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RGO , IPLV , toux, .... je suis perdue

Discussion dans 'Maladie de l'enfant' démarrée par labrioche, 21 Février 2016.

  1. labrioche

    labrioche Hyperlactation

    Bonsoir et merci de me lire ,

    Ce soir je suis paumée , épuisée ....

    je vous résume la situation.

    Mon fils N. est né y'a 4 mois et demi à la maison en bonne santé avec un bon 3kgs800.

    0-1 mois : il prend 1 kgs tète bien depuis qu'à ses 10 jours on lui a coupé le frein de la langue.

    1-2 mois : N. hurle presque non stop . Ne dort presque jamais et uniquement en position assise , dans nos bras ou dans son cosy.-
    Il se tord dans tous les sens , se raidit il est inconsolable, sa voix se casse , ds gaz non stop , des rots pendant la TT et plusieurs he1ures après.
    Je sens bien que quelque chose ne va pas ... N. n'a pris que tout juste 200g
    On commence un traitement contre RGO avec Inexium ( Gaviscon n'ayant rien fait )
    on évoque l'IPLV je commence un éviction

    2-3 mois ; les pleurs ont cessé du moins les hurlements .... il dort un peu mieux .
    Des gaz toujours quand même présent .
    il commence a avoir le nez pris .. et une toux grasse ..mais ça ne tombe pas sur les bronches .
    je fais ce qu'il faut c-a-d lavage de nez
    Il prend encore une fois que 200g

    3-4 mois : Gaz un peu moins présent , il dort toujours mal ... mais bon c'est un petit.
    quand je dis qu'il dort mal c'est que les endormissements aux bras , en écharpe durent des plombes et qu'il fait des micros sommeils ...se reveil souvent en pleurs La nuit il téte beaucoup parfois se rendort de suite parfois non car il semble avoir mal au ventre ou ailleurs je ne sais pas !
    en plus de tout ça la toux est toujours là .... grasse majoritairement. Ca le réveil , ça le gène .... je trouve que ça dure vraiment ..
    1 mois de toux tout de même !!!
    Point positif de ce mois l'éviction semble être bénéfique sur sa prise de poids il a pris 500g environ

    son 5 eme mois le tableau est le même .

    mais je dois vous parler des TT ... qui sont 1 fois sur 2 chaotiques !
    Il prend , il lâche il pleure, il râle.
    Je l'entend qui dégluti , il a du lait aux commissures des lèvres , j'ai du lait
    Il se raidit. se tord
    Parfois un rot .. mais bien souvent je ne comprend pas
    Je n'ai pas de REF
    J'ai eu une augmentation mammaire avec cicatrice aréolaire qui je pense a eu un impact sur ma production ( si je compare à mon précédent allaitement )

    Je ne sens pas mon bébé dans son assiette .
    Mais ce n'est pas tous les jours enfin y'a tout de même plus de jours "pas top" que des jours bons .

    Mon généraliste qui est "pro" allaitement mais pas trop hein ( ca l’inquiète de ne pas savoir combien de lait prend mon fils ) ...... m'a pris RDV avec un pédiatre spécialisé dans les intolérances et problèmes digestifs.

    je suis épuisée par le manque de sommeil mais aussi moralement les TT sont des épreuves avec des pleurs , des douleurs quand il tire sur me seins ...

    si jamais quelqu'un à des pistes sur d'autres intolérances ; allergie ou tout autre chose je suis preneuse ...

    c'est mon 3eme enfant , je ne suis pas du genre inquiète mais là je sais pas y'a un truc qui ne va pas
     
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  2. SEmilie

    SEmilie Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Bonsoir,

    ce que tu décris ressemble effectivement aux symptômes d'un RGO. Enfin du moins à ceux que notre fille avait. Sauf que chez nous les tétées se passaient bien. Mais son RGO ayant été diagnostiqué à 2 mois je ne sais pas à quoi auraient ressemblé les tétées plus tard.

    A travers toutes mes lectures sur le sujet (que tu as sans doutes déjà lues) et les visites chez le gastropédiatre, voilà ce qu'il en ressort:
    Les symptôme de nez pris et de toux s'expliquent par le RGO. Les remontées acides vont fragiliser toute la sphère ORL et il y aussi une production accrue de mucus en réponse à l'inflammation des muqueuses. Quand le RGO est diagnostiqué tardivement, ce sont souvent des enfants qui font rhino sur rhino et otites sur otites.
    Les gaz et les rots très douloureux pendant les tétées et aussi plusieurs heures après aussi sont des symptômes du RGO.
    De même que l'IPLV est souvent liée au RGO.
    En fait il y a souvent le package magique: IPLV, coliques et RGO.

