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Cancer de la thyroïde, au secours

justine512

Colostrum
Bonjour à toutes,

Je suis Justine, 28 ans, maman d’une petite puce de 4 ans et demi.
4 ans et demi d’allaitement contre vents et marées… reprise du travail avant ses 3 mois avec tirage de mon lait (je suis maîtresse, j’ai vécu le tirage aux toilettes …). 3 opérations sous anesthésie générale.
Et on a tenu bon.
Ce soir je lance une bouteille à la mer car personne à l’hôpital n’a su me répondre et je pleure en ce moment même avec ma fille au sein qui dort paisiblement.
On ne veut pas arrêter. Avant même sa conception je savais que je voulais aller jusqu’au sevrage naturel. J’ai tout donné, je me suis battue.

En avril, le ciel me tombe sur la tête : un nodule thyroïdien censé être bénin est retiré par précaution afin de partir sur un projet bébé 2 sereinement. Il ne l’est finalement pas. J’ai un cancer.

De là tout s’enchaîne. Les examens, les rendez-vous, une seconde opération afin de retirer le second lobe de la thyroïde.

Il reste une dernière étape : la cure d’iode 131. « Vous devez arrêter d’allaiter » m’ont-ils dit.

Je veux voir ma fille grandir, pas le choix de passer par cette étape.
Cependant je ne peux pas m’y résoudre. Nous avons beaucoup discuté avec ma puce. Que maman doit prendre un médicament pour ne plus avoir de bobo au cou, que malheureusement ce médicament passe dans le lait et les seins donc qu’on ne peut pas continuer… Mais elle n’est pas prête et moi non-plus. L’idée que cette saloperie de cancer fiche en l’air mon allaitement, je ne l’accepte pas.

J’ai besoin d’aide, de conseils. Je ne trouve aucune étude claire sur la question de l’allaitement et de la prise d’iode 131.
Je ne veux pas mettre la santé de ma fille en danger…

La vraie question est : quand pouvons-nous envisager de reprendre les tétées, si ma puce souhaite reprendre par la suite ?

Je vous remercie d’avoir lu mon (long) récit et espère grâce à vous retrouver une lueur d’espoir ❤️🩹
 

justine512

Colostrum
Merci pour ta réponse.
J’avais déjà vu cet article, intéressant mais qui ne répond malheureusement pas à ma question. Je tirerai mon lait après mon retour à la maison de manière à éviter l’accumulation dans les seins de l’iode.
Mais qu’en est-il pour l’enfant ? Le mystère reste entier.
 

Pauline C

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Tu as lu celui là ? C'est assez récent.
L'idée est aussi de réfléchir avec le médecin nucléaire à la demi vie de la molécule, et de suspendre l'allaitement en conséquence. L'article parle de 7 à 14 jours, ça reste un cas clinique mais ça paraît cohérent.
Le centre qui te suit peut aussi contacter le CRAT directement par Mel, ils ont une base de données étendue.
Enfin, même si l'allaitement est suspendu quelques jours ou semaines, la lactation ne se coupe pas d'un coup, et pourra être relancée si elle veut reprendre les tétées.
Bon courage à vous.
 

Pauline C

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Je ne sais pas si on peut mesurer la radioactivité du lait en pratique courante, mais j'aurais tendance à penser que si la radioactivité baisse dans les seins, elle baisse également dans le lait, rapidement. C'est combien de temps l'isolement après traitement ?
 

justine512

Colostrum
Tu as lu celui là ? C'est assez récent.
L'idée est aussi de réfléchir avec le médecin nucléaire à la demi vie de la molécule, et de suspendre l'allaitement en conséquence. L'article parle de 7 à 14 jours, ça reste un cas clinique mais ça paraît cohérent.
Le centre qui te suit peut aussi contacter le CRAT directement par Mel, ils ont une base de données étendue.
Enfin, même si l'allaitement est suspendu quelques jours ou semaines, la lactation ne se coupe pas d'un coup, et pourra être relancée si elle veut reprendre les tétées.
Bon courage à vous.
DA 183 ? Oui oui j’étais tombée dessus. Intéressant quant à la protection des tissus mammaires contre les fixations de l’iode.
Pense-tu que je peux contacter le CRAT moi-même ? Je suis déjà vue comme une extraterrestre avec ma fille de 4 ans encore allaitée que ça m’inquiète de relancer le corps médical 🫢.
Je sais que la prise d’iode sera relativement faible en concentration dans mon cas. Je ne reste que 24 heures hospitalisée.
 

