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 Don de cellules souches

AlexHe

Période de pointe
Bonjour,

Je ne sais pas si j'écris au bon endroit vu que concrètement ce n'est pas moi qui suis malade mais mon demi-frère (lymphome). Cependant je suis la seule de la famille (et au monde d'après l'annuaire des donneurs potentiels) à être suffisamment compatible ET en bonne santé pour lui donner des cellules souches.

Il existe 2 méthodes de don :
- cytaphérèse : on me stimule la production de cellules souches à l'aide de facteur de croissance hématopoïétique injectés sur 4jours d'affilés. Du coup les cellules se répandent dans le sang et on a plus qu'à les récupérer par prise de sang.
Cependant d'après des thèses que j'ai lu ces facteurs de croissance sont contre-indiqués avec l'allaitement. Le centre de greffe ne répond pas à ma question. Je pense qu'ils espèrent que mon bébé arrête de téter d'ici la greffe. C'est bien mal connaître mon bébé (j'y reviens plus tard)
- don de moelle osseuse : on va directement faire des ponctions dans mon bassin et mon sternum pour récupérer la moelle osseuse. C'est douloureux. Ça se fait sous anesthésie générale, donc on me garde 2 nuits en observation à l'hôpital.

Maintenant, mon bébé :
Il a 1 an actuellement. Lors du don il aura 14 ou 15 mois.
Il a un blocage sur le biberon depuis ses 4 mois, lorsque j'ai un peu trop insisté pour qu'il le prenne en vue de la crèche. Donc il le jette par terre dès qu'on lui donne, quelque soit le contenu.
La nuit je dors avec lui dans un lit de 120. On a dû quitter la chambre conjugale car les ronflements de Papa réveillent Bébé.
La nuit, Bébé s'agite toutes les 2-3h pour téter et dort une douzaine d'heures d'affilées. Par contre, s'il n'a pas le sein assez rapidement il se réveille totalement et il faut alors compter minimum 1h pour le rendormir, parfois 2h.
En journée, Bébé a l'habitude de se passer de tétée grâce à la crèche. A la crèche il mange des yahourts pour compenser les tétées.
Le soir c'est la fête du "titi", il semble qu'il n'attend que ça et on dirait alors un junkie qui a enfin sa dose.

Le Papa :
Très présent, plutôt volontaire. Il veut bien "faire ce qu'il pourra". Il endort régulièrement Bébé le soir, dans le rocking-chair. Il garde Bébé dans ses bras jusqu'à ce que je rentre pour prendre le relais. Là je m'allonge dans le lit, et allaite mon tout petit (plus si petit).

Je pensais demander le don de moelle osseuse, qui me permet de ne pas être chez nous pendant la privation de la tétée nocturne. Ce qui pourrait faciliter la vie de mon conjoint et raccourcir le temps sans tétée nocturne. (Bien que je n'ai toujours pas eu l'occasion d'en parler à un médecin, puisque personne ne daigne répondre à mes questions, genre parle à mon c... ma tête est malade : on m'a accusé de demander des nouvelles de l'état de mon demi-frère alors que je demandais juste comment la greffe allait se passer et si c'était compatible avec l'allaitement)

Quoiqu'il en soit je vais devoir passer quelques nuits sans allaiter en sachant que je ne souhaite pas forcément sevrer Bébé (sauf si finalement il accepte le biberon, mais le connaissant, dès mon retour, il se jettera sur mon sein). De mon côté je peux stimuler la lactation avec un tire-lait en jettant mon lait.

Auriez-vous des conseils pour préparer ces nuits sans tétée ?
 
Dernière édition:

