Sevrage, allergies alimentaires et troubles de l'oralité

[M-line]

Bonjour à tous !

Je suis à la recherche de témoignages de mamans qui ont sevré des bambins ayant des allergies alimentaires et/ou des troubles de l'oralité.

Ma fille a 20 mois, des allergies alimentaires retardées très contraignantes (lait, blé, maïs, soja) et des troubles de l'oralité qui l'empêchent de se nourrir correctement. Jusqu'à ses 18 mois elle a souffert de constipation sévère mais un travail en naturopathie nous a permis de régler les soucis de transit.
J'étais en congé parental jusqu'à ses 18 mois alors j'ai maintenu l'allaitement car c'était sa principale source d'alimentation. Mais la reprise du travail (je suis enseignante en PS en maternelle, ce qui me demande bcp d'énergie et une vigilance constante), les évictions alimentaires depuis près d'un an (j'ai perdu 10kg), les 2 - 3 réveils nocturnes et les heures passées en cuisine m'epuisent... je ne suis pas sûre de tenir encore longtemps avec ce rythme.
Toutefois elle est encore TRES attachée à moi, aux tétées et je ne sais pas comment m'y prendre...
Lorsqu'elle avait 1 mois, j'ai fait un abcès du sein, j'ai dû être opérée et depuis j'allaite avec un seul sein. Cette épreuve a peut être aussi eu un impact sur notre attachement.

Merci de m'avoir lue et merci d'avance pour vos retours

 

[Crapouillou]

Bonjour,
Je ne vais pas pouvoir t'aider car je suis dans une situation similaire. Mon fils a 21 mois, il est allergique au lait, oeuf, soja et myrtille. Il n'a heureusement pas de troubles de l'oralité mais a un retard de poids important. Il fait 9kg. Il est né avec une fente labiale qui a été opérée à ses 3 mois et tout va bien maintenant.
Le régime d'éviction est aussi très pesant pour moi. Le temps passé en cuisine est horriblement prenant, je compatis. Je suis infirmière, j'ai heureusement des jours de repos en semaine. J'en profite pour cuisiner d'avance ce que je peux. C'est une grosse organisation.
Il tete encore une fois le matin, parfois le soir mais c'est plus rare. Malgré tout il est très attaché à sa tétée du matin, je ne me vois pas lui supprimer. Et pourtant, des fois j'ai envie de tout arrêter.
Il a un lait infantile spécifique qu'il refuse de boire, je lui fais sous forme de crème ou gâteau de semoule mais il refuse de plus en plus souvent, sauf chez la nounou, heureusement.
Il a fait ses nuits assez rapidement, j'ai donc pu stopper les tétées de nuit sans difficulté. Pour celles de jour, j'ai dit non au fur et à mesure. Et j'ai supprimé des tétées par petites touches. J'ai tenu bon, il pleurait c'était horrible. Le soir, il a arrêté de demander de lui même.

Est ce que tu as un lait infantile à lui proposer ? Elle refuse quelles textures ? Tu as essayé les flans (au LM ou LA)?
Bon courage

 

[M-line]

Bonjour,
Je ne vais pas pouvoir t'aider car je suis dans une situation similaire. Mon fils a 21 mois, il est allergique au lait, oeuf, soja et myrtille. Il n'a heureusement pas de troubles de l'oralité mais a un retard de poids important. Il fait 9kg. Il est né avec une fente labiale qui a été opérée à ses 3 mois et tout va bien maintenant.
Le régime d'éviction est aussi très pesant pour moi. Le temps passé en cuisine est horriblement prenant, je compatis. Je suis infirmière, j'ai heureusement des jours de repos en semaine. J'en profite pour cuisiner d'avance ce que je peux. C'est une grosse organisation.
Il tete encore une fois le matin, parfois le soir mais c'est plus rare. Malgré tout il est très attaché à sa tétée du matin, je ne me vois pas lui supprimer. Et pourtant, des fois j'ai envie de tout arrêter.
Il a un lait infantile spécifique qu'il refuse de boire, je lui fais sous forme de crème ou gâteau de semoule mais il refuse de plus en plus souvent, sauf chez la nounou, heureusement.
Il a fait ses nuits assez rapidement, j'ai donc pu stopper les tétées de nuit sans difficulté. Pour celles de jour, j'ai dit non au fur et à mesure. Et j'ai supprimé des tétées par petites touches. J'ai tenu bon, il pleurait c'était horrible. Le soir, il a arrêté de demander de lui même.

