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[celmc02]

Bonjour a toutes
Ma fille est née en août 2023 avec une laryngomalacie soit disant bénigne. Nous avons vécu une véritable descente aux enfers ces 3 premiers mois de vie. Dès étouffements a répétition où il fallait lui aspirer le fond de la gorge a la seringue et ce de jour comme de nuits, des prise de bib compliqué et interminable, une respiration horrible avec 4 tirages, une mauvaise prise de poids, 6 hospitalisation, une VNI pdt 3 mois, une sonde pdt 2 mois que l'on vient d'enlever.
Bébé a était opéré en urgence a 3mois. La semaine passé en soin intensif a été un vrai traumatisme pour elle.
Je ne compte même plus tout le temps que j'ai passé a versé des larme tellement cette maladie est une sale vacherie !! On a très peu d'aide et de soutiens face ça.
Aujourd'hui elle a 5 mois et la pathologie récidive depuis une semaine

 

[Low2021]

Bonjour a toutes
Ma fille est née en août 2023 avec une laryngomalacie soit disant bénigne. Nous avons vécu une véritable descente aux enfers ces 3 premiers mois de vie. Dès étouffements a répétition où il fallait lui aspirer le fond de la gorge a la seringue et ce de jour comme de nuits, des prise de bib compliqué et interminable, une respiration horrible avec 4 tirages, une mauvaise prise de poids, 6 hospitalisation, une VNI pdt 3 mois, une sonde pdt 2 mois que l'on vient d'enlever.
Bébé a était opéré en urgence a 3mois. La semaine passé en soin intensif a été un vrai traumatisme pour elle.
Je ne compte même plus tout le temps que j'ai passé a versé des larme tellement cette maladie est une sale vacherie !! On a très peu d'aide et de soutiens face ça.
Aujourd'hui elle a 5 mois et la pathologie récidive depuis une semaine

Bonjour @celmc02,
Je suis de tout cœur avec vous dans cette épreuve. Je comprend ton ressenti, c’est terrible de voir les médecins et spécialistes dire que ce n’est rien du tout que ça va passer … quand la santé de notre enfant est en jeu on veut tout faire pour l’aider au risque d’être incompris.
quand tu dis que la pathologie récidive qu’est ce qui te fait dire ça ?
je pense que tu as un suivi avec l’orl qui a opéré ta fille, que pense t’il de la situation ?
pleins de courage en tout cas et pleins de soutien, si tu as besoin n’hésite pas, ça fait du bien de discuter et de vider son sac

 

[melysia93]

Bonsoir ma princesse est née avec une laryngomalacie sévère en 2020 a cause de la laryngomalacie elle fait de l apnee du sommeil, elle vas avoir 4 ans en octobre elle fait encore de l apnee du sommeil .Son parcours n as pas été facile entre les nombreux hospitalisation, les rendez -vous avec orl à l hôpital tout les 15 jours plus suivi pediatre toute les semaine , il ne pouvait pas l opérée parce qu elle était trop maigre elle est rentré dans la courbe du poids seulement à 16 mois donc elle as pu se faire opéré un échec total l'opération elle c est retrouvé en réa cela a été très dure pour ma petite princesse. Elle as 3 ans et c est toujours pareil elle galère toujours avec sa laryngomalacie nouvelle opération de prévue au mois de septembre du coup je suis pas chaude du tout l orl m as prévenue qu'avant son entrer en CP elle devra se refaire opéré . Ça me fait mal au cœur quand je la vois elle s épuisé à respirer ma princesse une vrai guerrière. Heureusement que nos enfants sont tous des guerriers que dieu les protège tous