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Témoignage SEP et Allaitement

Discussion dans 'Maladie de la maman' démarrée par Fleurs, 10 Janvier 2016.

  1. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Quand j'ai appris la maladie il y a quelques années, loin de moi l'idée de concevoir un jour, finalement ce moment est arrivé. Vient alors la question de l'allaitement sachant que des professionnels m'avaient mis en tête que je ne pourrais pas allaiter si j'avais un bébé, sans m'expliquer pourquoi. Finalement j'ai su que c'était en cas de traitement, voir pour éviter une certaine fatigue, pour info je suis entièrement autonome actuellement. Ma plus grande crainte était de transmettre un peu de la maladie par mon lait, enfin de ne pas donner que du bon (sûrement un peu bête, mais c'est à peu près ça). La sage femme qui a suivi ma grossesse m'a beaucoup rassurée sur le bénéfice que pouvait apporter mon lait, m'a bien renseignée sur les conséquences de l'allaitement et je m'y suis projeté.....De là ma peur était de ne pas avoir assez de lait. J'ai décidé d'y aller au fur et à mesure, commencer par la tétée de bienvenue puis essayer 1 mois ou 2 si tout va bien et de voir en allant......Bonne montée de lait, ti chou grossit à merveille.....arrivé 3 semaines avant terme, il était si petit, mais a vite pris 1kg500 en 1 mois....ce qui m'a donnée envie de continuer l'allaitement.....3 mois puis 6 et maintenant 7, je n'ai toujours pas d'objectif......:D
    Avec cette pathologie, la grande probabilité est la poussée, dû à la fatigue de la fin de grossesse, de l'accouchement, des débuts avec bébés....J'ai la chance de ne pas en avoir fait jusqu'à maintenant, même si les débuts ont été difficiles car beaucoup de fatigue, exactement les 3 premiers mois, je me forçais à faire des siestes avec ti chou et j'avais de l'aide à la maison pour gérer les repas, le ménages etc....enfin aujourd'hui, je n'ai toujours pas repris de traitement, ti chou ne fait que très rarement ses nuits et se réveille en général 1 fois entre 23h/00h et 5h. Quand je me sens vraiment fatiguée c'est-à-dire avec des symptômes que je soupçonne neurologiques, je me force à lever le pied et essaie de me reposer.

    Voilà je voulais simplement partager mon expérience de l'allaitement avec la sclérose en plaque, je suis très heureuse de vivre cette expérience unique et aimerais beaucoup continuer avec un petit 2ème que l'on a en projet même si je sais qu'il faudra bien de l'énergie*!!!


    Bien à vous :)
     
    Apicobi, Sekhmet, Ritabinoche et 4 autres personnes aiment ce message.
  2. Oléa

    Oléa Hyperlactation

    Merci beaucoup pour ton très beau témoignage Fleurs :)
     
  3. CarameLLL

    CarameLLL Animatrice LLL Animatrice LLL

    Merci pour ce témoignage et pleine de belles choses a vous!
     
  4. naimouche

    naimouche Voie lactée

    bonjour.

    Cela fait plusieurs mois que je ne suis pas venue sur le forum et je débute aujourd'hui avec ce post.

    Magnifique expérience. Merci de nous faire part de ton expérience. Votre bonheur ce lit , se sent à travers les lignes de ce message.

    Bonne continuation
     
  5. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Merci à vous !
    J'ai voulu témoigner car je me suis posée tellement de questions, eu tellement de doutes....qu'au final j'ai pensé que cela pouvait peut-être servir, voir donner de l'espoir au personnes atteintes de pathologie auto-immune, sachant bien que chaque cas est différent mais je crois qu'il est possible de faire beaucoup de chose à partir du moment où l'on fait comme on peut....et le résultat est magnifique :) même si les craintes, doutes ou questions évoluent avec le temps....carpe diem est une bonne philosophie quelque soit ;)
     
