► Recherche témoignages laryngomalacie

[Low2021]

Bonjour à toutes

Je suis à la recherche de témoignages, peut être certaines d’entre vous on eu ou on encore le souci avec leur bambin.

mon fils, qui a aujourd'hui 3 mois, est atteint de laryngomalacie associé à un RGO sévère depuis la naissance (il a été hospitalisé à ses 1 mois suite a 3 apnées respiratoires dont une assez grave car il est devenu tout bleu et n’arrivait à reprendre).
Le diagnostic a été posé assez rapidement, reflux interne avec œsophagite donc traitement par inexium 10mg par jour. Mon allaitement a été remis en cause car hyperlactation et ref (donc tirage avant tétée pour l’aider). Pour la laryngomalacie on ne m’a rien dit de plus à part « ça passe en grandissant vous allez vous habituer à se bruit »
Aujourd’hui ou je vous écris 2 mois se sont écoulés, mon fils ne va vraiment pas mieux. Nous enchaînons les rdv Pediatre, médecin, orl, kine respi et osteo. Le reflux va légèrement mieux, en tout cas il ne semble plus douloureux quand il a des remontées, il dort uniquement sur moi en écharpe la journée. Pour la laryngomalacie, nous avons rdv en urgence chez l’orl car ses « bruits » s’aggravent, ses apnées également, il a en plus le nez pris ces derniers jours qui augmentent ses difficultés respiratoires.
il a perdu 200g en 2 jours donc risque d’hospit si il ne reprend pas.
Bref je suis un peu déboussolé par tout ça et ne sais pas comment aider mon bébé à aller mieux, les avis médicaux se contredisent et j’ai tjr cet impression de passer pour une folle !
Est ce que certaines d’entre vous on connu ces pb ? Comment avez vous gérer ? Et comment ça s’est résolu ?
merci d’avance

 

[Low2021]

Pas de témoignage ?
Je constate que c’est un pb assez rare du coup

 

[mamachocola]

Bonjour @Low2021

Je ne connais pas ce problème mais ce ne doit pas être facile d'avoir vécu et de vivre encore ces moments d'angoisses pour ton bébé et toi!

Du coup le rdv orl est prévu quand?

Du coup ils attendent pour voir si cela se remet tout seul c'est ça ? Et quel est le délai? A partir de quand on sait que ça se remet tout seul ou pas ?

Courage en tout cas, tu fais au mieux de ton côté !

 

[Low2021]

Bonjour @Low2021

Je ne connais pas ce problème mais ce ne doit pas être facile d'avoir vécu et de vivre encore ces moments d'angoisses pour ton bébé et toi!

Du coup le rdv orl est prévu quand?

Du coup ils attendent pour voir si cela se remet tout seul c'est ça ? Et quel est le délai? A partir de quand on sait que ça se remet tout seul ou pas ?

Courage en tout cas, tu fais au mieux de ton côté !

Merci pour ton message

le RDV orl est prévu le 2/10 mais l’attente paraît interminable…
Initialement oui on m’a dit à l’hôpital que le stridor allait s’estomper et disparaître et avec l’age (disparaît vers 12 mois avec l’acquisition de la marche) Mais pour mon petit c’est l’inverse c’est de pire en pire… mon doc ne voulait pas faire de fibroscopie avant 6 mois pour éviter les examens trop invasifs mais je ne me vois pas continuer comme ça, ne pas fermer l’œil, ne pas pouvoir m’occuper de mon grand de 2 ans car risque que le petit s’étouffe si il est dans son parc sur le dos … ça devient lourd pour mon état psychologique, lourd pour mon couple et lourd pour la vie de famille… donc j’ai pu avoir une ordonnance pour voir l’orl en urgence. En fonction de la fibro il nous dira si il doit opérer (mini opération juste pour couper l’excédent de muqueuse qui bloque les voies aériennes). Je n’ai aucune idée des délais pour l’opération… une connaissance de ma belle mère a fait opérer son petit pour la même chose à 5mois et tout s’est très bien passé et s’est allé très vite ! Espérons que ça soit pareil ici …

 

[sophie.p]

@Low2021 je n'ai aucune réponse à t'apporter, j'ai peine de lire toutes ces difficultés... juste pleins de câlins, courage à toi, à vous...
Demandez de l'aide autant que possible...

