► Bébé née avec une fente palatine et qui ne prend pas le sein

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Bonjour à tous,
Ma fille est née le 3 septembre dernier. Comme pour l'aînée j'ai voulu la mettre au sein très rapidement mais déjà quelque chose clochait. Impossible de lui faire prendre le sein, elle n'aspirait pas assez fort et assez longtemps ou cela claquait dans sa bouche.
Les infirmières m'ont rassurées en me disant qu'elle pouvait mettre jusqu'à 24h pour avoir un bon réflexe de succion.
24h plus tard toujours pareil, avec des moments de colères de bébé puisqu'elle commençait à avoir bien faim malgré les gouttes de colostrum que j'exprimais manuellement.
Après 50000000 d'essais et d'appel aux infirmières qui ne comprenaient pas pourquoi cela ne fonctionnait pas. On m'a demandé de me mettre au tire lait. Et le médecin est venu l'osculter. Verdict : ma fille présente une fente palatine au fond du palais. Ce qui explique qu'elle ne peut pas attraper et faire la succion nécessaire pour téter à cause du manque d'adhésion et de l'appel d'air.
Grosse douche froide pour moi je m'attendais pas à une telle nouvelle.
Nous vivons au Québec actuellement donc nous avons été dirigée vers une clinique spécialisée en fente palatine.
J'ai très peur de ne pouvoir faire qu'un allaitement au biberon avec mon lait.
Avez vous été dans de telles situations ? J'aimerai beaucoup connaître vos expériences. J'ai l'impression que tout mon monde s'écroule. (c'est un peu fort mais je viens juste d'accoucher j'ai encore la nouvelle à digérer)
Aussi le tire lait allant devenir mon meilleur ami, j'aimerai savoir si vous pouviez me conseiller un modèle en particulier pour pouvoir allaiter totalement bébé avec mon lait ? Merci d'avance de vos retours.
Emilie

 

[Sylvie]

Bonjour Emilie,

C'est effectivement une nouvelle difficile : ton bébé a une particularité physique qui va vous obliger à des ajustements et certainement à un suivi médical rapproché.
Une maman du groupe ici a vécu la même expérience ( une fente palatine dans le fond de la bouche : syndrome de Pierre-Robin ).
Elle a tiré son lait.
Sa fille recevait son lait par sonde nasale jusqu'à la chirurgie de reconstruction.
Puis elle a été nourrie au biberon de lait de maman.
Jusqu'à ce qu'elle accepte de prendre le sein ( elle avait environ un an ).

Courage Emilie !
Ton bébé va se battre, et toi aussi, pour que tout se passe au mieux !
Voici de la documentation sur les fentes et l'allaitement :

Fentes labiales et palatines

DOSSIER. Fentes labiales et palatines, comment arriver à allaiter Les fentes labiales et/ou palatines sont l'une des malformations les plus fréquentes (environ 1/500 dans la population européenne). Bien qu'elles ne mettent pas en soi la vie de l'enfant en danger, le fait qu'el...

www.lllfrance.org

 

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Je vous lis et je pleure. Merci de votre réponse. La vie de mon bébé ne semble pas à première vue en danger donc je dois essayer de rationaliser la chose ça pourrait être pire. Merci.

 

[Sylvie]

C'est normal que l'émotion soit intense !
La grossesse, la naissance, cette rencontre magnifique avec notre bébé soulèvent déjà des émotions intenses.

Quand bébé a des besoins particuliers, c'est encore plus d'émotions !

Pleure ! Trouve une oreille bienveillante et une épaule accueillante pour pleurer autant que tu le souhaites !

 

[Maman-chat]

Je te souhaite beaucoup de courage.
Petit témoignage personnel, tu y puiseras ce qui te parle.
On a découvert à la naissance de mon aîné une malformation. D'abord minimisée, y compris par l'équipe médicale de la maternité, le choc pour nous a été les explications par le chir du traitement, sa durée. Je me rappelle le discours du chirurgien, sa frise chronologique que je prenais en note, à chaque phrase je me prenais des coups, des bouts de moi s'effondraient.
Sur le coup, impossible d'être rationnelle, le monde s'effondre, son enfant, les hormones, le futur, des grandes interrogations et des détails bêtes sur le quotidien, le regard des autres. J'ai haïs de toutes mes tripes tous ceux qui disaient pour me remonter le moral, pensant bien faire avec leurs "c'est pas grave", "ça arrive", "ça va aller", "ça aurait pu être pire", "c'est pas si rare", "c'est arrivé a d'autres", "il sera plus fort".
J'ai beaucoup pleuré, il fallait que ça sorte, parfois devant mon bébé en lui expliquant, souvent seule. J'étais une loque dégoulinante de larmes et de morve, incapable d'en parler à l'entourage sans déclancher une crise de sanglots, même par écrit.
Et puis au bout d'une semaine, au Rdv suivant, sur le chemin du service, on passe dans le couloir d'oncologie pédiatrique. Et j'ai réussi a COMMENCER à rationaliser. Sa vie n'était pas en danger, il y aurait peu de séquelles fonctionnelles, il faudrait s'adapter sur des détails du quotidien le temps du traitement, on surveillera toute sa croissance, on vivra avec le risque de récidive. Mais ça a pris du temps.
Une nuit, dans mes bras, je l'ai regardé et je suis devenue maman. Je suis devenue une maman lionne qui allait se battre pour son enfant de toutes ses forces.
Pendant ma seconde grossesse, j'ai eu des gros flash back, je revivais certaines scènes, l'annonce, les premiers traitements, l'hospitalisation. Avec a chaque fois des gros pleurs, aussi puissants qu'au premier jour. Signe que c'est quelque chose qui laisse des traces.

Pleure, pleure sans rien retenir, il faut cela pour prendre de la force pour vous battre ensemble. Parle, trouve d'autres parents dans la même situation. Parle avec ton conjoint, pleure avec lui.
Rapproche toi de maman tire-allaitantes.

Pour terminer, avec le recul maintenant, voici le positif :
- je me suis découvert des forces insoupçonnés.
- mon mari et moi avons appris qu'on pouvait compter l'un sur l'autre, l'un flanchait, l'autre "tenait la baraque".
- sans connaître, nous avons fait du maternage proximal, nous avons écouté nos tripes. Personne n'osait donner de conseils, puisqu'ils n'étaient pas dans notre situation.
- nous avons fait de la motricité libre sans connaître, puisque de toute façon notre petit chat ne pouvait pas faire comme les autres.
- personne ne nous a embêté avec le maternage proximal, ben oui, le pauvre petit, il a besoin de câlins (comme si les autres n'en avaient pas besoin).
- j'ai appris à marcher fièrement dans la rue, la tête haute, sans me soucier du regard des autres.
- j'ai appris à voir du positif partout.
- j'ai aussi appris à ne plus avoir pitié : la pitié n'apporte rien. C'est la compassion, le réconfort, l'empathie qu'il faut à une personne qui souffre.
- j'ai appris à faire confiance à mon fils, qui a trouvé de astuces, qui a fait autrement, a trouvé son chemin.

 

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Juste merci. Ce sont des mots qui me touchent et me parlent, merci de les avoir écrit.