► Anomalie digestive, nouveau né opéré et hospitalisation

[Voixlactée]

Bonjour,

Je crée ce sujet car je suis actuellement enceinte (34 SA), et j'ai appris il y a deux semaines que mon bébé a une malformation digestive (atrésie duodénale suspectée, mais nous n'en saurons plus qu'à la naissance).
Elle devra normalement (je garde un mini espoir que ça se "débloque" pendant les dernières semaines, mais je rêve sûrement) être opérée dès sa naissance, puis restera en réanimation puis néonatologie pendant une durée encore indéterminée.
Nous rencontrons un chirurgien pédiatrique la semaine prochaine et nous pourrons poser toutes nos questions.

Je souhaite allaiter mon enfant, mais j'ai conscience que j'aurai besoin de soutien pour tenir bon face au défi supplémentaire qui se présente (pas d'allaitement au sein possible au moins au départ).
Dans tous les cas je souhaitais l'allaiter, mais là avec une malformation digestive je me dis que mon lait sera vraiment le meilleur pour elle (cicatrisation, facilité de digestion, immunité...).

Je souhaite anticiper ce qui va se passer à sa naissance car je n'ai de prise sur rien depuis que la nouvelle de l'anomalie est "tombée", mais je me dis que, pour le coup, l'allaitement il n'y a que moi qui puisse le faire pour elle.

Je vais me renseigner à l'hôpital pour savoir quel est le protocole (j'ai entendu que cela pouvait être strict en terme de stérilisation des éléments du tire-lait etc.), savoir si je peux obtenir une ordonnance de tire lait à l'avance (j'avais le spectra pour mon premier qui était top et avec des téterelles adaptées), mais aussi s'il est utile d'essayer d'extraire mon colostrum en avance en fin de grossesse.
J'imagine qu'il y a des conditions d'hygiène strictes et je ne sais pas si je peux "juste" congeler du colostrum puis l'apporter en néonat, quels récipients utiliser, etc.

A la naissance de mon premier il n'avait pas tété pendant plus de 24h et une puéricultrice m'avait aidé à extraire mon colostrum pour lui donner à la seringue, je n'y arrivais pas seule. Là je me dis que je peux toujours m'entraîner avant (j'ai déjà un peu de colostrum qui tache mes vêtements depuis plusieurs semaines), même si j'ai cru comprendre qu'il vaut mieux attendre le dernier mois par précaution, surtout que je veux que mon bébé reste au chaud au maximum.

Bref, je me dis que ce sujet pourra aussi éventuellement intéresser d'autres mamans qui seraient dans le même cas plus tard (personnellement je suis intéressée par tout témoignage).

Désolée pour le pavé, et à bientôt !

Recap pour moi (le 16/04/2023) : l'opération s'est bien passée à 5 jours de vie. L'allaitement se passe très bien.
Début de saignements dans les selles à un mois, toujours en cours à 9 semaines malgré éviction PLV, oeuf, soja (+ autres par la suite).

Étude scientifique en Hongrie : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3699042/
Autres sites qui évoquent les rectorragies malgré l'éviction des PLV chez la mère :

https://www.gfhgnp.org/wordpress/wp-content/themes/kTheme-v2-gfhgnp/pdf/publications/robert-debre-2018/1-Rectorragies-P-Tounian.html

Pathologies de l’enfant liées à l’allaitement maternel - infirmier pro

L’ictère au lait de mère est parmi les pathologies liées à l’allaitement maternel fréquente et bénigne dont la prise en charge est parfois davantage

infirmierpro.com

 

[MamanRose]

Coucou @Voixlactée ,
Je t'envoie des cargaisons de câlins.

Ton projet de tire allaitement est une super idée, ça te permettra de tenir, de créer du lien avec ta bébé.

J'ai dû tire allaiter la 1ère semaine pour mes 2 enfants (la première était en couveuse pour jaunisse + trop faible pour téter. Le 2ème était en néonat pour des problèmes respiratoire).
Et les 2 fois l'allaitement s'est très bien passé par la suite.

On leur donnait le lait à la seringue ou au dal, ça m'a donné du courage pour accepter l'hospitalisation et la séparation temporaire.

 

[Tatian@]

Bonjour @Voixlactée . J'imagine ton stress, savoir à l'avance que notre tout petit devra subir une intervention après la naissance cela doit être dur

Tu fais exactement ce qu'il faut : trouver de l'info et du soutien en amont. Puisque tu sais que les débuts risquent d'être perturbés par cette intervention, tu anticipes, c'est super!

