Juste un petit mot pour dire que le cœur de mon bibou à cesse de battre il y a quelques jours... C'est d'autant plus dur qu'il est bien accroché et que la grossesse se poursuit. Pour le moment je prends des médicaments, si ça ne fonctionne pas, il faudra que je passe par l'aspiration sous AG...la gynéco veut me faire des exams par crainte que ma spondylarthrite y soit pour quelque chose...on verra, pour le moment je dois encaissé, je suis effondrée...
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Projet bb et spondylarthrite ankylosante
- Démarrée par Marion74
- Date de début
machouchou
Période de pointe
quelle terrible nouvelle....mes pensées vous accompagnent dans cette épreuve
Bonjour Marion !
Je suis désolée de ce qui t'arrive, c'est tellement dur à vivre... rien de pire que de perdre un enfant, qu'il soit encore en devenir, ou sorti du ventre, c'est la même horreur.
Avant d'avoir ma petite, il y a environ 4 ou 5 ans, j'ai fait une fausse couche aussi... heureusement une fausse couche précoce où la nature se débrouille toute seule... et pareillement ma maladie était sûrement en cause (selon une étude américaine les fibros auraient plus fréquemment des fausses couches à répétition)
Ça fâche très fort contre la maladie, je trouve que tant que ça ne touche que nous, bon bah on gère, mais quand ça retentit sur les autres, c'est vraiment dur.
T'es-tu rapproché d'asso de parents de "petits anges" comme on les appelle ? Je pense que cela peut être une bonne aide, un bon soutient, c'est dur une fausse couche car pour les autres souvent le bb n'existait pas encore vraiment, et pour nous oui, on a senti notre corps changer et une petite vie s'installer en nous... qui a droit à un vrai deuil... un prénom si on peut etc. etc.
Je me rappelle des "c'est pas grave c'est sûrement qu'il avait un problème, vaut mieux ça qu'un enfant handicapé" "Regardes le positif : tu es tombée enceinte, tu vas en refaire un autre"... merci bien j'avais déjà 12 ans d'attente et 4 ans de PMA à mon actif !!!
Je passe sur les trucs culpabilisant ou stupides servis dans ces cas là sur un supposé impact de notre mental ou de nos activités sur l'issue... pfffffffffff on fait toutes de notre mieux ! Et si le mental avait tant d'effet que ça y'aurait moins de fausses couches !!! Y'a des mamans pas au courant qu'elles sont enceintes qui fument/boivent/prennent des médocs/font du sport/plein de voiture etc. etc. et ne perdent pas leur bb... voilà c'est toujours super injuste.
Moi ma grossesse avance... et chaque jour qui passe est une bénédiction. Quelques soucis de douleur parci parla réglés avec un peu de codéine, la kiné, les bains tièdes... Bon par contre ben j'ai fait une MAP au cours du mois de janvier... utérus à la con qui a cru que le jour J était arrivé ! Blinde de contractions, modification du col etc... merci le fibrome qui a bien contribué à l'affaire... et mon utérus est "hyper-réactif" car je suis restée très mince... et aussi sûrement à cause de la fibro qui élève le tonus musculaire de base et augmente certaines hormones de stress, re-pffffffff
Voilà... une petite semaine à l'hôpital pour arrêter l'affaire, et là je suis à la maison alitée... j'ai cru que j'allais finir par bouffer les gens qui me sortaient : vous avez forcé dernièrement ? Au boulot (mais lis mon dossier ! Je suis adulte handicapé !!!) Trop de voiture ? (je conduis plus depuis plusieurs années !!!) A la maison ( je ne peux plus faire de ménage non plus !) faut bien vous reposer hein ! Qu'est-ce que vous croyez que c'est la vie d'une fibro ? Je suis invalide à plus de 80 % je me lave pas seule, peut pas me faire à manger, ou du ménage, je ne conduis plus, je ne peux pas parcourir de grandes distances, même en forme ! Le gros de ma vie c'est me reposer entre 2 phases d'activité à ma mesure, les plus violentes étant coudre ou tricoter MDR... Je me repose déjà de base... bon juste là je me repose beaucoup plus horizontale.
Bref... mais j'estime avoir beaucoup de chance par rapport à d'autres mamans... toutes celles qui ont le même parcours d'infertilité mais qui n'auront jamais d'enfant, ou celle qui perdent un petit comme toi...