 

[Low2021]

@Low2021 je n'ai aucune réponse à t'apporter, j'ai peine de lire toutes ces difficultés... juste pleins de câlins, courage à toi, à vous...
Demandez de l'aide autant que possible...

Merci pour les câlins je les prends bien volontiers
Pas évident d’avoir de l’aide, les grands parents sont encore actifs et bosse ts les jours, je met le grand à la crèche quand même 1 journée voir 2 quand trop de rdv mais ça reste très compliqué à gérer … et terrible two bonjour n’arrange rien
je pensais pouvoir trouver des mamans qui avaient connus ce soucis car l’allaitement n’est vraiment pas facile mais tant pis pour moi je vais continuer de chercher des témoignages …
Merci pour les messages en tout cas

 

[Sara12]

Bonjour Low2021,
Mon fils est né en mai et le stridor a été diagnostiqué à son premier cri... nous sommes partis immédiatement en unité Kangourou et suite à une dénaturation 2 jours plus tard, en neonath.
Je ne sais pas quoi te dire à part que je suis étonnée que tout le monde attendent pour lui faire une fibroscopie.
A J-3 nous avons été envoyé à Necker (Paris) en urgences et il lui a été fait une fibro dans la foulée. La laryngomalacie a été diagnostiquée et observation pendant 3 jours pour savoir si on l opérait...
Nous sommes plus chanceux que vous puisque de notre côté, le stridor ne s entend quasiment plus et nous n avons pas eu d épisode de souffrance ou de baisse d appétit.
Pour autant il a une surveillance à Necker tous les 3 mois jusqu à ses 12mois.

Quand on nous a expliqué la maladie, on nous a dit que le stridor n était "qu'un bruit" et que ça partirait entre 2 mois et 2 ans. Pour la laryngo, au bout d un an, fin de la surveillance puisque le larynx est mâture.
Si l enfant est trop géné ou mal, opération directe (sachant qu on a demandé et que certes, c est une anesthésie générale mais l opération est assez "classique". C est un coup de laser dans le larynx pour qu il soit plus large et qu il évite de "se coller" et provoquer ce que ton fils a eu).
Concernant les refluxs, le mien a eu de l inexium de sa naissance à presque 4 mois tous les jours 5mg. Aujourd'hui, le gaviscon suffit quand il est un peu gêné.
Et depuis qu il est né, il dort sur le ventre.

Vraiment bon courage... c est difficile parce qu on n en entend jamais parler et que c est excessivement stressant... tout mon soutien et j espère que ça va aller pour votre petit bout.

 

[Low2021]

Bonjour @Sara12,
Merci pour ton témoignage qui me rassure dans un sens mais qui me fait aussi me questionner sur le professionnalisme de mon pédiatre..
Le temps passe, mon petit souffre et nous aussi. Aujourd’hui nous avons fait une séance de kine respi pour essayer de désobstruer une peu les glaires qu’il a depuis la naissance et qui ne passent pas (quand j’ai dit à la mat qu’il y a qch qui n’allait pas on m’a juste répondu un bébé ça fait du bruit c’est normal) en ayant déjà un enfant oui c’est sur que c’est loin d’être silencieux, ça pete ça rote ça couine en dormant mais je sentais que qch n’allait pas dès sa naissance… l’instinct sûrement. La kiné m’a remis une séance et nous verrons en fonction du rdv ORL de lundi si nous poursuivons ou pas. J’espère vraiment être dans le même cas de figure que toi et espérer qu’avec l’âge ça aille mieux. En attendant le poids « stagne », 6,04kg samedi et 6,10kg hier, nous verrons à la consult la semaine prochaine si ça a évoluer
Mon petit est à 10mg d’inexium par jour, certes il est moins gêné mais ça remonte quand même à chaque fois et paf coucou stridor !
comment as tu géré l’allaitement avec la laryngo ? Des positions plus « facile » pour lui ? Je tire un peu moins mon lait avant les tétées car vu la perte de poids il faut que je limite les tirages pour qu’il est au max mais mon ref le gêne vraiment …
‘pareil ici dodo sur le ventre ou sur moi en crapaud mais on ne dort que d’un œil du coup …
Merci en tout cas pour ton message qui me fait me sentir moins seule. C’est dur de passer par là et c’est dur de faire comprendre aux gens à quel point c’est difficile à vivre chaque jour …

 

[Sara12]