Pauline C

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Il faut que ce soit un pro qui contacte le crat, mais tu peux leur demander de le faire directement.
En gros, hypothèse très optimiste une à deux semaines (si mesure possible de la radioactivité du lait ?), hypothèse prudente 6 semaines.
C'est vraiment à discuter en amont, parce que si le lait est tiré il va falloir prévoir un dispositif d'élimination sécurisé ?

La maladie fait (malheureusement) partie des causes "naturelles" de sevrage, même si ce n'est pas à l'initiative de l'enfant.
 

justine512

Colostrum
Il faut que ce soit un pro qui contacte le crat, mais tu peux leur demander de le faire directement.
En gros, hypothèse très optimiste une à deux semaines (si mesure possible de la radioactivité du lait ?), hypothèse prudente 6 semaines.
C'est vraiment à discuter en amont, parce que si le lait est tiré il va falloir prévoir un dispositif d'élimination sécurisé ?

La maladie fait (malheureusement) partie des causes "naturelles" de sevrage, même si ce n'est pas à l'initiative de l'enfant.
Je suppose que si il termine dans les toilettes, comme l’urine ça ne pose pas forcément souci si ?
6 semaines ça pourrait le faire. Sachant que j’arrête aujourd’hui donc 6 semaines avant la cure. Ça fera un total de 3 mois. C’est faisable.
 

justine512

Colostrum
Il faut que ce soit un pro qui contacte le crat, mais tu peux leur demander de le faire directement.
En gros, hypothèse très optimiste une à deux semaines (si mesure possible de la radioactivité du lait ?), hypothèse prudente 6 semaines.
C'est vraiment à discuter en amont, parce que si le lait est tiré il va falloir prévoir un dispositif d'élimination sécurisé ?

La maladie fait (malheureusement) partie des causes "naturelles" de sevrage, même si ce n'est pas à l'initiative de l'enfant.
Je contacte demain mon endocrinologue afin qu’elle contacte le crat 🙂
J’ai vu sur leur site qu’effectivement il faut un professionnel de santé …
 

Pauline C

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
J'ai pas trouvé grand chose de plus sur pubmed, il y a des cas décrits de décroissance de radioactivité plus rapides mais dans des usages diagnostiques.
S'il y a des cas où les mamans sont passées outre avec des données sur l'enfant, ils ont peut être été signalés au CRAT.

Au temps pour moi, je suis passée trop vite sur le premier message en pensant aux scintigraphies (doses moindres).
Je pense qu'en consultation on estimera que l'allaitement à 4 ans et demi n'est plus indispensable à l'alimentation de l'enfant, donc on acceptera moins de prendre un risque.
 

Pauline C

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
Je suppose que si il termine dans les toilettes, comme l’urine ça ne pose pas forcément souci si ?
J'avais le souvenir que les urines devaient être stockées à part les premières heures avant d'être jetées mais ça date ! Pour le lait je ne me suis jamais posé la question
 

Pauline C

Fontaine de lait
Adhérent(e) LLLF
(J'ai demandé à un collègue nucléariste qui n'est pas très optimiste avec des doses non ambulatoires (30mCI) car il faut prendre en compte les contaminations interne et externe, et la demi vie longue de la molécule...)
 

justine512

Colostrum
J'ai pas trouvé grand chose de plus sur pubmed, il y a des cas décrits de décroissance de radioactivité plus rapides mais dans des usages diagnostiques.
S'il y a des cas où les mamans sont passées outre avec des données sur l'enfant, ils ont peut être été signalés au CRAT.

Au temps pour moi, je suis passée trop vite sur le premier message en pensant aux scintigraphies (doses moindres).
Je pense qu'en consultation on estimera que l'allaitement à 4 ans et demi n'est plus indispensable à l'alimentation de l'enfant, donc on acceptera moins de prendre un risque.
C’est ça … l’âge de ma fille complique la chose.
 
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