    Sylvie Diddle, doctissimette et Floflo12 aiment ce message.
  6. Oléa

    Oléa Hyperlactation

    Tu as très bien fait, ton témoignage aidera d autres mamans ou futures mamans :)
     
  7. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Voici la suite de notre histoire.....
    Ti chou a 13 mois maintenant et j'allaite encore*! Il y a 6mois une voir plusieurs poussées ont été révélées par une irm après avoir pris contact avec mon neurologue n'arrivant plus à gérer quelques symptômes persistants. Quand mon neurologue m'a parlé de sevrage, j'étais déballée, ti chou avait 8mois je crois et malgré le fait de n'avoir aucun objectif allaitement ou sevrage, je n'étais pas prête et ne sentais pas ti chou prêt au sevrage. J'ai pris toute les informations possibles afin d'envisager toute sorte de possibilités dans l'intérêt 1er de mon bébé. J'ai eu beaucoup d'information sur ce forum d'ailleurs donc je tiens à vous remercier et notamment Myriam pour ta réactivité.
    Je voulais allaiter au moins jusque 12mois, pour finalement commencer doucement à me faire à l'idée du sevrage. Beaucoup d'aléas ont retarder la prise en charge de mon inflammation sur le moment, pour avoir mon bolus de cortisone il y a 4mois. A ce moment je parlais beaucoup à ti chou pour lui expliquer qu'il n'y aurait plus de tétée pendant 3 jours (temps du bolus) sachant que je me laissais une marge de manœuvre avec la tétée du réveil voulant éviter un maximum de transmettre du traitement par le lait. Ti chou a eu une grosse grippe une semaine avant, ne mangeait plus, peinait même à téter donc je n'ai pas eu d'autre choix que de lui proposer la tétée à volo même si cela compromettait notre préparation, ce qui a été le cas. Toutefois avec l'aide du papa, qui par chance était présent à ce moment, ti chou à très bien géré de passer de tout à rien (juste la tétée de 5h) pendant 3 jours....et quand ces 3jours furent passés, comme s'il le savait, il a commencé à réclamer davantage....J'ai essayé de garder une cadence mais finalement sans savoir quand j'allais démarrer mon traitement de fond, j'ai décidé de profiter avec ti-chou de ces derniers moments de tendresse, de tétée magique etc....à ses 12mois je l'allaitais encore et aujourd'hui 13mois passés toujours....je suis toujours en phase d'attente mais le compte à rebours à commencer....je sais que incessamment je serais convoquée pour débuter mon traitement Tysabri, mais que nous sommes prêts tous les 2 et surtout je suis très heureuse d'avoir vécu cette belle expérience qu'est l'allaitement....bon pas toujours rose quand on est épuisé et qu'il faut se réveiller plusieurs fois la nuit encore ou que bébé est accroché au sein des heures sinon il hurle lol mais même ça on en rira plus tard :D
    Du coup pour le projet 2ème, on attend une année, je me refais une santé pour être d'attaque, choix à encaisser aussi mais cela me permettra d'avancer dans ma reconversion aussi.
    Allé peut-être les prochaines news pour vous parler de notre sevrage.... :)
     
  8. Oléa

    Oléa Hyperlactation

    Merci Fleurs pour ton beau témoignage, j en ai les larmes aux yeux et félicitations pour ton magnifique parcours :)
     
  9. SEmilie

    SEmilie Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Oui merci Fleurs de nous raconter ton allaitement. Ton témoignage servira à d'autres mamans je l'espère.
     
  10. Alix

    Alix Modératrice Membre de l'équipe Animatrice LLL

    Bonjour Fleurs

    Merci de nous donner des nouvelles. C'est vraiment très encourageant pour les mamans qui ont la sclérose en plaques !
     
