► Anomalie digestive, nouveau né opéré et hospitalisation

[Voixlactée]

Merci à toutes celles qui ont répondu et désolée pour le temps de réponse. Je ne me suis pas précipitée pour répondre car nous n'avons finalement pas appris grand chose de plus avec le chirurgien ; il était très sympathique mais n'avait pas eu le temps de regarder notre dossier avant. Il nous a expliqué le geste opératoire, en revanche il nous expliqué qu'il faudrait plutôt voir avec des pédiatres pour l'aspect réa/néonat et allaitement.
Normalement on devrait pouvoir parler à quelqu'un la semaine prochaine, mais ce n'est pas évident, car les pédiatres de néonat dans notre hôpital ne font pas de consultation en anténatal (sauf si femme hospitalisée pour grossesse pathologique).

La sage femme qui me fait les cours de préparation à l'accouchement m'a envoyé une ordonnance de tire-lait, je vais voir avec grandir nature si la prise en charge peut débuter dès la grossesse car j'aimerais déjà le recevoir (je suis à 37 SA à présent) pour pouvoir l'avoir avec moi en partant à la maternité.
Je préfère avoir le mien pour être autonome (en cas de personnel débordé...), surtout que je sais que les téterelles du Spectra me conviennent (en version la plus petite), alors que celles du Medela qu'ils ont à l'hôpital étaient trop grandes pour moi. Pour mon premier bébé j'avais rendu le Medela Symphony à la pharmacie pour avoir le Spectra via internet, donc je préfère déjà anticiper.
Edit : entre temps j'ai eu grandir nature au téléphone et je reçois le tire lait demain matin, c'est efficace !

@Siana : Je viens de voir ton edit, je te remercie, j'avais vu ça pour le pronostic, je m'accroche à ça car certains autres sites font peur !

@Trésor : merci, après mon début de grossesse compliqué c'est reparti pour la fin, mais tant que l'issue est heureuse tout ira bien ! J'espère que tout se passe toujours aussi bien avec ton bébé.

@Marnie : Merci également ! Cela se passe mieux avec ma mère depuis heureusement.

@Maman-chat Je comprends tout à fait, et effectivement cela aurait pu vouloir dire cela, mais sur le moment pour ma mère le "quoi qu'il arrive" faisait clairement mention à une issue funeste. Pour elle il faut toujours se préparer au pire (son vécu faisant que...), j'ai été élevée comme ça. J'essaie de me déconditionner de tout ça mais ce n'est pas évident.
Nous avons déjà coupé les ponts avec certaines personnes après mon premier accouchement donc on est heureusement davantage protégés pour cette deuxième grossesse, cela tombe bien pour le coup...

@yomi : merci pour ton message, je suis intéressée par la méditation ! J'en fais un peu tous les jours, cela me permettra de varier.

@MamanRose : Cela n'a pas dû être évident à vivre tout ça... heureusement qu'ils ont fini par s'excuser (même si le mal était fait).
Comme je l'ai mis plus haut je compte justement anticiper pour le tire lait, avec le spectra il y a un sac isotherme avec pain de glace fourni donc c'est nickel !

 

[yomi]

je t'envoie ça dès que je rentre à la maison

cool pour le tire lait, est-ce que tu sais s'il y a une consultante de lactation dans l'hôpital ?

 

[Voixlactée]

Merci beaucoup ! A l'époque il n'y avait pas, j'ai cru comprendre qu'il y en a à présent une en néonatalogie mais qui n'est présente qu'un mercredi tous les mois, donc pas sûr que je puisse la voir à temps (et dans tous les cas pas de consultation externe, donc ce sera uniquement quand j'aurai accouché). Après on m'a dit que dans ce service l'allaitement maternel est fortement encouragé, donc j'imagine que le personnel y est formé un minimum.
Je sais qu'à la maternité "classique" je m'étais sentie un peu "abandonnée" alors que mon bébé n'avait pas tété pendant plus de 24h donc je suis déjà contente d'avoir une première expérience de l'allaitement.