Bonjour @Sara12,
Merci pour ton témoignage qui me rassure dans un sens mais qui me fait aussi me questionner sur le professionnalisme de mon pédiatre..
Le temps passe, mon petit souffre et nous aussi. Aujourd’hui nous avons fait une séance de kine respi pour essayer de désobstruer une peu les glaires qu’il a depuis la naissance et qui ne passent pas (quand j’ai dit à la mat qu’il y a qch qui n’allait pas on m’a juste répondu un bébé ça fait du bruit c’est normal) en ayant déjà un enfant oui c’est sur que c’est loin d’être silencieux, ça pete ça rote ça couine en dormant mais je sentais que qch n’allait pas dès sa naissance… l’instinct sûrement. La kiné m’a remis une séance et nous verrons en fonction du rdv ORL de lundi si nous poursuivons ou pas. J’espère vraiment être dans le même cas de figure que toi et espérer qu’avec l’âge ça aille mieux. En attendant le poids « stagne », 6,04kg samedi et 6,10kg hier, nous verrons à la consult la semaine prochaine si ça a évoluer
Mon petit est à 10mg d’inexium par jour, certes il est moins gêné mais ça remonte quand même à chaque fois et paf coucou stridor !
comment as tu géré l’allaitement avec la laryngo ? Des positions plus « facile » pour lui ? Je tire un peu moins mon lait avant les tétées car vu la perte de poids il faut que je limite les tirages pour qu’il est au max mais mon ref le gêne vraiment …
‘pareil ici dodo sur le ventre ou sur moi en crapaud mais on ne dort que d’un œil du coup …
Merci en tout cas pour ton message qui me fait me sentir moins seule. C’est dur de passer par là et c’est dur de faire comprendre aux gens à quel point c’est difficile à vivre chaque jour …

Mais je ne comprend pas, ils lui ont diagnostiqué une laryngo ou un stridor ? Parce qu en faite le stridor est une conséquence de la laryngo... c est le bruit lié à la maladie qui, si elle est bénigne, devrait normalement diminuer...
A t il eu une fibroscopie ?

Cet examen a été fait à mon fils avec un ORL et il était réveillé (sur son lit d hopital). Si l observation de 3 jours qui s en est suivie avait été bof, il serait passé au bloc pour une fibro sous anesthésie générale en vue d une opération.

Peut être que c est ce que vous aurez au rdv ORL qui arrive.

Pour l allaitement, c était un difficile quand il est né entre la neonath et j ai un syndrome d'éjection fort sur mes 1ere montées de lait (hyper stimulée par tous les pleurs des bébés en neonath.. c était affreux). Du coup, je tirais systématiquement mon lait avant de lui donner.
J ai eu un suivi à domicile pendant 15 jours quand nous sommes rentrés à la maison et on a essayé de me faire lui donner des bib en complément puisque il dormait beaucoup et ne prenait pas assez de poids.
Sachant que je n ai fait que des tout petits bébés qui n étaient pas des gros mangeurs. Je n ai pas suivi leurs conseils et me suis écoutée. Depuis il prend bien du poids régulièrement et comme ses sœurs, il est dans les courbes basses.
Je lui donne un peu plus assis pour les remontées et lui fait faire un rot systématique. Les bébés avec stridor ont besoin de plus respirer pendant qu ils boivent donc ils avaient de l'air.

Pour le dodo, aucun de mes enfants n a jamais dormi sur le dos. Je n ai jamais eu de soucis. Tant qu ils tiennent leur tête et la tourne... au pire si tu es inquiètes, prend un baby Phone avec vidéo. Nous c est ce que nous avons fait pour nous rassurer.

De rien. C'est vrai que nous étions dans une hyper vigilance tout le temps, surtout les 2 premiers mois. On s est apaisé ensuite. Mais après notre dernier rdv à Necker, retour des angoisses pour ma part pendant quelques temps. Il faut du temps pour arriver à vivre avec les bruits angoissants et la peur de les voir devenir bleu.

Moi, même si ça va mieux, je suis encore stressée quand il a crise de pleurs, c est là qu il avait dessaturé...
Courage et j espère surtout que votre rdv ORL vous apportera des réponses.

Petit tips de maman, au cas où vous ne connaissiez pas, mais les seringues avec bout en plastique et sérum phy, c est hyper efficace pour desemcombrer le nez de bébé. On l utilise très souvent pour l'aider à mieux respirer.

Plein de force à vous !!!