  11. sonette

    sonette Montée de lait

    Merci pour ce témoignage.
    J'ai 32 ans et la SEP m'a été diagnostiqué il y a un peu plus de 2 ans, après ma première grossesse. J'ai suivi un traitement de fond jusqu'a apprendre ma seconde grossesse. Depuis, j'ai accouché. J'allaite ma petite de 2 mois exclusivement et tout se passe bien pour l'instant...pas de poussées, fatigue que j'arrive à supporter.
    Je ne reprendrai un traitement qu'une fois l'allaitement terminé.
    Prochaine étape...concilier reprise du travail et allaitement...que je pense faire mixte. J'ai peur de ne pas tenir, surtout si elle ne fais pas ses nuits...
    À suivre...
     
    mali&soso aime ce message.
  12. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Bonsoir Sonette,
    Félicitation pour ta petite et bravo pour ton allaitement :) tu avais pu allaiter ton 1er ? Tant mieux si pas de poussées ! autour de moi la plupart des pro étaient étonnés car les poussées sont fréquentes après l'accouchement, l'on conseille d'ailleurs un bolus post partum pour prévenir justement, te l'a-t-on proposé? Tu dis que tu supporte ta fatigue mais tu arrives à te reposer? tu à de l'aide?
    Etant en reconversion professionnelle, j'ai profité de cette 1ere année avec mon fils tout en me penchant sur mon avenir, j'ai donc pu gérer plus facilement la fatigue que si j'avais eu une activité pro donc je comprends tes craintes!!! Comment se passe vos nuits actuellement? Si tu passes en mixte, as-tu possibilité d'un relai la nuit? voir aussi si tu tires ton lait....
    Avec des nuits entrecoupées il est important de faire des siestes dès que l'opportunité se présente (plus facile à dire qu'à faire...). Tu reprendras le travail à temps complet?
    En tout cas bon courage pour cette prochaine étape mais si tu as possibilité d'avoir de l'aide (papa, aide ménagère ....) pour pouvoir te reposer un peu cela devrait bien se passer et bien sûr écouter ton corps s'il te dit pose ;)
     
  13. sonette

    sonette Montée de lait

    Merci !
    J'avais allaité ma première mais ce fut compliqué. J'avais accouché à 7 mois de grossesse, elle est restée un mois en couveuse en néonat. J'ai donc du tirer mon lait...chose que j'ai fais pendant 1 mois. Quand elle a eu la maturité nécessaire pour téter...elle a du mal. Nous avons réussi avec les bouts de seins. Et je l'ai du coup allaité jusqu’à ses 4 mois. L'allaitement s'est terminé car j’étais passé en mixte avec lait artificiel et en plein déménagement et reprise du travail, je lui proposai de moins en moins le sein.
    Là pour ma deuxième, ça se passe beaucoup mieux. J'ai quand même commencé aux bouts de seins...car je m'y étais habitué et j'avais peur de ne pas réussir...finalement je l'ai sevré des bouts de seins il y a 2 semaines sans problèmes.

    Ma neurologue m'a prévenue aussi que je risquai une poussée après l'accouchement...rien pour l'instant. Et elle ne m'a pas proposé de bolus. Certainement parce que jusqu’à présent, je n'ai jamais eu de poussées nécessitant de bolus. J'ai eu des troubles sensitifs, perte de sensibilité, visuel léger...mais rien de vraiment handicapant nécessitant les corticoïdes.

    Comment je supporte la fatigue ? Bonne question...déjà parce que je suis soutenu par mon conjoint, parce que je privilégie le repos au ménage en journée...et je pense peut être aussi que je suis de nature résistante. L'Avonex m'avait bien cassé les 5/6 premiers mois et ensuite j'avais la forme !
    As-tu l'impression d'être fatiguée par la maladie ?

    Mais là il est vrai que c'est plus dur...avec la première a gérer. Tu as de la chance de pouvoir passer ce temps avec ton fils et prolonger l'allaitement.