    Tout d'abord pour le régime d'éviction des PLV: Est-ce que tu as enlevé les produits laitiers (vache) de ton alimentation ou as tu également retiré soja, lait de brebis, lait de chèvre, tous les produits industriels qui contiennent des PLV en quantité importante (poisson pané, saucisses à hod-dog, certains jambon, quenelles....), la viande de boeuf, la viande de veau (certains allergologues disent de la retirer et d'autres non).
    Si tu consommes encore quelques aliments avec des PLV cachées, ça peut faire la différence.

    Autre point : à quel dosage est ton fils pour l'Inexium? Nous très rapidement nous avons donné la dose de 2mg/kg (ce qui est énorme puisque l'Inexium est déconseillé avant 1 an et à cet âge là, la dose est de 1mg/kg, mais les gastropédiatres vont généralement de 1 à 2 mg/kg). Mais dès qu'on essaye de diminuer la dose (ma fille à 14 mois maintenant), il y a une rechute (surtout en période de poussée dentaire en fait).
    L'Inexium va jouer sur l'acidité gastrique alors que le gaviscon va limiter les remontées (au début on donnait les 2 puis progressivement on a retiré le gaviscon). (PS: le gaviscon se donne avant les principales tétées même si sur la notice il est écrit "après").

    En tous cas, saches que tu lui donnes ce qu'il y a de mieux en ce moment, ton lait qui l'apaise car il est non agressif, se digère vite (le RGO est une digestion trop lente) et il est cicatrisant.
    Tu as raison de te faire confiance. Si tu sens qu'il y a un truc qui ne vas pas (surtout après 2 enfants), c'est qu'il y a un truc qui ne va pas.

    C'est super que ton généraliste t'oriente vers un spécialiste.
     
  3. labrioche

    labrioche Hyperlactation

    Merci pour ton retour .
    Je ne savais pas que le RGO influé sur la sécrétion de mucus ....

    pour l'éviction j''ai retiré tout les produits laitiers et les produits indus qui en contiennent même des traces .. par contre je consomme encore du lait de brebis et pas mal de soja ...

    POur l'Inexium on est encore à la dose "classique" ...mais tu me donnes envie d'en donner plus et je vais peut être ressortir mon Gaviscon ....

    mon RDV chez le pediatre est le 29/02 cela me semble si loin !
     
  4. SEmilie

    SEmilie Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Je pense que pour l'Inexium il vaut mieux attendre l'avis du spécialiste, ne pas faire d'automédication. C'est un produit puissant et la dose de 1mg/kg est déjà importante.
    Je comprends que tu sois tentée. C'est dur de voir souffrir son bébé et c'est épuisant.

    Je viens de lire un article sur le site de la Leche League concernant les freins de langue et j'ai vu qu'un frein de langue trop court pouvait entrainer un RGO car il y a alors une prise d'air importante (http://www.lllfrance.org/1679-aa-95-freins-de-langue-freins-de-levre-des-freins-a-lallaitement). ça te semble être le cas chez toi? Chez nous ce serait possible car je ne peux pas allaiter sans bout de sein tellement les douleurs sont importantes.

    Courage, le 29 Février, ce n'est pas si loin que ça. En attendant, le portage, le portage, le portage et beaucoup de patience. Je sais à quel point c'est dur.
     
  5. labrioche

    labrioche Hyperlactation

    oui je ne changerai pas la dose ...même si l'envie est là .

    Le frein de langue me semble avoir été bien coupé ( même si j'ai de temps en temps encore mal aux tétons .... )
    je le porte .. quand il est d'accord car dans les mauvais jour même le portage ne lui convient pas :(

    Ma patience s'use ....mais je tiens bon du mois j'essaie
     
  6. SEmilie

    SEmilie Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    J'avais pas lu que son frein de langue avait été coupé.
    Après avoir lu ce témoignage, je vais prendre rendez-vous avec un spécialiste pour vérifier les freins de lèvres et de langue chez ma fille.
     