Est ce que tu as un lait infantile à lui proposer ? Elle refuse quelles textures ? Tu as essayé les flans (au LM ou LA)?
Bon courage

Bonsoir @Crapouillou et un grand merci pour ton témoignage, c'est toujours agréable de sentir qu'on est pas seule...
Dis moi, tu es suivie par un allergologue ? Je m'interroge sur la façon dont tu as découvert l'allergie à la myrtille car ce n'est pas commun ?
De mon côté j'ai le sentiment qu'il y a encore un élément qui nous echappe mais je ne sais plus comment chercher.
Notre allergologue ne teste que ce qu'on propose. On a tenté de réintroduire le lait à 2 reprises sans succès pour le moment... et les laits hypoallergénique elle les refuse sous toutes leurs formes : liquide, flan nature ou aromatisé...
Elle tete encore 1 à 2 fois la nuit, 1 fois le matin et 2 fois le soir lorsque je travaille, mais le week end elle réclame beauuuucoup... je suis vraiment partagée entre continuer cet allaitement pcq ça semble être sa seule source de nutrition stable et réconfortante et entre sevrer (mais dans la douleur?) sans être sûre qu'elle se nourrisse correctement... c'est vraiment pas évident de progresser dans tout ça...

 

[Crapouillou]

Bonjour, pour l'allergie à la myrtille je m'en suis doutée parce qu'il refusait d'en prendre et il avait des diarrhées dès qu'il en prenait une cuillère.
Oui, il est suivi par un allergologue et aussi par un pédiatre de Necker en plus de son pédiatre habituel.
Ton allergologue a-t-il testé les allergies retard ? C'est ça qu'a Crapouillou. On lui met les aliments sous un patch 2-3j et s'il y a une réaction dessous on considère que c'est une allergie.
Il refusait les hydrolysats de lait mais a fini par accepter sous forme cuisinée le "lait" à base d'acides aminés (n0v@l@c @min@). As tu essayé ?
Au niveau des textures, elle mange comment ?
Crapouillou avait été hospitalisé pour un bilan d'oralité, est ce que ce serait envisageable pour vous?

 

[M-line]

Bonjour,
Merci pour tes réponses. Mais du coup quand tu vois l'allergologue, c'est toi qui suggère les tests à effectuer ? De notre côté, à la première consultation, l'allergologue a testé le lait et le blé (en retardé avec des patchs comme tu l'évoquais). Puis comme les symptomes, bien que réduit, perduraient après l'éviction du lait et du blé, on lui a soumis nos doutes : d'abord le soja, puis le maïs. Depuis l'arrêt du maïs elle a enfin un transit régulier et globalement ça va mieux, mais à certaines périodes elle semble encore bien gênée, donc on pense qu'il reste peut être une inconnue mais on a pas trop de piste...
As-tu déjà tenté les réintroductions pour ton loulou ? Ici on a tenté de réintroduire deux fois le lait (une fois avant la découverte de maïs : échec) et une fois récemment mais qques symptomes réapparaissent alors on temporise.
Je ne connais pas les bilans d'oralité, ça consiste en quoi ? Et ton suivi à Necker c'est par rapport à la faible prise de poids ? De notre côté le poids stagne un peu mais pour l'instant ça n'alarme pas notre médecin, il m'a juste conseillé de maintenir l'allaitement jusqu'à ce qu'elle se nourrisse mieux. Nous avons bientot RDV avec un gastro pédiatre. On a longtemps repoussé ce type de spécialiste parce que les échos qu'on en avait concernant leur avis sur l'allaitement nous rebutait.
Le "lait" qui nous a été conseillé par l'allergologue était Néocate : odeur infecte ! On avait fait liquide, aromatisé, en flan, en changeant les couleurs mais vraiment impossible pour elle de manger ça.
Difficile de te dire ce qu'elle mange d'un point de vue texture parce qu'il n'y a presque aucune règle. Globalement, pas de texture purée collante ou nécessitant trop de mastication. Elle aime beaucoup le riz, le quinoa, les pates de sarrasin, les soupes, certains légumes mais dans ce domaine on a des phases, tout ce qui croustille : biscuits, chips, elle mange des compotes aussi mais par phases et les fruits c'est hors de question lol