Je dis oui oui et re-oui pour l'expression anténatale de colostrum, même si bébé n'en profite pas tout de suite après l'accouchement (ce qui serait tout de même l'idéal) il est démontré que cela accroît la confiance en elle de la maman pour la suite et que cela familiarise la mère avec le fait d'exprimer son lait ensuite.

Exprimer du colostrum avant la naissance

Tirer du colostrum avant la naissance

www.lllfrance.org

Les différentes études qui ont étudié l'expression anténatale de colostrum n'ont pas mis en évidence de risque d'accouchement prématuré avec cette pratique (tout comme il est possible de poursuivre l'allaitement d'un plus grand pendant la grossesse).

L'idéal serai de pouvoir discuter des modalités de cette expression anténatale avec l'équipe qui va prendre en charge bébé. Étant donné les vertus du colostrum il serait vraiment positif pour bébé de pouvoir en recevoir dès la naissance.
Sur cette page tu trouveras des vidéos montrant l'expression manuelle du colostrum.

Tirer son lait à la main ou au tire-lait - vidéos

Tirer le lait à la main

www.lllfrance.org

 

[Voixlactée]

@MamanRose : Merci pour ton message !
Dans mon cas mon bébé sera nourri via une sonde au départ, puis l'idéal serait de faire comme toi à la seringue ou dal. Est-ce le personnel médical qui te fournissait le matériel ou as-tu dû prévoir ? J'espère qu'ils joueront le jeu pour m'aider à favoriser un allaitement au sein, car pour mon premier je ne m'étais pas sentie très soutenue avec mon allaitement qui a eu du mal à démarrer. Enfin là je me dis qu'en néonat cela doit être différent que dans le séjour en maternité "classique"...
Cela me fait peur de ne pas pouvoir faire de peau à peau au départ, de la voir reliée à plein de tuyaux, de devoir rentrer chez moi la nuit... il me faut encore du temps pour me faire à l'idée car la nouvelle est encore fraîche. Si j'ai l'occasion de parler à l'équipe en amont cela m'aidera sûrement.
Je veux tout faire pour maintenir le lien, que ma montée de lait se fasse...

@Tatian@ Merci également pour ton message ! Effectivement l'idée d'une opération à la naissance est effrayante... surtout qu'il faut encore attendre environ un mois et demi avant de vraiment le vivre et de savoir exactement ce qu'il y a. Je suis déjà de nature anxieuse (surtout enceinte), donc là je fais tout pour prendre sur moi mais je sens que le temps va être long.

Merci beaucoup pour les liens, je vais regarder tout ça, et je poserai mes questions au personnel de l'hôpital dès que j'en aurai l'occasion.
Ce serait en effet super que mon colostrum puisse être donné à mon bébé après son opération, via la sonde au départ.
Je vous tiendrai au courant quand j'aurai plus d'informations.

 

[yomi]

Pour l'instant j'ai rien à dire de plus sauf que je vous soutiens à fond !!

 

[Maman-chat]

@Voixlactée , je sais qu'il y a beaucoup d'inconnues, mais même reliée à une sonde gastrique + électrodes cardiaques + je ne sais quoi, le peau à peau est quand même possible. Il est favorisé pour les prémas.
Fais toi une liste de questions précises. Si tu veux tu peux te la poster ici pour garder une trace, et plus tard éditer ton message pour y mettre.les réponses que tu auras récoltés ! Je suis aussi anxieuse de nature sur des inconnus, et le plus j'ai de réponses, mieux je me sens (et plus je suis capable de m'adapter à une situation non prévue).
Si tu n'as pas toutes les réponses pour le lait (stérilisation etc), tu peux envisager de contacter le lactarium. Normalement, ton bébé devrait être pris en charge dans un gros CHU qui devrait avoir le lactarium pas trop loin.

 

[Tatian@]

Cela me fait peur de ne pas pouvoir prendre ma petite en peau à peau au départ, de la voir reliée à plein de tuyaux, de devoir rentrer chez moi la nuit sans elle...

En principe selon la charte du nouveau né hospitalisé, le peau à peau, l présence d'un parent continue et le don de colostrum devraient être favorisés au maximum.