  7. labrioche

    labrioche Hyperlactation

    Oui tu ne perds rien à consulter SEmilie ! Ç est vraiment un geste rapide mais qui peut bien aider !
     
  8. labrioche

    labrioche Hyperlactation

    je crois que mon bébé souffre encore .... je n'en peux plus les TT sont presque toutes des épreuves .
    Il téte , il tire sur mon sein , il pleure .. revient et recommence téte pleure, tire ....
    ( je précise qu'il y a bien du lait car je l'entend déglutir et il a de lait dans la bouche )

    Quand il s'endort dans mes bras , ou qu'il essaye de s'endormir .. il pleure encore .... et se cambre , se cambre toujours .
    Il est raide comme un piquet ...

    Une fois qu'il est presque endormi on en a encore pour bien 15 min ou il faut le garder car soudain il va recommencer comme un spasm...

    je ne veux pas voir mon bébé souffrir encore !
     
  9. Nat08

    Nat08 Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Crise pour moi aussi hier, il n'a pratiquement pas dormi de la journée à cause de ça, du coup grosse crise le soir car trop énervé... De plus ce matin il m'a fait un caca vert avec des glaires, première fois oO !
    Il salive beaucoup, est-ce que ça pourrait être la cause des glaires ? Les gencives à 9 semaines c'est un peu tôt quand même ?

    Courage labrioche, je ne sais pas non plus comment l'aider, je me dis juste qu'avec le temps ça ira mieux. Je reçois une sucette pour bébé allaité ce soir, j'espère que ça calmera les reflux en le faisant déglutir et en le rassurant, je n'étais pas pour, mais si ça peut le soulager. Je te tiendrai au courant si tu veux.
     
  10. SEmilie

    SEmilie Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

  11. Stéphanie Lecoq

    Stéphanie Lecoq Montée de lait

    Question peut-être stupide mais a tu essayé d'aller lui faire faire une séance d'ostéopathie ?
    Pour nous ça nous a beaucoup aidé, il avait une côte qui faisait pression sur l'oesophage et ne respirait pas par le nez mais par la bouche du coup ça compliquait ses tétés ou il avalait beaucoup trop d'air...
     
  12. labrioche

    labrioche Hyperlactation


    Oui j'y suis allée mais je vais peut être bien y retourner !

    Cet après midi rdv avec pédiatre à l'hôpital !
    J hésite entre Cris et larmes
    Je vous raconte demain
    La j ai une migraine depuis ce matin qui me tue
     
  13. labrioche

    labrioche Hyperlactation

    Hier j'ai donc rencontré un pediatre / allergologue .... je suis encore ce soir sous le choc de ce RDV !
    Au 1ers abord il a semblait être à l'écoute , il a pris le temps d"écouter pourquoi nous étions là ...
    il a pris le temps de l’ausculter
    il a regarder les courbes du carnet de santé "juste pour avoir un aperçu ..."

    Puis on arrive aux questions ... sur le nombre de TT , combien je donné pour la créche , en combien de temps je tiré les quantité necessaire , comment j'arrivais à calmer mon bb , quand est ce qu'il pleurait ...

    Puis son "diagnostic" tombe .

    mon fils à un reflux certes mais il y a surement encore des coliques du nourrisson ( mon fils va avoir 5 mois ).
    On ne peut rien faire de plus que l'Inexium , il faut juste attendre!
    Par contre il est inquiet de sa petite prise de poids . ( il a pris que 2 kgs en 5 mois dont 1 kgs le 1e mois avant que les pleurs arrivent ... sa courbe à eu une légere cassure entre 2 et 3 mois et remonte depuis)
    selon lui je peut reprendre le PLV car les symptômes du reflux sont toujours là ... --> alors que mon fils à repris du poids 3 semaines après l'éviction.
    il me propose une hospitalisation de 48h pour nous observer ... voir si j’interprète bien les pleurs de mon fils et , observer ses soucis de douleurs au ventre ! de plus il sera peser après chaque téter pour voir combien il prend de lait à chaque fois !!!!

    Rien ne presse .. je peux en discuter avec mon conjoint !!!
    Il n'a pas de solution "miracle" pour mon fils

    je vous la fait courte là !!!!

    je suis donc choquée par cette attitude !
    il remet totalement en cause mes dires !
    ne prend pas en compte la douleur que mon fils exprime , il remet totalement en cause mon allaitement
    ne m'a rien proposé même pas de Gaviscon , ni d'epaissir mon lait , ni de commencer la diversification .... ou que sais je qu'on entend lit partout !!

