Reflux, régurgitations et APLV ?

[Leoleo1102]

Bonjour à toutes,

Je me permets de poster ce message après avoir écumer le site et le forum de LLL. Cela m’a permis de trouver des pistes de réflexion mais j’aimerais solliciter vos avis et vos éventuelles expériences similaires.

Bébé est né le 11/02 et a donc actuellement 6sem. Suite à un accouchement fatiguant pour lui et une grosse jaunisse la 1ere sem, l’allaitement a peiné à se mettre en route (pas de tétées d’accueil, bb n’a pas mangé pdt 2jrs, bb incapable de prendre le sein), nous avons donc introduits des bouts de sein que nous utilisons encore ajd et qui nous ont permis un allaitement exclusif jusqu’à mtn. J’ai rencontré une conseillère en lactation et vu une osthéo qui ont aidé à rendre la succion un peu plus efficace mais ça n’a pas permis d’enlever les bds pour le moment. Bb a eu une bonne prise de poids malgré tout et ma lactation ne semble pas impactée.

Tout se passait bien et on commençait à trouver notre rythme jusqu’au pic des 3 sem que nous avons bien senti passer. Bb n’est pas un très bon dormeur mais on arrivait quand même à le poser pour dormir, notamment la nuit (on privilégiait le portage la journée). Mais depuis ce fameux pic, impossible de le poser la journée comme la nuit, au mieux il se réveille quelques min plus tard, au pire il se met immédiatement à hurler.
Qlq jours plus tard, il a commencé à avoir des régurgitations, ce qu’il n’avait jamais eu jusqu’à mtn. Il y a une semaine et demi, il s’est étouffé avec son regurgi alors qu’on l’avait posé dans son lit, ce qui nous a valu un passage aux urgences. La médecin nous a indiqué qu’il allait très bien mais qu’il mangeait bcp, ce qui expliquait les régurgitations.
Sauf que les jours suivants, bb a continué à être de plus en plus inconfortable et a développé un reflux interne (on entend clairement le « glouglou » et voyons le reflux monter dans la gorge, d’autres symptômes s’y ajoutent : bave bcp, tire la langue, mâchouille, sent le vomi de la bouche, ravale, éternue bcp, bcp de hoquet…). Nous avons introduit du gaviscon depuis hier et cela semble le soulager, sans pour autant nous permettre de le poser notamment sur le dos. Je vois bien qu’il est très tendu et que quelque chose le gêne, il a beaucoup de mal à se détendre et nous n’arrivons pas à l’endormir autrement qu’au sein (avec un sommeil très léger). Cela fait donc 3 sem que nous voyons son inconfort empiré (au delà du pic des 6 sem en cours). Il mouille bien ses couches, à plusieurs selles explosives par jour et sa courbe de poids est bonne d’après le médecin (j’ai pourtant l’impression de voir une baisse depuis l’épisode des urgences). Il a bcp de rots et flatulences (dont des « pets foireux » plusieurs fois par jour).

Nous avons pensé à un REF mais j’ai pu écarté cette piste avec ma sage femme, je me pose la question d’une APLV j’ai donc commencé une éviction stricte depuis hier.
Est ce que l’une de vous a connu une situation similaire ? Pour les mamans d’un bb APLV, est ce que notre situation ressemble à celle que vous avez pu connaître ?

Je vous remercie pour toute aide que vous pourriez apporter !

 

[Astoria]

Bonjour à toutes,

Je me permets de poster ce message après avoir écumer le site et le forum de LLL. Cela m’a permis de trouver des pistes de réflexion mais j’aimerais solliciter vos avis et vos éventuelles expériences similaires.

Bébé est né le 11/02 et a donc actuellement 6sem. Suite à un accouchement fatiguant pour lui et une grosse jaunisse la 1ere sem, l’allaitement a peiné à se mettre en route (pas de tétées d’accueil, bb n’a pas mangé pdt 2jrs, bb incapable de prendre le sein), nous avons donc introduits des bouts de sein que nous utilisons encore ajd et qui nous ont permis un allaitement exclusif jusqu’à mtn. J’ai rencontré une conseillère en lactation et vu une osthéo qui ont aidé à rendre la succion un peu plus efficace mais ça n’a pas permis d’enlever les bds pour le moment. Bb a eu une bonne prise de poids malgré tout et ma lactation ne semble pas impactée.

