Bébé RGO et allaitement

[MatouPrnt]

Bonjour à toutes !

C’est la première fois que je poste sur ce forum et j’espère donc ne pas commettre d’impair et écrire mon message au bon endroit

Je suis maman d’un petit garçon de 7 semaines aujourd’hui que j’allaite de manière exclusive et à qui il a été diagnostiqué un RGO à un mois. Il est sous Inexium et polysilane, les effets se sont rapidement fait ressentir mais se sont totalement dissipés depuis 3/4 jours…. Le sommeil est très perturbé, les remontées très fréquentes et douloureuses le gênent jusqu’à la tétée suivante, il n’a aucun répit…

Après avoir mis beaucoup de choses en place au quotidien pour le rendre plus confortable, j’ai fait appel à une consultante en lactation qui a revu avec moi les tétées. En effet j’ai un REF et mon petit faisait jusqu’à maintenant des tétées très très courtes (3 à 6 minutes) avec fréquentes fausses routes. Elle m’a montré comment l’interrompre lorsqu’il tête trop goulûment et m’a incitée à lui faire le rot plusieurs fois par tétée, ce qui m’amène maintenant à des tétées de 15 à 30 minutes !

La semaine dernière j’ai tenté de tirer mon lait afin de lui donner un biberon mais la tétine ne lui convenait pas et il n’a rien bu.
Je me demande si un biberon de mon lait pourrait réduire un petit peu la prise d’air de mon bébé comparativement au sein ? qu’en pensez-vous ?

Merci par avance pour votre aide !

Mathilde

 

[Amilli]

Bonjour @MatouPrnt et félicitations !
Je taggue les mamans @c_elo @kiwii et @Cactus2002 pour le rgo.
Plein de soutien !

 

[Amabou]

Bonjour Mathilde,
Je suis la maman d’un petit garçon de maintenant 2 ans qui avait un RGO interne finalement lié à une allergie aux protéines de lait de vache qui avait eu INEXIUM Et GAVISCON sans effet. A l’époque la gastro pédiatre m’avait dit que c’était sur que c’était une APLV et 15j après avoir arrêté d’en consommer (et allergènes croisés laits d’autres animaux soja et viande de bœuf) il allait beaucoup mieux.

mon petit bébé de 6,5 semaines a aussi un RGO interne, est sous inexium depuis 2 semaines, et régime pour moi depuis 2 semaines également… mieux pour les douleurs mais toujours très gêné donc impossible de l’allonger et cette fois je ne vois pas d’amélioration avec l’éviction mais je vais encore attendre 2 semaines avant de conclure que c’est inutile.

j’ai aussi un REF mais désormais gère très bien donc j’ai arrêté de tirer avant les tétées car clairement je ne peux plus puisqu’il est tout le temps porté et je ne voyais pas de différence, idem quand il prend un biberon de lait maternel tire pour que j’essaie de me reposer un peu cela ne change rien… donc pour ma part je ne mise pas là dessus !
Bon courage ‍

 

[Cactus2002]

J'ai eu la même chose que toi alors que ma fille était sous traitement. Les inhibiteurs de la pompe à protons sont liés au poids. Donc si ton bébé a grandi il est probablement nécessaire d'adapter la dose. C'est très important de ne pas laisser passer trop de temps pour que les douleurs n'augmentent pas. Je te suggère d'aller voir ton pédiatre rapidement.

Je me demande si un biberon de mon lait pourrait réduire un petit peu la prise d’air de mon bébé comparativement au sein ? qu’en pensez-vous

Je ne suis pas convaincue. Le sein apaise le bébé. Il ne sert pas qu'à le nourrir. Quand ma fille avait mal, elle passait des heures à tétouiller pour enlever la douleur. Avec un biberon ce n'est pas possible et le débit est beaucoup plus rapide

 

[Amabou]

Je profite du topic pour poser quelques questions à l’assemblée :
_ avez-vous constaté un effet « fin de dose » de l’inexium ? Pour ma part je donne l’inexium à 7h comme prescrit par la pédiatre, les douleurs de mon bébé ont bien diminué, mais de 2h du matin à 7h c’est à nouveau plus douloureux je me demande donc s’il une baisse d’efficacité au fil du temps, et si un décalage au midi pourrait me permettre une meilleure fin de nuit . Certes mon bébé resterait douloureux en fin de dose, mais si 50% de notre équipe peut déjà mieux finir la nuit c’est ça de gagné

