► Recherche témoignages laryngomalacie

[Low2021]

Hello !
Voilà les dernières News concernant le suivi de mon petit chat. Nous avons rdv vendredi pour le test de la sueur pour la muco. La pédiatre estime que c’est bien un pb ORL et donc veut éliminer toutes les autres pistes pour un peu forcer la main de l’orl. Le petit loup doit rencontrer un pneumo pédiatre et un cardio pour faire des tests vérifier également que tout va bien de ce côté. Mais pour elle vu la perte de poids + les symptômes une opération sera sûrement nécessaire pour le soulager … affaire à suivre !

 

[mamachocola]

Hello !
Voilà les dernières News concernant le suivi de mon petit chat. Nous avons rdv vendredi pour le test de la sueur pour la muco. La pédiatre estime que c’est bien un pb ORL et donc veut éliminer toutes les autres pistes pour un peu forcer la main de l’orl. Le petit loup doit rencontrer un pneumo pédiatre et un cardio pour faire des tests vérifier également que tout va bien de ce côté. Mais pour elle vu la perte de poids + les symptômes une opération sera sûrement nécessaire pour le soulager … affaire à suivre !

Je vous souhaite que ça avance pour que vous puissiez avancer et être soulager de cette attente. ..

 

[Sara12]

C est incroyable que tu doives "eliminer" d autres patho pour prouver qu il a bien celle qui est la plus logique... un parcours du combattant tellement épuisant...

Il mange mieux ou vous en êtes toujours au même stade ?

Pleins de courage à vous !

 

[Low2021]

C est incroyable que tu doives "eliminer" d autres patho pour prouver qu il a bien celle qui est la plus logique... un parcours du combattant tellement épuisant...

Il mange mieux ou vous en êtes toujours au même stade ?

Pleins de courage à vous !

Je suis épuisée de devoir faire du forcing pour aider mon bébé à aller mieux … on me dit que ça va passer, qu’il faut patienter… en attendant le test de la muco est négatif mais l’orl est en congé
Ce week end j’ai cru qu’on repartait avec l’hôpital car sa respiration est de pire en pire (dommage que je ne puisse pas joindre de fichier audio/vidéo pour vous montrer) mais pour résumer appuyer sur votre trachée et tenter de respirer je crois que c’est à peu près ce qu’il tente de faire … il dort donc très mal que ça soit la journée en porte bébé et la nuit. Finalement comme il lutte pour respirer il ne se repose jamais profondément
Concernant l’alimentation non il reprend bien le sein, et je pense qu’il a également bien repris du poids (difficile à dire mais il commence à être serrer dans les bodys). Il fait tjr des fausses routes par contre, nous devons donc commencer l’orthophonie mercredi pour faire un bilan et voir pour une rééducation (il a un retroglandisme mandibulaire) avant de commencer la diversification…
Mais le réel pb n’est tjr pas traité !!!

 

[Tatian@]

Bonjour @Low2021 , en cherchant de l'info pour une autre maman, je suis tombée sur ça, est ce que tu l'avais lu?

DA 131 : Adapter l’allaitement au bébé souffrant de laryngomalacie

Adapter l’allaitement au bébé souffrant de laryngomalacie

www.lllfrance.org

Gaëlle (allaitement et laryngomalacie)

Allaitement et laryngomalacie

www.lllfrance.org

 

[Low2021]

Bonjour @Low2021 , en cherchant de l'info pour une autre maman, je suis tombée sur ça, est ce que tu l'avais lu?

DA 131 : Adapter l’allaitement au bébé souffrant de laryngomalacie

Adapter l’allaitement au bébé souffrant de laryngomalacie

www.lllfrance.org

Gaëlle (allaitement et laryngomalacie)

Allaitement et laryngomalacie

www.lllfrance.org

Bonjour @Tatian@
Merci pour les liens je les avaient effectivement déjà lu (a force de recherche )
Nous sommes sorti de l’hôpital hier soir, mini loup a été hospitalisé suite à visite auprès de la pédiatre qui a de suite vu que la sat devait être mauvaise vu sa respi.
CRG pendant 48h, prise de sang, kine respi, echo cardiaque, orthophoniste … encore pleins d’examens supplémentaires mais on avance.

le CRG a révélé que bébé fait de la bradycardie du sommeil.
la sat n’est pas si « terrible » mais reste correct pendant son sommeil il est à 88/90. Et en éveil à 95/97. Il n’a donc pas besoin d’apport en oxygène.
l’écho cardiaque a montré un petit trou entre les 2 oreillettes mais rien d’alarmant selon le cardio il en voit tous les jours on recontrole dans 6 mois.
Nous avons fait une analyse génétique pour la séquence de pierre robin et microdeletion 22q11. Résultat dans 15 jours.
RDV au chu auprès du chir ORL le 7/11 !!! Il était temps et ca avance enfin.

la pédiatre pense vraiment que la laryngo a besoin d’être opérée vu les symptômes qu’il présente et a fait du forcing pour qu’on nous reçoive rapidement.
Je vous donnerais des nouvelles.

