RGO bébé / famille épuisés

[Amabou]

Bonjour à toutes,

J’ai lu beaucoup de fils dédiés au sujet du RGO sur le forum. Le site spécifique souvent conseillé n’existe plus malheureusement.

Pour résumer (et ce sera déjà long) :
_ mon Boubou a 2,5 ans, né à 32 SA, RGO interne, méconnaissance du corps médical, à 3 mois on teste l’éviction des PLV, et le miracle se produit bébé est transformé
_ mon petit lion est né le 7 août 2023, 40 SA, petite frayeur à l’.accouchement ventouse et …….. PLEURS. Dès sa naissance ce petit chou a hurlé énormément. J’ai vite vu les signes classiques du RGO, échec Gav***** et poly******, inex**** depuis qu’il a 1 mois, osteo x 2, conseillere ibclc, orl pour autre avis sur les freins, éviction PLV et croisés, oeuf, gluten, poisson, crustacés, fruits à coque, et on est même en train de tenter un « protocole ostéo pour un syndrome de Kiss ». J’ai un REF des 2 côtés j’ai testé toutes les options (bol d’eau chaude, tirer, recueil lait, plusieurs fois le même sein, positions) rien ne change. prise de sang pour les allergies retardées (je connais le risque de faux négatifs) qui est positive pour le blanc d‘oeuf et les petits pois. Au cas où on serait juste fous on nous a prescrit une écho qui a confirmé le reflux interne pathologique.
Actuellement le RGO persiste, et son sommeil est dramatique… les pleurs n’en sont que décuplés…

Voici ce qui est mis en place, si des parents passés par là ont eu d’autres idées je suis preneuse:
_ écharpe +++++ en journée, on met 30 min à 1h de marche pour l’endormir, il ne dort pas plus de 45 min et c’est réveil en pleurs
_ poussette il met 30 min à dormir et ça dure 15 min
_ bercements il ne faut JAMAIS arrêter ni changer sa position sinon il se réveille
J’ai l’impression qu’il n’a jamais de sommeil profond.
je ne vous parle pas du lit surélevé où il ne va jamais. Même vertical sur nous la nuit c’est hurlements toutes les heures voire demi heure.

on a introduit une tétine par désespoir qui est bien loin d’améliorer les choses.

j’ai eu un 1er rdv avec une psychologue qui n’a pas été très salvateur mais je me donne un second rdv avant de changer d’interlocuteur.

je suis bien entendue fatiguée (mais ça c’est adapté au statut de jeune maman), triste de voir mon bébé aussi agité tendu douloureux épuisé, désemparée de ne pas le soulager, peinée de n’avoir aucun moment pour mon aîné, désespérée qu’à presque 3 mois je ne vois pas de changement, inquiète pour son développement (très peu au sol, manque de sommeil, le poids est bon au moins), et révoltée de l’absence d’accompagnement du corps médical (attente rdv gastro pédiatre).

mon mari vit les choses de la meme façon.
je ne peux pas laisser mon bébé si « compliqué » (dixit entourage) il est mieux avec moi ou son papa…

j’aimerais être convaincue qu‘il y aura la lumière au bout du tunnel.

mes questions en vrac :
_ avez vous d’autres pistes que j’ai omises pour la recherche d’une cause
_ avez vous d’autres astuces pour le sommeil
_ quand est ce que vous avez eu des bébés qui profitent simplement d’un câlin contre leur maman ? Qui n’ont pas l’air de souffrir tout le temps ?

merci de m’avoir lue

 

[Cactus2002]

avez vous d’autres pistes que j’ai omises pour la recherche d’une cause

Vérifier que l'inhibiteur de la pompe à protons soit bien augmenté quand le poids augmente car sinon il n'est plus suffisamment efficace et les douleurs reviennent (à voir avec le pédiatre)

quand est ce que vous avez eu des bébés qui profitent simplement d’un câlin contre leur maman ? Qui n’ont pas l’air de souffrir tout le temps ?