_ pour les bébés pour lesquels l’origine du RGO s’est avérée allergique, s’agissait-il toujours des protéines de lait de vache ou certains d’entre vous ont ils été confrontés à d’autres allergènes ? Si oui lesquels et comment les avez vous évoqués ?

je vous remercie d’avance pour votre aide et souhaite bon courage à tous les parents, particulièrement ceux qui passent nuit et jour en portage avec un petit bébé douloureux ou gêné par ce fichu RGO.

 

[Cactus2002]

, mais de 2h du matin à 7h c’est à nouveau plus douloureux je me demande donc s’il une baisse d’efficacité au fil du temps

Ça me fait penser à un traitement pas assez dosé, par exemple si ton bébé a pris du poids

, s’agissait-il toujours des protéines de lait de vache ou certains d’entre vous ont ils été confrontés à d’autres allergènes

On peut être allergique à n'importe quoi. Les allergies les plus courantes chez les tous petits sont les protéines de lait et les protéines d'œuf. Ça vaut la peine d'aller voir un allergologue si tu as des doutes

 

[Amabou]

Ça me fait penser à un traitement pas assez dosé, par exemple si ton bébé a pris du poids

On peut être allergique à n'importe quoi. Les allergies les plus courantes chez les tous petits sont les protéines de lait et les protéines d'œuf. Ça vaut la peine d'aller voir un allergologue si tu as des doutes

Pour le point du dosage il a eu le dosage de 5mg quand il pesait pile 5kg il y a 2 semaines et là il a été pesé en début de semaine à 5,4 kg donc à mon sens on est toujours dans la bonne dose (théorique en tous cas). Je revois le médecin généraliste lundi, mais je crains qu’il n’essaie pas d’augmentation sans avis spécialisé et la spécialiste n’est pas joignable.

je voulais également lui demander la pertinence d’un rdv allergopediatre, sachant cependant que si l’allergie n’est pas IgE médiee les tests seront négatifs … après j’ai toujours espoir que quelque chose soit positif et m’aide !
En tous cas si à 6 semaines des PLV je ne vois pas de mieux il faudra que je tente autre chose donc probablement l’œuf par argument de fréquence alors !
Merci

 

[Cactus2002]

Pour le point du dosage il a eu le dosage de 5mg quand il pesait pile 5kg il y a 2 semaines et là il a été pesé en début de semaine à 5,4 kg

Si c'est de l'omeprazole, en pédiatrie on peut aller jusqu'à 2.8 mg/kg. Donc peut être que le dosage est trop faible pour ton bébé. Ça vaut la peine d'en parler à ton médecin quand tu le vois. Ma fille avait un dosage plus élevé que 1mg/kg (mais je ne me rappelle plus combien exactement)

 

[Cactus2002]

Et je pensais encore à une autre chose: est ce que tu le donnes bien à jeun? C'est plus efficace s'il n'y a rien sur l'estomac

 

[Amabou]

Et je pensais encore à une autre chose: est ce que tu le donnes bien à jeun? C'est plus efficace s'il n'y a rien sur l'estomac

C’était effectivement la prescription de la pédiatre « le plus à jeun possible ». Mais en fait entre 2h et 7h du matin il est tellement gêné et douloureux qu’il tété toutes les 1h-1h30… alors qu’en journée et début de nuit c’est 2h voire 3h… donc finalement si je décale à 12h il est presque plus à jeun…

 

[Cactus2002]

C’était effectivement la prescription de la pédiatre « le plus à jeun possible ». Mais en fait entre 2h et 7h du matin il est tellement gêné et douloureux qu’il tété toutes les 1h-1h30… alors qu’en journée et début de nuit c’est 2h voire 3h… donc finalement si je décale à 12h il est presque plus à jeun…

Essaye dans ce cas. Le lait maternel se digère assez vite donc normalement s'il a faim c'est qu'il est probablement à jeun mais tu peux essayer à midi quelques jours pour voir si ça change