 

[Low2021]

Mais je ne comprend pas, ils lui ont diagnostiqué une laryngo ou un stridor ? Parce qu en faite le stridor est une conséquence de la laryngo... c est le bruit lié à la maladie qui, si elle est bénigne, devrait normalement diminuer...
A t il eu une fibroscopie ?

Cet examen a été fait à mon fils avec un ORL et il était réveillé (sur son lit d hopital). Si l observation de 3 jours qui s en est suivie avait été bof, il serait passé au bloc pour une fibro sous anesthésie générale en vue d une opération.

Peut être que c est ce que vous aurez au rdv ORL qui arrive.

Pour l allaitement, c était un difficile quand il est né entre la neonath et j ai un syndrome d'éjection fort sur mes 1ere montées de lait (hyper stimulée par tous les pleurs des bébés en neonath.. c était affreux). Du coup, je tirais systématiquement mon lait avant de lui donner.
J ai eu un suivi à domicile pendant 15 jours quand nous sommes rentrés à la maison et on a essayé de me faire lui donner des bib en complément puisque il dormait beaucoup et ne prenait pas assez de poids.
Sachant que je n ai fait que des tout petits bébés qui n étaient pas des gros mangeurs. Je n ai pas suivi leurs conseils et me suis écoutée. Depuis il prend bien du poids régulièrement et comme ses sœurs, il est dans les courbes basses.
Je lui donne un peu plus assis pour les remontées et lui fait faire un rot systématique. Les bébés avec stridor ont besoin de plus respirer pendant qu ils boivent donc ils avaient de l'air.

Pour le dodo, aucun de mes enfants n a jamais dormi sur le dos. Je n ai jamais eu de soucis. Tant qu ils tiennent leur tête et la tourne... au pire si tu es inquiètes, prend un baby Phone avec vidéo. Nous c est ce que nous avons fait pour nous rassurer.

De rien. C'est vrai que nous étions dans une hyper vigilance tout le temps, surtout les 2 premiers mois. On s est apaisé ensuite. Mais après notre dernier rdv à Necker, retour des angoisses pour ma part pendant quelques temps. Il faut du temps pour arriver à vivre avec les bruits angoissants et la peur de les voir devenir bleu.

Moi, même si ça va mieux, je suis encore stressée quand il a crise de pleurs, c est là qu il avait dessaturé...
Courage et j espère surtout que votre rdv ORL vous apportera des réponses.

Petit tips de maman, au cas où vous ne connaissiez pas, mais les seringues avec bout en plastique et sérum phy, c est hyper efficace pour desemcombrer le nez de bébé. On l utilise très souvent pour l'aider à mieux respirer.

Plein de force à vous !!!

Alors il nous ont dit à l’hôpital que c’était un stridor qui était causé par une laryngomalacie. Mais sans examen complémentaire, ni suivi particulier… j’ai eu l’impression d’être incomprise et juste un numéro de dossier ! On m’a dit que tout partait de mon allaitement car hyperlactation et ref j’entend encore la pédiatre dire « mais vous vous rendez compte madame votre fils a pris 1.2kg en 1 mois c’est énorme, vous avez trop de lait » au final malgré les tirages et drainage j’ai toujours du lait (je tire moins et les seins se remplissent moins aussi mais il est toujours gêné et ça n’a rien resolu)
la pédiatre et mon généraliste m’ont dit d’attendre ses 6 mois avant de faire une fibro. Mais comme je saturais de le voir aussi mal j’ai demandé d’autres avis médicaux et là j’ai pu obtenir une ordonnance pour un rdv orl en urgence pour une fibro. Je pense que j’en saurais plus lundi…
Nous n’avons pas de spécialiste dans mon coin (et oui la campagne c’est bien mais en cas de pb médicaux c’est compliqué)
Je dois faire presque 2h de route lundi pour consulter un orl.
Nous avons essayé les bib mais il prenait tellement vite qu’il avait des maux de ventre (c’était Hiroshima dans son bidou). et le gumilk pour épaissir mon lait pour le RGO lui a donné des grosses coliques + constipation du coup il refuse les bib à présent
Pour les dodos nous avons constaté assez vite qu’il n’aimait pas être sur le dos, en rentrant de la mat il ne dormait que sur le côté et après son hospit nous avons très vite vu que le ventre c’était ce qu’il y avait de mieux pour lui. Malgré les interdictions formelles des pédiatres de le faire dormir ainsi. C’est un bébé qui relève très bien la tête et qui commence le retournement donc je suis plus rassurée maintenant concernant le risque de MIN mais toujours peur d’un rot + régurgitations pendant son sommeil.