Oui, le rgo est passé vers 8 mois quand elle a commencé à marcher

avez vous d’autres astuces pour le sommeil

Toujours faire dormir son bébé sur soi en position verticale (dormir avec des coussins dans le dos) même si ce n'est pas agréable pour les parents, on s'habitue. Et laisser dormir le bébé le sein dans la bouche car cela le calme et il finit par s'endormir comme cela. Et ne jamais poser un bébé rgo dans un lit en position couchée, c'est beaucoup trop douloureux

 

[Pauline C]

Salut,
parcours difficile en effet, ça n'a jamais été aussi loin avec mes enfants, par contre je connais quelques fratries RGO comme ce que tu décris, et effectivement ça s'arrangeait avec la station assise, vers 8 mois. Et dans l'un des cas, avec le passage direct au bib de lait de vache en poudre (alors que l'aîné y était allergique et que ce même bébé ne tolérait pas que sa mère consomme du fromage, aucune logique). Quand tu parles de manque d'accompagnement médical, tu envisages quoi de plus, la chirurgie? Les indications sont quand même rares hors complications graves (apnées, sténose peptique de l'oesophage), et pour dire que le reflux est résistant au traitement, je pense qu'il faudra un peu plus de recul dans tous les cas... Pour les doses d'IPP, en traitement d'attaque et en cas de "poussée", souvent à l'occasion d'une virose ou d'une poussée dentaire, on passe volontiers à 2mg/kg, à voir avec le médecin. Les antalgiques peuvent aider aussi. Pour l'entourage, ce sont tes proches qui disent que c'est trop compliqué pour eux ? Endurer les pleurs d'un bébé qui n'est pas le sien, et savoir qu'on va le rendre à sa mère dans quelques heures, ne demande pas le même degré de patience que celui que doivent déployer les parents H24...

 

[Amabou]

Merci pour vos réponses.

Par manque d’accompagnement je veux dire en fait manque d’empathie, clairement la souffrance psychologique des parents est banalisée au plus haut point ; qu’aucun ne pense la piste allergique sérieuse en dehors des PLV ; et qu’il m’est expliqué de le poser une fois qu’il dort profondément … ce qui revient à un manque d’écoute puisque cela fait partie de la problématique. L’échographie n’ayant pas retrouvé de malformation effectivement je suis plutôt rassurée qu’il n’y ait pas de sanction chirurgicale à envisager.
Et tout simplement le fait que certains professionnels nient l’existence même d’un interne (je ne parle pas forcément pour notre bébé mais même en temps que pathologie).

Pour l’entourage c’est eux qui me disent clairement que notre bébé (nos bébés) sont compliqués. De ce fait ça ne donne pas envie de leur confier. Ma maman c’est maxi 1h car pour elle il pleure donc il faut que je lui donne le sein et ça serait « quand même plus simple s’il prenait le biberon ». Et ma belle mère elle n’a pas tenu 15 minutes « je le berce, il est dans mes bras et il pleure quand même je sais pas quoi faire ».
Je comprends leur désarroi mais malheureusement je n’ai pas de mode d’emploi à fournir.

Pour le traitement il prend 1 mg / kg et on a fait 1 semaine à double dose sans changement.

On rate peut être autre chose, on focalise peut être trop sur le RGO mais à part me dire qu’il va bien je n’ai pas d’autre discours des médecins qui le suivent.

faisant moi même partie du corps médical ça me fait mal de voir comme on peut manquer d’empathie.

 

[Pauline C]

En soi c'est rassurant que ça n'impacte pas sa croissance. Pour le bébé d'une copine, c'était devenu hyper compliqué, le petit refusait de manger car ça lui faisait mal, il hurlait quand son père ou sa mère l'approchait avec une cuiller, il ne grossissait plus...finalement la crèche a bien aidé, changer de contexte, passer le relais, les professionnelles ont été top et le bébé a progressivement accepté de s'alimenter...

 

[Low2021]

Bonjour @Amabou,
Comme ça doit être épuisant de se sentir incompris… je compati vraiment à votre situation avec ton conjoint (nous sommes un peu dans le même cas pour d’autres raisons).
Pour avoir un bébé de 4 mois RGO je ne peux que comprendre les pleurs, le manque de sommeil et le manque de temps pour son ainé (j’ai un grand de 25 mois). Ici le fait de doubler la dose d’IPP est bien aidé je dirais au bout de 4/5 jours, et avec le début de la diversification ça commence un peu à aller mieux (la tentative de diminuer la dose d’inex*** a été un échec bebe se tordait de douleur pourtant 1mg seulement en moins a suffit à le faire souffrir).
pour le sommeil bebe ne fait ses siestes que dans le porte bébé la journée, et bien sûr en mouvement pas question de s’arrêter de marcher ou de s’assoir sinon c’est réveil assuré ! La nuit il dort sur le ventre ou sur le côté il commence à se retourner donc il se « débrouille » mais c’est vrai que les premiers mois il ne dormait qu’en position « crapaud » sur moi la tête entre les nenes ! Pour nous le RGO est associé à sa laryngomalacie donc tout « s’arrangera » en grandissant … mais faut être patient de ce que disent les médecins … je me rappelle avoir appeler la pédiatre au bout de 7 semaines de hurlements, de nuit blanche et de nombreux petage de câble a dire « stop faut que ça s’arrête je ne veux plus l’entendre » (oui mesdames désolé de le dire mais y a des moments où on a le droit de vriller c’est humain). La pédiatre m’a pris en urgence en sentant la belle grosse dépression arriver … je ne peux que te soutenir, te dire que tu n’es pas seule, qu’on est plusieurs dans ce cas et qu’on comprend la situation.
Tu es là maman tu sais au fond de toi que qch ne va pas n’hésite pas à taper du point sur la table, à lister les symptômes que tu peux voir apparaître afin d’aiguiller les médecins dans une direction… tu as pu avoir un rdv avec un gastro pédiatre ?