Tout se passait bien et on commençait à trouver notre rythme jusqu’au pic des 3 sem que nous avons bien senti passer. Bb n’est pas un très bon dormeur mais on arrivait quand même à le poser pour dormir, notamment la nuit (on privilégiait le portage la journée). Mais depuis ce fameux pic, impossible de le poser la journée comme la nuit, au mieux il se réveille quelques min plus tard, au pire il se met immédiatement à hurler.
Qlq jours plus tard, il a commencé à avoir des régurgitations, ce qu’il n’avait jamais eu jusqu’à mtn. Il y a une semaine et demi, il s’est étouffé avec son regurgi alors qu’on l’avait posé dans son lit, ce qui nous a valu un passage aux urgences. La médecin nous a indiqué qu’il allait très bien mais qu’il mangeait bcp, ce qui expliquait les régurgitations.
Sauf que les jours suivants, bb a continué à être de plus en plus inconfortable et a développé un reflux interne (on entend clairement le « glouglou » et voyons le reflux monter dans la gorge, d’autres symptômes s’y ajoutent : bave bcp, tire la langue, mâchouille, sent le vomi de la bouche, ravale, éternue bcp, bcp de hoquet…). Nous avons introduit du gaviscon depuis hier et cela semble le soulager, sans pour autant nous permettre de le poser notamment sur le dos. Je vois bien qu’il est très tendu et que quelque chose le gêne, il a beaucoup de mal à se détendre et nous n’arrivons pas à l’endormir autrement qu’au sein (avec un sommeil très léger). Cela fait donc 3 sem que nous voyons son inconfort empiré (au delà du pic des 6 sem en cours). Il mouille bien ses couches, à plusieurs selles explosives par jour et sa courbe de poids est bonne d’après le médecin (j’ai pourtant l’impression de voir une baisse depuis l’épisode des urgences). Il a bcp de rots et flatulences (dont des « pets foireux » plusieurs fois par jour).

Nous avons pensé à un REF mais j’ai pu écarté cette piste avec ma sage femme, je me pose la question d’une APLV j’ai donc commencé une éviction stricte depuis hier.
Est ce que l’une de vous a connu une situation similaire ? Pour les mamans d’un bb APLV, est ce que notre situation ressemble à celle que vous avez pu connaître ?

Je vous remercie pour toute aide que vous pourriez apporter !

Coucou,
Oui ce que tu décris me parle beaucoup. Mon fils avait un RGO interne, pratiquement indétectable jusqu'à ce qu'on passe ce fameux pic et qu'ensuite on ne puisse plus du tout le poser. C'était très très très dur car debout/assis jours et nuits pour le porter... Jusqu'à ce que la brûlure guérisse.
L'éviction des PLV est une bonne piste pouir voir si ça peut le soulager. Ça peut donner des résultats souus quelques jours dans le meilleur des cas ou quelques semaines dans le pire des cas.
Courage, j'espère que ça va vite aller vers le mieux !

 

[Leoleo1102]

Bonjour, merci pour ta réponse, cela fait du bien de savoir que l’on est pas seule ! Avais tu trouvé une cause à son RGO ? Te souviens tu combien de temps cela a duré ? Et une fois la brûlure passée, vous avez réussi à le coucher sur le dos petit à petit ? Le manque de sommeil commence à vraiment me déprimer et j’ai peur que cela impacte ma lactation à terme

 

[Astoria]

Bonjour, merci pour ta réponse, cela fait du bien de savoir que l’on est pas seule ! Avais tu trouvé une cause à son RGO ? Te souviens tu combien de temps cela a duré ? Et une fois la brûlure passée, vous avez réussi à le coucher sur le dos petit à petit ? Le manque de sommeil commence à vraiment me déprimer et j’ai peur que cela impacte ma lactation à terme

Oui, ce sont des cas vraiment particuliers dont on n'entend pas forcément parler avant d'avoir un enfant. Mais tu n'es pas seule et sache que c'est normal de se sentir au-delà de l'épuisement car c'est pas anodin du tout comme situation. C'est vraiment bien si tu peux avoir du relais de parents, amis, voisins.
On a été accompagnés tous les trois par une unité psy de soins conjoint parent-enfant.