 

[Voixlactée]

Je viens donner des nouvelles ici : j'ai accouché le 8 février de ma fille (à 39+6 SA), après 2h30 de peau à peau (elles m'ont laissé du rab après un accouchement parfait ) elle a été transférée en réanimation néonatale. Après des doutes sur le diagnostic pendant plusieurs jours (images radiologiques peu typiques), elle a été opérée lundi après midi. Cela a été stressant car les chirurgiens n'étaient pas sûrs de ce qu'elle avait, le risque était qu'ils ouvrent "pour rien".
Il s'agissait finalement d'une atrésie duodénale partielle comme suspecté en anténatal. J'ai eu un séjour en maternité très difficile psychologiquement avec toutes ces incertitudes. Depuis je prends un demi seresta (ok avec la pédiatre du lactarium et le CRAT) le soir pour pouvoir dormir, et espère m'en sevrer rapidement. Mais c'était vraiment nécessaire car je pleurais H24 et ne dormais plus.

Elle a été laissée à jeun (elle est nourrie via un cathéter central) jusqu'à jeudi matin.
Jeudi elle a eu 5 mL de lait par 5 mL, vendredi 10 mL par 10 mL, toutes les 2h30. On est passés à 15 mL cet après midi (samedi 18). Le personnel donne mon lait via DAL, paille au petit doigt ou via la sonde gastrique.

Je tire mon lait depuis la naissance. J'ai très vite eu une bonne production, sûrement grâce à mon précédent allaitement qui s'est terminé peu de temps avant que je tombe enceinte (mon premier avait 21 mois au sevrage). Je tire actuellement environ 1 L par jour. J'ai arrêté depuis deux/trois jours de mettre des réveils la nuit, je tire au moins 8 fois par 24h mais si la nuit je peux avoir deux tirages espacés de 5h (j'ai même fait 6h une fois), je ne me prends plus trop la tête car mon sommeil est précieux.

La plupart du lait n'est pas utilisé et est amené au lactarium pour être congelé, je pense que je donnerai tout à la fin du séjour de ma fille. Cela fera beaucoup de repas de prématurés ! Je me dis que cela donne en quelque sorte un sens à tout ça...

Ma petite accroche bien le sein et tète bien (une vraie championne !!), par contre elle dort beaucoup et je trouve qu'elle se fatigue vite au sein. Le DAL n'est pas facile à utiliser, j'ai l'impression qu'elle "joue" avec la paille et après un début d'aspiration le lait ne descend plus. Souvent on donne une partie au DAL et le reste en sonde gastrique car elle lâche le sein.
Enfin je dis ça, mais tout cela est encore récent et je pense que cela va bien évoluer. Je me demande juste si c'est habituel un bébé qui tète bien le sein, mais "pousse" la paille du DAL quand on la place au niveau du mamelon.
Cela m'embête car je préfère qu'elle ait le lait dans la bouche plutôt que directement dans l'estomac via la sonde gastrique.
Je viendrai vous tenir au courant de l'évolution.

Je pense que la fatigue est normale, elle n'a été opérée que lundi après plusieurs jours où on lui a posé le cathéter, elle a été aussi plusieurs jours avec une sonde d'aspiration gastrique désagréable car épaisse dans la bouche, puis dans le nez après l'opération. Cela fait beaucoup de choses à vivre pour un nouveau né, et c'est bien qu'elle se repose. J'ai tout de même remarqué que depuis aujourd'hui elle se réveille et pleure quand elle a faim, ce qui est positif.

Ce qui est difficile est que je ne peux pas la prendre moi même et la nourrir, il faut d'abord que je tire mon lait pour avoir le sein bien vide quand on la met au DAL, pour qu'elle ait pile la bonne quantité.
Dès qu'on augmente la dose elle a tendance à vomir, donc il faut y aller doucement (c'est un bébé qui a vomi pendant la grossesse et à la naissance à cause de l'atrésie, donc plus sujette à ça apparemment).

En plus son cathéter central est précieux, ils ont mis plus de trois heures à le poser la première fois, et il y a eu un problème donc ils ont dû le reposer... Du coup pour la prendre ou la reposer il faut que j'appelle une infirmière pour tenir tous les tuyaux. Niveau spontanéité bof bof.

En revanche le personnel encourage vraiment le peau à peau donc dès qu'on est là soit moi soit le papa l'a en peau à peau au maximum, c'est juste trop bien.

Je rentre la nuit chez moi depuis que je suis sortie de la maternité (je ne suis pas capable de dormir en réa avec le bruit des alarmes, les soins réguliers, pas de toilettes dans le service, juste un "lit de camp"...). En plus mon aîné était vraiment perturbé pendant le séjour mater, lui qui n'a jamais dormi sans nous avant. Heureusement nous faisons 100% confiance à l'équipe qui est top. En bref, on fait au mieux.