    Pour les nuits, les débuts étaient au top : elle espaçait les tétées de 5/6/7 voir même 8 heures. Mais depuis 2/3 semaines, les tétées se sont rapprochés. Alors qu'avant il y en avait 7/8 par 24h. J'en suis maintenant a 9/10 dont 1 ou 2 la nuit. Finalement c'est ce qui m'inquiète...la gestion des nuits avec la reprise du travail.
    Ton fils fait ses nuits ?

    Je ne sais pas pourquoi la fréquence a augmenté. Elle a 5/6 couches mouillées par jour. des selles pâteuses tous les 3 ou 4 jours. Et a bien grossit...650g en 1 mois.

    Mon travail...c'est compliqué.
    lundi : repos
    mardi : 7h30-14h30
    mercredi : 22h-7h30
    jeudi : repos
    vendredi : 14h-22h
    Et un week end sur 3 : 9h-21h.

    Voilà pourquoi je pensai arrêter complétement l'allaitement...avec une nuit complète de travail et des horaires si différents d'un jour à l'autre...comment je peux faire ??
    Je pensai peut être juste maintenir la tétée du soir...mais si par exemple je lui donne a 21h30...comment je fais le jour ou je rentres a la maison a 22h30 ?
    Voilà...je me pose pleins de questions, je suis sûre que c'est faisable mais je m'inquiète de l’absence de rythme et de l'organisation de tout ça.
    Je devrais peut être créer mon propre post.

    Bonne journée !
     
  14. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Alors Sonette je comprends toutes tes interrogations, pas simple avec des horaires aussi décalés.....quoique...un bébé s'adapte et je suis convaincue aussi qu'il est possible de vous organiser au mieux pour vous 2, même vous 3 car ton conjoint a un rôle important. Quand tu ne peux pas lui donner la téter, peux-tu tirer ton lait? Je suis sûre que tu trouveras les réponses à tes questions sur ce forum, avec toutes ces mamans étant passées par cette organisation travail et allaitement, il y a d'ailleurs un sujet là dessus et sache que je suis ravie que ce poste te serve....

    Ravie également de lire que ce 2ème allaitement se passe mieux et c'est chouette ce sevrage de bout de sein tant que vous êtes à l'aise :) elle à l'air de bien grossir :)

    C'est super aussi comme tu gères, c'est bien de prioriser l'essentiel ;) Pour les nuits je comprends tes craintes, peut-être boit-elle plus par rapport à la saison, s'il fait plus chaud, c'est vrai qu'elle est encore petite...ta reprise est prévue pour quand?

    Tu tires un peu ton lait ou pas du tout? cela pourrait-être une solution au cas-où pour que le papa gère une partie de la nuit, qu'en penses-tu? ou comme tu veux passer au mixte...aussi si tu ne souhaites pas tirer ton lait

    Sinon pour te répondre, oui je ressens une certaine fatigue par rapport à la sep mais je gère et j'ai besoin d'être active justement. J'ai 35ans et il y a 12ans qu'elle s'est déclarée...comme toi j'ai géré ma fatigue jusque ses 8 mois même après avec des réveils bien plus fréquents et une bonne 12zaine de tétées par 24h, avec la diveersification les tétées ont commencé à diminuer un peu mais 2 à 3 réveils par nuit, c'était le plus fatiguant sachant qu'il dormait très peu en journée voir pas du tout. A 11mois quand je l'ai passé dans sa chambre il faisait en moyenne un réveil la nuit et depuis 2 semaines il ne se réveille pas spécialement mais il reste un petit dormeur, couché veers 19/20h pour un réveil entre 4/6h sachant que le plus tôt je le rendort avec une tétée quand ça fonctionne. Tu as l'air d'avoir une bonne dormeuse!

    Bonne journée...
     
  15. sonette

    sonette Montée de lait

    Bonjour !

    Oui, ton post m'aide beaucoup. Oui je tire mon lait. j'ai rendu mon tire lait électrique il y a peu car j'en ai un manuel qui me convient très bien. Je m'en sers quand je dois m'absenter plusieurs heures pour que le papa puisse gérer. Et ça se passe très bien, elle boit aussi bien au biberon qu'au sein.
    La reprise est prévu pour mi septembre, avec une semaine d'adaptation chez l'assistante maternelle avant.