Maman-chat

Période de pointe
Bonjour,
Quel splendide cadeau que le don de soi !
Pas de conseils spécifiques pour l'allaitement, mais je rajoute juste une expérience indirecte sur la cytopherese. Mon beau frère a fait un don par cytopherese et les injections l'ont mis KO : fatigue, douleurs articulaires et osseuses... Je ne dis pas que c'est général, il y a peut être de grandes variations individuelles. Donc même si sur le papier c'est "moins lourd" que l'anesthésie générale, ce n'est pas non plus anodin. J'aurainaussi pris l'anesthésie générale, vu le contexte d'un jeune enfant allaité.
Tu peux essayer de donner ton lait au verre, tasse magique 360, ou bien ajouté aux repas. Cependant, a son âge, le LM n'est plus un besoin vital et sur ton absence, il peut largement compenser avec des produits laitiers autres. Après, c'est sur qu'il n'a pas "sa dose", mais il peut comprendre que maman n'est pas là, et qu'avec papa on fait autrement : la preuve, à la crèche il ne réclame pas les seins...
A cet âge, la lactation est bien installée cela devrait bien repartir quand tu pourras à nouveau donner le sein, quitte a faire du tire lait pour stimuler/soulager.
Il faut peut être chercher des infos dans les posts "travail et allaitement", la ou des mamans s'absentaient pour travail/formations.
Bon courage
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Bonjour @AlexHe , d'après www.e-lactancia , le don de moelle est compatible avec l'allaitement
https://www.lllfrance.org/vous-informer/actualites/1674-donner-son-sang-quand-on-allaite
D'après e-lactancia, l'allaitement est compatible avec le don de moelle osseuse : "L'anesthésie générale, péridurale ou locale, ainsi que le prétraitement avec facteur de stimulation des colonies de granulocytes (G-CSF), que peut nécessiter l'intervention, ne sont pas considérés comme des contre-indications à l'allaitement. Pas plus que les analgésiques qui peuvent être nécessaires après la procédure. Une mère qui allaite et est en bonne santé peut, si elle le souhaite et est éligible, devenir donneur de moelle osseuse.
Le G-CSF obtenu par technologie recombinante est identique au produit naturel, qui est un composant naturel du lait maternel.
Leur poids moléculaire très élevé explique l'insignifiance de leur excrétion dans le lait qui a été observée que ce soit avec le lénograstim ou le filgrastim.
Leur faible biodisponibilité orale rend difficile leur apparition dans le plasma du lait maternel ingéré. Pour ce qui est de leur nature protéique, les deux produits sont dégradés dans le tractus gastro-intestinal, et non absorbés. Le filgrastim n'est pas absorbé, même pendant la période néonatale ou par les prématurés.
Le G-CSF a été utilisé chez des nouveau-nés prématurés et pour la prévention et le traitement de la septicémie néonatale et de l'entérocolite nécrosante sans qu'aucun effet indésirable n'ait été observé.
Le G-CSF bovin se trouve dans le régime alimentaire habituel des mangeurs de viande."

http://e-lactancia.org/breastfeeding/bone-marrow-donation/product/

Peut être que le lactarium pourrait aussi te renseigner?
 

Eclira

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Bravo pour la démarche !

Quelle seraient les durées sans pouvoir téter dans les deux cas du coup ?
4-5 jours ou 2-3 jours ?

Ma petite expérience, c'est qu'à l'âge de ton fils, il peut comprendre que "maman est là = tétée" et "maman est absente = pas tétée"
Nous sommes plusieurs sur le forum a avoir été absentes quelques jours et tout s'est bien passé pour nos enfants, qui ont su se passer de téter pendant ce temps. Papa ou les personnes qui gardent ont d'autres solutions (y a même des enfants qui en profitent pour faire des nuits sans aucun réveil :rolleyes:).

Peut être que la solution plus courte mais avec absence totale est plus facile à comprendre que si les injections se font à la maison et que tu es donc là mais ton fils ne peut pas téter ?
 

AlexHe

Période de pointe
Bonjour,
Quel splendide cadeau que le don de soi !
Pas de conseils spécifiques pour l'allaitement, mais je rajoute juste une expérience indirecte sur la cytopherese. Mon beau frère a fait un don par cytopherese et les injections l'ont mis KO : fatigue, douleurs articulaires et osseuses... Je ne dis pas que c'est général, il y a peut être de grandes variations individuelles. Donc même si sur le papier c'est "moins lourd" que l'anesthésie générale, ce n'est pas non plus anodin. J'aurainaussi pris l'anesthésie générale, vu le contexte d'un jeune enfant allaité.
Tu peux essayer de donner ton lait au verre, tasse magique 360, ou bien ajouté aux repas. Cependant, a son âge, le LM n'est plus un besoin vital et sur ton absence, il peut largement compenser avec des produits laitiers autres. Après, c'est sur qu'il n'a pas "sa dose", mais il peut comprendre que maman n'est pas là, et qu'avec papa on fait autrement : la preuve, à la crèche il ne réclame pas les seins...
A cet âge, la lactation est bien installée cela devrait bien repartir quand tu pourras à nouveau donner le sein, quitte a faire du tire lait pour stimuler/soulager.
Il faut peut être chercher des infos dans les posts "travail et allaitement", la ou des mamans s'absentaient pour travail/formations.
Bon courage
Merci pour ta réponse.

