Reflux internes permanents

[koike19]

Bonsoir,
Bébé a 2 mois et nous ne savons plus de quel côté creuser pour trouver la cause de ses reflux internes permanents.
C'est un bébé que l'on ne peut pas poser sur le dos depuis sa naissance. Nous l'avons dans les bras ou portage de jour comme de nuit. Si nous essayons de le poser dans son sommeil il se réveille toujours au bout de 3 minutes dans les pleurs et les cris. Le plan incliné n'a aucun effet.
Nous entendons toutes les 5 secondes un bruit de liquide qui remonte dans sa poitrine, même 2h après la dernière tétée. Lui grimace, se tient la poitrine, mâche...
Il est rempli d'air. Dès qu'on le pose, il pète (bizarre comme association). Il fait des rots énormes et tonitruants.... bref il est douloureux à chaque instant.
A noter que j'ai un REF que j'essaie tant bien de maîtriser : extraction manuellement, allaitement en position BN...
Pour la petite histoire :
- Frein de langue et de lèvre ont été coupés il y a 3 semaines. Des améliorations suite à cette frenectomie : plus de douleurs lors des tétées, moins de tensions (avant il était tendu/cambré en permanence) mais les reflux internes déjà bien présents ont empirés 3 jours après.
- je suis en éviction stricte des PLV et croisés depuis 5 semaines, pas d'amélioration notable
- passage sous inexium il y a 8 jours, un peu à contre cœur mais bébé avait toujours l'air de souffrir. Ça ne semble pas changer grand chose.
Je suis tellement triste pour mon bébé et je ne sais plus de quel côté creuser pour le soulager. Chaque fois nous avons eu grand espoir de pouvoir enfin le soulager mais rien ne fonctionne.

 

[Pauline C]

Salut, c'est un peut tôt pour juger de l'efficacité du traitement. Il faut plutôt 2-3 semaines, surtout si bébé a une inflammation de l'œsophage, le temps que ça cicatrise...

 

[Sekhmet]

Salut à toi, ça doit être dur de voir son bébé souffrir comme ça
Je taggue @Cactus2002 qui a eu des problèmes de reflux internes sévères avec sa puce, elle s'y connaît en inex**m

 

[koike19]

Salut, c'est un peut tôt pour juger de l'efficacité du traitement. Il faut plutôt 2-3 semaines, surtout si bébé a une inflammation de l'œsophage, le temps que ça cicatrise...

2-3 semaines pour voir les effet de l'Inex1um et qu'il arrête de ressentir la sensation de brûlure ? (Ça fait trop mal au cœur quand on le voit porter ses mains sur sa poitrine en faisant la grimace ) J'ai pu lire des témoignages où ça avait été immédiat du coup on espérait un peu. :/
Et puis même si les remontées ne le brûlent plus j'ai l'impression qu'il sera toujours gêné au niveau respiratoire avec sa toux, éternuements, liquide dans l'arrière gorge, ronronnement etc.

 

[Pauline C]

Pour la douleur, je donnais le sirop rose antalgique. Le médicament diminue l'acidité de l'estomac et rend les remontées moins irritantes pour la muqueuse, ce n'est pas immédiat...

 

[koike19]

Bonjour à toutes, merci pour vos réponses. Je reviens donner des nouvelles car les choses ont un peu évoluées :
Rdv a été pris chez l'allergologue et les patch tests ont révélé une très sévère réaction allergique au blé.
2 semaines d'éviction stricte et on a retrouvé un bébé détendu et souriant. Les reflux étaient toujours là mais moins importants.
J'ai recommencé à manger du fromage blanc sur conseil de l'allergologue : réaction immédiate le lendemain : bébé qui semble aller mal, difficultés à respirer, diarrhée verte, vomis, gaz ++, rots énormes, agitation, reflux à la hausse. Il doit donc bien être allergique aux PLV et au blé.
Je ne comprends pas pourquoi ces allergies. il n'y a aucun terrain allergique dans la famille.

 

[AndreaDmi]

Bonjour
Juste par curiosité:
A quel moment les patch test sont proposés?
Tous les allergo le font?
Merci

 

[koike19]

Je crois que tous les allergologues ne le font pas non, notammement sur des nourissons. J'ai été voir le docteur kef@l@ sur Paris. Elle a fait des piqûres sur le bras puis les patchs dans le dos. Je n'ai rien demandé elle l'a fait d'elle même.

 

[Sekhmet]

Je ne comprends pas pourquoi ces allergies. il n'y a aucun terrain allergique dans la famille.

Parfois, ça arrive... les allergies dans la famille sont des facteurs de risque, mais ça ne fait pas tout.
Je ne sais pas à quel point on connaît le "pourquoi" des allergies, du moins pas complètement...
Plein de courage pour gérer ça... c'est pas simple comme éviction !