Pour répondre à tes questions :

La cause : difficile à dire. On pense qu'il est allergique aux PLV (souvent le cas des bébé pris en charge en neonat et nourri temporairement au LA à base de lait de vache). Mais ce n'est pas dépisté donc ça reste une supposition.

Ça a duré très longtemps car quand le RGO a été pris en charge, vers 3 mois, la brûlure s'était déjà trop installée. Donc même avec du Gaviscon et une éviction de PLV et moins de reflux en conséquence, il était douloureux. On a introduit un IPP a 6 mois et là ça a été la délivrance. Mais c'était beaucoup trop long et on a pris très cher (l'avantage c'est qu'on s'en est rendu compte après coup, sur le moment on a trouvé des ressources pour tenir, je sais oas où ni comment). Aujourd'hui son système digestif est encore dépend lent du médicament laisbin a réussi a baisser la dose de 2ml. Le sevrage peut-être treeees long.

On est ainsi passé de nuits assise avec bébé sur moi à son lit dans sa chambre pratiquement sans transitions.

 

[Poussindemars]

Bonjour @Leoleo1102

J'ai été dans une situation très semblable à la tienne, mon bébé a eu une mauvaise succion dès le début avec une mauvaise prise de sein, puis a commencé à régurgiter très tôt pour déboucher sur un RGO pathologique.

Pour nous la prise en charge a été rapide, la pédiatre a prescrit Gaviscon au rendez-vous du 1er mois puis Inexium 3 jours plus tard en l'absence d'amélioration.
Le reflux était en grande partie externe, il régurgitait tout le temps, toute la journée, mais aussi interne la nuit notamment.
Et mon bébé hurlait de douleur après chaque tétée, tout en passant ses journées accroché au sein en tétant très très souvent (le lait maternel calme l'inflammation).
Il ne supportait pas d'être posé, allongé, en poussette, même changer la couche était une course contre la montre avant la régurgitation et/ou les pleurs.

L'inexium a permis une amélioration progressive, on a vu l'effet complet au bout de 3 semaines environ. Cela a surtout permis de calmer l'inflammation de l'oesophage qui provoquait la douleur, et cela a réduit un peu les régurgitations.
En parallèle j'ai enlevé les PLV de mon alimentation, on a constaté une amélioration radicale après 3 semaines/1 mois, on a consulté une allergologue et le test de réintroduction a confirmé l'APLV.

Par la suite on a pu arrêter (progressivement) l'inexium vers ses 4/5 mois, et le Gaviscon vers ses 7 mois.
L'éviction des PLV + le développement de la motricité de bébé ont soigné le RGO au fil du temps.

Là tu es dans le dur, un bébé RGO c'est épuisant physiquement et moralement, je compatis+++
Si tu peux avoir de l'aide extérieure, de la famille ou des amis qui viennent porter bébé 1h ou 2 pour te soulager, pour que tu dormes, c'est précieux.
Mon bébé ne supportait que la position verticale ou semi-verticale, il a vécu posé sur mon bras contre moi, pour téter je le positionnais toujours la tête plus haute que le buste pour limiter le reflux, pour sortir c'était en écharpe de portage (pas facile malgré tout car avec le reflux bébé se cambre et est souvent tout raide), et pour dormir en position semi-assise avec bébé sur moi. J'avais aussi mis la table à langer un peu en pente (en veillant à la sécurité de bébé) pour que la tête soit surélevée.

Je ne vais pas te mentir ce fut une période épuisante.
Mais heureusement tout passe, aujourd'hui bébé a 1 an, dort dans son lit et se porte très bien.
Il est important que ton médecin/pédiatre t'écoutes et prenne au sérieux la situation. Si ce n'est pas le cas n'hésite pas à aller en consulter un autre. Une bonne prise de poids n'exclut pas un RGO (mon bébé prenait du poids correctement à ses 1 mois).

Comme l'indique @Astoria il existe des unités de soin parent-enfant pour aider les parents épuisés, ils connaissent bien la problématique du RGO. Mon conjoint y va encore régulièrement.

Je t'envoie des montagnes de courage
Tiens-nous au courant de l'évolution

 

[Doobida]

Comment vas-tu aujourd'hui @Leoleo1102 ?