J'essaie quand même d'être au maximum présente en réa en journée pour pouvoir donner le lait au DAL et l'habituer au sein.
J'ai cru comprendre que quand elle pourra prendre vraiment le sein on passera en neonat, j'espère dans ce cas avoir une chambre mère enfant avec un vrai lit pour moi pour dormir sur place. Après ce qui est top c'est qu'ils ne donnent pas le biberon lorsqu'il y a allaitement maternel, ils privilégient le DAL ou la paille au doigt.

A suivre... je viendrai vous tenir au courant, et qui sait mon expérience pourra peut être intéresser des mamans qui passeront par ces mêmes étapes dans l'avenir.

 

[yomi]

Merci beaucoup de venir nous donner des nouvelles
Vous êtes vraiment des warriors toi et ta miss !! Et 1 litre !! Waouh !!
Pour le seresta tu as bien raison de prendre de l'aide, c'est super galère ! Mais ce sera bientôt derrière vous !
Est-ce qu'ils vous ont dit à peu près pour combien de temps vous en avez ? Est-ce qu'il y aura d'autres opérations ?
Je pense fort à vous et vous envoie tout mon soutien et plein de câlins
Et zbcore une fois félicitations pour cette nouvelle vie et bienvenue à elle dans ce monde

 

[Masylasw]

Merci de ces nouvelles @Voixlactée !

Tu es au top je trouve ! Consciente des difficultés mais rassurée par pleins de choses et tu avances au jour le jour.
Bravo pour ton tire-allaitement de dingue !

Je vous souhaite de vite passer en néonatalogie

Bien sûr que ton témoignage va aider d’autres mamans et familles, merci pour eux.

 

[Siana]

Bravo à vous @Voixlactée , vous formez une super équipe ! (Tu tires un litre??? Wouaaaaah, la mam'allaitante de compèt!!)
Merci pour ces bonnes nouvelles, j'espère très fort que vous serez vite transférés en néonat et que les conditions y seront meilleures pour que tu puisses rester là nuit.

Pleins d'ondes positives pour toi, ta puce et ta famille ;-)

 

[Sekhmet]

Quel parcours ! Vous êtes des championnes !

Et je reste baba devant le 1L de lait tiré par jour Respect infini, tu es une méga badass

 

[Eharm Hathor]

Merci beaucoup pour les nouvelles !

Quelle force, quelle puissance, et aussi quelle maturité !
Primipare, je n'ai pas eu la sagesse d'espacer certains tirages pour récupérer lors des hospitalisations de notre petit, et je n'ai pas su me/nous faire aider comme tu le fais. Bravo pour la grossesse, la naissance, cet allaitement sacrément bien lancé, et pour cette force motrice dont tu fais preuve.

Ton bébé s'est choisi une maman sacrément puissante et louve, et apparemment son grand-frère aussi puisque super premier allaitement et parentage proximal...

Félicitations pour la venue au monde de cette petite lumière, beaucoup de bonheur à vous quatre !

N'hésite pas si parfois c'est dur et que tu veux parler ou déposer des choses, on est toutes là.

 

[Voixlactée]

Je me suis sentie tellement fragile et noyée au début que ça me fait plaisir de lire vos messages encourageants ! Merci à vous !

Concernant le litre tiré c'est chouette oui ! Par contre je ne sais pas trop comment ça va fonctionner quand ma petite prendra le sein si elle prend moins, faudra t il que je continue à tirer en parallèle pour ne pas être engorgée? J'imagine que ça dépendra aussi de si elle prend assez de poids ou pas... J'ai hâte d'arrêter de tirer !

@yomi si tout va bien et pas de complication il n'y aura pas d'autre opération !

@Eharm Hathor pour mon aîné tout allait bien pour lui mais je ne me suis pas écoutée. J'en ai trop fait et au bout de six mois je ne dormais plus, je travaillais depuis ses deux mois et demi, et j'ai fini en burn out complètement vidée. Du coup cette fois j'ai pris la décision de prendre soin de moi dès le début du post partum, car à vouloir faire tout parfaitement avec mon premier il a juste eu une maman épuisée et souvent en larmes.
Bien sûr on a le droit de pleurer, mais il faut avoir des moments où l'on est bien. Là depuis que j'accepte de la laisser la nuit pour dormir et récupérer j'apprécie pleinement d'être avec elle, le peau à peau... Et de voir mon fils plus heureux à la maison cela n'a pas de prix car il reste mon premier bébé !