 

[Low2021]

Bonjour, je me joins à la discussion car ici aussi bebe RGO severe depuis naissance. Ici il est sous Inexium (nous avons arrêtée gaviscon car aucun changement et donner pour donner j’ai pas trouvé ça utile). Par contre la Pediatre a doublé les doses d’Inexium et il prend maintenant 10mg le matin au réveil (2h après la tétée) et les reflux le gêne bien moins ! Ça remonte toujours hein on le voit bien même si lui c’est un RGO interne donc on sens a son haleine que c’est remonté. Il fait 6kg et on a doublé les doses il y a 3 semaines il faisait 5,4kg. Ça vaut le coup de demander.
pour moi pareil pas de Pediatre dispo donc mon doc à téléphoner au pédiatre des urgences pour avis médical qui a validé sa décision si jamais le tien peut faire pareil je pense

 

[Amabou]

Bonjour, je me joins à la discussion car ici aussi bebe RGO severe depuis naissance. Ici il est sous Inexium (nous avons arrêtée gaviscon car aucun changement et donner pour donner j’ai pas trouvé ça utile). Par contre la Pediatre a doublé les doses d’Inexium et il prend maintenant 10mg le matin au réveil (2h après la tétée) et les reflux le gêne bien moins ! Ça remonte toujours hein on le voit bien même si lui c’est un RGO interne donc on sens a son haleine que c’est remonté. Il fait 6kg et on a doublé les doses il y a 3 semaines il faisait 5,4kg. Ça vaut le coup de demander.
pour moi pareil pas de Pediatre dispo donc mon doc à téléphoner au pédiatre des urgences pour avis médical qui a validé sa décision si jamais le tien peut faire pareil je pense

J’ai trouvé le numéro d’avis des gastro pédiatres donc je vais lui demander s’il peut se renseigner …

 

[Cactus2002]

Bonjour, je me joins à la discussion car ici aussi bebe RGO severe depuis naissance. Ici il est sous Inexium (nous avons arrêtée gaviscon car aucun changement et donner pour donner j’ai pas trouvé ça utile). Par contre la Pediatre a doublé les doses d’Inexium et il prend maintenant 10mg le matin au réveil (2h après la tétée) et les reflux le gêne bien moins ! Ça remonte toujours hein on le voit bien même si lui c’est un RGO interne donc on sens a son haleine que c’est remonté. Il fait 6kg et on a doublé les doses il y a 3 semaines il faisait 5,4kg. Ça vaut le coup de demander.
pour moi pareil pas de Pediatre dispo donc mon doc à téléphoner au pédiatre des urgences pour avis médical qui a validé sa décision si jamais le tien peut faire pareil je pense

Ma fille avait à peu près le même dosage

 

[Amabou]

Bonjour, je me joins à la discussion car ici aussi bebe RGO severe depuis naissance. Ici il est sous Inexium (nous avons arrêtée gaviscon car aucun changement et donner pour donner j’ai pas trouvé ça utile). Par contre la Pediatre a doublé les doses d’Inexium et il prend maintenant 10mg le matin au réveil (2h après la tétée) et les reflux le gêne bien moins ! Ça remonte toujours hein on le voit bien même si lui c’est un RGO interne donc on sens a son haleine que c’est remonté. Il fait 6kg et on a doublé les doses il y a 3 semaines il faisait 5,4kg. Ça vaut le coup de demander.
pour moi pareil pas de Pediatre dispo donc mon doc à téléphoner au pédiatre des urgences pour avis médical qui a validé sa décision si jamais le tien peut faire pareil je pense

Une petite question, l’augmentation de la dose a permis de diminuer quels symptômes ?
au niveau des douleurs notre bébé est bien mieux qu’avant l’inexium, ce qui reste difficile pour nous (et lui) c’est que les remontées persistent et donc qu’on ne peut pas le coucher… c’est systématique même si on le couche à 1h de la tétée en l’ayant gardé vertical ce sont des reflux qui le réveillent en 2-3 minutes. C’est désespérant et épuisant … même en portage il a des remontées !