Je ne suis pas spécialiste, il faudra demander à l'allergo, mais ces allergies ça évolue chez les tout-petits. Pour beaucoup, l'APLV se calme au bout de quelques années (??), je ne sais pas si c'est le cas de celle au blé...

 

[koike19]

Effectivement pas simple du tout à gérer niveau alimentation pour moi surtout quand on aime grignoter des cochonneries. Au final ça ressemble un peu à un régime, "paleo" avec viande, poissons, fruits, légumes et graines, sans céréales, produits laitiers et transformés.
J'ai hâte que mon corps élimine pour retrouver un bébé moins douloureux. J'ai remarqué que ses fesses présentaient la même brûlure (rouge avec petits boutons blancs) que sa réaction au patch test.

Pour ce qui est des céréales j'avoue être un peu perdue car j'ai des infos contradictoires entre l'allergologue et les articles internet. Déjà en France on est à la ramasse par rapport au Canada car il y a l'amalgame blé/gluten. Ce nest pas pareil. Le blé est plus restrictif notamment avec l'amidon transformé qui sert d'épaississant. Et allergie n'est pas une intolérance. L'allergologue dit de continuer à manger les autres céréales en alternance sauf l'épeautre. Sur internet j'ai lu qu'il y avait des croisés avec le seigle, l'orge et l'avoine.
Tout comme le lait c'est une allergie qui part avec l'âge oui. Heureusement ! Pour ça il faudra réintroduire petit à petit mais bon pour l'instant je n'en suis pas là.
J'espère qu'il n'y a rien d'autre que blé et PLV.
Elle m'a prescrit du Néocate mais avec toutes les galères que j'ai connu dans mon allaitement avec le frein de langue je n'ai pas envie d'y renoncer.

 

[Simone&marcel]

Bonjour @koike19 je me permets une réponse car je suis passée par de grosses galères aussi. Chez nous l'inexium a mis longtemps à agir et ce n'était pas miraculeux mais c'était mieux... J'étais en éviction totale de Plv, brebis, chèvre et soja durant toutes la 1ere année puis petit à petit réintroduction et plus rien
Nous n'avons pas fait de test allergo sur conseil du gastro mais il est vrai que si c'est fait pour vous ce n'est pas drôle cette histoire de blé... Je t'envoie bcp de soutien.
Autre chose, là je parle en "pro", je suis psy j'accompagne essentiellement autour de la maternité, les rgo influent souvent sur le moral des mamans, et le lien baby blues / rgo est souvent observé dans les études et formations que j'ai fait. Je ne t'accuse en rien bien au contraire, mais étant passée par la, reflux et dépression ( cordonniers les plus mal chaussés) je suis aujourd'hui convaincue qu'inconsciemment mon mal être résonnait un peu chez ma toute petite d'amour. Et de la voir aussi mal me rendait tellement triste qu'on ne sait plus vraiment qui de l'œuf ou la poule
J'espère que mon message ne passera pas mal. C'est juste une piste supplémentaire. Courage en tout cas

 

[Sekhmet]

Autre chose, là je parle en "pro", je suis psy j'accompagne essentiellement autour de la maternité, les rgo influent souvent sur le moral des mamans, et le lien baby blues / rgo est souvent observé dans les études et formations que j'ai fait. Je ne t'accuse en rien bien au contraire, mais étant passée par la, reflux et dépression ( cordonniers les plus mal chaussés) je suis aujourd'hui convaincue qu'inconsciemment mon mal être résonnait un peu chez ma toute petite d'amour. Et de la voir aussi mal me rendait tellement triste qu'on ne sait plus vraiment qui de l'œuf ou la poule

Justement, je dis ça comme ça, mais s'il y a corrélation est-ce qu'elle ne serait pas logiquement dans l'autre sens ? Bébé RGO -> bébé qui ne va pas bien -> maman qui ne va pas bien car ne sait pas quoi faire ?

 

[Simone&marcel]

Personnellement je pense qu'effectivement ça n'aide pas.
Après mon apprenstissage et ma pratique montre quand même, une anxiété importante chez les mamans parfois avant même le début du rgo.
Évidement tout cela est à prendre avec des pincettes et surtout à appliquer au cas par cas car il est impossible d'affirmer de telles choses sans connaître réellement la personne. En tout cas ce n'est pas ce que j'ai l'habitude de faire, mais je pensais que ça pouvait être une piste non explorée et trop souvent négligée...

 

[AndreaDmi]

Après mon apprenstissage et ma pratique montre quand même, une anxiété importante chez les mamans parfois avant même le début du rgo.

C’est très délicat…
Bonjour la Culpabilité!