Alors oui j’ai des seringue avec embout un peu mou que j’ai pour mon grand, mais les encombrements ne se trouve ps au niveau du nez mais au niveau de la gorge donc rien ne sort. La kiné lui a fait du bien deja car glaire ++ dans les couches et moins de raclements de gorge en dormant ouf !

Ton petit commence à tenir assis ? Penses tu que la position ai pu aider à diminuer l’intensité du stridor ?

 

[Low2021]

Ah oui et autre chose (j’y pense puisqu’il est justement en train de téter)
Il respire toujours en double inspiration la kiné m’a fait la réflexion aussi. Des mini inspirations pour avoir un peu d’air je pense que ça passe très mal et il a gardé cette habitude… je n’y faisais même pas attention mais maintenant qu’elle me l’a dit je le remarque bien. Et également, lorsque le larynx se colle il a la peau au niveau de la trachée qui « rentre » et ça lui fait comme un trou (façon de parler) est ce que ton petit a également eu ce souci plus jeune ?

 

[Sara12]

Ah oui et autre chose (j’y pense puisqu’il est justement en train de téter)
Il respire toujours en double inspiration la kiné m’a fait la réflexion aussi. Des mini inspirations pour avoir un peu d’air je pense que ça passe très mal et il a gardé cette habitude… je n’y faisais même pas attention mais maintenant qu’elle me l’a dit je le remarque bien. Et également, lorsque le larynx se colle il a la peau au niveau de la trachée qui « rentre » et ça lui fait comme un trou (façon de parler) est ce que ton petit a également eu ce souci plus jeune ?

Alors je ne te répond pas dans l ordre mais oui pour le trou au niveau de la gorge. C est la laryngomalacie ça. Pour la respiration apparemment c est normal avec un stridor, ça leur évite de s étouffer. Par contre, rot obligatoire du coup.

Sinon oui il se redresse et essaie de tenir assis. Il a 5 mois dans une dizaine de jours. Je t avoue ne pas savoir quand son stridor a quasi disparu. Il n était pas très fort de base d après les médecins (d après nous et notre entourage, c était affreux..).

Nous habitons en ile de France et effectivement nous avons la chance de pouvoir être bien suivi même si cela nous oblige à aller sur Paris.

J espère que vous allez tomber sur des médecins compétents qui vous aideront et qui pourront soulager votre fils

 

[Low2021]

Alors je ne te répond pas dans l ordre mais oui pour le trou au niveau de la gorge. C est la laryngomalacie ça. Pour la respiration apparemment c est normal avec un stridor, ça leur évite de s étouffer. Par contre, rot obligatoire du coup.

Sinon oui il se redresse et essaie de tenir assis. Il a 5 mois dans une dizaine de jours. Je t avoue ne pas savoir quand son stridor a quasi disparu. Il n était pas très fort de base d après les médecins (d après nous et notre entourage, c était affreux..).

Nous habitons en ile de France et effectivement nous avons la chance de pouvoir être bien suivi même si cela nous oblige à aller sur Paris.

J espère que vous allez tomber sur des médecins compétents qui vous aideront et qui pourront soulager votre fils

Alors oui il fait plusieurs rot pendant la tétée, ça arrive qu’il n’en fasse qu’un pendant et un apres mais c’est plus souvent 2/3 pendant et encore 2/3 après et souvent ça régurgite après

c’est plutôt rassurant de savoir que ça passe avec l’âge même si je n’ai pas l’impression de voir d’amélioration. Et c’est vrai que l’entourage hallucine certaines fois mais ils prennent également l’habitude. Le pire je trouve que c’est le regard des gens à l’extérieur, j’étais dans un magasin mercredi mon fils dans le porte bébé alors entre les ronflements et raclement de gorge qui « gêne » certain/certaines, mais le pire c’est qu’il s’est mis à siffler (tu vois le genre de sifflement dont je parle les gros hiiiiiiiii hiiiiiiii ) 2 dames se sont retournés à me regarder avec des gros yeux l’air de dire non mais elle est folle de sortir son fils malade … c’est parfois dur.

effectivement le manque de spécialiste autour de chez nous est parfois gênant, j’espère que l’ORL sera compréhensif lundi et pourra enfin nous apporter les réponses dont on a réellement besoin.