 

[Crapouillou]

J'espère que le gastro pédiatre va vous aider. En général le soja croisé avec le lait. On a pas réintroduit car au dernier test il réagissait encore. Comme ça a été compliqué le début de la diversification car je devais le gaver pour qu'il grossisse et que maintenant ça va bien je ne veux pas repartir en galère pour le nourrir. Il mangera des oeufs et du lait plus tard (ou pas mais c'est pas grave).
Le bilan d'oralite permettait de voir s'il était capable de manger à la cuillère, comment les repas se passaient... Ça a permis aussi de faire des bilans sanguins et coproculture.

 

[M-line]

J'espère que le gastro pédiatre va vous aider. En général le soja croisé avec le lait. On a pas réintroduit car au dernier test il réagissait encore. Comme ça a été compliqué le début de la diversification car je devais le gaver pour qu'il grossisse et que maintenant ça va bien je ne veux pas repartir en galère pour le nourrir. Il mangera des oeufs et du lait plus tard (ou pas mais c'est pas grave).
Le bilan d'oralite permettait de voir s'il était capable de manger à la cuillère, comment les repas se passaient... Ça a permis aussi de faire des bilans sanguins et coproculture.

Et tu as fait ce bilan d'oralité de ta propre initiative en appelant Necker ? Ou un de tes médecins te l'a conseillé ? En tout cas c'est une piste intéressante merci.

Je comprends que tu veuilles attendre et "profiter " d'un moment où il mange relativement bien... j'ai parfois eu le même sentiment...
Mais en ce moment je suis plutôt à me dire : continuer l'allaitement pourquoi pas mais si on parvient à réintroduire des trucs pour que les repas soient moins compliqués, ou juste pour pouvoir aller manger chez des amis ou au restaurant en ayant un minimum de choix.

 

[Crapouillou]

C'est la chirurgienne qui l'a opéré de sa fente qui a organisé l'hospitalisation avec sa consœur. J'avais très peur en y allant, surtout de la sonde naso gastrique. Et finalement, ça m'a soulagée. Je savais que tout allait bien hormis les allergies.

Je comprends tout à fait ce que tu veux dire. Des fois j'ai envie de me goinfrer de fromage. Et de pouvoir cuisiner comme avant. Mais je sais par expérience que ce n'est pas sûr qu'il puisse manger ces aliments même s'il n'est plus allergique. J'étais allergique au lait, oeuf, soja et poisson quand j'étais bébé. Aujourd'hui, je ne peux pas manger de poisson, l'odeur me donne la nausée. Le lait je le digère quasiment pas. Alors je me dis que je vais attendre que ça passe naturellement.

 

[M-line]

Je vois, merci pour ton retour d'expérience. J'espère que vous allez trouver un rythme alimentaire convenable et qu'il pourra manger de façon plus simple à terme.
Je trouve que le plus dur c'est pas tant les restrictions en elles-mêmes, (bon comme toi parfois je rêve d'une pizza ou d'une raclette lol), mais c'est surtout qu'il n'y a plus de place à l'improvisation, il faut toujours tout en anticiper !

 

[Crapouillou]

C'est vrai que c'est une sacrée organisation. J'essaie de congeler individuellement les aliments et comme ça j'assemble quand j'ai besoin.