    Ah oui, le tien a l'air de moins dormir...mais les choses évoluent dans le bon sens...bientôt des nuits complètes peut être...! Puis 20h-4h, je trouve ça pas si mal. Çà vous permet d'avoir votre soirée à 2 déjà.
    C'est vrai que la mienne dort...enfin les jours se suivent mais ne se ressemblent pas...parfois elle ne fera que des micros dodos en journée...et parfois elle enchainera des dodos de 3 ou 4h !
    C'est effectivement peut être la soif qui augmente ses besoins. J'ai remarqué aussi que j'ai tendance à la mettre plus souvent au sein pour calmer un chagrin. Par facilité...mais bon, quand il n'y a que ça qui la soulage... Elle a un fort besoin de sussions pour s'endormir mais refuse la tétine. Et alors qu'elle acceptais le petit doigt, elle l'a rejetée ces derniers temps...donc il n'y a que mes seins qui l'aidaient. Depuis quelques jours, elle ré-accepte le petit doigt. Alors le papa arrive de nouveau à l'endormir donc ça va mieux. Je pense qu'on inquiétai de voir mes seins devenir indispensable pour l'endormir...

    En tout cas, tu as l'air de bien gérer. Et je comprend ce besoin de rester active. J'ai 32 ans et la maladie s'est déclarée il n'y a que 3 ans. Et mon mode de vie n'a pas changé...j'espère que ça durera le plus longtemps possible.

    Je vais créer un post dans la section travail et allaitement.

    Bon dimanche !
     
  16. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Merci Sonette!

    Tu as bien raison de ne pas changer ton mode de vie, y a pas de raisons! et je te souhaite que ça dure le plus longtemps possible aussi....perso en tant d'année j'ai vraiment pas à me plaindre, je suis entièrement autonome avec parfois quelques faiblesses mais rien de dramatique et puis la médecine évolue bien ;)

    Comme tu dis les jours se suivent mais ne se ressemblent pas...ici aussi loulou a un gros besoin de succion et a mis du temps à accepter le biberon, même le petit doigt à 1mois ne marchait plus, aujourd'hui je lui apprends quelque fois à se passer de tétée quand il réclame mais il reste assez demandeur avec moi bien-sûr. Ta puce s'adaptera et toi aussi, il faudra faire attention au début je pense aux risques d'engorgement. Une tétée câlin? pourquoi pas, je trouve ça vraiment magique et tant que tu peux tu as raison de la calmer ainsi s'il n'y a que ça...et puis elle est encore petite.
    Tu as eu raison de poster dans le sujet, tu auras plus de réponses de mamans qui ont été dans le même cas que toi... et n'hésite pas à donner des nouvelles sur ce poste, comment tu gères etc....j'ai fait ce poste pensant que cela peut servir à d'autres mamans dans le même cas qui se posent des question et pour partager nos expériences, le but de ce forum qui, d'ailleurs apporte beaucoup...

    Bon week-end de l'assomption!
     
  17. sonette

    sonette Montée de lait

    Bonjour !

    J'ai aujourd'hui revu ma neurologue. J'ai fais une nouvelles IRM cérébrale, cela faisait un an que j'en avais pas fait.
    Et 2 lésions sont apparus...bien que je n'ai ressenti aucun symptômes.
    Donc elle me recommande, étant donné l'activité en cours, de reprendre le traitement...dès que je le peux.

    J'allaite toujours ma petite de 4 mois et demi. Je lui ai dis que je comptai continuer au moins jusqu’à ses 6 mois. Elle me conseille donc de reprendre le traitement dès la fin de mon allaitement.
    Et elle me laisse une marge quand même si je souhaite aller au delà des 6 mois.

    J'ai décidé aussi de reprendre Avonex...je trouve finalement moins contraignant de faire une injection par semaine plutôt que de prendre un comprimé chaque jour.

