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 Neuroblastome chimio et allaitement

VanillaSence

Colostrum
Bonjour à toutes,
Mon bébé a 5 mois, allaitement exclusif et magnifique depuis le début, il est très grand et profite très bien ( il approche les 9kg maintenant ).
Malheureusement tout n'est pas rose... avant sa naissance, étant un gros bébé et ne souhaitant pas de déclenchement j'ai eu des échographies supplémentaires et il lui a été trouvé une masse intra-abdominale. Plus d'examens ont été réalisés après sa naissance et le verdict est tombé, il a un neuroblastome sur une surrénale. Il était jusqu'alors suivi régulièrement mais rien de plus car pas d'évolution de la tumeur.
Au dernier contrôle échographique, une nouvelle masse a été vue sur le foie et un IRM a révélé deux masses qui seraient des métastases du neuroblastome... On passe au niveau supérieur maintenant puisque après une nouvelle scintigraphie et un scanner il aura une biopsie puis ils en parlent enfin... Probablement une chimio...
Mon fils est en pleine forme, aucun symptôme au jour d'aujourd'hui ce qui fait que parfois je suis dans le déni, c'est un magnifique bébé qui évolue à merveille et j'ai très peur de voir les effets que ça aura sur lui...

J'aimerais savoir si des mamans ont été dans mon cas? Est ce que les médecins peuvent me demander d'arrêter d'allaiter par rapport à la situation? Je souhaite plus que tout continuer pour donner le meilleur à mon enfant... Est ce que l'allaitement peut atténuer les effets de la chimio ??

Je remercie de tout coeur les personnes qui répondront. Je m'excuse si ma demande paraît confuse, ce sont des moments bien difficiles..
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Bonjour @VanillaSence , on ne peut être que touché en lisant ton histoire.
Sur le site LLL on trouve un dossier complet sur allaitement et maladie de l'enfant
Et dans cet article, on trouve la description d'un cas de neuroblastome avec utilisation du lait maternel pour permettre une réalimentation

Le lait maternel possède de nombreuses vertus, et il semblerait incohérent de stopper pour l'administration des traitements. De plus, la tétée a un effet antalgique prouvé et cela peut être un plus pour les soins douloureux.
 

Monceau

Hyperlactation
Oh que c'est dur de devoir affronter ça des la naissance :(
Pour ta question j'ai du mal à imaginer comment l'allaitement peut interférer avec le traitement. Ça reste après tout l'alimentation du bébé. On va pas le priver de la nourriture. D'autant plus que s'il y a des effets secondaires, ton lait ne pourrait être que bénéfique vu qu'il fait sur mesure pour ton bébé. Sans parler du réconfort que la tétée procure aux tous petits.
 

Bbnou

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Bonjour @VanillaSence ,
Je n'ai pas beaucoup d'informations à te donner non plus mais je sais que des mamans continuent à allaiter leur bébé en cas de cancer, du moins je l'ai déjà entendu...
Je pense aussi qu'étant l'aliment le plus adapté à l'enfant je pense pas qu'il y ait d'incompatibilité à maintenir ton allaitement mais bien sûr c'est à confirmer par des gens mieux informés.
Je vous souhaite plein de courage et une guérison rapide.
 

VanillaSence

Colostrum
Bonjour à vous ☀
Excusez moi pour la réponse tardive, nous avons encore eu plusieurs journées d'examens...
Je voulais vous remercier du fond du coeur pour vos messages de soutien, ça fait beaucoup de bien 🫂🫂
Si jamais quelqu'un passe par là avec un témoignage un peu similaire à ce que je vis je suis toujours preneuse d'informations !

Nous partons demain matin pour 2 jours d'hospitalisation pour une biopsie du neuroblastome. Il sera opéré à 14h et restera à jeun à partir de 8h le matin ... ça me déchire deja le coeur de devoir lui refuser le sein alors qu'il aura faim... Vivement samedi que l'on rentre à la maison.

Belle journée à vous 😘
 

Maman-chat

Hyperlactation
J'ai maintenu à jeun un bébé de 6 semaines pendant 8h (au lieu de 4, a cause d'une urgence arrivée entre temps).
C'est dur. C'est très dur, mais vous allez y arriver. Parle beaucoup à ton bébé, parle lui de tes peurs, parle lui de pourquoi tu refuse le sein, que tu lui redonneras après.
Soit convaincue de ce refus transitoire du sein.
Tire pendant l'anesthésie, pour te soulager et éviter que tes seins soient blindés et difficilement "tetables" à son retour.
Si il y a une grève au retour, recommence par des tétées en dormant/dans le pâté, c'est là qu'il tente le mieux.
Plein de belles choses.
 