 

[Low2021]

En soi c'est rassurant que ça n'impacte pas sa croissance. Pour le bébé d'une copine, c'était devenu hyper compliqué, le petit refusait de manger car ça lui faisait mal, il hurlait quand son père ou sa mère l'approchait avec une cuiller, il ne grossissait plus...finalement la crèche a bien aidé, changer de contexte, passer le relais, les professionnelles ont été top et le bébé a progressivement accepté de s'alimenter...

Encore faut il que la crèche accepte le bébé car personnellement ma crèche refuse mon fils pour l’instant car « trop compliqué » à gérer avec les autres enfants… en même temps je préfère leur honnêteté plutôt que de laisser mon fils là bas pleurer pendant 5h …

 

[Amabou]

Bonjour @Amabou,
Comme ça doit être épuisant de se sentir incompris… je compati vraiment à votre situation avec ton conjoint (nous sommes un peu dans le même cas pour d’autres raisons).
Pour avoir un bébé de 4 mois RGO je ne peux que comprendre les pleurs, le manque de sommeil et le manque de temps pour son ainé (j’ai un grand de 25 mois). Ici le fait de doubler la dose d’IPP est bien aidé je dirais au bout de 4/5 jours, et avec le début de la diversification ça commence un peu à aller mieux (la tentative de diminuer la dose d’inex*** a été un échec bebe se tordait de douleur pourtant 1mg seulement en moins a suffit à le faire souffrir).
pour le sommeil bebe ne fait ses siestes que dans le porte bébé la journée, et bien sûr en mouvement pas question de s’arrêter de marcher ou de s’assoir sinon c’est réveil assuré ! La nuit il dort sur le ventre ou sur le côté il commence à se retourner donc il se « débrouille » mais c’est vrai que les premiers mois il ne dormait qu’en position « crapaud » sur moi la tête entre les nenes ! Pour nous le RGO est associé à sa laryngomalacie donc tout « s’arrangera » en grandissant … mais faut être patient de ce que disent les médecins … je me rappelle avoir appeler la pédiatre au bout de 7 semaines de hurlements, de nuit blanche et de nombreux petage de câble a dire « stop faut que ça s’arrête je ne veux plus l’entendre » (oui mesdames désolé de le dire mais y a des moments où on a le droit de vriller c’est humain). La pédiatre m’a pris en urgence en sentant la belle grosse dépression arriver … je ne peux que te soutenir, te dire que tu n’es pas seule, qu’on est plusieurs dans ce cas et qu’on comprend la situation.
Tu es là maman tu sais au fond de toi que qch ne va pas n’hésite pas à taper du point sur la table, à lister les symptômes que tu peux voir apparaître afin d’aiguiller les médecins dans une direction… tu as pu avoir un rdv avec un gastro pédiatre ?

Merci pour ton message et beaucoup de courage à vous aussi. On devrait voir une orthophoniste formée aux freins la semaine prochaine. Et la gastro pédiatre c’est prévu le 20 novembre ça approche enfin. J’espère vraiment qu’il sera enclin pour la diversification dans un mois et que ce sera le début du mieux pour lui (et nous).
on essaye de le stimuler au niveau moteur dès qu’il y’a une accalmie car ça pourrait aussi l’aider pour le sommeil. Enfin il faudra aussi qu’il découvre autre chose sur les doux bras de papa ou maman pour dormir.
Merci encore pour votre message

 

[Low2021]