J'ai hâte de venir vous annoncer notre retour à la maison c'est sûr, mais en attendant chaque étape de franchie est une victoire !
Je suis tellement heureuse qu'ils aient trouvé ce qu'elle a et que l'opération soit passée que j'ai retrouvé la force que je n'avais plus les premiers jours. Et il faut dire qu'elle est tellement courageuse que ça aide, je la sens très forte avec une sacrée volonté ma pépette !

 

[Trésor]

@Voixlactée quel soulagement et quelle joie de te lire
Tu es une guerrière et ta fille aussi. Incroyable tout ce que vous avez vécu ces dernières semaines.
Et 1L par jour en tirant… waouw !!!

Hâte de te lire nous dire que vous rentrez à la maison

 

[Etoile du matin]

@Voixlactée mille bravos pour ce début d'allaitement, ces peau à peau, votre parcours force l'admiration et le respect! Et toi, juste toi, comment vas-tu? Est-ce que physiquement tu tiens le coup? Les premiers temps après l'accouchement sont rudes, j'espère que tu reçois aussi plein d'attentions et de réconfort. Plein de pensées à vous en attendant la prochaine étape.

 

[Mehera]

@Voixlactée ça fait vraiment plaisir d'avoir de tes nouvelles, de savoir que l'opération s'est bien passée et que vous êtes bien entourés.
Bravo d´arriver à t'écouter et te ménager pour tenir bon et être au top avec tes deux petits ça ne doit pas être facile dans un tel contexte ! Et bravo à ta puce si courageuse !
Plein de courage pour les prochaines étapes, on pense bien à toi en attendant les prochaines nouvelles

 

[Lirael]

@Voixlactée , ça fait plaisir de lire de tes nouvelles, que d'avancés .

Tu as raison te te préoccuper de ton sommeil, c'est important pour que tu puisse récupérer.

J'espère de tout cœur que ta puce soit rapidement transféré en unité kangourou, bravo pour l'allaitement et c'est top que les professionnels te soutienne.

Force à toi et à ta petite famille .

 

[Sekhmet]

@Voixlactée wahou ! Que tu es une maman badass !
Vivement les tétées comme tu dis

Concernant le litre tiré c'est chouette oui ! Par contre je ne sais pas trop comment ça va fonctionner quand ma petite prendra le sein si elle prend moins, faudra t il que je continue à tirer en parallèle pour ne pas être engorgée? J'imagine que ça dépendra aussi de si elle prend assez de poids ou pas... J'ai hâte d'arrêter de tirer !

Ah oui au début il faudra exprimer un peu pour ne pas être engorgée, mais si la petite prend sans souci tu pourras réduire petit à petit. Tu peux donner ton rab' au lactarium ou le stocker au congélo... c'est toi qui vois

 

[Jujue]

@Voixlactée je suis impressionnée par votre force
Pleins de douces pensées pour la suite

 

[Voixlactée]

Merci beaucoup pour vos gentils messages qui me vont droit au cœur !
J'ai de très bonnes nouvelles : depuis ce midi on est passées de la réa aux soins intensifs de néonat et c'est beaucoup plus confort. Il y a des toilettes dans le service pas besoin d'en sortir...
L'infirmière du jour est juste super !! J'ai donné directement le sein sans tirer avant aux deux derniers repas, en pesant la pépette avant et après pour quand même essayer de respecter ce que disent les médecins.
Bon elle a pris quelques mL de rab au final, trop forte ! C'est tellement mieux que le DAL avec lequel je suis fâchée car je n'y arrive pas. Je suis en peau à peau avec mon bébé là et c'est juste trop bien !

 

[Maman-chat]

Pas après pas.
De rien à 5, 10, 15 mL de pris
D'une sonde, à un DAL, à un sein seul.
D'une réa à une neonat.
De qq gouttes à 1L de tirage. (C'est juste énorme !!!).
De câlins avec aide à du peau à peau plus naturel.
C'est super.

 

[Siana]

Bravo à vous deux, profites bien de ces moments doux après les débuts mouvementés!!

 

[Eharm Hathor]

Super nouvelles !!!!!