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/charte_du_nouveau_ne_hospitalise.pdf

 

[Maléo]

Bonjour, point pratique, je pense que ton lait aura peut être besoin de transiter par le lactarium (c'était le cas pour les bébés premas d'une copine), auquel cas les sérologies VIH, hépatites... te seront probablement demandées.
Tu peux demander si celles faites en début de grossesse sont assez récentes.
J'espère que tout ira bien pour ton bébé et je te souhaite bcp de bonheur avec ce bébé qui arrive

 

[Voixlactée]

Merci à toutes pour votre soutien.

Je viens de parler avec ma mère qui s'inquiète pour moi mais me transmet son angoisse... pas évident.
J'essaie de rester positive et de me dire que ça va aller, que les médecins savent gérer ce type de situations. Je sens que ma mère veut déjà me préparer à un éventuel deuil, mais je trouve ça vraiment dur (c'est un euphémisme) à entendre actuellement, ça n'aide pas du tout. Je sais qu'elle ne veut pas faire mal, c'est sa propre angoisse qui parle, mais bon...

@Maman-chat : je suis une habituée des listes de questions, j'en faisais déjà pour chaque rendez-vous de suivi de grossesse. Autant dire que j'ai ma liste de prête sur une feuille pour le rendez-vous avec le chirurgien !
Je me posais la question du peau à peau car j'ai parlé avec une maman qui m'a dit qu'elle n'a pu prendre sa fille dans ses bras que le surlendemain de l'opération (j'imagine qu'en réanimation néonatale ce n'est parfois pas possible, selon les appareils auxquels est relié le bébé). Je poserai la question.
Il y a effectivement un lactarium dans l'hôpital où je serai.

@Tatian@ : Merci pour le lien, c'est rassurant.

@Maléo : merci pour l'idée de question, je n'y avais pas pensé. Surtout que je n'ai fait aucune sérologie en début de grossesse !

 

[Siana]

@Voixlactée Bravo pour tout ce que tu mets en place et courage à vous (toi, ton bébé, le Papa, ton fils aussi!) pour la suite!

Je rebondis juste sur ce que tu racontes à propos de ta mère: pourrais tu lui dire que ses propos rajoutent à ton angoisse, et lui demander d'arrêter?
J'ai bien compris que l'intention n'est pas nécessairement mauvaise, mais ce n'est clairement pas ce dont tu as besoin, là.
On conseille souvent de s'éloigner des gens négatifs ou toxiques pendant la grossesse et le post partum, vu ce que vous allez traverser, je pense que vous entourer de gens positifs est avisé!

On ne peut pas écarter tous les risques mais tu le dis très bien, ton bébé va s'accrocher, les médecins connaissent cette pathologie, tu mets tout en place pour donner le meilleur à ta fille

Édit : Je pense que tu as déjà tout épluché mais là: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=1203&lng=FR
ils disent que le pronostic est "excellent en cas d'intervention chirurgicale précoce"

 

[Eharm Hathor]

Bonjour,

Je suis désolée de poser une question assez primaire mais... A-t-on diagnostiqué une sténose du pylore ? Je ne suis pas certaine de bien comprendre.

Notre fils a été opéré à 5 semaines d'une sténose du pylore, je l'allaite encore à 15 mois de vie et nous avons tous les trois (notre bébé, le papa et moi) pour maintenir l'allaitement malgré les différents obstacles.

Tu peux très volontiers me contacter en mp si je peux t'aider !

Courage !
E.

 

[Voixlactée]

Merci @Siana : pour ma mère je lui ai déjà dit que ses propos me dérangeaient. Elle ne pourra pas changer sa façon de voir les choses (elle a tendance à imaginer le pire et à projeter ses propres expériences sur les autres) donc c'est à moi de prendre du recul...
Je vais essayer de limiter les conversations, et lui dire quand ce qu'elle dit me dérange.

@Eharm Hathor Non ce n'est pas ce qui a été diagnostiqué chez ma petite, l'opération est nécessaire dès la naissance car le bébé ne peut pas du tout s'alimenter d'après ce que j'ai compris.
Merci en tout cas pour la proposition, je n'hésiterai pas si besoin !

 

[Maléo]

@Eharm Hathor , les sténoses du pylore ne se voient pas pendant la grossesse. Cela se manifeste majoritairement vers 1 mois de vie.
Bonne journée

 

[Trésor]

Coucou @Voixlactée, je découvre ton post et suis tellement désolée d’apprendre que tu doives passer par ces moments on ne peut plus difficiles. J’espère le meilleur pour ta petite et toi
Je suivrai les événements avec attention et espoir. Je tenais à te manifester tout mon soutien.