Merci pour ton message et beaucoup de courage à vous aussi. On devrait voir une orthophoniste formée aux freins la semaine prochaine. Et la gastro pédiatre c’est prévu le 20 novembre ça approche enfin. J’espère vraiment qu’il sera enclin pour la diversification dans un mois et que ce sera le début du mieux pour lui (et nous).
on essaye de le stimuler au niveau moteur dès qu’il y’a une accalmie car ça pourrait aussi l’aider pour le sommeil. Enfin il faudra aussi qu’il découvre autre chose sur les doux bras de papa ou maman pour dormir.
Merci encore pour votre message

Oui il n’y a pas de raison que la diversification soit retardée, petit chat à une hypothonie de la langue et ils nous ont dit qu’il fallait y aller plus doucement mais qu’on pouvait commencer alors j’espère que ça va aider à ce que ton petit lion ai moins de douleurs … à 4 mois le système digestif se met gentiment en place aussi, c’est long et épuisant mais bon on essaye de tenir en se disant qu’un jour ça ira mieux ! Il n’a pas d’œsophagite avec son RGO ? Petit chat en a eu une belle et le gavis** n’a rien fait du tout mais il me semble qu’il existe d’autre traitement pour soulager. Nous avons également fait une séance avec une homeopathe.
C’est vrai que c’est compliqué pour eux niveau motricité car les bras ça aide pas mais tu as raison de le stimuler ! Je ne sais pas pour ton fils mais le nôtre est très « raide » il est crispé non stop a du mal à se détendre, quand on veut le mettre assis il reste debout droit comme une baguette
Allez plein de courage pour les prochaines nuits, espérons que ton gastro Pediatre trouve enfin l’origine du problème et que tu sois entendu et comprise

 

[Doobida]

Quelles nouvelles @Amabou ?

 

[Amabou]

Nous avons vu l’orthophoniste formée aux freins restrictifs buccaux : petit lion a un frein de langue restrictif. Nous faisons la préparation à la freinotomie.
L’intolérance à ´ l’œuf est confirmée car les reflux se sont majorés quand j’en ai mangé par erreur.
C’est bien moins dur de comprendre son inconfort depuis qu’on a compris ce qui le gêne.
nous espérons du mieux dans quelques semaines (freino le 14).

 

[Doobida]

N'hésite pas à nous tenir informée si tu veux
C'est tellement dur de voir nos bébés douloureux... Et je n'ose imaginer votre état de fatigue ...!
Avez-vous du relais de la famille ou des amis ?

 

[Amabou]

Famille et crèche pour l’aîné (mais j’aime aussi passer du temps avec lui), et un tout petit peu pour petit lion, mais je n’aime pas le confier… il ne dort qu’avec moi ou son papa, et déjà qu’il dort peu et mal je voudrais pas aggraver sa dette de sommeil.
On a trouvé un semblant de rythme pour les nuits meme si on mari a repris le travail donc on tient comme ca.
avoir une perspective de solution est vraiment un plus moralement !

 

[Katoufilou]

Hello Amabou,
J'ai tellement de peine en lisant tes messages ... Ils me font retomber dans de douloureux souvenirs et me font monter les larmes ...
Je ne sais que trop bien à quel point la situation doit être difficile ...
Ici c'était bébé RGO interne, on a trouvé la source qui était une APLV comme ton premier ...
Pour les nuits, c'était dodo sur nous aussi, on se mettait en position semi couché avec beaucoup d'oreillers et le coussin d'allaitement autour de bébé pour le protéger. En réalité il n'est jamais rien arrivé, on était tellement aux aguets ... Au final j'ai fini par réussir à me reposer dans cette position.
Je le faisais pour les siestes quand j'arrivais à l'endormir en écharpe ( ici aussi il a clairement passé 4 mois de sa vie en écharpe), ensuite je me posais doucement dans le lit, semis couché avec lui, et je tapais une sieste comme ça ( quand ça marchait)

Ce qui nous a aussi beaucoup aidé c'est la kiné. Vu que bébé était en hyperextension permanente à cause du reflux, il a fallu bosser là dessus. J'y allais 2 fois par semaine pendant 3 mois. Ca lui a fait énormément de bien à lui et à moi : la kiné et ma sage femme ont été ma seule vie sociale pendant toute cette période. J'ai même fait des séances de réeducation du périnée avec bébé en écharpe sur moi, allongé sur la table avec la sage femme entre les pattes ...
Au final chez la kiné ça lui permettait de faire son sport, donc il a jamais pris de retard.
Ce qui le osulageait aussi beaucoup était de le mettre sur le ventre ... Vers 2/3 mois j'ai réussi à lui faire faire des siestes en le mettant sur le ventre. Alors forcément tout le monde me disait qu'il fallait surtout pas faire ça et blablabla mais bon ... C'est ausi ce qui nous a petit à petit sorti du gouffre.
On a fini par réussir à le faire dormir dans son lit la nuit ( en co dodo) sur le ventre ... Et puis quand il a su se retourner, il se remettait sur le dos et c'était à nouveau la merde ...

