► Maladie de Basedow

[Cassy68]

Bonjour

C'est la première fois que je poste sur le forum donc je ne sais pas du tout si je suis au bon endroit... Si jamais ce n'est pas le cas, je m'en excuse.

En janvier, en faisant une prise de sang on découvre par hasard une hyperthyroïdie.
Mon médecin traitant contrôle tous les mois décide de m'envoyer voir un endocrinologue au mois de mai.
Maladie de basedow, il faut traiter. Elle me prescrit 50mg de pr0pylex mais me dit que 4h après la prise je dois tirer mon lait, le jeter et de nouveau attendre 2h avant de donner le sein. Je suis en congé parental, donc H24 avec ma fille autant dire que c'est impossible sachant qu'elle s'endort au sein.
Je décide d'avoir l'avis d'un deuxième endocrinologue. Je sors du rdv... Alors : je suis esclave de mon enfant, à 8 mois le lait ne suffit plus... Merci je le savais elle est diversifiée mais mange peu. Elle me prescrit une dose encore plus forte (50mg 2 fois par jour contre 50mg 1x par jour avec la précédente endocrinologue) et je dois l'allaiter que matin et soir... LOL
J'avais imprimer des documents tel que le coin du prescripteur, elle n'a même pas voulu voir.

En soit je n'ai pas de symptômes mise à part une légère tachycardie : 113 lors de la consultation ce matin mais en même temps y avait de quoi stresser.

Je souhaiterais avoir l'avis de mamans dans cette situation. Deviez vous tirer votre lait aussi pour le jeter? Attendiez vous plusieurs heures avant de redonner le sein ?
Vos bébés devaient avoir une prise en charge particulière ? Prise de sang ? Faut-il surveiller leurs poids etc ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

 

[Lullalynne]

Bonjour,

Je ne suis pas dans cette situation mais, concernant la prise de tout médicament, j'ai le réflexe de vérifier ce qu'en disent le crat et e-lactancia par exemple.
Le premier est très rassurant sur le médicament que l'on t'a prescrit : Crat
Et le deuxième tout autant : E-lactancia

Je vois que tu as également cherché sur Le coin du prescripteur (bien joué !) J'imagine que les données vont également dans ce sens.
C'est bien dommage que l'endocrinologue n'est même pas daigné y jeter un œil... La plupart des médecins ne sont pas formés sur l'allaitement et recommandent, à tort, de tirer et jeter le lait (voire de sevrer carrément l'enfant).

Sur ce traitement, les voyants sont au vert. Mais ça reste bien sûr à toi de décider de la conduite à tenir

 

[Cassy68]

Bonjour,

Je ne suis pas dans cette situation mais, concernant la prise de tout médicament, j'ai le réflexe de vérifier ce qu'en disent le crat et e-lactancia par exemple.
Le premier est très rassurant sur le médicament que l'on t'a prescrit : Crat
Et le deuxième tout autant : E-lactancia

Je vois que tu as également cherché sur Le coin du prescripteur (bien joué !) J'imagine que les données vont également dans ce sens.
C'est bien dommage que l'endocrinologue n'est même pas daigné y jeter un œil... La plupart des médecins ne sont pas formés sur l'allaitement et recommandent, à tort, de tirer et jeter le lait (voire de sevrer carrément l'enfant).

Sur ce traitement, les voyants sont au vert. Mais ça reste bien sûr à toi de décider de la conduite à tenir

Merci beaucoup pour ta réponse.
Je lui ai cité le crat et e-lactancia... Rien à faire. Elle était déjà plus humaine que la première qui m'a fait croire que j'allais bientôt faire une orpheline.

Vraiment dommage ce genre de discours, en plus de la part de femmes...

Ah bien sûr, les deux m'ont suggéré de sevrer mais quand elles ont compris que c'était pas la peine de discuter de ça, elles ont admis que le ttt était compatible mais du coup me font peur en me disant que je risque de rendre malade ma petite (retard mental etc) si ça passe dans le lait.

Je vais encore en discuter avec mon médecin traitant. Je ne suis plus à quelques jours près...

Merci beaucoup.

 

[Sekhmet]

Ah oui, vraiment pas cool leur réaction.
Tu vois comment tu fais, pour ma part j'ai tendance à me renseigner de mon côté et si le crat me dit "ok" je fais sans scrupules, même si un médecin m'a dit que non. Mais ça n'a jamais été pour des médocs "sérieux".
Là en plus si ton bébé a 8 mois c'est pas non plus un nouveau-né quoi...

Si un coup de fil te ferait du bien, tu peux appeler le lactarium. Ils sont aussi spécialistes de l'allaitement, et entre autres pour les médocs ils sont plutôt au courant. Parfois avoir une voix au téléphone qui te dit que c'est bon ça aide...

mais du coup me font peur en me disant que je risque de rendre malade ma petite (retard mental etc) si ça passe dans le lait.

"Et votre co***rie, elle passe dans le lait aussi ?" Je suis outrée de ce genre de réaction aussi culpabilisante qu'inutile (les données scientifiques sont là !). J'espère que tu n'auras pas beaucoup à faire avec cette personne...