    Voilà pour les news ! Donc pas de pression, je continue a allaiter...et ensuite c'est reparti pour le traitement de fond.

    J'espère que tu vas bien Fleurs.

    Bonne soirée !
     
  18. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Voilà, comme dit plus haut je viens rapporter notre sevrage!
    Cette fois pas de roman :D ..... Après m'être laissée guider par le vent de l'allaitement, j'ai finalement sevré ti chou de manière plutôt naturelle au final puisqu'il ne réclamait quasiment plus quand j'ai commencé mon traitement. Un beau sevrage il y a tout pile un mois, je n'aurais pas espéré sevrage plus doux, des 2 côtés.
    Voici une page de tournée et tout se passe superbement, je réalise encore à peine que je peux faire ce que je veux de mon corps, manger, boire, me soigner (saison des rhumes ;) ) comme je veux, ce que j'apprécie maintenant.....nous étions prêts tous les 2, après 16 mois de tendresse si particulière.

    Enfin j'espère pouvoir renouveler l'expérience de l'allaitement avec un petit frère ou une petite sœur.......

    Bien à vous!
     
    Ritabinoche aime ce message.
  19. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Bonsoir Sonette!

    Je suis contente d'avoir de tes nouvelles :) Je n'ai pas pris le temps de venir récemment avec ma formation...
    Ta neurologue à l'air super, elle t'encourage dans ton allaitement c'est top!
    Pas cool ces nouvelles lésions mais si tu n'as rien ressenti c'est peut-être dû à l'après grossesse....je sais pas comment ça marche, moi j'ai eu 4 nouvelles lésions et une partie se résorbe apparemment, je ne savais même pas que c'était possible! J'ai entendu parlé de Avonex que je ne connais pas plus, tu seras sûrement plus à l'aise avec l'injection, moins de contraintes. Ici j'ai démarrer il y a 1 mois le tysabri (1 perf de 2h /mois) c'est cool, c'est mon moment détente!

    Et sinon comment se passe tes nuits et cette reprise du travail (faudra que j'aille voir ton poste...), comment te sens-tu?

    En tout cas je te souhaite un bel allaitement qui à l'air bien mis en place et n'hésite pas à donner de tes nouvelles ;)
     
  20. SophieLou

    SophieLou Montée de lait

    Bonjour à toutes les deux!! Je suis si heureuse d'avoir trouvé ce post et vos commentaires sont si beaux. Bravo à toutes les deux!!
    J'ai une SEP depuis 6 ans et un magnifique bebe de 7 mois que j'allaite exclusivement. Les débuts ont été très durs, j'ai un REF elle un RGO mais j'ai tenu bon, l'allaitement est tellement magique et si inespéré! J'ai eu pendant trois mois une nevralgie cervico brachiale qui je pensais être une poussée de SEP. J'ai eu très mal à un bras pendant ces trois mois, je pleurais de douleurs toutes les nuits... bref, dur, dur. Et maintenant que tout semblait rentrer dans l'ordre, mon bebe d'amour fait une poussée dentaire. Pfiou, je en dors toujours pas, quoi Je reprends le boulot dans trois semaines et j'appréhende énormément! Comment avez vous fait? J'ai peur d'être trop crevée tout le temps, que le sevrage de ma fille (que j'aimerai allaiter matin et soir toujours) se passe mal... je n'ai malheureusement pas d'aide de mon mari qui n'a jamais pris en compte ma SEP et compare toujours notre vécu avec les autres couples, dont la maman n'allaite pas (pour rien au monde j'aurai préféré le biberon à l'allaitement, ces instants avec ma fille sont magiques et valent bien les nuits hachés!!) on ne peut pas comparer biberon et allaitement- et dont la maman n'a pas de SEP. Je me sens seule et incomprise par lui et toute sa famille d'ailleurs. Vous pouvez peut être m'aider avec votre positivisme
     

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