Merci pour ces précisions.
Il est possible que le frein de langue n'ait pas été coupé suffisamment et une frenotomie partielle ne peut pas libérer la langue, donc il faudrait voir un spécialiste de la frenotomie ou recouper le frein de langue, vu que le bébé ne peut toujours pas se nourrir au sein.
Le frein de lèvre sup serré aurait probablement du être coupé aussi. En général on coupe les deux freins car ils sont souvent serrés les deux.
Ton bébé avait donc un frein de langue long, donc type 1 ou 2, et la frenotomie faite à sa naissance n'a pas été suffisamment efficace et tu n'as eu aucun suivi pour ton bébé suite à la frenotomie ?
Certains ne coupent que la partie visible du frein, on a eu le cas ici avec le bébé d'Annaëlle, une frenotomie partielle confirmée par le Dr M. La maman a fait recouper le frein de langue. Missou aussi est dans le même cas que toi, son bébé a eu le frein de langue coupé à la naissance, mais il ne peut toujours pas se nourrir au sein, donc elle va aussi voir le dr M.
Je te conseille de voir un professionnel comme le Dr M spécialiste à Paris. Si tu peux y aller, ton bébé est encore tout petit, il pourra couper à son cabinet et ça pourrait sauver ton allaitement et te permettre d'allaiter sans être dépendante du tire lait. Le dr M saura voir si la frenotomie a été partielle ou complète. Couper le frein de lèvre sup pourra aussi beaucoup améliorer sa prise du mamelon, comme pour le bébé d'Aliénor qui va bientôt voir le dr M.
Les enfants avec freins serrés ont le palais très creux d'après toutes les photos que j'ai vu. Cela peut expliquer qu'ils se soulagent avec la totote ou le pouce. Très souvent ils ont aussi des soucis de digestion comme du reflux ou des crises de coliques très douloureuses, parce qu'ils avalent trop d'air.
Ma fille aussi prenait son pouce avant la frenotomie, je pense à cause de frustration au sein. Après la frenotomie, j'ai pu substituer le pouce par le sein et maintenant elle ne tète plus son pouce. Ainsi, je pense que ce n'est pas la succion du pouce qui creuse le palais mais l'inverse, que c'est à cause de palais creux que le bébé tète son pouce. Il est donc tout à fait possible que ton bébé n'ait plus besoin de la totote après une frenotomie efficace, tout simplement parce qu'il pourra prendre le sein beaucoup plus facilement. En attendant si ça le soulage, tu respectes ses besoins, c'est très bien d'être à l'écoute de ton bébé et si la totote le soulage ben tu lui laisses sa totote, c'est bien si tu peux limiter sa frustration si il a du mal avec le sein. La paralysie faciale aggrave la situation. Le Dr B est vraiment exceptionnel, vraiment si tu peux aller le voir, il est ostéopathe trèès pris à Paris mais je t'assure que ça vaut le déplacement, même si ton bébé n'est plus allaité !
En gros, si vous pouvez aller sur Paris, vous pourrez voir une consultante en lactation, un orl qui sait faire des frenotomies efficaces et un très bon ostéopathe. Je te fais un mail privé.
C'est très bien que tu tires ton lait pour ton bébé. C'est vraiment super ! ça peut sauver ta lactation. Si tu as besoin de galactogènes pour aider à améliorer ta lactation, tu peux te faire de l'eau de fenugrec, c'est très simple. Tu trouves des graines de fenugrec en magasin bio, au rayon des graines à germer. Tu fais cuire 1 ou 2 cuillères à soupe de graines dans une grande casserole d'eau. Moi je fais à la cocotte minute, comme la soupe. Je laisse cuire comme la soupe. Puis quand s'est froid, je passe avec un tamis et je conserve dans une bouteille au frigo. On peut boire comme une tisane, avec du sucre. C'est très efficace, surtout si on stimule bien les seins. Donc comme tu tires ton lait, ça pourrait t'aider à avoir une meilleur lactation, en attendant que le bébé puisse téter correctement.
Pour ce qui est du biberon, je sais qu'un enfant qui a des difficultés à téter peut aussi avoir des difficultés avec le dal, mais si tu peux acheter un sns ce sera plus sur pour ta relation au sein. Tu pourrais ainsi donner tous les compléments au sein avec le sns.
Je te mets un lien vers quelques documents, photos et témoignages sur l'ankyloglossie :
http://www.allaitementpourtous.com/frein-de-langue-lecircvre-supeacuterieur-palais-creux.html
Si ton bébé a besoin de prendre du poids et comme on ne sait pas à quel point il est gêné, si tu arrives à le nourrir avec un sns, c'est mieux, mais si tu n'as que le biberon, alors tu lui donnes tout ce que tu arrives à tirer avec le biberon, pour l'aider à se nourrir tant qu'il n'a pas été vu par des spécialistes qui pourront l'aider. Tant pis ! Je t'assure qu'avec ankyloglossie et paralysie faciale, tant pis pour le biberon ! Si il peut se nourrir avec un sns, évidemment c'est mieux pour protéger ta relation au sein. Mais si il n'y arrive pas, alors tu le nourris comme il a le plus facile pour qu'il prenne le poids normal. Tu pourras toujours corriger sa succion après la frenotomie et les séances d'ostéo. Pour corriger la succion, il faut d'abords s'assurer que le bébé peut le faire. Donc le biberon n'est pas ton premier souci. Tu pourras corriger après, avec le sns, c'est fait pour ça, ne t'inquiète pas.
Pour trouver une IBCLC vers chez toi :
http://www.consultantenlactation.com/trouver-ibclc/trouver-ibclc.html
Il y a beaucoup d'animatrices LLL dans ta région, essaye encore de prendre contact :
http://www.lllfrance.org/Nous-contacter/Coordonnees.html?cedepartementid=64
Certaines animatrices LLL ont créé une liste de discutions pour le groupe de leur région, c'est une très bonne occasion de rencontrer des mères allaitantes dans ta région. N'hésites pas à prendre contact et à laisser un message avec ton numéro si tu tombes sur la messagerie. Il y a vraiment beaucoup de réunions LLL dans ton département, ne te décourages pas.
Bon courage !
Bises