 

[Sara12]

Alors il nous ont dit à l’hôpital que c’était un stridor qui était causé par une laryngomalacie. Mais sans examen complémentaire, ni suivi particulier… j’ai eu l’impression d’être incomprise et juste un numéro de dossier ! On m’a dit que tout partait de mon allaitement car hyperlactation et ref j’entend encore la pédiatre dire « mais vous vous rendez compte madame votre fils a pris 1.2kg en 1 mois c’est énorme, vous avez trop de lait » au final malgré les tirages et drainage j’ai toujours du lait (je tire moins et les seins se remplissent moins aussi mais il est toujours gêné et ça n’a rien resolu)
la pédiatre et mon généraliste m’ont dit d’attendre ses 6 mois avant de faire une fibro. Mais comme je saturais de le voir aussi mal j’ai demandé d’autres avis médicaux et là j’ai pu obtenir une ordonnance pour un rdv orl en urgence pour une fibro. Je pense que j’en saurais plus lundi…
Nous n’avons pas de spécialiste dans mon coin (et oui la campagne c’est bien mais en cas de pb médicaux c’est compliqué)
Je dois faire presque 2h de route lundi pour consulter un orl.
Nous avons essayé les bib mais il prenait tellement vite qu’il avait des maux de ventre (c’était Hiroshima dans son bidou). et le gumilk pour épaissir mon lait pour le RGO lui a donné des grosses coliques + constipation du coup il refuse les bib à présent
Pour les dodos nous avons constaté assez vite qu’il n’aimait pas être sur le dos, en rentrant de la mat il ne dormait que sur le côté et après son hospit nous avons très vite vu que le ventre c’était ce qu’il y avait de mieux pour lui. Malgré les interdictions formelles des pédiatres de le faire dormir ainsi. C’est un bébé qui relève très bien la tête et qui commence le retournement donc je suis plus rassurée maintenant concernant le risque de MIN mais toujours peur d’un rot + régurgitations pendant son sommeil.

Alors oui j’ai des seringue avec embout un peu mou que j’ai pour mon grand, mais les encombrements ne se trouve ps au niveau du nez mais au niveau de la gorge donc rien ne sort. La kiné lui a fait du bien deja car glaire ++ dans les couches et moins de raclements de gorge en dormant ouf !

Ton petit commence à tenir assis ? Penses tu que la position ai pu aider à diminuer l’intensité du stridor ?

Et pardon mais c est quel genre de médecin qui fait culpabiliser les mères allaitantes... au secours. C est juste un équilibre à trouver et une routine pour les bébés à comprendre.
Moi, malgré le fait que j avais beaucoup de lait et le système d éjection, on a faillit me forcer à arrêter pour ma première et mon dernier. C est n importe quoi !

Le meilleur conseil que je peux vous donner c est de vous faire confiance et d écouter votre bébé. Les conseils c est bien, mais c est encore mieux quand ils sont bienveillant et aidant !

Alors oui il fait plusieurs rot pendant la tétée, ça arrive qu’il n’en fasse qu’un pendant et un apres mais c’est plus souvent 2/3 pendant et encore 2/3 après et souvent ça régurgite après

c’est plutôt rassurant de savoir que ça passe avec l’âge même si je n’ai pas l’impression de voir d’amélioration. Et c’est vrai que l’entourage hallucine certaines fois mais ils prennent également l’habitude. Le pire je trouve que c’est le regard des gens à l’extérieur, j’étais dans un magasin mercredi mon fils dans le porte bébé alors entre les ronflements et raclement de gorge qui « gêne » certain/certaines, mais le pire c’est qu’il s’est mis à siffler (tu vois le genre de sifflement dont je parle les gros hiiiiiiiii hiiiiiiii ) 2 dames se sont retournés à me regarder avec des gros yeux l’air de dire non mais elle est folle de sortir son fils malade … c’est parfois dur.

effectivement le manque de spécialiste autour de chez nous est parfois gênant, j’espère que l’ORL sera compréhensif lundi et pourra enfin nous apporter les réponses dont on a réellement besoin.

Pour la famille, ils s habitent c est sur. Mais ils sont souvent inquiets et donnent des conseils plus stressant qu autres choses ou bien te disent de faire des choses ou d aller voir des spécialistes alors même que tu es déjà suivi par des docteurs... je compatie vraiment pour ce que vous vivez. On est passé par là.

