inexium inefficace : vers la piste de l'intolerance ?

[Nimali]

Bonjour à toutes,

Je situe un peu le contexte : ma fille a 4 mois, allaitée à 100 %. Elle dort assez peu, se réveille souvent en se tortillant dans tous les sens, a beaucoup de gaz difficiles à sortir, rote énormément et cela la gêne beaucoup (elle tète, s'endort, est réveillée par un rot coincé, tète, s'endort etc...).

Niveau sommeil, on vient de passer une dizaine de jours avec des réveils toutes les 45 minutes / 1h toutes les nuits et des siestes uniquement en écharpe.

J'ai un REF que je gère un peu comme je peux.

Ma fille a fait des pharyngites qui ont un peu mis la puce à l'oreille du médecin, qui m'a prescrit inexium "pour voir".
J'ai arrêté le traitement après 15 jours car la situation se détériorait : sommeil encore plus difficiles, cris de douleur (?), refus de téter en position "madone" ou "ballon de rugby" (seule la position couchée l'une face à l'autre était possible)...
L'inexium a quand même réduit les étouffements, je n'ai rien noté d'autre.

Bon, donc me voilà avec un bébé qui dort mal, c'est pas chouette pour elle. Un traitement qui ne fonctionne pas aussi bien qu'il le devrait (ou alors qui a trop d'effets secondaires ?) et je me demande bien pourquoi et que faire ?

Avez-vous des idées ?
Faut-il que je me lance dans une recherche d'intolérance quelconque ?
Y a-t-il des choses que je ne vois pas dans cette situation ?

 

[isabelle steffan]

Oulala, ça ne doit pas être facile à vivre ! J'imagine ton degré d'épuisement avec un bébé qui dort si peu ... et aussi ton inquiétude

2 pistes me viennent à l'esprit :
- une intolérance comme tu le suspecte : cela peut être au lait de vache et/ou au gluten (une de mes amies avait elle aussi un bébé qui dormait peu, quand elle a supprimé tout gluten, ça a fait une nette différence !)
- un RGO : ça expliquerait aussi les pharyngites. Plus d'infos ici : http://www.reflux-interne-allergie....s/129-conference-reflux-congres-lll-2009.html

 

[machouchou]

courage nimali, j'espère que tu vas trouver d'où peut venir le problème !

 

[Nimali]

ça fait une semaine que l'inexium est arrêté et beaucoup de régurgitations, sommeil compliqué en position allongé... et voix un peu enroué.
Pas chouette et pas facile de comrpendre les choses.

Le RGO a justement été evoqué et l'inexium était un test diagnostic. La pédiatre m'avait dit "si elle a un RGO, avec l'inexium en 4 ou 5 jours elle sera transformé".
Résultat : pas vraiment, ça a compliqué le sommeil, l'endormissement, et rajouté des gaz et sans doute des douleurs au ventre (effets secondaires ?)
Et c'est ce résultat très décevant qui m'a fait l'arrêter.

Pour les intolérances : gloups !
Autant je me sens d'évictionner les PLV, autant le gluten, ça me parait être une montagne ! (et je suis déjà fatiguiée et désorganisée, ça me déprime de penser à cette éviction).
Si j'évictionne : je fais comment ?
Tout ce qui est suspect d'un coup et je réintroduis petit à petit ou je teste une chose à la fois ?
Gluten compris ? (je vais plus rien manger, non ? je suis déjà quasi végétarienne)
Et qu'y aurait-il de suspect à tester ? (plv ? oeufs ? soja ? gluten ? d'autres choses ?)

Merci pour vos réponses, j'espère vite avancer et trouver une solution, c'est vraiment difficile pour tous là

 

[isabelle steffan]

Il y a plusieurs écoles ... le médecin de ma fille ainée (23 ans) lui a demandé de supprimer PLV, gluten et je ne sais quoi encore et de réintroduire un à un pour voir ce qui posait pb.
Perso, je trouve ça un peu dur à suivre !

Tu peux essayer sans gluten pendant quelques jours pour voir si ça fait une différence : pas de pain, ni de pâtes. pas contre, il existe des farines sans gluten qui permettent de cuisiner. Pour le pain, on peut le remplacer par des galettes de riz ou du "pain de fleurs".

Si ça ne fait aucune différence au bout d'une semaine, tu peux essayer une autre éviction.

Courage !

