Thyroide et scintigraphie et choix LA : besoin de soutien

[luneliac]

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[Sylvie]

Bonjour,

J'entends tes larmes dans tes mots...
Il me semble que plusieurs mamans du forum ont déjà parlé de la maladie de Basedow. Je fais les recherches et je te mets les liens sur ton message.

 

[Sylvie]

Voici ce que j'ai trouvé sur la maladie de Basedow : http://forum.lllfrance.org/search.php?searchid=26530

 

[Sylvie]

Et les messages sur l'hyperthyroïdie : http://forum.lllfrance.org/search.php?searchid=26532

 

[Sylvie]

Le coin du prescripteur du Dossier de l'allaitement n°40 de juillet-août-septembre 1999 est entièrement consacré aux maladies thyroïdiennes.
Je peux t'envoyer une copie si tu me donnes ton adresse mail ( en privé ).

 

[luneliac]

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[isabelle steffan]

Il y a plusieurs façon d'effectuer des examens sur la thyroïdes ... je fais des recherches et je reviens ...

 

[Sylvie]

Vous pouvez taper "baselow" et "hyperthyroïdie" dans le moteur de recherche du forum, en haut à droite de la discussion ( sur le bandeau marron avec une petite loupe sur la droite ).

 

[isabelle steffan]

"Le diagnostic
Toute suspicion d’un trouble thyroïdien fera d’abord effectuer un bilan biologique : dosage de la T3 libre et de la T4 libre, de la TSH, recherche d’anticorps antithyroïdiens, antithyroglobuline ou antimicrosomiaux, et une échographie thyroïdienne en cas de goitre. Ces examens n’interfèrent pas avec l’allaitement, et pourront suffire à établir le diagnostic. Une scintigraphie pourra être demandée devant la découverte d’un nodule isolé, d’une hyperthyroïdie, d’une hypothyroïdie ou d’une thyroïdite.
Le technetium99m (1/2 vie : 6 heures) n’est pas incorporé au métabolisme thyroïdien, mais seulement capté. L’examen peut être pratiqué rapidement après l’injection (20 mn) ; il est plus facilement disponible et beaucoup moins coûteux que l’iode radioactif. Il est en outre peu irradiant, et il permet d’obtenir de bonnes images. Il est donc le produit à utiliser en première intention, tout particulièrement lorsque l’on souhaite étudier le caractère fixant ou non d’un nodule ou effectuer la surveillance d’un goître. Il permet de plus d’obtenir une cartographie thyroïdienne, même en cas de carence iodée modérée. Il présente aussi l’avantage majeur de ne pas nécessiter d’interruption de l’allaitement pour la plupart de ses dérivés (99mTc DTPA, DISIDA, DMSA, glucoheptonate, gluconate, HDP, HMDP, MDP). Si toutefois la mère est très anxieuse au sujet de la radioactivité, on peut lui proposer une interruption « de principe » de l’allaitement de 4 heures, destinée à la rassurer.
L’iode radioactif 123 (I123) est le traceur biologique de référence ; il permet d’obtenir un reflet fidèle de l’hormonogénèse. L’examen est réalisé 2 à 3 heures après l’injection. Sa demi-vie dans le lait est de 5,8 heures, et il est nettement plus irradiant que le technetium, ce qui implique un arrêt de l’allaitement d’au moins 24 heures (un produit est virtuellement éliminé de l’organisme au bout de 5 demi vies). Exprimer un maximum de lait juste avant l’examen accélèrera l’élimination.
L’iode131, du fait de sa demi-vie beaucoup plus longue (8 jours), de son caractère fortement irradiant, et de son passage très important dans le lait, doit être réservé aux mesures de fixation préthérapeutiques, pour traitement et suivi des cancers thyroïdiens différenciés ; en effet, la suspension de l’allaitement recommandée est d’au moins 40 jours, ce qui implique quasiment toujours le sevrage définitif de l’enfant. Eviter de porter le bébé devant la glande thyroïde en raison de la radioactivité locale.
DA n°40 © La Leche League France Juillet-Août-Septembre 1999 - Le coin du prescripteur p75 - Les pathologies thyroïdiennes

Ne pas hésiter à négocier + + + avec le médecin, l'endocrino, le radiologue afin d'obtenir le produit le plus compatible avec ton projet d'allaitement.
Ne pas hésiter à demander un deuxième avis et à appeler le centre de pharmacovigilance pour plus d'infos.