J'ai eu exactement la même chose que toi en allant chercher du pain. La vendeuse m'a carrément demandé un peu choquée "mais il va bien?" ... J ai répondu "oui oui il a juste une petite maladie, ce n est rien" en me sentant hyper mal. Alors que... j aurai dû l envoyer bouler et lui dire de se mêler de ses affaires. BREEEEF on ne changera pas le monde.

Courage vraiment, normalement ça s amélioré avec le temps et si ce n'est pas le cas et qu il faut une petite intervention, ça va aller et ça sera pour son bien.
Je croise les doigts pour votre rdv de lundi...
Si tu en as l'envie, je veux bien que tu me dises ce que le médecin te dira.

 

[Low2021]

Et pardon mais c est quel genre de médecin qui fait culpabiliser les mères allaitantes... au secours. C est juste un équilibre à trouver et une routine pour les bébés à comprendre.
Moi, malgré le fait que j avais beaucoup de lait et le système d éjection, on a faillit me forcer à arrêter pour ma première et mon dernier. C est n importe quoi !

Le meilleur conseil que je peux vous donner c est de vous faire confiance et d écouter votre bébé. Les conseils c est bien, mais c est encore mieux quand ils sont bienveillant et aidant !

Pour la famille, ils s habitent c est sur. Mais ils sont souvent inquiets et donnent des conseils plus stressant qu autres choses ou bien te disent de faire des choses ou d aller voir des spécialistes alors même que tu es déjà suivi par des docteurs... je compatie vraiment pour ce que vous vivez. On est passé par là.

J'ai eu exactement la même chose que toi en allant chercher du pain. La vendeuse m'a carrément demandé un peu choquée "mais il va bien?" ... J ai répondu "oui oui il a juste une petite maladie, ce n est rien" en me sentant hyper mal. Alors que... j aurai dû l envoyer bouler et lui dire de se mêler de ses affaires. BREEEEF on ne changera pas le monde.

Courage vraiment, normalement ça s amélioré avec le temps et si ce n'est pas le cas et qu il faut une petite intervention, ça va aller et ça sera pour son bien.
Je croise les doigts pour votre rdv de lundi...
Si tu en as l'envie, je veux bien que tu me dises ce que le médecin te dira.

Oui je te donnerais des nouvelles, et qui sait peut être que nos 2 témoignages pourraient servir à d’autres maman dans la même situation, se posant 15000 questions
!
ouiiiii le regard des autres est vraiment horrible, nos enfants ne sont pas des monstres !!!
alors perso pour l’entourage moi il n’ose plus rien dire (a part m’encourager dans mes choix et décisions) mais ils m’ont tellement soulé pour mon grand avec l’allaitement que je le ai remis en place direct donc maintenant c’est « oui tu as raison fait comme ça »

Exactement, une anesthésie n’est jamais anodine mais je suis tellement mal de le voir mal que si la solution c’est l’intervention et bien GO !
de plus la kine respi lui fait du bien il dégage les glaires par les selles mais alors lui qui me faisait un caca par semaine en moyenne là je suis à 6 selles par jours verte et glaireuse . et il ne veut tjr pas manger je dois être à 5 tétée de 2/3 min par 24h c’est terrible … je redoute le rdv de jeudi pour la visite des 3 mois !
Mais tout va s’arranger on y croit

 

[Low2021]

Comme promis voici les nouvelles.

Le diagnostic est enfin posé, laryngomalacie confirmée avec fibroscopie.
l’ORL que j’ai rencontré aujourd’hui a transféré notre dossier en urgence au CHU afin que l’ORL de l’hôpital me contact très rapidement pour faire une laryngoscopie et voir si il faut intervenir.
Pour elle son cas est « inquiétant » dans le sens où il a eu des épisodes d’apnées respiratoires, perte de poids et dort sur le ventre (ça fait tjr flipper les médecins du coup si ça peut accélérer les choses c’est très bien). Elle m’a dit qu’en cas d’intervention c’était léger et rapide. Je ne sais pas en quoi consiste la laryngoscopie mais déjà là fibroscopie c’est vraiment pas la joie
Elle confirme également ce que la kiné pensait, le RGO est causé par la laryngomalacie. Elle ne comprend pas pourquoi les médecins n’ont pas fait le nécessaire plus tôt et pourquoi ils ont laissé son état de santé empirer. Je lui ai montré les vidéos de ses « épisodes » elle était très surprise car même les vidéos de la naissance on entend très bien le stridor. Bref des champions du monde ! Donc j’attend à présent avec impatience l’appel du CHU pour fixer un rdv afin de voir tout ça… mais ça avance enfin