 

[Low2021]

Une petite question, l’augmentation de la dose a permis de diminuer quels symptômes ?
au niveau des douleurs notre bébé est bien mieux qu’avant l’inexium, ce qui reste difficile pour nous (et lui) c’est que les remontées persistent et donc qu’on ne peut pas le coucher… c’est systématique même si on le couche à 1h de la tétée en l’ayant gardé vertical ce sont des reflux qui le réveillent en 2-3 minutes. C’est désespérant et épuisant … même en portage il a des remontées !

Alors ça a réduit son inconfort… on a découvert un bebe joyeux il est beaucoup plus actif, éveillé et c’est monsieur sourire.
malheureusement les reflux sont toujours présents. Et il a beau être en écharpe toute la journée ça remonte aussi donc couché ou debout ça ne change rien.
pour les dodos la journée c’est écharpe ou sur moi si mon grand est à la sieste aussi et que je tente un dodo également. Et la nuit ben sur le bidou ! C’est la seule position qu’il tolère (il a également une laryngomalacie donc pas vraiment d’autre solution)
Tu as essayé de le couché sur le côté gauche ?

 

[Pauline C]

Je crois que le traitement rend le contenu de l'estomac moins "acide", donc diminue les douleurs œsophagiennes liées au reflux. Pour autant le reflux lui-même a une grande part "mécanique", liée à l'immaturite du clapet qui "ferme" l'estomac.

 

[Amabou]

Alors ça a réduit son inconfort… on a découvert un bebe joyeux il est beaucoup plus actif, éveillé et c’est monsieur sourire.
malheureusement les reflux sont toujours présents. Et il a beau être en écharpe toute la journée ça remonte aussi donc couché ou debout ça ne change rien.
pour les dodos la journée c’est écharpe ou sur moi si mon grand est à la sieste aussi et que je tente un dodo également. Et la nuit ben sur le bidou ! C’est la seule position qu’il tolère (il a également une laryngomalacie donc pas vraiment d’autre solution)
Tu as essayé de le couché sur le côté gauche ?

J’ai essayé toutes les positions… il faut qu’il soit strictement vertical pour etre le moins gêné … je ne supporte plus de le voir aussi gêné dans son sommeil …

l’immaturité du système digestif m’a été rabâchée pour mon aîné qui était né avec 2 mois d’avance et finalement quand une gastro pédiatre s’est penché sur le problème en 2 semaines c’était réglé car elle avait pointé l’APLV.
je voudrais juste un avis spécialisé pour savoir si ça vaut le coup de poursuivre l’éviction, s’il faut changer le dosage du traitement, s’il faut essayer d’autres évictions … enfin se donner les moyens de l’aider !
je suis plutôt bien placée pour savoir qu’en théorie on n’abandonne pas les patients, et ça me met vraiment en colère qu’on puisse balayer la souffrance d’un bébé d’un revers de main…

 

[Pauline C]

Pour la douleur, avant que l'IPP ne soit débuté, j'ai déjà dû donner du paracetamol car même en portage un des bébés se tordait en essayant de vomir, ça a aidé, avec une tétée en position semi couchée.
Pour l'éviction je crois que c'est difficile d'être formel dans les formes un peu "bâtardes" sans IgE (ni symptômes anaphylactique graves donc). Par chez moi on ne fait pas de test allergo, y a pas d'allergologue, on peut doser les IgE mais ça n'exclut rien. Les pédiatres bidouillent entre les IPP, les tests d'éviction alimentaire de la mère si le bébé est allaité, la position et le portage, et l'espoir que ça s'améliore avec la maturation digestive...c'est un peu multifactoriel...
Le dosage "d'attaque" de l'IPP était plutôt de 2mg/kg pour nous puis réduction à 1mg/kg quand ça allait mieux.

 

[Cactus2002]

c’est que les remontées persistent et donc qu’on ne peut pas le coucher… c’est systématique

C'est normal, c'est physiologique. La dose d'ipp n'y changera rien.

J’ai essayé toutes les positions… il faut qu’il soit strictement vertical pour etre le moins gêné … je ne supporte plus de le voir aussi gêné dans son sommeil …

Je ne couchais pas du tout ma fille à l'horizontale: pendant 9 mois elle n'a dormi que sur moi: en porte bébé ou sur mon ventre en position semi assise pendant la nuit