 

[isabelle steffan]

Pour le traitement de l'hyperthyroïdie, voici un extrait des Dossiers de l'Allaitement n°40 © La Leche League France Le coin du prescripteur Juillet-Août-Septembre 1999

Les hyperthyroïdies
Elles seront traitées par des antithyroïdiens de synthèse.

Benzylthiouracile (Basdène®)
Il n’existe aucune donnée sur son passage lacté. Il est donc préférable de l’éviter.

Carbimazole (Néo-Mercazole®)
Il est rapidement transformé en méthimazole, qui est le métabolite actif. Sa demi-vie varie de 4 à 12 heures suivant les patients. Il n’est quasiment pas lié aux protéines plasmatiques.
La posologie pédiatrique est de 0,5 à 0,7 mg/kg/jour en traitement d’attaque, puis de 30 à 60% de cette dose en traitement d’entretien. Son passage lacté a été étudié chez des femmes qui étaient soit déjà traitées pendant leur grossesse, soit qui ont débuté un traitement pendant leur allaite
ment ; les posologies allaient de 5 à 40 mg/jour. Lorsque la mère reçoit des doses élevées (30 à 40 mg/jour), le taux lacté pourra être suffisant pour avoir un impact thyroïdien chez l’enfant allaité ; en particulier, des taux sanguins proches des taux thérapeutiques ont été retrouvés chez des jumeaux allaités par une mère prenant 30 mg/jour de carbimazole. En revanche, des posologies allant jusqu’à 20 mg/jour pour des traitements au long cours n’ont pas induit d’effets secondaires chez les enfants ; les études qui ont suivi leur statut hormonal ont retrouvé chez eux des valeurs normales. Il est donc possible d’utiliser le carbimazole pendant l’allaitement ; l’exposition de l’enfant peut être minimisée si l’administration se fait par prise unique, et si la mère attend 4 heures avant de mettre son enfant au sein. Les fonctions thyroïdiennes de l’enfant seront suivies toutes les 2 à 4 semaines.

Propylthiouracile ou PTU
Il est unanimement considéré comme le traitement de première intention chez la mère allaitante. La posologie habituelle est de 200 à 300 mg/jour chez les adultes, et de 50 à 150 mg/jour chez les enfants (5 à 10 mg/kg/jour en traitement d’attaque, puis 1/3 à 2/3 de cette dose en traitement d’entretien). Il est lié à 80% aux protéines plasmatiques, et sa demi-vie est de 1 à 2 heures. Le rapport lait/plasma est compris entre 0,1 et 0,6 après des posologies allant jusqu’à 400 mg/jour, avec des taux lactés allant de 0,7 à 7 mg/l. On a calculé que le bébé allaité absorbait au maximum 0,18 mg/kg/jour de propylthiouracile ; un quelconque effet indésirable chez l’enfant allaité est hautement improbable avec une dose aussi faible, et aucun n’a jamais été rapporté. Les fonctions thyroïdiennes de l’enfant seront suivies toutes les 2 à 4 semaines par mesure de précaution. De rares cas de réactions idiosyncrasiques ont été signalés (rash, fièvre, atteinte de cellules sangui-nes) ; il pourra donc aussi être utile de pratiquer une numération-formule sanguine toutes les quelques semaines.

 

[luneliac]

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[isabelle steffan]

C'est arrivé à une maman près de chez moi : après l'examen, la maman a demandé si elle pouvait allaiter (parlait mal le français, n'avait pas demandé avant). Le radiologue lui a annoncé 24 heures sans allaiter. Quand elle m'a téléphoné pour + d'infos, je lui ai demandé le nom du produit utilisé ce qui l'a obligé à recontacter le service où elle avait passé l'examen. Une autre personne lui a répondu en lui donnant le nom du produit et lui a annoncé 48 heures de suspension de l'allaitement !
Je lui ai donné les infos que j'avais et lui ai proposé d'appeler le centre de pharmacovigilance d'Angers qui a répondu qu'il n'y avait pas lieu de suspendre l'allaitement.