 

[sophie.p]

Bon, maintenant tu es écoutée des soignants et avoir une oreille attentive ça change tout ! On espère avec toi, que bébé doit soigné -vite- au mieux pour repartir plus serein. Tu es vraiment une guerrière de mener cela avec en plus un "grand" encore petit ! Courage

 

[Low2021]

Retournement de situation aujourd’hui… j’en ai vraiment marre sérieux !!

l’orl que j’ai vu hier m’a téléphoné ce matin en m’expliquant que le CHU lui avait dit qu’il ne s’occuperait pas de ce cas. Pour l’ORL de l’hôpital les apnées que mon bébé a fait ne sont pas causés par la laryngomalacie donc il faut que je consulte un pneumopediatre. Je ne vois pas le rapport je lui explique que ça ne changera rien. Elle me répond qu’il faut vraiment que jàrrete de mettre mon fils sur le ventre pour dormir car c’est trop dangereux. Je lui répond gentiment que si elle n’a pas de solution à me proposer je ne vais pas arrêter car c’est la seule position qui fait qu’il respire correctement donc soit sur le dos et apnées soit sur le ventre avec potentiellement un risque de MSN mais moindre…
J’appelle dans la foulée la pneumopediatre qui me répond ben de toute façon j’ai pas de dispo avant janvier donc je peux rien faire
Ma pédiatre me rappelle pour me demander le compte rendu qu’elle n’a pas eu je lui explique tout ça et elle me répond oh ben la laryngomalacie rien à faire à part la surveillance, et pour sa perte de poids c’est pas grave de toute façon il va commencer la diversification faudra enrichir ses plats pour le faire grossir, vous êtes sur que vous avez du lait au moins ?
Une belle journée merdique de plus

 

[sophie.p]

@Low2021 ...
cela ne t'aide pas, mais quel parcours.

Pour l’ORL de l’hôpital les apnées que mon bébé a fait ne sont pas causés par la laryngomalacie

Serait-il possible de demander un autre avis ORL ? Je sais que tu es en campagne et que les médecins sont loin, mais ça peut peut-être valoir la peine ?
Je fais globalement très très confiance aux soignants, mais j'ai eu un cas un peu extrême aux urgences de la clinique du coin où on a été renvoyé dans nos pénates, la même nuit je suis retournée aux urgences de l’hôpital (plus loin...) et nous avons été très bien pris en charge.
Est ce que l'ORL de l'hôpital a donné plus d'explications ? Peux-tu envisager de consulter un-e pédiatre à l’hôpital en expliquant ton parcours de soin compliqué ?
Courage, courage, c'est tellement dur ce que toi et ton bébé traversez... il y aura forcément un moment où cela ira mieux ! C'est virtuel, mais tu as tout notre soutien

 

[Low2021]

Malheureusement non je n’ai pas eu d’explications sur ce retournement de situation sauf celle que je vous ai dit et savoir « la laryngomalacie ne provoque pas d’apnées respiratoires ». Pourtant partout après s’être renseigné et avoir consulté plusieurs médecins différents TOUS mettent les apnées sur ce pb ! Et les articles le disent « Dans les cas graves, l’épiglotte est basculée en arrière jusqu’à toucher le pharynx, en obstruant totalement les voies aériennes » (article du CHUV de Lausanne)
Je vais voir avec mon doc demain les possibilités qu’il me reste. Je suis à 2h de Dijon, 2h30 de Lyon, 3h de Strasbourg et 1h de Lausanne (faut que je me renseigne sur la prise en charge en suisse par la cpam) mais effectivement je vais demander un autre avis.
je continu les séances de kine respi et ma kine aujourd’hui m’a dit qu’il avait beaucoup de mal à respirer (cage thoracique bloqué et sternum qui s’enfonce) et que c’était très mauvais de rester dans cette situation pour l’avenir car le système respiratoire peut etre impacté à long terme… J’espère vraiment que mon doc va être compréhensive et va faire en sorte d’accélérer les choses affaire à suivre demain !