Macrainte n'est pas vraiment pour le manque de lait, car Bébé compense bien avec les yaourts. C'est plus pour son besoin de succion nocturne qu'il refuse d'assouvir avec des substituts de maman (tétine, pouce, biberon, etc...)
 

AlexHe

Période de pointe
Bravo pour la démarche !

Quelle seraient les durées sans pouvoir téter dans les deux cas du coup ?
4-5 jours ou 2-3 jours ?

Ma petite expérience, c'est qu'à l'âge de ton fils, il peut comprendre que "maman est là = tétée" et "maman est absente = pas tétée"
Nous sommes plusieurs sur le forum a avoir été absentes quelques jours et tout s'est bien passé pour nos enfants, qui ont su se passer de téter pendant ce temps. Papa ou les personnes qui gardent ont d'autres solutions (y a même des enfants qui en profitent pour faire des nuits sans aucun réveil :rolleyes:).

Peut être que la solution plus courte mais avec absence totale est plus facile à comprendre que si les injections se font à la maison et que tu es donc là mais ton fils ne peut pas téter ?
Dans le cas de la cytaphérèse je reste à la maison. Les injections se font pendant 4 à 5 jours.
Dans le cas du don de moelle osseuse je suis hospitalisée 2 nuits.
Je pensais effectivement opter pour l'absence, bien que @Tatian@ me dit qu'en fin de compte le produit injecté en cas de cytaphérèse est compatible avec l'allaitement.... Donc je pourrais continuer à allaiter dans ce cas....

Pour la première fois où vous avez dû vous absenter quelques nuits, quel âge avait votre bébé ? Quel était son rapport aux substituts maternels (biberon, sucette, ...)?
 

Eclira

Modératrice
Adhérent(e) LLLF
Dans le cas de la cytaphérèse je reste à la maison. Les injections se font pendant 4 à 5 jours.
Dans le cas du don de moelle osseuse je suis hospitalisée 2 nuits.
Je pensais effectivement opter pour l'absence, bien que @Tatian@ me dit qu'en fin de compte le produit injecté en cas de cytaphérèse est compatible avec l'allaitement.... Donc je pourrais continuer à allaiter dans ce cas....

Pour la première fois où vous avez dû vous absenter quelques nuits, quel âge avait votre bébé ? Quel était son rapport aux substituts maternels (biberon, sucette, ...)?
J'ai repris les déplacements professionnels quand il avait 1 an. Il a commencé la crèche juste un mois avant.

A la crèche, repas normaux, pas de biberon ou de lait, tous les enfants (1 à 3 ans) mangent des repas classiques.

A la maison, j'avais un peu de lait tiré au congélateur (que je ramenais du déplacement précédent). Le papa lui donnait dans un biberon par facilité, le soir au coucher et le matin au réveil si il demandait. Il n'avait quasiment jamais vu de biberon avant (peut être 3x en 1 an...). Il buvait sinon au verre.

Les réveils nocturnes, papa chantait et berçait, mais il gérait déjà une bonne partie des réveils...

Il n'a jamais voulu de tétine.
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Je pensais effectivement opter pour l'absence, bien que @Tatian@ me dit qu'en fin de compte le produit injecté en cas de cytaphérèse est compatible avec l'allaitement.... Donc je pourrais continuer à allaiter dans ce cas....
Bien sûr il convient de vérifier avec le médecin responsable de la greffe si c'est bien de ce type de produits dont il s'agit. Les protocoles peuvent avoir changé, tout va si vite en médecine....
Et en cas de besoin, les médecins qui te suivent toi et ton frère peuvent se mettre en relation avec l'équipe de Trousseau (le crat) ou de e-lactancia.
 

