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 Maladie basedow

Lise-Laure

Animatrice LLL
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Bonjour @Miama,

En attendant des réponses de mamans, je t'invite à consulter ce dossier. Tout en bas de la page, il y a le témoignage d'une maman ayant la maladie de Basedow.

Bon courage, ça ne doit pas être simple au quotidien :calin:
 

Lise-Laure

Animatrice LLL
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Il y a aussi plusieurs anciens sujets où les mamans ont témoigné, si tu tapes "Basedow" dans la recherche du forum tu tomberas dessus.
 

Doobida

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Tu es sous traitement ? Encore en hyper ?
Les anticorps tk peuvent s'en prendre aux muscles parfois, mais surtout la fonte des muscles peut être douloureuse
 

Miama

Montée de lait
Tu es sous traitement ? Encore en hyper ?
Les anticorps tk peuvent s'en prendre aux muscles parfois, mais surtout la fonte des muscles peut être douloureuse
Non, l’endocrino m’a dit d’arrêter l’allaitement d’abord. C’est déjà compliqué car mon bébé n’aime pas le goût du lait ( hipp) je sais pas s’il va aimer dans quelque jours…
 

Miama

Montée de lait
Je suis un peu désespérée, mon bébé ne veut pas sevrer et j’ai besoin de prendre les medicaments car je me sens pas bien 😓
vous faites comment les mamans? J’essaie de voir un autre endocrinologue mais ça prend au moins un mois… et j’ai 10h de vol avec mon bébé dans 1 semaine…je sais pas quoi faire…
 

Doobida

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Il existe des traitements compatibles mais beaucoup d'endocrinologues sont très frileux avec l'idée de traiter en allaitant malheureusement 😖
Tu n'as pas de contacts avec ton endocrinologue par mail ?
 

Miama

Montée de lait
Il existe des traitements compatibles mais beaucoup d'endocrinologues sont très frileux avec l'idée de traiter en allaitant malheureusement 😖
Tu n'as pas de contacts avec ton endocrinologue par mail ?
Oui, je pensais qu’endocrino allait le parler de ça mais elle m’a dit plusieurs fois: ça passe dans le lait. Et elle écrit en gros sur l’ordonnance « arrêter l’allaitement @@ j’ai pas son contact.
 

Lise-Laure

Animatrice LLL
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Pour le carbimazole qui est la molécule contenue dans le neo-mercazole, sur le crat, on peut lire ceci :

"Aucun événement particulier n’est signalé à ce jour chez plus de 200 enfants allaités de mères recevant une dose de carbimazole allant jusqu’à 30 mg/j (soit 22,5 mg de thiamazole) et en particulier pas de retentissement sur leur fonction thyroïdienne."

Sur e-lactancia, le médicament est classifié "compatible":


Cela te rassure-t'il ?
 

Chiara2

Montée de lait
Bonjour,
Je ne peux pas te répondre sur les douleurs musculaires et articulaires mais je suis sûre à 200% que les traitements (que ce soit carbimazole, thiamazole ou PTU) sont compatibles l'allaitement. Le PTU est souvent préféré car il passe peu dans le lait maternel; les autres passent mais ne posent pas de problème aux bébés. Tu peux aller voir sur le CRAT. En l'occurrence, je suis sous propylex (ptu) depuis 1 an sans problème pour mon fils. J'avais pris contact en début de traitement avec une pédiatre endocrinologue qui m'avait dit que les données étaient hyper rassurantes et juste donné une ordonnance pour une prise de sang. Le CRAT n'indique pas la nécessité d'un délai entre une tétée et la prise du traitement ne se justifiait (pour le PTU en tout cas).
Alors que faire avec ton endocrinologue ? Lui montrer que tu t'es documentée en imprimant les pages des ATS du CRAT? Lui proposer de signer un papier disant que tu as été informée des risques (car même si les données sont très rassurantes, avec je pense pas mal de duos maman / bébé qui ont expérimentés sans problème, il n'y a pas eu d'études à grande échelle bla bla bla...). Patienter jusqu'à un rdv avec un autre endoc en te faisant prescrire des bêta bloquants pour déjà te soulager ? Je pense que les bêta bloquants font moins peur aux prescripteurs. Renvoyer aussi au CRAT qui atteste de la compatibilité du propanolol avec l'allaitement...
Il y a aussi un doc des cahiers de l'allaitement je crois, qui parle de cela.
Et tu trouveras en cherchant dans les archives du forum les liens vers les doc ainsi que mon cheminement ainsi que celui de pleins d'autres mamans qui ont vécu cela.
Bon courage.
 

