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Témoignage SEP et Allaitement

Discussion dans 'Maladie de la maman' démarrée par Fleurs, 10 Janvier 2016.

  1. nola34

    nola34 Colostrum

    Oui, nous trouverons, je ne veux pas lui mettre la pression car sinon, il se braquera... il n’a jamais eu de biberon et hier soir, il n’a pas compris car il pensait que c’était une sucette.. je lui est versé une goutte de lait maternel chaud dans la bouche avec le biberon et non, il a même pleuré... donc tétee ensuite. Je ne veux pas nous presser donc le traitement de fond attendra le moment où nous aurons trouvé notre niveau rythme. Tellement leur d’avoir des effets indésirables aussi... la cousine a aussi une SEP et bcp d’effets indésirables de son traitement de fond donc chaque jour, elle se rappelle bien qu’elle a une SEP... moi quand je n’ai pas de poussée, je ne me sens pas malade et ça m’aide à rester positive... comment cela se passe pour vous maintenant ?
     
  2. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Bonjour Nola34,
    Avez-vous déjà donné autrement le lait qu'au biberon ? À la tasse par exemple ?
    Vu l'expérience avec votre cousine, je comprends votre réticence.
    Personnellement j'ai 2 expériences directes avec 2 traitements. Mon 1er était l'interferon bêta (de 1ere ligne), les 3 1ers mois c'était des symptômes d'un état grippal le temps que mon corps s'adapte (pas très drôle) mais passé les 3 mois, nickel... J'ai fait 3 ans je crois de ce traitement. Après ma grossesse je suis passée sur un traitement de 2eme ligne (tysabri) vu que j'avais fait 2 poussées (pas bien méchantes) avec le 1er. Aucun effet secondaire avec ce traitement et il me convient bien et est moins contraignant pour moi. Je sais qu'il y a différents traitements existants, que les professionnels adaptent selon les cas... Tous non pas d'effets secondaires importants, en revanche il y a une surveillance médicale classique selon...
    Votre neurologue vous a déjà préconisé un traitement de fond spécifique ?
    C'est important d'être positif, les traitements sont censé ralentir les poussées, sachant qu'on ne sait jamais si on se remettra à 100% de cette dernière. Pris dans le tourbillon du quotidien, je ne pense pas tous les jours à la sep, mais je sais qu'elle m'accompagne et qu' il faut que je jongle avec. Quand on me l'a déclaré, j'ai mis 3 ans avant de revoir mon neuro, je bossais bcp et fatigue aidant, j'ai enchaînée qques poussées, je ne l'oublie pas car selon mon état de fatigue, ma distance de marche est affectée. Qq symptômes se sont bien estompés grâce à mon traitement actuel (trouble de la vue), je reste photosensible surtout fatigué aidant.
    Maintenant chaque cas est différent, le tout est de pouvoir bien se remettre d'une poussée. Mon neurologue de l'époque m'expliquait qu'au Canada, le repos est un bon allié, en plus du moral !
     
    nola34 aime ce message.
  3. nola34

    nola34 Colostrum

    Bonjour!
    Je reviens donner des nouvelles!
    Mon bébé a 17 mois demain, il tête rarement en journée maintenant mais le soir et la nuit c’est toujours intense... tjs pas remise de ma poussée, ça fait 4 mois et demi maintenant même si je n’ai plus « que » des fourmillements, plus de lourdeur et je marche quasiment normalement !
    Je parle bcp à mon fils et lui explique bcp la situation mais nous n’avons tjs pas trouvé de méthodes pour petit à petit éliminer les tétées du soir et de la nuit sans pleurs et parfois grosse crise de pleurs donc je finis souvent par lui donner car, c’est un creve Coeur...
    On verra combien de temps ça va durer mais je ne pense pas avoir Vraiment pris la décision au fond de moi donc.. Petit à petit, je me dis que j’irais mieux avec un traitement mais lui, ira t-il mieux sans tétées? Sachant qu’il en a encore très envi....
     
  4. Fleurs

    Fleurs Voie lactée


    Bonjour Nola34,

    Merci pour les nouvelles !
    Je comprends tout à fait votre inquiétude, c'est déjà une bonne chose qu'il en ai moins besoin là journée, 1ere étape de franchie !
    C'est maintenant un peu flou pour moi mais je me souviens que mon fils aussi tétait plutôt la nuit (2 tétées en général) et je n'avais pas le cœur de lui refuser tant que je pouvais d'autant que c'était moins fatiguant. Toutefois quand le moment fatidique est arrivé cela s'est très bien passé, il n'y avait plus le choix donc c'était clair dans ma tête,ça aide beaucoup.

    Vous pensez donc reprendre un traitement ? Une date ?

    Les enfants savent s'adapter, le plus dur je pense est de mettre fin à cet cadeau si précieux qu'est l'allaitement, ce geste si naturel de nutrition et réconfort (pour les 2), aussi une habitude (pas facile à laisser) et trouver d'autres moyens de réconfort. Après la relation évolue comme votre enfant.
    Bravo pour votre allaitement !
     
  5. Ritabinoche

    Ritabinoche Colostrum

    Bonjour Nola,
    Bravo pour votre allaitement.
    puis-je demander comment se manifeste votre poussée et comment ça dure 4 mois?
    Avez vous repris le traitement, avec l'allaitement?
    bon courage,
    Rita
     

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