Bonjour à toutes et à tous,
Je découvre ce forum, alors excusez moi si je ne poste pas au bon endroit !
Je suis le papa d’une petite beauté née le 24/01/2025
Je viens vers vous pour essayer d’avoir vos retours d’expérience sur des cas similaires ou des conseils, bien que je sais pertinemment que chaque enfant évolue à son propre rythme.
Elisa est née avec un RGO interne traité par inexium depuis sa naissance et possède aussi une CIA suivie qu’il conviendra peut être d’opérer (cela reste à définir).
Mais le plus inquiétant à vrai dire reste l’aspect neurologique.
Nous sommes suivi en unité parents enfants et bientôt en unité de suivi du développement du bébé.
Les neuro pédiatres commencent à nous parler de TSA…
Et c’est vrai que bon, ce qu’on vit est très très atypique.
Voici quelques uns des signes d’alertes
Chaque jour, et de plus en plus, nous subissons de nombreuses crises de pleurs violentes, longues, sans cause claire et avec rupture de lien visuel.
Elle réagit violemment aux étrangers en pleurant immédiatement.
Son regard est jugé intense et fixe ( mais elle nous suit des yeux, nous regarde dans les miroirs, et répond à nos sourires par un sourire).
Elle est extrêmement sensible, et de plus en plus, aux bruits. Elle peut immédiatement partir en crise de hurlements.
Elle semble s’auto stimuler avec des battements de jambes en boucle et elle ne s’auto régule pas. Elle a besoin de bruits blancs et de squats pour se calmer.
Et le plus dur : elle refuse les biberons très souvent (sauf la nuit). Idem pour la diversification.
Elle est toujours très tonique et crispée en permanence ( bien entendu nous avons fait kine, osteo, chiro ect…).
Elle passe facilement du rire au larme et n’a aucune parience.
Voilà un peu pour vous dresser ce que nous vivons
Nous sommes désemparés face à tant de difficultés et de crises si énormes avec une alimentation au ralenti ( et un poids qui commence à se casser).
Avez-vous déjà vécu des situations semblables et avez vous pu améliorer votre quotidien et celui de votre enfant ?
Merci de votre bienveillance
Un papa qui cherche à avancer
Je découvre ce forum, alors excusez moi si je ne poste pas au bon endroit !
Je suis le papa d’une petite beauté née le 24/01/2025
Je viens vers vous pour essayer d’avoir vos retours d’expérience sur des cas similaires ou des conseils, bien que je sais pertinemment que chaque enfant évolue à son propre rythme.
Elisa est née avec un RGO interne traité par inexium depuis sa naissance et possède aussi une CIA suivie qu’il conviendra peut être d’opérer (cela reste à définir).
Mais le plus inquiétant à vrai dire reste l’aspect neurologique.
Nous sommes suivi en unité parents enfants et bientôt en unité de suivi du développement du bébé.
Les neuro pédiatres commencent à nous parler de TSA…
Et c’est vrai que bon, ce qu’on vit est très très atypique.
Voici quelques uns des signes d’alertes
Chaque jour, et de plus en plus, nous subissons de nombreuses crises de pleurs violentes, longues, sans cause claire et avec rupture de lien visuel.
Elle réagit violemment aux étrangers en pleurant immédiatement.
Son regard est jugé intense et fixe ( mais elle nous suit des yeux, nous regarde dans les miroirs, et répond à nos sourires par un sourire).
Elle est extrêmement sensible, et de plus en plus, aux bruits. Elle peut immédiatement partir en crise de hurlements.
Elle semble s’auto stimuler avec des battements de jambes en boucle et elle ne s’auto régule pas. Elle a besoin de bruits blancs et de squats pour se calmer.
Et le plus dur : elle refuse les biberons très souvent (sauf la nuit). Idem pour la diversification.
Elle est toujours très tonique et crispée en permanence ( bien entendu nous avons fait kine, osteo, chiro ect…).
Elle passe facilement du rire au larme et n’a aucune parience.
Voilà un peu pour vous dresser ce que nous vivons
Nous sommes désemparés face à tant de difficultés et de crises si énormes avec une alimentation au ralenti ( et un poids qui commence à se casser).
Avez-vous déjà vécu des situations semblables et avez vous pu améliorer votre quotidien et celui de votre enfant ?
Merci de votre bienveillance
Un papa qui cherche à avancer