Contacter le centre de pharmacovigilance permet d'avoir une info fiable qui rassure tout le monde : le centre de pharmaco envoie les infos au médecin qui effectue l'examen, au médecin traitant et à l'endocrino si besoin et prend ensuite contact avec eux pour suivre l'affaire.

 

[allreset]

Bonsoir Lunéliac,

je comprends ton angoisse. Elle est justifiée, cette maladie nous touche physiquement, physiologiquement et moralement.

J'ai ouvert 2 posts sur la maladie de Basedow que j'ai eu 4 fois sur 10 ans. Je te propose de les lire comme te le suggère Sylvie (tape basedow dans l'onglet recherche)

http://forum.lllfrance.org/showthre...-fort-et-maladie-de-Basedow&highlight=basedow
http://forum.lllfrance.org/showthread.php?947-Les-maladies-thyroidiennes&highlight=basedow

J'ai eu de la chance d'être suivie par une endocrinologue qui m'a fait confiance au fil du temps. Je n'ai pas eu de scinthigraphie, les échographies suffisaient à contrôler mon nodule inoffensif. J'ai refusé tous traitements radicaux à l'iode radioactive.
Lorsque mon bébé avait +3 mois, j'ai pris du Proracyl en dose minimale et j'ai guéri très vite malgré les mauvais taux de T3 et de T4. J'ai tout arrêté rapidement.

Accroche toi, et REPOSE toi même dans les moments où tu te sens speed.
Je suis sûre que tu n'es pas en état de reprendre ton travail, un arrêt maladie serait largement justifié, y as tu songé?

Pour ce qui est de l'allaitement , le 22/10 cela fera 2 ans pour moi et mon "grand" bébé est en pleine forme.

Je me tiens à ta disposition si tu en as besoin.
COURAGE

 

[luneliac]

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[isabelle steffan]

Visiblement, concernant la scintigraphie, je n'ai pas le choix car justement je n'ai pas de nodules (enfin jusqu'à présent) et donc seule la scintigraphie permet de suivre la maladie.

Si la scintigraphie se fait avec du technetium99m et que celui-ci est compatible avec l'allaitement, pourquoi tirer le lait et suspendre l'allaitement ?
Il me parait important de discuter + + + avec le médecin pour le confronter à ton problème.

 

[luneliac]

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[allreset]

Il n'y a aucune raison que ce soit sport.
Pour mon endocrinologue (aussi diabétologue), l'allaitement est primordial pour un bébé et elle m'a comprise lorsque je lui ai donnée les dossiers transmis par LLL.

Je sais à quel point cette maladie nous rend speed et à quel point nous agissons plus dans l'émotion qu'avec du recul.
A ta place, j'irai d'abord au rendez-vous avec l'endocrino puis je ferai la scinthigraphie après.
Comme le suggère Isabelle, il faut discuter en premier lieu.

Les hormones de l'allaitement sont très importantes pour ta future guérison.

Les raisons de cette maladie peuvent être multiples et sont liées souvent au stress. Pour ma part j'ai changé de vie. J'ai tenu bon face à l'iode, je me suis donnée une chance.

Si tu veux, je te donne mes coordonnées et celles de ma spécialiste, qui travaille étroitement avec le Chu de Bordeaux. Tu pourras l'appeler de ma part.

Courage et essaie de réfléchir

 

[luneliac]

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[Mialinette]

Toutes mes pensées je travaille en labo et je suivais beaucoup de patient pour cette pathologie. Courage ça va aller mieux et je suis sûre que tu Continueras d allaiter entoure toi et on s'accroche ;-) bisous de réconfort

 

[allreset]

Courage Lunéliac et vois pour un arrêt maladie, même avec ton médecin traitant si l'endocrino ne peut pas te recevoir.

Tu es sur le bon chemin et lorsque tu seras chez toi, au calme, avec la possibilité de te reposer et d'allaiter ton bébé dans une atmosphère plus détendue, tout rentrera dans l'ordre, et l'allaitement et la maladie. J'en suis sûre.