J'arrive bientôt à 32 semaines... j'ai déjà gratté un mois quasiment depuis la MAP... ma puce va passer dans la catégorie "prématuré" et sortir de la zone orange "grand prématuré"... Elle est en bonne forme et bouge comme un diable, elle est géniale, accrochée très haute et bien à droite de mon ventre pour pas solliciter mon col ou mon fibrome, une top petite fille !
Deux petits mois et elle sera "mûre" ma petite framboise... je pourrais la porter dans mes bras plutôt que dans mon ventre !
Beaucoup de courage à toi Manon, ce n'est pas que je pense que tu en manques... mais on a pas grand chose d'intelligent à dire dans notre langue dans ce genre de situations
Léo
Je suis désolée de ce qui t'arrive, c'est tellement dur à vivre... rien de pire que de perdre un enfant, qu'il soit encore en devenir, ou sorti du ventre, c'est la même horreur.
Avant d'avoir ma petite, il y a environ 4 ou 5 ans, j'ai fait une fausse couche aussi... heureusement une fausse couche précoce où la nature se débrouille toute seule... et pareillement ma maladie était sûrement en cause (selon une étude américaine les fibros auraient plus fréquemment des fausses couches à répétition)
Ça fâche très fort contre la maladie, je trouve que tant que ça ne touche que nous, bon bah on gère, mais quand ça retentit sur les autres, c'est vraiment dur.
T'es-tu rapproché d'asso de parents de "petits anges" comme on les appelle ? Je pense que cela peut être une bonne aide, un bon soutient, c'est dur une fausse couche car pour les autres souvent le bb n'existait pas encore vraiment, et pour nous oui, on a senti notre corps changer et une petite vie s'installer en nous... qui a droit à un vrai deuil... un prénom si on peut etc. etc.
Je me rappelle des "c'est pas grave c'est sûrement qu'il avait un problème, vaut mieux ça qu'un enfant handicapé" "Regardes le positif : tu es tombée enceinte, tu vas en refaire un autre"... merci bien j'avais déjà 12 ans d'attente et 4 ans de PMA à mon actif !!!
Je passe sur les trucs culpabilisant ou stupides servis dans ces cas là sur un supposé impact de notre mental ou de nos activités sur l'issue... pfffffffffff on fait toutes de notre mieux ! Et si le mental avait tant d'effet que ça y'aurait moins de fausses couches !!! Y'a des mamans pas au courant qu'elles sont enceintes qui fument/boivent/prennent des médocs/font du sport/plein de voiture etc. etc. et ne perdent pas leur bb... voilà c'est toujours super injuste.
Moi ma grossesse avance... et chaque jour qui passe est une bénédiction. Quelques soucis de douleur parci parla réglés avec un peu de codéine, la kiné, les bains tièdes... Bon par contre ben j'ai fait une MAP au cours du mois de janvier... utérus à la con qui a cru que le jour J était arrivé ! Blinde de contractions, modification du col etc... merci le fibrome qui a bien contribué à l'affaire... et mon utérus est "hyper-réactif" car je suis restée très mince... et aussi sûrement à cause de la fibro qui élève le tonus musculaire de base et augmente certaines hormones de stress, re-pffffffff
Voilà... une petite semaine à l'hôpital pour arrêter l'affaire, et là je suis à la maison alitée... j'ai cru que j'allais finir par bouffer les gens qui me sortaient : vous avez forcé dernièrement ? Au boulot (mais lis mon dossier ! Je suis adulte handicapé !!!) Trop de voiture ? (je conduis plus depuis plusieurs années !!!) A la maison ( je ne peux plus faire de ménage non plus !) faut bien vous reposer hein ! Qu'est-ce que vous croyez que c'est la vie d'une fibro ? Je suis invalide à plus de 80 % je me lave pas seule, peut pas me faire à manger, ou du ménage, je ne conduis plus, je ne peux pas parcourir de grandes distances, même en forme ! Le gros de ma vie c'est me reposer entre 2 phases d'activité à ma mesure, les plus violentes étant coudre ou tricoter MDR... Je me repose déjà de base... bon juste là je me repose beaucoup plus horizontale.
Bref... mais j'estime avoir beaucoup de chance par rapport à d'autres mamans... toutes celles qui ont le même parcours d'infertilité mais qui n'auront jamais d'enfant, ou celle qui perdent un petit comme toi...