 

[Cassy68]

Ah oui, vraiment pas cool leur réaction.
Tu vois comment tu fais, pour ma part j'ai tendance à me renseigner de mon côté et si le crat me dit "ok" je fais sans scrupules, même si un médecin m'a dit que non. Mais ça n'a jamais été pour des médocs "sérieux".
Là en plus si ton bébé a 8 mois c'est pas non plus un nouveau-né quoi...

Je suis rassurée par ce que dis le crat et e-lactancia mais j'avoue qu'avoir l'aval du médecin rassure un peu plus.

En ce moment elle espace un peu les tétées. D'ailleurs je trouve même que c'est long (15h30/20h sans tétée...) mais ce serait le moment de prendre ce fichu médicament.

Si un coup de fil te ferait du bien, tu peux appeler le lactarium. Ils sont aussi spécialistes de l'allaitement, et entre autres pour les médocs ils sont plutôt au courant. Parfois avoir une voix au téléphone qui te dit que c'est bon ça aide...

Oh je ne savais pas ! Merci beaucoup ! Je vais appeler dès demain.

"Et votre co***rie, elle passe dans le lait aussi ?" Je suis outrée de ce genre de réaction aussi culpabilisante qu'inutile (les données scientifiques sont là !). J'espère que tu n'auras pas beaucoup à faire avec cette personne...

Elle m'a demandé une journée type, j'avais l'impression d'être chez le psy. "Le portage à 8 mois et les tétées câlins c'est n'importe quoi"
"Vous lui rendez pas service à votre fille et de toute façon elle en joue. Elle vous fait du chantage affectif" oui oui à 8 mois... Elle a quand même réussi à me faire pleurer et suggérer de consulter un psy.
Ouf, je l'a vois pas avant octobre

 

[Lullalynne]

Elle m'a demandé une journée type, j'avais l'impression d'être chez le psy. "Le portage à 8 mois et les tétées câlins c'est n'importe quoi"
"Vous lui rendez pas service à votre fille et de toute façon elle en joue. Elle vous fait du chantage affectif" oui oui à 8 mois... Elle a quand même réussi à me faire pleurer et suggérer de consulter un psy.
Ouf, je l'a vois pas avant octobre

Hallucinant et complètement déplacé ce genre de discours !

 

[Tatian@]

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► - Mamans en hyperthyroïdie?! Besoin d’aide...

Coucou, Maman d’un petit Loulou de 5 mois 1/2, je refais une grosse rechute de ma maladie de bazedow (hyperthyroïdie). Je dois reprendre un traitement avec des taux non compatible avec l’allaitement! Comment faire car bébé ne s’endort qu’au sein!!!!!!! Je suis tellement triste :(

forum.lllfrance.org

Ils sont ""marrants"" ces endocrinos! Ils font flipper les mères par rapports à un éventuel risque potentiel pour bébé (alors que les équipes du crat se sont précisément penchés sérieusement sur cette question et en ont tiré des recommandations documentées).
Mais ils ne se posent à AUCUN moment la question des risques du non allaitement pour l'enfant. Pourtant ces risques sont eux aussi bien documentés.

Quant à cette approche paternaliste venant d'une femme qui plus est, c'est...... comment peut on se permettre de faire pleurer une maman qui vient déjà de recevoir un diagnostic qui lui fait se poser 1000 questions. Quel manque d'empathie....

à toi

 

[Tatian@]

Comment cette endocrinologue justifie t'elle son refus de prendre connaissance des données du CRAT?
Pourquoi n'envisage t'elle pas de se mettre en contact avec les équipes de Trousseau?
J'ai ma petite idée là dessus.....

 

[Cassy68]

Comment cette endocrinologue justifie t'elle son refus de prendre connaissance des données du CRAT?
Pourquoi n'envisage t'elle pas de se mettre en contact avec les équipes de Trousseau?
J'ai ma petite idée là dessus.....

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre message. J'ai lu beaucoup de témoignages et tout ce qui concerne l'hyperthyroidie sur votre forum. J'étais rassurée par ce que dit le crat et e-lactancia mais c'est dingue comme un médecin arrive à vous faire douter et culpabiliser. Ils usent et abusent de leurs pouvoirs... Franchement!

Je suis allée au culot et j'ai contacté personnellement une endocrinologue qui suit une amie qui allaite (le secrétariat m'avait envoyé bouler donc je me débrouille comme je peux)

J'avais imprimé tous les documents, même un message que ma consultante en lactation m'avait fait en me mettant toutes les données : demi vie, biodisponibilite etc... Elle m'a dit : "j'ai pas que ça à faire de lire votre paperasses, si vous souhaitez être responsable des possibles retards mentaux de votre enfant, faites le en pleine conscience."
Et elle m'a dit que sur le crat ce n'est pas fiable car faible échantillon...

L'ennemi de basedow est le stress... Autant dire qu'avec mon rdv d'hier, je suis à cran.

 

[Tatian@]

Et elle m'a dit que sur le crat ce n'est pas fiable car faible échantillon...

Le crat croise les données de ces faibles échantillons avec les données de pharmacodynamie connues (demie vie, biodisponibillité....)
Comment un médecin peut elle croire que d'autres médecins feraient courir gratuitement et sciemment des risques à des bébés.
Bravo la confraternité....
Quant à "j'ai pas que ça à faire de lire votre paperasses", bah si justement c'est son travail de lire et prendre connaissance des données disponibles. "le consentement libre et éclairé du patient", est inscrit dans le code de la santé publique et dans le code de déontologie.