Chiara2

Montée de lait
Sur les traitements, je nuance: ne posent en l'état actuel des connaissances pas de problème aux bébés. (Un peu de prudence s'impose quand même ')
 

Miama

Montée de lait
Pour le carbimazole qui est la molécule contenue dans le neo-mercazole, sur le crat, on peut lire ceci :

"Aucun événement particulier n’est signalé à ce jour chez plus de 200 enfants allaités de mères recevant une dose de carbimazole allant jusqu’à 30 mg/j (soit 22,5 mg de thiamazole) et en particulier pas de retentissement sur leur fonction thyroïdienne."

Sur e-lactancia, le médicament est classifié "compatible":


Cela te rassure-t'il ?
Oui mais il dit aussi plus haut:
  • La quantité de thiamazole (métabolite actif du carbimazole) ingérée via le lait est très variable et peut être importante : l’enfant reçoit jusqu’à 19% de la dose maternelle (en mg/kg) (calcul effectué sur un faible effectif).
  • Les concentrations plasmatiques de thiamazole chez les enfants allaités représentent jusqu’à 10 % des concentrations plasmatiques adultes😰
 

Miama

Montée de lait
Je pense pas retourner voir cette endo, elle a l’air très sûr d’elle. Je n’ai pas envie de me débattre avec elle… Est ce qu’on peut faire prescrire par un généraliste ?
 

Miama

Montée de lait
Bonjour,
Je ne peux pas te répondre sur les douleurs musculaires et articulaires mais je suis sûre à 200% que les traitements (que ce soit carbimazole, thiamazole ou PTU) sont compatibles l'allaitement. Le PTU est souvent préféré car il passe peu dans le lait maternel; les autres passent mais ne posent pas de problème aux bébés. Tu peux aller voir sur le CRAT. En l'occurrence, je suis sous propylex (ptu) depuis 1 an sans problème pour mon fils. J'avais pris contact en début de traitement avec une pédiatre endocrinologue qui m'avait dit que les données étaient hyper rassurantes et juste donné une ordonnance pour une prise de sang. Le CRAT n'indique pas la nécessité d'un délai entre une tétée et la prise du traitement ne se justifiait (pour le PTU en tout cas).
Alors que faire avec ton endocrinologue ? Lui montrer que tu t'es documentée en imprimant les pages des ATS du CRAT? Lui proposer de signer un papier disant que tu as été informée des risques (car même si les données sont très rassurantes, avec je pense pas mal de duos maman / bébé qui ont expérimentés sans problème, il n'y a pas eu d'études à grande échelle bla bla bla...). Patienter jusqu'à un rdv avec un autre endoc en te faisant prescrire des bêta bloquants pour déjà te soulager ? Je pense que les bêta bloquants font moins peur aux prescripteurs. Renvoyer aussi au CRAT qui atteste de la compatibilité du propanolol avec l'allaitement...
Il y a aussi un doc des cahiers de l'allaitement je crois, qui parle de cela.
Et tu trouveras en cherchant dans les archives du forum les liens vers les doc ainsi que mon cheminement ainsi que celui de pleins d'autres mamans qui ont vécu cela.
Bon courage.
Merci pour ton témoin et tes conseils 👍
 

Miama

Montée de lait
Bonjour,
Je ne peux pas te répondre sur les douleurs musculaires et articulaires mais je suis sûre à 200% que les traitements (que ce soit carbimazole, thiamazole ou PTU) sont compatibles l'allaitement. Le PTU est souvent préféré car il passe peu dans le lait maternel; les autres passent mais ne posent pas de problème aux bébés. Tu peux aller voir sur le CRAT. En l'occurrence, je suis sous propylex (ptu) depuis 1 an sans problème pour mon fils. J'avais pris contact en début de traitement avec une pédiatre endocrinologue qui m'avait dit que les données étaient hyper rassurantes et juste donné une ordonnance pour une prise de sang. Le CRAT n'indique pas la nécessité d'un délai entre une tétée et la prise du traitement ne se justifiait (pour le PTU en tout cas).
Alors que faire avec ton endocrinologue ? Lui montrer que tu t'es documentée en imprimant les pages des ATS du CRAT? Lui proposer de signer un papier disant que tu as été informée des risques (car même si les données sont très rassurantes, avec je pense pas mal de duos maman / bébé qui ont expérimentés sans problème, il n'y a pas eu d'études à grande échelle bla bla bla...). Patienter jusqu'à un rdv avec un autre endoc en te faisant prescrire des bêta bloquants pour déjà te soulager ? Je pense que les bêta bloquants font moins peur aux prescripteurs. Renvoyer aussi au CRAT qui atteste de la compatibilité du propanolol avec l'allaitement...
Il y a aussi un doc des cahiers de l'allaitement je crois, qui parle de cela.
Et tu trouveras en cherchant dans les archives du forum les liens vers les doc ainsi que mon cheminement ainsi que celui de pleins d'autres mamans qui ont vécu cela.
Bon courage.
Est ce que le bébé doit faire suivre par un endo? Il doit aussi faire une prise de sang?
 