 

[Marnie]

@Voixlactée , les propos de ta maman sont effectivement très forts et durs à entendre. Elle a sa vision des choses, mais pourquoi serait-ce à toi de prendre du recul, ne peut-elle simplement s'abstenir de la partager ? Tu as raison, je trouve, de vouloir limiter les échanges s'ils sont de cette teneur. Douces pensées

 

[Maman-chat]

Je peux me permettre une autre interprétation du "quoi qu'il arrive" ?
J'entends "si ça se passe bien", si il faut rester 1 jour de plus que prévu en rea", "si il y a des suites opératoires ", "si il y a des soins à domicile" etc.
On a découvert une malformation à la naissance de mon aîné (pas "grave", pas de vie en jeu, peu de conséquences fonctionnelle, mais une prise en charge lourde dans les premières années de sa vie, qui s'est allégée mais toujours présente aujourd'hui). J'ai aussi utilisé le terme "quoi qu'il arrive". J'ai aussi serré fort mon fils en lui disant que son papa et.moi serions toujours la pour lui "quoi qu'il arrive" sans qu'il n'y ai aucune pensée morbide, juste "si il faut faire des allers retours à l'hôpital on s'organisera quitte à lâcher du lest sur nos boulots", "si notre fils ne peut pas faire du sport comme les autres et bien tant pis".

Pour les personnes autour de toi,et de leur réaction c'est plus difficile. J avais explicitement envoyé un mail (je ne pouvais pas le faire de vive voix + pas envie de répéter n fois la même chose) à la famille élargie en expliquant les.faits et en listant ce dont nous avions besoin et pas besoin. Après coup le mail était très dirigiste, mais j'en avais besoin, après tout je venais d'accoucher de de me prendre une belle claque dans la gueule, tant pis si j'en froissais certains !
Nous n'avions pas besoin de pleurs, de pitié et d'oiseaux de malheurs. Que je comprenais qu'ils soient tristes, ressentent de la pitié, mais qu'ils fassent ça chez eux. Qu'ils pleurent avant/après leur rencontre avec nous, mais pas pendant. Que si cela remuait des choses chez eux, qu'ils le gèrent rassurés .
Nous avions besoin d'empathie, éventuellement sur demande une aide matérielle, d'optimisme, que je puisse être écoutée dans mes peurs, mais juste écoutée, pas de commentaire.
Et bien tout le monde m'a remercié d'être aussi explicite et d'avoir envoyé ce mail. Beaucoup ne savaient pas comment se positionner par rapport à nous et avaient peur de gaffer, de mal faire et ils m'ont dit que cela les avait beaucoup guidé et rassuré. D'autres m'ont dit qu'ils avaient été rassurés de mes capacités de maman (c'était mon aîné), de voir que je m'imposais, que je nous défendais.
Est ce que cela pourrait être une piste ?

 

[yomi]

Oh la la dur dur !! Ça me fait penser à la une mamie qui, a l'annonce de ma grossesse (on a annoncé avant les trois mois) nous avait dit "ah il y a beaucoup de fausses couches avant les 3 mois !!"
Est-ce que tu connais la meditation de la montagne ? C'est pour rester forte pendant les épreuves, si tu veux je peux t'envoyer le mp3

 

[Eharm Hathor]

Merci @Siana : pour ma mère je lui ai déjà dit que ses propos me dérangeaient (j'ai eu le droit à "tu devrais te concentrer sur les vivants" quatre jours après l'annonce, et je passe des phrases encore pires). Elle ne pourra pas changer sa façon de voir les choses (elle a tendance à imaginer le pire et à projeter ses propres expériences sur les autres) donc c'est à moi de prendre du recul...
Après on a très peu de soutien autour de nous donc c'est compliqué, la dernière chose dont j'ai besoin est de me brouiller avec elle actuellement. Je vais donc juste essayer de limiter les conversations, et lui dire quand ce qu'elle dit me dérange.

@Eharm Hathor Non ce n'est pas ce qui a été diagnostiqué chez ma petite, on nous a parlé d'atrésie du duodénum ou de l'intestin grêle proximal, c'est encore autre chose. Une "double bulle" apparaît sur l'échographie et l'IRM qui montrent que l'estomac est dilaté et que le duodénum est également dilaté et comme "bouché" si j'ai bien compris. Mais ce n'est pas certain que ce soit une atrésie, cela pourrait également être une malrotation par exemple. L'opération est nécessaire dès la naissance car le bébé ne peut pas du tout s'alimenter d'après ce que j'ai compris.
Merci en tout cas pour la proposition, je n'hésiterai pas si besoin !