Dire à une maman: « prends soin de toi, pour pouvoir prendre soin de ton bb » ~> ok

Mais quand on est dans la merde, crevée, et que bébé ne va pas bien baaaa voilà

En tout cas, bravo à toi @Simone&marcel pour ce parcours, ça a du être dur

 

[Pauline C]

Les parents qui ont une personnalité anxieuse en sont conscients pour la plupart, et ce n'est pas infamant de dire que cela joue sur la relation avec le bébé. Conseiller à une maman/ un papa anxieux un accompagnement psychologique et/ou médicamenteux selon le cas, et espérer apaiser les choses côté bébé, ce n'est pas rejeter la faute sur les parents pour autant, sauf à rendre les gens responsables de leurs troubles psychiques, la culpabilité ressentie à outrance fait aussi partie du spectre des troubles anxieux ou dépressifs. A la limite, on s'en fiche de savoir si c'est la poule ou l'oeuf, souvent les deux en même temps.

 

[Simone&marcel]

Les parents qui ont une personnalité anxieuse en sont conscients pour la plupart, et ce n'est pas infamant de dire que cela joue sur la relation avec le bébé. Conseiller à une maman/ un papa anxieux un accompagnement psychologique et/ou médicamenteux selon le cas, et espérer apaiser les choses côté bébé, ce n'est pas rejeter la faute sur les parents pour autant, sauf à rendre les gens responsables de leurs troubles psychiques, la culpabilité ressentie à outrance fait aussi partie du spectre des troubles anxieux ou dépressifs. A la limite, on s'en fiche de savoir si c'est la poule ou l'oeuf, souvent les deux en même temps.

Je suis tout à fait d'accord.

 

[AndreaDmi]

Je trouve que nous faisons un peu du hors-sujet…

Je rappelle, que dans cette situation il y a une allergie diagnostiquée!

On attend de tes nouvelles @koike19

Plein de courage

 

[Mamencha]

Bonsoir,

Je suspecte des rgo internes chez petit-Chaton,
J'ai pris rdv chez un pédiatre gastro enterologue mais il n'y avait pas de dispo avant janvier 🫠
Je me suis dit qu'un pédiatre allergologue pourrait être utile entre temps (j'ai pu avoir un rdv courant décembre)
Du coup ça m'interpelle:

Nous n'avons pas fait de test allergo sur conseil du gastro

Tu sais pourquoi il ne vous le conseillait pas ?

J'étais en éviction totale de Plv, brebis, chèvre et soja durant toutes la 1ere année puis petit à petit réintroduction et plus rien

Bravo à toi ! Moi j'essaie de faire une éviction des plv et c'est déjà un cauchemard je trouve, surtout que tout les jours je me rends compte que je fais une boulette... Ce soir c'était le chocolat... Au lait

 

[Simone&marcel]

Je trouve que nous faisons un peu du hors-sujet…

Je rappelle, que dans cette situation il y a une allergie diagnostiquée!

On attend de tes nouvelles @koike19

Plein de courage

J'ai vraiment dit que je ne souhaitais pas être accusatrice et que je m'excusais si c'était mal pris.
Je ne crois que ce soit hors sujet ni même incompatible avec l'allergie avérée ( que je n'avais pas oublié !) mais je ne suis pas sans la polémique. Alors pas de problème, mon message était sûrement inapproprié. Si c'est la cas je suis désolée auprès de @koike19.

Bonsoir,

Je suspecte des rgo internes chez petit-Chaton,
J'ai pris rdv chez un pédiatre gastro enterologue mais il n'y avait pas de dispo avant janvier 🫠
Je me suis dit qu'un pédiatre allergologue pourrait être utile entre temps (j'ai pu avoir un rdv courant décembre)
Du coup ça m'interpelle:

Tu sais pourquoi il ne vous le conseillait pas ?


Bravo à toi ! Moi j'essaie de faire une éviction des plv et c'est déjà un cauchemard je trouve, surtout que tout les jours je me rends compte que je fais une boulette... Ce soir c'était le chocolat... Au lait

Il ne le conseillait pas juste parce que pour lui si totale éviction et plus de reflux cela suffisait comme réponse. Et qu'à moins d'un an il ne voulait pas l'embêter car souvent, selon ses dires, cela se résolvait avec le temps. Nous étions d'accord car entrer dans un parcours de soin encore plus poussé nous inquiétait ( test, gastroscopie, échographie etc...)
Pour l'éviction, je pense que je me sentais rassurée par cette réponse et donc que c'est ce qui m'a poussé à ne pas faire d'écart. Mais surtout je n'aime pas le chocolat au lait
Petit spoil grace a l'éviction J'ai perdu plus que mes kg de grossesse ça en a rajouter à ma motivation

 

[Pauline C]

Même attitude pour ma pédiatre : pas de signe d'anaphylaxie, test d'éviction concluant, et de toute façon aucun allergologue à moins de 200 km à la ronde. 6 mois d'éviction puis on tente la réintroduction vers un an, peut être dosage d'IGE avant mais même pas sûr.