi, rien d’autre.
Et quand il me refuse toutes les purées, je remplace par des tétées

 

[Art3miss]

c'est le principe des troubles de l'oralité.

@Art3miss est ce que vous avez tenté d'augmenter le nombre de TT ? la perfusion lactée peut aider à une prise de poids. A combien de TT êtes vous actuellement ?

Le nombre de tétées est déjà grand (selon les critères des pédiatres) et ils ont peur que ce soit contreproductif de les augmenter. J’en suis à 5-6 par jour, sans compter celles de nuit en cododo (c’est open bar )
Qu’est-ce que la perfusion lactée?
Les hematologues, les endocrinologues et les hepatologues m’avaient fait planer le spectre de la sonde, mais la diététicienne et l’orthophoniste veulent éviter ça sinon ça pourrait renforcer son trouble de l’oralité

 

[Bbnou]

J'imagine que tu enrichies déjà au max les purées lorsqu'il est en mesure de les manger ...
Je n'y connais rien en trouble de l'oralité, je ne comprends pas en quoi un grand nombre de tétées pourraient être aggravantes pour ce problème... Je pense que la douceur est bien plus productive qu'essayer de "l'affamer" pour qu'il mange plus de solides (c'est ça l'idée ?). Puis toute tétée prise est un apport calorique en plus...
Il progresse grâce à l'orthophoniste ça se traduit comment tu le perçois où c'est encore trop subtil?

 

[Sekhmet]

J'ai du mal à voir comment il peut y avoir "trop" de tétées d'après eux. À mon avis ils n'ont pas beaucoup d'expériences de bébé atypique comme le tien, allaité en open bar ! C'est ce qu'il y a de mieux pour lui (et je suis super contente d'apprendre qu'il a réussi à passer en exclusif après tous vos efforts )...

L'idée du DAL n'est pas mauvaise d'après moi. Ça peut permettre de compenser les quelques apports manquants (fer, zinc, peut-être un ou deux autres) à ce stade. Pour peu qu'il l'accepte !

La "perfusion lactée" c'est passer un long moment (une journée ou deux) avec son bébé en peau à peau quasi h24 (sous une couette, par exemple), avec le sein à disposition pour l'encourager à téter quand il veut. Même des micro-tétées.
Évidemment faut se faire bichonner en même temps... ce qui ne peut pas te faire de mal !

 

[mamanbonheur]

Les médecins ne sont pas formés à l’allaitement. C’est complètement contre productif de te dire qu’il tète déjà suffisamment 5-6 tetees par jour pour moi (enfin mon expérience de maman avec de grands teteurs) c’est très peu. Le but est d’augmenter le poids et le lait maternel est ce qu’il y a de plus riche. Juste maintenant tu peux rajouter de la viande mixée dans ton lait mais les légumes on s’en fou ça n’a jamais fait grossir personne! S’il accepte le sein c’est fantastique et fait en profiter à fond!!!
Est ce que t’as déjà été voir sur le site hop toys ils font des cuillères plein de petites choses pour les troubles de l’oralité.
Et je connais une ergothérapeute qui est sur Lyon spécialisée dans l’allaitement et les troubles de l’oralité c’est Marie R**** B**** Elle a un compte Instagram Facebook elle publie plein de choses très interessante et tu peux l’appeler elle pourra te rassurer, t’écouter. T’apporter des conseils, t’orienter vers des pros vers chez toi... c’est toujours bien d’avoir plusieurs soutiens!!
En tout cas la sonde non c’est absolument hyper néfaste mais le Dal pendant la tétée c’est très bien.
Courage à toi!!!

 

[mamanbonheur]

J'imagine que tu enrichies déjà au max les purées lorsqu'il est en mesure de les manger ...
Je n'y connais rien en trouble de l'oralité, je ne comprends pas en quoi un grand nombre de tétées pourraient être aggravantes pour ce problème... Je pense que la douceur est bien plus productive qu'essayer de "l'affamer" pour qu'il mange plus de solides (c'est ça l'idée ?). Puis toute tétée prise est un apport calorique en plus...
Il progresse grâce à l'orthophoniste ça se traduit comment tu le perçois où c'est encore trop subtil?

Un bébé qui souffre de trouble de l’oralité peut se laisser mourir oui donc non on ne prive absolument pas de quoi que ce soit. Là les tetees sont pratiquement le seul moyen d’alimentation et c’est génial faut en profiter à fond!!! C’est ce qu’il y a de mieux vraiment!!! Il a beaucoup de chance ce bébé d’avoir une maman qui lui donne le meilleur!! Tout ce qui est prit est prit on fait comme on peut, au mieux pour son bébé !!

 

[Sekhmet]

@mamanbonheur je me suis permis d'éditer ton post car on ne met pas de nom de praticien en public sur le forum. Mais n'hésite pas à lui envoyer ce nom par message privé !
Par ailleurs je "+1" à tout ton message

 

[mamanbonheur]

Ho oui merci d’avoir rectifié @Sekhmet je lui envoie en privé !

 

[Art3miss]

J'imagine que tu enrichies déjà au max les purées lorsqu'il est en mesure de les manger ...
Je n'y connais rien en trouble de l'oralité, je ne comprends pas en quoi un grand nombre de tétées pourraient être aggravantes pour ce problème... Je pense que la douceur est bien plus productive qu'essayer de "l'affamer" pour qu'il mange plus de solides (c'est ça l'idée ?). Puis toute tétée prise est un apport calorique en plus...
Il progresse grâce à l'orthophoniste ça se traduit comment tu le perçois où c'est encore trop subtil?