Chiara2

Montée de lait
Est ce que le bébé doit faire suivre par un endo? Il doit aussi faire une prise de sang?
Tu peux essayer de te faire prescrire le propanolol, bêta bloquant, par un généraliste OK avec l allaitement. En revanche, il ne prescrira pas d'ATS.
Je n aurai pas pris non plus le carbimazole; trop peur pour mon fils. C'est pourquoi je te conseille une solution d'attente. Avant les ATS, Basedow était je crois traité par propanolol mais le pronostic est alors moins bon.
Bon courage à toi.
(Et un sevrage sauvage, ça a un coût émotionnel pour bébé et la maman. Ça se réfléchit et ça doit se sentir. Tu as raison de chercher à concilier ta santé avec l'allaitement. Tu auras raison aussi si tu choisis d'arrêter l'allaitement par sécurité.)
Bon courage.
 

Miama

Montée de lait
Tu peux essayer de te faire prescrire le propanolol, bêta bloquant, par un généraliste OK avec l allaitement. En revanche, il ne prescrira pas d'ATS.
Je n aurai pas pris non plus le carbimazole; trop peur pour mon fils. C'est pourquoi je te conseille une solution d'attente. Avant les ATS, Basedow était je crois traité par propanolol mais le pronostic est alors moins bon.
Bon courage à toi.
(Et un sevrage sauvage, ça a un coût émotionnel pour bébé et la maman. Ça se réfléchit et ça doit se sentir. Tu as raison de chercher à concilier ta santé avec l'allaitement. Tu auras raison aussi si tu choisis d'arrêter l'allaitement par sécurité.)
Bon courage.
Merci d’avoir pris temps pour répondre. Je vais voir un autre endo. Concrètement, comment on prend ces médications? Il faut prendre une seule prise ou plusieurs dans la journée? Car j’allais encore deux fois ( vers 13h et 20h et toute la nuit si besoin) mon bébé ne veut pas de biberon ni du LA… on arrive pas à sevrer si vite.
 

Chiara2

Montée de lait
De rien. Je me rappelle encore de l'angoisse ressentie les jours qui ont suivi le rdv endoc et du soutien que j'avais trouvé ici.
Je pense qu'il est tout à fait normal que vous n'arriviez pas à un sevrage aussi brutalement. Je n'avais même pas essayé.
Peu importe ce qui rassure les médecins, les données scientifiques n'indiquent pas qu'il faille respecter un délai entre le PTU / propylex et la tétée. Donc peu importe le nombre de tétées par jour, et peu importe le nombre de prises.
Concernant le propanolol, qui peut t'être prescrit plus rapidement par un généraliste, même mon endoc n'avait pas recommandé de délai entre les tétées et la prise médicamenteuse. Pourtant elle était flippée! Donc je n'ai pas interrogé le CRAT là dessus mais je pense que, de la même façon, tu peux prendre ton traitement, selon le nombre de prises prescrites par ton médecin, sans te soucier du nombre de tétées et du temps qui les rapproche.
Ça rend super nerveux l'hyperthyroidie. Tu pourras déjà réfléchir plus posément quand ton corps aura été ralenti par un bêta bloquant.
D'ailleurs, me vient à l'esprit qu'à la découverte d'un basedow, les endoc prescrivent toujours du propanolol pour soulager immédiatement, en attendant que les ATS aient fait effet. Donc tu dois déjà avoir du propanolol/ avolcardyl sur ton ordonnance ? Si c'est le cas, tu as juste à suivre la posologie !
 
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