AlexHe

Période de pointe
Bon, nous avons vu la pédiatre mardi, je lui ai posé la question en lui parlant du CRAT. Elle a fini par envoyer un mail au CRAT. Leur réponse est arrivée aujourd'hui, leur discours est le même que sur e-lactancia. L'avantage c'est que maintenant on a un courrier officiel, que j'ai de suite transmis au centre de greffe. Ils m'ont répondu qu'ils allaient mettre ce courrier dans le dossier de mon frère.
Merci de tout mon cœur @Tatian@ , je suis à nouveau sereine et c'est avec bon cœur que je peux à présent faire ce don. Merci vraiment.
 

AlexHe

Période de pointe
Histoire de rire (jaune) :
Cet après-midi un nouveau médecin de l'équipe de greffe m'a appelée, très gentiment pour me donner les réponses que j'attendais concernant l'allaitement. Ben oui, apparemment son service s'était rapproché du CRAT.... Je lui ai expliqué que le courrier qu'elle avait dans son dossier avait transité par moi en fait..... :rolleyes::ennui: Bizutage d'interne? Qui sait.....?
 

Léonide :)

Hyperlactation
Adhérent(e) LLLF
Histoire de rire (jaune) :
Cet après-midi un nouveau médecin de l'équipe de greffe m'a appelée, très gentiment pour me donner les réponses que j'attendais concernant l'allaitement. Ben oui, apparemment son service s'était rapproché du CRAT.... Je lui ai expliqué que le courrier qu'elle avait dans son dossier avait transité par moi en fait..... :rolleyes::ennui: Bizutage d'interne? Qui sait.....?
Au moins il le saura si jamais il se retrouve dans cette situation à nouveau ;)
 

AlexHe

Période de pointe
Finalement le centre de greffe préfère contre-indiquer le filgrastrim pour l'allaitement car le CRAT ne référence que 3 cas d'essais et qui ne se trouvaient pas en France....

La pédiatre pense qu'il y a peu de risques et qu'on peut juste diminuer le nombre de tétées (garder les 2 ou 3 tétées nocturnes).
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Est ce que le centre de greffe a contacté directement le crat? Ça peut être intéréssant qu'ils échangent entre eux, car c'est justement en receuillant des données chez des mamans que le crat peut enrichir ses recommandations.
 

AlexHe

Période de pointe
Je suppose qu'ils ont approfondi la question car ils m'ont donné des chiffres qui ne sont pas dans le courrier du CRAT.
J'ai demandé l'avis à un 3eme médecin. Il est d'avis de ne courrir aucun risque.
Du coup j'irai loger chez mes parents pendant toute la semaine de rigueur et je tirerai mon lait pour stimuler la lactation.
Papa et Bébé se débrouilleront tous seul à la maison pendant 1 semaine. En journée Bébé ira à la crèche.
Nous ferons quelques Tupperwares de repas d'avance pour le Papa, histoire qu'il n'ait pas à gérer la cuisine en même temps qu'un Bébé potentiellement en crise.
 

Belfée

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
@AlexHe je te souhaite de tout cœur que tout se passe au mieux pour vous tous

Bravo pour cette aide précieuse que tu apporte à ton demi-frère :jap:
 

Trefle

Lactarium
Adhérent(e) LLLF
Finalement le centre de greffe préfère contre-indiquer le filgrastrim pour l'allaitement car le CRAT ne référence que 3 cas d'essais et qui ne se trouvaient pas en France....
Ça serait l'occasion de faire tester tes tirages pour si la situation se représente pour d'autres personnes ;)
 

AlexHe

Période de pointe
Je pars demain.
Curieusement, étant donné que ça s'est relativement bien passé la dernière fois (pour 2 nuits), je pars sans trop de stress, voire il me tarde : je vais enfin pouvoir dormir plusieurs heures d'affilées. Ce qui ne m'est plus arrivé depuis 14 mois. Et dormir toute la nuit dans les postions que je veux. Ce qui ne m'est plus arrivé depuis 19 mois au moins ;)
La dernière nuit que j'ai fait sans mon bébé, en me réveillant au petit matin, je sentais mon pouls battre dans mes paupières. Comme si elles ressuscitaient.... :p
Étrange et merveilleuse sensation

Bon, j'espère aussi que Bébé tiendra le coup 7 nuits sans moi, histoire que le papa ne craque pas, même s'il a pris 2 semaines de congés pour l'occasion et que Bébé ira à la crèche du lundi au vendredi malgré tout. :rolleyes:
 
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