 

[Papillon]

Bonjour Nimali, ça ressemble quand même pas mal à un RGO... Je suis étonnée du discours de ton pédiatre car nous c'est les urgences qui nous ont prescrit l'inexium et ils nous ont bien précisé qu'il ne ferait pas effet avant 2 semaines. Et en effet bébé est sous inexium depuis 1 semaines et 3 jours et c'est seulement aujourd'hui qu'on voit un mieux, par contre bébé a plus de gaz et ses selles sont plus liquides je trouve. Autrement il est beaucoup plus apaisé, se tortille beaucoup moins et ne hurle plus de douleur... Le pire pour moi c'était de me sentir impuissante devant sa douleur, il pleurait même en dormant, c'était insupportable à voir, j'en pleurais beaucoup... Moi aussi j'ai beaucoup diminué ma consammation de PLV, et cela semble avoir diminué mon REF mais je ne sais pas si cela a eu un effet réel sur mon bébé...

Courage à toi!!!!!

 

[Nimali]

Merci pour les réponses.

Isabelle : oh ! oui ! ce régime a l'air quasi imposible à suivre. Ta fille a réussi ? On est déjà bien fragiliser par les nuits pourries (et le reste), c'est vraiment pas facile je trouve de se lancer dans toutes ces évictions.
Papillon : quel âge a ton petit ? C'est le RGO qui vous a conduit aux urgences ?

Hier a été une journée insupportable, comme on n'en avait pas connu. Le polisylane a eu l'air de la soulager un peu. La nuit n'a pas été catastrophique, contre toute attente.
Mais quand je repense aux nuits sous inexium, j'ai pas du tout envie de repartir là-dedans

J'ai décidé de supprimer déjà les oeufs, je me demande s'il n'y a pas un lien cause-effet... Je teste donc.
Je ne sais pas si je dois aussi evictionner les PLV en même temps (ou après).
Quant au gluten : pffff... je vais attendre de voir déjà avec ça

 

[isabelle steffan]

Oui, ma fille a réussi, très motivée par les résultats : dès qu'elle reprend un peu de gluten, elle a mal au ventre et est irritable + + +.

Elle achète divers produits sans gluten sur internet et en grande surface. Quand elle est invitée, elle arrive avec son pain sans gluten et fabrique aussi des gâteaux très sympas sans gluten.

Une amie sage-femme qui travaille + + + et a 2 enfants a elle aussi fait un régime d'éviction et ne fait que rarement des entorses tellement sa fille est transformée sans le gluten via le lait de sa maman. Si la maman mange un peu de gluten, les nuits qui suivent sont infernales !!!
Cette amie a eu un mal fou à trouver un pédiatre qui prenne au sérieux cette intolérance au gluten. Elle a finalement trouvé une pédiatre allergologue sur Paris qui a prescrit des tests à sa fille qui ont bel et bien révélé son intolérance (alors que l'allergo près de chez elle lui avait prescrit d'autres tests peu probants).

Tout ça pour dire qu'il ne faut pas hésiter à suivre ton instinct !

 

[Papillon]

Je suis tout à fait d'accord avec Isabelle, ait confiance en toi!!! Nous aussi on a vu plein de professionnels pour les hurlements de notre bébé et tous avaient une analyse différente: angoisse de fin de journée, c'est normal que bébé pleure,etc. On a pas lâché l'affaire et effectivement c'est comme ça qu'un soir n'en pouvant plus de l'entendre hurler et souffrir, on a contacté le 15 qui nous ont dit de venir aux urgences pédiatriques et c'est là au vu du tableau clinique que le pédiatre a diagnostiqué le RGO, mon bébé avait 4 semaines et aujourd'hui il va en avoir 6. Je pense (j'espère) que l'inexium fera effet totalement la semaine prochaine, hier soir bébé à encore pleurer longtemps et a fini par s'endormir contre moi, c'est toujours aussi insupportable pour moi de le voir souffrir ainsi...

Courage pour les évictions!! (mais je comprends bien ton épuisement, à la fatigue physique s'ajoute la fatigue psychologique et c'est vraiment très dur...)

Tiens nous au courant!

 

[Emmanuelle]

Bonjour,
je voulais juste préciser que lorsqu'un enfant est intolérant (PLV, gluten, oeufs ...), cela peut aller d'un extrême à l'autre ; certaines mamans vont pouvoir se permettre un écart de temps en temps sans conséquences sur l'enfant et pour d'autres, la moindre molécule du produit allergène déclenche une tempête de symptômes.
Quand on teste une éviction (produits laitiers par exemple), il faut qu'elle soit vraiment TOTALE et suffisamment longue (souvent plusieurs semaines) pour constater une réelle amélioration. Cela est contraignant mais c'est aussi souvent le seul moyen de découvrir à quoi est vraiment allergique l'enfant.