Et puis il a commencé à grandir et petit à petit le reflux a diminuer ....

Je t'envoie tellement de force et de courage .... Essaie vraiment de ne pas rester seule ... ( Je sais que c'est facile à dire), même quelques minutes par jours avec une amie ( je sais aussi à quel point on ose pas sortir de chez sois avec un bébé qui hurle en permanence).
Profite de la poussette si ca le calme un petit peu ...
Discute avec le club poussette de ta ville et si il faut, consulte un psy... Je sais qu'il aurait fallu que je le fasse aussi ... Ca m'aurait peut être empêché d'avoir envie de me jeter des escaliers en me disant que ma "vie" serait plus simple comme ça ...
Je suis là si tu as besoin de discuter.

 

[Amabou]

Hello Amabou,
J'ai tellement de peine en lisant tes messages ... Ils me font retomber dans de douloureux souvenirs et me font monter les larmes ...
Je ne sais que trop bien à quel point la situation doit être difficile ...
Ici c'était bébé RGO interne, on a trouvé la source qui était une APLV comme ton premier ...
Pour les nuits, c'était dodo sur nous aussi, on se mettait en position semi couché avec beaucoup d'oreillers et le coussin d'allaitement autour de bébé pour le protéger. En réalité il n'est jamais rien arrivé, on était tellement aux aguets ... Au final j'ai fini par réussir à me reposer dans cette position.
Je le faisais pour les siestes quand j'arrivais à l'endormir en écharpe ( ici aussi il a clairement passé 4 mois de sa vie en écharpe), ensuite je me posais doucement dans le lit, semis couché avec lui, et je tapais une sieste comme ça ( quand ça marchait)

Ce qui nous a aussi beaucoup aidé c'est la kiné. Vu que bébé était en hyperextension permanente à cause du reflux, il a fallu bosser là dessus. J'y allais 2 fois par semaine pendant 3 mois. Ca lui a fait énormément de bien à lui et à moi : la kiné et ma sage femme ont été ma seule vie sociale pendant toute cette période. J'ai même fait des séances de réeducation du périnée avec bébé en écharpe sur moi, allongé sur la table avec la sage femme entre les pattes ...
Au final chez la kiné ça lui permettait de faire son sport, donc il a jamais pris de retard.
Ce qui le osulageait aussi beaucoup était de le mettre sur le ventre ... Vers 2/3 mois j'ai réussi à lui faire faire des siestes en le mettant sur le ventre. Alors forcément tout le monde me disait qu'il fallait surtout pas faire ça et blablabla mais bon ... C'est ausi ce qui nous a petit à petit sorti du gouffre.
On a fini par réussir à le faire dormir dans son lit la nuit ( en co dodo) sur le ventre ... Et puis quand il a su se retourner, il se remettait sur le dos et c'était à nouveau la merde ...

Et puis il a commencé à grandir et petit à petit le reflux a diminuer ....

Je t'envoie tellement de force et de courage .... Essaie vraiment de ne pas rester seule ... ( Je sais que c'est facile à dire), même quelques minutes par jours avec une amie ( je sais aussi à quel point on ose pas sortir de chez sois avec un bébé qui hurle en permanence).
Profite de la poussette si ca le calme un petit peu ...
Discute avec le club poussette de ta ville et si il faut, consulte un psy... Je sais qu'il aurait fallu que je le fasse aussi ... Ca m'aurait peut être empêché d'avoir envie de me jeter des escaliers en me disant que ma "vie" serait plus simple comme ça ...
Je suis là si tu as besoin de discuter.

Mille mercis pour ton message.
Je vois une psychologue, j’en fais un bilan mitigé mais je continue.
Le pire reste le manque de sommeil.
On voit du mieux mais ça reste très dur vues les nuits, mais on sait que la freino va aider, on continue l’osteo, on fait les exercices des kinésithérapeutes.
J’ai une collègue qui devient une amie qui a traversé la même chose donc on se voit de temps en temps.
il y a des jours plus faciles que d’autres.
On sait que ça passera, et qu’on aura traversé un sacré tunnel !
Merci beaucoup en tous cas c’est adorable d’avoir pris le temps de m’écrire.

 

[Jujubara]

Coucou, est-ce que ça va mieux @Amabou ? La freino a marché ? Le reflux a diminué avec l'âge ?