Alors en aucun cas ils ne veulent l’affamer, heureusement!
Ce qu’ils proposent c’est plutôt de remplacer les tétées par des yaourts, des bouillies lactées, et à peu près tout ce qui peut passer et être calorique.
Les progrès sont visibles, mais c’est comme tout : une erreur et tu recules de 2pas... dernièrement j’ai commis une erreur de jugement sur la consistance d’une purée, j’ai « verrouillé » sa bouche à la cuillère pour les 2 jours qui ont suivi

 

[Art3miss]

J'ai du mal à voir comment il peut y avoir "trop" de tétées d'après eux. À mon avis ils n'ont pas beaucoup d'expériences de bébé atypique comme le tien, allaité en open bar ! C'est ce qu'il y a de mieux pour lui (et je suis super contente d'apprendre qu'il a réussi à passer en exclusif après tous vos efforts )...

L'idée du DAL n'est pas mauvaise d'après moi. Ça peut permettre de compenser les quelques apports manquants (fer, zinc, peut-être un ou deux autres) à ce stade. Pour peu qu'il l'accepte !

La "perfusion lactée" c'est passer un long moment (une journée ou deux) avec son bébé en peau à peau quasi h24 (sous une couette, par exemple), avec le sein à disposition pour l'encourager à téter quand il veut. Même des micro-tétées.
Évidemment faut se faire bichonner en même temps... ce qui ne peut pas te faire de mal !

Alors la « perfusion lactée » c’est presque H24 ici mise à part le peau à peau, il est en écharpe ou en sling en journée, et cododo contre moi la nuit
En rigolant je dis que sa tétine fait 1m65 (mais j’adore ça )

 

[Bbnou]

Pardon si mon message était peu clair mais en effet ce que je voulais dire c'est qu'il me semble qu'un maximum de tétées est bénéfique ! Et j'imagine que tu ne lui donnes pas une tétée à la place de solide par choix mais parce qu'il n'accepte pas ou peu ce que tu lui proposes en solide aussi donc c'est pour ça que je ne comprenais pas qu'ils puissent dire qu'il y avait beaucoup de tétées et que je m'interrogeais sur quelle était leur idée en tête disant de les diminuer...
Bref comme je n'y connais rien c'était juste ce que je pressentais que j'exprimais mais ça n'apporte pas d'eau à ton moulin!
J'espère que ton Doudou va recommencer à prendre du poids très vite au travers du travail fait par les différents professionnels qui l'aident à améliorer son trouble de l'oralité, grâce à toutes ces belles tétées que tu lui donnes, grâce à toutes ces purées que tu prépares avec tout ton coeur et que tu adaptes à ce dont il a besoin en terme de texture en tatonnant c'est normal...
Un grand bravo à vous deux en tout cas pour le chemin parcouru et plein de courage !

 

[Tatian@]

Ce qu’ils proposent c’est plutôt de remplacer les tétées par des yaourts, des bouillies lactées, et à peu près tout ce qui peut passer et être calorique.

Pourquoi remplacer ton lait qui est l'aliment le plus adapté pour ton bébé par du lait de vache ou d'un autre animal (yaourt)?
En revanche, l'idée d'enrichir ton lait en en faisant des bouillies par exemple peut être intéressante, arrives tu à tirer?

Concernant la fréquence des tétées voici des infos intéressantes

que dans l’étude multicentrique de l’OMS de 2006, les enfants avaient en moyenne : à 6 mois, 9 tétées et 2 repas ; à 9 mois, 7 tétées et 4 repas ; à 12 mois, 5 tétées et 4,5 repas.

Comment mener la diversification alimentaire d'un bébé allaité

Comment mener la diversification alimentaire d'un bébé allaité

www.lllfrance.org

Donc avec 5 à 6 tétées le jour et des tétées à volonté la nuit, tu est dans les clous.
Au Canada, voici un document que les parents reçoivent concernant l'alimentation. Page 11 de ce document il y a un tableau avec des repas types : il semble normal là bas que jusqu'à 1 an au moins le bébé reçoive 7 tétées par jour.
Les bébés Canadiens sont t'il si différents des bébés Français?

 

[Art3miss]

Pourquoi remplacer ton lait qui est l'aliment le plus adapté pour ton bébé par du lait de vache ou d'un autre animal (yaourt)?
En revanche, l'idée d'enrichir ton lait en en faisant des bouillies par exemple peut être intéressante, arrives tu à tirer?

Concernant la fréquence des tétées voici des infos intéressantes

Comment mener la diversification alimentaire d'un bébé allaité

Comment mener la diversification alimentaire d'un bébé allaité

www.lllfrance.org

Donc avec 5 à 6 tétées le jour et des tétées à volonté la nuit, tu est dans les clous.
Au Canada, voici un document que les parents reçoivent concernant l'alimentation. Page 11 de ce document il y a un tableau avec des repas types : il semble normal là bas que jusqu'à 1 an au moins le bébé reçoive 7 tétées par jour.
Les bébés Canadiens sont t'il si différents des bébés Français?

merci beaucoup pour l’information

L’avantage de tous les medecins que j’ai rencontré c’est qu’ils sont tous ravis que je continue d’allaiter. Dans leur idéal, il faudrait que je complémente avec mon propre lait enrichi.

le soir, en général je lui propose une bouillie Hipp (déjà lactée) mais complétée par mon lait. J’ai heureusement la possibilité de pouvoir tirer des réserves de LM, mais impossible à donner vu qu’il ne veut pas le prendre (biberons, softcup, tasses à bec ou sans, verre, il ne veut rien savoir). Le sein c’est mieux... j’ai un REF donc aucun effort à faire pour lui

 

[mamanbonheur]

N’empêche que le corps humain est hyper bien fait!! Ton corps s’adapte aux besoins de ton bébé c’est fantastique !!

 

[Trefle]

Le DAL au doigt gros diamètre?
Ou s'il veut du sans effort, à la seringue?

Courage!