 

[Tatian@]

Quel parcours!
En tout cas c'est bien que vous ayez pu avoir des pistes de réponses.
Courage!

 

[sophie.p]

je te renouvèle tous mes câlins virtuels @Low2021 ! Je suis triste de lire que tu dois déplacer des montagnes et suivre ce parcours de combattante, en même temps, tu as l'air soutenue par ta pédiatre et prise au sérieux... vous avez des pistes... Courage à toi, à ton bébé, ton aîné, ton homme. Des temps plus doux viendront.

 

[sophie.p]

Sais-tu que la CAF peut t'aider avec quelques heures de "ménage", de garde à domicile ou prendre en charge par ex. des trajets pour ton ainé ? https://www.caf.fr/allocataires/caf...service/accident-de-vie/aide-domicile-et-tisf

 

[Courgette]

Bonjour, j’avais ouvert un sujet sur la laryngomalacie (stridor en l’occurrence) il y a quelques mois, mon bébé avait quelques semaines à peine et faisait de sacrés bruits en tétant. Je me rend compte que c’est parti au fil des mois (à 6 mois je n’entends plus rien mais c’était parti déjà avant), ce n’est pas sensé être grave car le larynx va durcir petit à petit.

Pour le RGO c’est l’aînée qui en avait, mais pareil j’ai surtout eu à attendre que ça passe, ça s’est amélioré rapidement après l’acquisition de la marche.

Je n’ai pas tout suivi et je ne sais pas pourquoi les médecins te mettent autant de bâton dans les roues, mais tu fais face à deux problèmes qui certes doivent être surveillés, mais sont connus pour disparaître quasi systématiquement avec le temps. Et pour ce qui est de dormir sur le ventre, mes deux filles ont fait la même chose (et le font encore), c’est ça où elles ne dorment pas ! Si ton bébé est plus à l’aise ainsi et que ça réduit les apnées du sommeil il n’y a même pas à hésiter, tant que le lit est sécuritaire.

 

[Low2021]

Sais-tu que la CAF peut t'aider avec quelques heures de "ménage", de garde à domicile ou prendre en charge par ex. des trajets pour ton ainé ? https://www.caf.fr/allocataires/caf...service/accident-de-vie/aide-domicile-et-tisf

Alors non je ne savais pas, je vais me renseigner et voir si je peux avoir qq1 ça me soulagerais grandement ! je ne sais pas si c’est possible dans tous les départements par contre

Je me rend compte que c’est parti au fil des mois (à 6 mois je n’entends plus rien mais c’était parti déjà avant), ce n’est pas sensé être grave car le larynx va durcir petit à petit

Effectivement son stridor s’entend de moins en moins je l’ai constaté également. Mais le pb est vraiment plus coté respi et non juste le bruit.
oui ça durcit avec le temps, mais ça prend du temps. L’orthophoniste chez qui nous avons eu rdv pour son hypothonie de la langue nous a expliqué que son fils a également une laryngo et que ça s’est amélioré à l’âge de 12 ans ! En sachant que la pediatre m’a expliqué qu’en grandissant le larynx s’élargit donc moins de bruit et moins de pb respi mais il restera souple à vie.

Pour le RGO c’est l’aînée qui en avait, mais pareil j’ai surtout eu à attendre que ça passe, ça s’est amélioré rapidement après l’acquisition de la marche

Pour le RGO nous attendons le début de la diversification d’ici quelques semaines pour commencer à baisser l’inexium. Nous avons bien moins de reflux et il est beaucoup moins inconfortable lorsqu’il joue sur le dos mais quand nous avons tenté de passer de 10 à 9mg retour des pleurs et bébé qui se raidissait tellement impossible à tenir !! Pour le RGO je m’inquiète moins

 

[Sara12]

Bonjour @Tatian@
Merci pour les liens je les avaient effectivement déjà lu (a force de recherche )
Nous sommes sorti de l’hôpital hier soir, mini loup a été hospitalisé suite à visite auprès de la pédiatre qui a de suite vu que la sat devait être mauvaise vu sa respi.
CRG pendant 48h, prise de sang, kine respi, echo cardiaque, orthophoniste … encore pleins d’examens supplémentaires mais on avance.