Bbnou

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Bonjour @VanillaSence ,

Vivement que tout cela soit derrière vous et que vous puissiez retrouver de la paix et de la sérénité.
En attendant ce moment je vous souhaite à mon tour beaucoup de force, de courage, et des moments extrêmement forts d'amour, de tétées et de câlins pour pallier aux moments plus difficiles. De grosses pensées pour vous.
 

c_elo

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Je vous envoie beaucoup de courage et de soutien, plein de réconfort.
Si j'ai bien compris, l'opération a lieu aujourd'hui ?
 

VanillaSence

Colostrum
Bonjour 👋 à toutes,
Je vous remercie infiniment pour votre soutien 🫂
La biopsie s'était très bien passée, j'avais réussi à le garder calme en attendant l'opération, il avait fini dans mes bras blotti contre mon sein le pouce en bouche 🥰 et reveil parfait sans pleures et sans douleurs.
Depuis nous avons eu les résultats, il s'agit donc d'un neuroblastome de stade intermédiaire nécessitant une chimio ...
Une fois les résultats tombés, tout s'est mis en place assez vite, donc nouvelle anesthésie générale mardi dernier pour la pose d'un cathéter central. Mise à jeun moins longue (4h) donc assez facile. Mais l'anesthésiste est venue et l'a prise dans ses bras et est partie avec, et là il m'a regardé et j'ai vu dans son regard de la panique avant que la porte ne se ferme.. Malheureusement comme je le pensais, il s'est endormi en larmes et réveillé pareil... j'ai eu le droit d'aller en salle de réveil avec lui, malheureusement il était inconsolable. On est donc vite remontés en chambre et il a tété directement et en plus il lui a été administré un antalgique plus fort, il a retrouvé sa sérénité 2h après son réveil.. Difficile étape..
Émile est pris en charge au CHU sud de Rennes, l'équipe d'onco-hematologie est formidable ! Juste merci à ces personnes dont le métier est une vocation et qui sont d'une infinie douceur avec l'enfant mais aussi les parents !

La chimio s'est déroulé du mercredi au vendredi. Voulant pratiquera DME, je n'avais pas encore commencé réellement le diversification avec Émile car il ne tenait pas bien assit dans sa chaise. Nous avons discuté de l'allaitement avec le pédiatre qui m'a dit que c'était la meilleure chose pour lui, qu'on ne peut pas avoir mieux pour qu'il continue à s'alimenter, qu'on verra pour le diversifier plus tard. Il m'a dit que tout sera mis en œuvre pour faire durer mon allaitement car malgré tout il aura sûrement des baisses d'appétit pendant et après les cures ...
Donc en effet, pendant l'hospitalisation et la cure, mon bébé a moins tété, il m'a été prescrit un tire lait mais je n'en ai pas eu beaucoup besoin car dès le retour à la maison c'est reparti au top, il passe même une partie de ses nuits au sein et contre moi car alors même qu'il a son cododo collé à notre lit, il ne dort bien que contre moi...
Je suppose que la chimio chamboule, c'est agressif pour son corps, et qu'il a besoin de réconfort..
Voilà, je m'excuse pour le pavé... Je me dis que si d'autres parents sont dans notre cas avec un bébé allaité, un témoignage peut réconforter !
Je pense que actuellement, il aurait du mal à prendre autre chose que mon lait car il a vite des hauts le coeur/vomissements quand les goûts sont trop forts (les médicaments par exemple..). Le pédiatre m'avait dit que même le lait artificiel est souvent mal toléré pendant les chimio car lourd à digérer.
Et pour ce qui est des plus grands enfants, ils sont souvent nourris par sonde car ils refusent de s'alimenter. Donc je me dis que mon allaitement est la meilleure chose qui soit pour mon bébé et que ça va lui permettre de continuer à s'alimenter correctement.

Merci encore pour votre soutien 🫂 Nouvelle cure dans 2 semaines... à bientôt pour d'autres nouvelles 😘😘
 

Bbnou

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Des pensées très douce pour vous deux, ton témoignage est vraiment très émouvant, je vous souhaite de très belles tétées, tétées d'amour, de réconfort, de tendresse, en attendant que tout cela soit derrière vous.
 

Mamangâteau

Lactarium
@VanillaSence j'ai les larmes aux yeux ...
Quel parcours, quelle force, quelle maman tu fais pour ce petit trésor. C'est un démarrage bien difficile dans la vie pour lui mais quelle incroyable force tu lui transmets et quelle formidable leçon de combativité vous nous donnez .
Vous êtes un merveilleux tandem uni par l'amour et je vous souhaite pour très bientôt des résultats d'examens encourageants et des jours plus sereins.
Je vous embrasse de tout mon cœur

10000 pensées<3
 

MmeMarguerite

Fontaine de lait
Vous formez une super équipe ton petit et toi, bravo !!
Et l'équipe soignante a l'air au top en effet !
Plein de courage et de soutien à vous :calin: :calin:
 
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