J'arrive bientôt à 32 semaines... j'ai déjà gratté un mois quasiment depuis la MAP... ma puce va passer dans la catégorie "prématuré" et sortir de la zone orange "grand prématuré"... Elle est en bonne forme et bouge comme un diable, elle est géniale, accrochée très haute et bien à droite de mon ventre pour pas solliciter mon col ou mon fibrome, une top petite fille !
Deux petits mois et elle sera "mûre" ma petite framboise... je pourrais la porter dans mes bras plutôt que dans mon ventre !
Beaucoup de courage à toi Manon, ce n'est pas que je pense que tu en manques... mais on a pas grand chose d'intelligent à dire dans notre langue dans ce genre de situations
Léo
Bonjour tout le monde...
Je reviens après quelques mois d'absences, j'ai eu besoin de prendre du recul vis à vis de tout ça...
Je découvre donc tout vos petits messages de soutient tardivement mais qui me vont droit au coeur. Merci...
Ma "fausse-couche" a finalement nécéssité une intervention sous anesthésie générale car petit bout avait décidé de ne pas grandir, mais mon corps ne voulait pas le laisser partir. Ca a été dur dur, d'autant que seulement quelques semaines après j'ai fait une grosse poussée (grand classique dans ma maladie apparement avec la dégringolade des hormones) et que je me suis retrouvée raide et endolorie plus que d'habitude et dans l'impossibilité de marcher correctement et d'utiliser mes bras (faute de hanches et d'épaules qui en plus de la douleur se bloquaient).
Après quelques démarche pour "aller mieux" et surtout une pause (de seulement trois semaines) entre deux poussées inflammatoire, j'ai le bonheur de vous annoncer que mère nature m'a accordé très rapidement une nouvelle chance...me revoila enceinte...et morte de trouille!
Bien sur j'essai de rester sereine un maximum mais c'est souvent bien plus facile à dire qu'à faire...
Croisons donc les doigts que celle-ci soit la bonne et que d'ici quelques mois je sois toujours parmi vous à discuter tétouille and co...
Léonide, je viens aux nouvelles (un peu tard désolée), j'imagine que tu as du accoucher, j'espère que tout s'est bien passé et que tout va bien maintenant malgré les difficultés! Ce que tu as raconté lors de ton séjour à l'hopital ne me surprend même pas...les prises en charge médicale sont souvent bien mauvaises quel que soit le lieu, c'est malheureux surtout pour des douloureux chroniques. Il faut apprendre à rester diplomate, nous n'avons pas le choix et parfois ça ne leur fait pas de mal d'être remis gentillement à leur place...
J'ai hate d'avoir de tes nouvelles.
Marion
Je reviens après quelques mois d'absences, j'ai eu besoin de prendre du recul vis à vis de tout ça...
Je découvre donc tout vos petits messages de soutient tardivement mais qui me vont droit au coeur. Merci...
Ma "fausse-couche" a finalement nécéssité une intervention sous anesthésie générale car petit bout avait décidé de ne pas grandir, mais mon corps ne voulait pas le laisser partir. Ca a été dur dur, d'autant que seulement quelques semaines après j'ai fait une grosse poussée (grand classique dans ma maladie apparement avec la dégringolade des hormones) et que je me suis retrouvée raide et endolorie plus que d'habitude et dans l'impossibilité de marcher correctement et d'utiliser mes bras (faute de hanches et d'épaules qui en plus de la douleur se bloquaient).
Après quelques démarche pour "aller mieux" et surtout une pause (de seulement trois semaines) entre deux poussées inflammatoire, j'ai le bonheur de vous annoncer que mère nature m'a accordé très rapidement une nouvelle chance...me revoila enceinte...et morte de trouille!
Bien sur j'essai de rester sereine un maximum mais c'est souvent bien plus facile à dire qu'à faire...
Croisons donc les doigts que celle-ci soit la bonne et que d'ici quelques mois je sois toujours parmi vous à discuter tétouille and co...
Léonide, je viens aux nouvelles (un peu tard désolée), j'imagine que tu as du accoucher, j'espère que tout s'est bien passé et que tout va bien maintenant malgré les difficultés! Ce que tu as raconté lors de ton séjour à l'hopital ne me surprend même pas...les prises en charge médicale sont souvent bien mauvaises quel que soit le lieu, c'est malheureux surtout pour des douloureux chroniques. Il faut apprendre à rester diplomate, nous n'avons pas le choix et parfois ça ne leur fait pas de mal d'être remis gentillement à leur place...
J'ai hate d'avoir de tes nouvelles.
Marion