le CRG a révélé que bébé fait de la bradycardie du sommeil.
la sat n’est pas si « terrible » mais reste correct pendant son sommeil il est à 88/90. Et en éveil à 95/97. Il n’a donc pas besoin d’apport en oxygène.
l’écho cardiaque a montré un petit trou entre les 2 oreillettes mais rien d’alarmant selon le cardio il en voit tous les jours on recontrole dans 6 mois.
Nous avons fait une analyse génétique pour la séquence de pierre robin et microdeletion 22q11. Résultat dans 15 jours.
RDV au chu auprès du chir ORL le 7/11 !!! Il était temps et ca avance enfin.

la pédiatre pense vraiment que la laryngo a besoin d’être opérée vu les symptômes qu’il présente et a fait du forcing pour qu’on nous reçoive rapidement.
Je vous donnerais des nouvelles.

Autant de temps perdu et de souffrances pour vous alors que vous aviez le diag dès le début... y a vraiment des gens qui mériteraient de changer de métier.

Courage et j espère vraiment que ton petit va aller de mieux en mieux.

Concernant le stridor, mon fils a 6 mois dans quelques jours et on ne l entend plus du tour ca y est !! Mais le médecin m a dit qu à l occultation il était encore présent.
Pour ma diversification, compliqué ici, bébé n est pas super motivé..
Pour l apport en oxygène non nécessaire, c est une bonne nouvelle mais il est vraiment temps que son cas soit pris au sérieux !

Je t envoie toutes mes ondes de maman compatissante et j espère vraiment que le rdv du 7 va être le début d une nouvelle vie pour lui et pour vous

 

[Sara12]

Bonjour Low2021, comment s est passé le rdv de ton petit chat ?

 

[Low2021]

Bonjour
Alors le rdv c’est bien passé, le chir ORL a été très prévenant. Selon lui ce n’est pas une simple laryngomalacie, il pense également à un angiome sous glottique. Il faudrait faire une laryngoscopie sous anesthésie générale pour aller contrôler sous les cordes vocales mais les risques sont assez grands et franchement ça me fait flipper il sera sous surveillance 24h après l’examen pour risques respi, il y a aussi un risque de lésion et risque cardio (surtout avec son petit trou entre les oreillettes) du coup mon doc traitant est plus d’avis de le laisser un peu tranquille pour le moment et de voir comment ça évolue à la prochaine fibro prévue en janvier. Le papa n’est pas chaud du tout pour faire l’examen et moi ben je sais pas … je me dis le bénéfice risque vaut il vraiment le coup ?

 

[Sara12]

Bonjour
Alors le rdv c’est bien passé, le chir ORL a été très prévenant. Selon lui ce n’est pas une simple laryngomalacie, il pense également à un angiome sous glottique. Il faudrait faire une laryngoscopie sous anesthésie générale pour aller contrôler sous les cordes vocales mais les risques sont assez grands et franchement ça me fait flipper il sera sous surveillance 24h après l’examen pour risques respi, il y a aussi un risque de lésion et risque cardio (surtout avec son petit trou entre les oreillettes) du coup mon doc traitant est plus d’avis de le laisser un peu tranquille pour le moment et de voir comment ça évolue à la prochaine fibro prévue en janvier. Le papa n’est pas chaud du tout pour faire l’examen et moi ben je sais pas … je me dis le bénéfice risque vaut il vraiment le coup ?

Bonjour,

Avez pris une décision ? Comment va ton fils ??

 

[Low2021]

Bonjour,

Avez pris une décision ? Comment va ton fils ??

Bonjour @Sara12
Oui nous avons décidé pour le moment de laisser bébé tranquille. Nous faisons le point le 4 janvier avec l’orl pour voir l’évolution, mais mini loup suit bien ses courbes et aucun retard de motricité ou autre… on constate même une amélioration au niveau des reflux et son stridor a disparu (malgré une bronchiolite).
on espère être sur la bonne voie

 

[Maléo]

@Sara12 , c'est une stratégie médicale commune de procéder aussi par élimination.
Bon courage à vous @Low2021

 

[Emilie m]

Bonjour ma fille s'est faite opérer il y a une semaine et demie car laryngomalacie sévère de part sa mauvaise alimentation et prise de poids. Aujourd'hui encore un peu le bruit mais ça va mieux et elle commence a reboire des bonnes quantités même si c'est pas tout a fait ça. Elle doit garder une sonde naso gastrique le temps que ça aille mieux et un support a air pendant 6 semaines quand elle dort.

 

[Low2021]

Merci pour ton témoignage @Emilie m
J’espère que ta fille va aller mieux et que tout ça sera derrière vous très vite

 

[Emilie m]

Merci beaucoup