    Il veut m'enfermer sans bien manger , sans bien dormir , sans voir le jour pour eventuellement voir si mon fils n'aurait pas une maladie qui l’empêche de grossir ou si je le nourrit assez?? Je précise qu'il a pendant l'auscultation de mon fils dit à plusieurs reprises qu'il était très tonique , souriant et en pleine forme !!!

    alors que faire aujourd'hui ???
    Je suis perdue , je ne pense pas que mon fils ai faim , mais qu'il a mal !
    Mais du coup je doute quand même ....
     
  14. SEmilie

    SEmilie Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Je suis bien désolée que ton rendez-vous ne t'ait pas apporté de réponse. Malheureusement, le pédiatre et le gastropédiatre de notre fille nous avaient expliqué qu'ils n'ont pas trop d'outils pour traiter ces symptômes. Réellement il n'y a pas de produit miracle. Même quand l'Inexium fonctionne bien, il y a toujours des périodes de rechute dues aux poussées dentaires par exemple et à d'autres facteurs qu'on n'arrive pas toujours à identifier.
    Le fait qu'il ne t'ait pas demandé d'épaissir ton lait ou de diversifier est selon moi un bon signe. L'épaississement du lait ralentirait la digestion et ne ferait qu'augmenter l'acidité gastrique. Il en est de même pour les aliments solides. Pour l'efficacité du gaviscon, elle est très discutée. Il a là laissé la seule chose qui est bonne pour ton fils: ton lait. Certains médecins incompétents demandent aux mamans de laisser tomber l'allaitement pour un lait industriel épaissi.
    Mais il est vrai que pédiatrie et puériculture sont 2 mondes opposés et que parfois les médecins manquent de tact. Ils oublient qu'ils ont en face d'eux des parents inquiets et désemparés face aux douleurs de leur bébé.

    Pour les PLV fait comme tu le sens. Si tu trouves qu'il va mieux sans, continue ton régime d'éviction. On vit très bien sans PLV. Si tu veux tenter une réintroduction, fais le progressivement et observe.

    Qu'en est il de sa courbe de poids sur les courbes des bébés allaité de l'OMS? Il a une prise de poids harmonieuse après la cassure du 2ème-3ème mois?
    Que penserais-tu de prendre rdv avec une consultante en lactation dans un 1er temps. Elle serait compétente pour observer une tétée et pourrait reconnaitre les signes d'un éventuel soucis.
     
  15. Stéphanie Lecoq

    Stéphanie Lecoq Montée de lait

    Ça n'a peut-être aucun rapport mais pour ma fille on avait galèrer un an avant de comprendre ce qui se passait, elle pleurait tout le temps, restait coller à mon sein, ne dormait que en écharpe et hurlait de douleur la nuit une fois allongée sur le dos, me faisait quelques régurgitations dans la journée.
    On a vu un allergologue qui a confirmé mes observations intolérance au Plv, gluten, pomme de terre, porc. Et même en ayant fait un régime sans tout ça elle n'allait toujours pas mieux.
    On a fait 5 médecins / pédiatre différents pour que le dernier vu je lui ai juste demandé une ordonnance pour aller en rdv à l'hôpital enfants malades de necker. Ma fille y a été prise en charge, on a fait un premier rdv général puis un second sous anesthésie générale pour fibro et coloscopie. Au final c'était un problème de flore intestinale qui ne s'était pas mise en place, la seule solution fut un lait bien spécial (neocate advance) et en quelques semaines elle allait mieux...

    Il arrive que les bébé allaités ne développent pas de flore intestinale mais ce n'est pas facile à découvrir et ça prend souvent du temps!

    Je pense qu'au final si tu es en Ile-de-France tu peux tenter de voir un spécialiste à necker si c'est pas le cas peut-être evoquer le sujet avec un pédiatre compétent !
     
  16. maryline2ajaccio

    maryline2ajaccio Colostrum

    Coucou, j'ai laissé un post sur "reflux" de misscactus062. Je n'ai pas la science infuse mais enfin je te livre ce qui a fonctionné sans le bourrer de médocs. N'hésite pas
    Mille bisous à ton petit ange
     

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