D'accord, merci pour la précision et désolée pour la question un peu basique... N'hésite surtout pas, et plein de force à toi, au bébé et au papa.

J'imagine que c'est assez stressant votre situation actuelle. Pour notre part, la sténose était probable bien que statistiquement faible, puisque mon mari en a eu une bébé. Nous n'avons jamais rien vu (et pourtant cela a été regardé) pendant les échos de grossesse. J'avoue que si j'avais pu savoir pendant la grossesse, ça nous aurait permis de nous préparer un peu logistiquement et psychologiquement. C'est j'imagine compliqué comme période mais c'est super : vous allez pouvoir accompagner le bébé au mieux et vous en tant que parents, vous faire accompagner en amont !

Plein de courage,
E.

 

[MamanRose]

Dans mon cas ma petite sera nourrie via une sonde au départ, puis l'idéal serait de faire comme toi à la seringue ou dal. Est-ce le personnel médical qui te fournissait le matériel ou as-tu dû prévoir ? J'espère qu'ils joueront le jeu pour m'aider à favoriser un allaitement au sein, car pour mon premier je ne m'étais pas sentie très soutenue avec mon allaitement qui a eu du mal à démarrer. Enfin là je me dis qu'en néonat cela doit être différent que dans le séjour en maternité "classique"...
Cela me fait peur de ne pas pouvoir prendre ma petite en peau à peau au départ, de la voir reliée à plein de tuyaux, de devoir rentrer chez moi la nuit sans elle... il me faut encore du temps pour me faire à l'idée car la nouvelle est encore fraîche. Si j'ai l'occasion de parler à l'équipe en amont cela m'aidera sûrement.

Dans les 2 cas l'hôpital nous a fourni le matériel car c'était des imprévus.

Pour ma fille j'ai su que j'avais une prééclampsie le midi, accouchement prévu en urgence pour le lendemain matin (avec salle de réveil sans peau à peau), mais perte des eaux et cesa dans l'heure.
Finalement ils m'ont opéré sur place et non dans le bloc commun et peau à peau dès ma sortie du bloc sauf que cela s'est mal passé, la sage femme nous a crié dessus, mon bébé refusait de téter...
J'étais dans une clinique pro biberon (je ne le savais pas) cela a été une vrai bataille avec le personnel, disputes et compagnie. Tire lait vétuste qui fesait mal et énormément de bruit.
Dire que je m'étais préparée pour un accouchement physio sans péri en plateau technique.
Heureusement que j'avais le soutien de ma sage femme libérale, mon mari et une animatrice lll au téléphone.
À la fin des 10 jours de calvaire à la clinique, les personnes qui m'avaient manqué de respect sont venus s'excuser.
J'en garde quand même un bon souvenir, surtout que j'ai pu allaiter jusqu'au sevrage naturel, ça valait le coup de se battre.

Pour mon fils, césarienne programmée (dépassement de terme) finalement on a tenté une voie basse qui s'est fini en cesa.
J'avais trop peur de repartir en tire allaitement comme pour sa soeur donc j'ai demandé à rester seule pour la tétée d'accueil, il refusait lui aussi de téter, j'ai exprimé à la main le sein libre pour enduire le sein en bouche et stimuler le réflexe de succion. Bingo
Par contre le lendemain matin il a été transféré dans un autre hôpital car il avait besoin d'oxygène donc j'ai tiré mon lait et mon mari a fait les aller retour en voiture pour transporter mon lait.
Cette fois j'avais choisi un hôpital "ami des bébés" ils m'ont prêté tout le matériel, un tire lait récent et en bon état + des encouragements.

Dans ta situation, tu as la possibilité d'emmener ton propre tire lait que tu aimes, tu peux demander une ordonnance à ta sage-femme pour l'avoir avec toi le jour J.

Contrairement à ta maman, je pense que tu as raison de te concentrer sur ce qui va bien, la joie de l'arrivée de votre petite chérie.

 

[MamanRose]

J'avais juste demandé à ma bm de m'amener un sac isotherme avec pain de glace pour le transport car ils n'y en avait pas de disponible.