Aide svp trouble de l'oralité et maman épuisée

[Sab9587]

Bonsoir,

Je suis la maman d'une petite fille d'un an qui a un frein de langue restrictif et qui souffre d'un trouble de l'oralité.
J'ai malgré toutes les difficultés réussi à l'allaiter exclusivement un an jour et nuit (elle se réveille beaucoup la nuit pour téter de vraies tétées) mais j'arrive à bout. Je suis littéralement épuisée, je n'en peux plus...
J'ai vraiment besoin d'aide. J'ai déjà consulté une conseillère ibclc quand elle avait 9 mois car sa courbe de poids n'était pas top et elle m'avait conseillé la compression manuelle, le dal mais impossible elle refusait de prendre le sein et puis de consulter pour le trouble de l'oralité mais pas de réelles solution.
Nous avons consulté deux orthophonistes et pareil rien qui aide ma fille a manger.
Sa courbe n'est pas super.
J'ai essayé de lui donner du lait entier au verre ou biberon elle n'en veut pas.
Le lait en poudre pareil. Mon lait tiré également.
Je ne sais plus quoi faire, j'ai besoin de dormir et la sevrer mais si j'arrête que va t elle manger ? Sa vie sera en danger...aucun professionnel ne nous aide ou ne prend la situation au sérieux !

Merci par avance, une maman au bout du rouleau .

 

[Nieniel]

Hello !
Ouah, bravo pour ce parcours de combattant !

Désolée je ne m'y connais pas plus que ca en troubles de l'oralité et freins de langue, mais en attendant que ceux qui s'y connaissent te répondent, pourrais tu refaire la courbe de poids sur cet outil : https://oms.syanni.eu/ ? On y verrait mieux, notamment les points du poids de naissance/premières semaines qui se confondent sur celle que tu as partagé.
Et aussi pourrais tu nous dire comment le trouble de l'oralité a été diagnostiqué ?
Je taggue les animatrices @Sylvie et @Tatian@ qui sauront sûrement t'aider

Bon courage dans tous les cas !

 

[Sab9587]

Hello !
Ouah, bravo pour ce parcours de combattant !

Désolée je ne m'y connais pas plus que ca en troubles de l'oralité et freins de langue, mais en attendant que ceux qui s'y connaissent te répondent, pourrais tu refaire la courbe de poids sur cet outil : https://oms.syanni.eu/ ? On y verrait mieux, notamment les points du poids de naissance/premières semaines qui se confondent sur celle que tu as partagé.
Et aussi pourrais tu nous dire comment le trouble de l'oralité a été diagnostiqué ?
Je taggue les animatrices @Sylvie et @Tatian@ qui sauront sûrement t'aider

Bon courage dans tous les cas !

Bonjour, merci c'est très gentil !
Je viens de refaire la courbe j'ai enlevé plusieurs pesées en essayant d'en garder une seule tous les mois.
Le trouble à été diagnostiqué par une orthophoniste spécialisée.

 

[Masyla&sw]

Bonjour,

Pfiou bravo pour ta ténacité jusque là
Tu as le droit d’en avoir marre.

Comment va ta fille ? Elle en est ou de sa motricité?
Vers un an il peut y avoir une stagnation de la courbe due aux acquisitions motrices aussi.

Que mange t’elle ?

De mon point de vue il n’y a pas nécessité de la complémenter en lait, quel qu’il soit, si tu sevres. L’important c’est qu’elle ait des apports extérieurs mais pas particulièrement avec du LA.

Des tartinades ? Beurre d’oléagineux, guacamole, crevettes/yaourt,…

Je trouve ça dingue qu’on ne t’accompagne pas si le trouble de l’oralité est marqué.
L’orthophoniste qui a diagnostiqué n’a pas apporté d’aide efficace c’est cela ?

 

[Sab9587]

Bonjour,

Pfiou bravo pour ta ténacité jusque là
Tu as le droit d’en avoir marre.

Comment va ta fille ? Elle en est ou de sa motricité?
Vers un an il peut y avoir une stagnation de la courbe due aux acquisitions motrices aussi.

Que mange t’elle ?

De mon point de vue il n’y a pas nécessité de la complémenter en lait, quel qu’il soit, si tu sevres. L’important c’est qu’elle ait des apports extérieurs mais pas particulièrement avec du LA.

Des tartinades ? Beurre d’oléagineux, guacamole, crevettes/yaourt,…

Je trouve ça dingue qu’on ne t’accompagne pas si le trouble de l’oralité est marqué.
L’orthophoniste qui a diagnostiqué n’a pas apporté d’aide efficace c’est cela ?

Merci c'est gentil 🫶.
Elle chouine beaucoup jour et nuit. Elle a du mal à dormir et la nuit se réveille régulièrement.
Niveau moteur elle a toujours été vive. Elle s'est mise à se retourner tôt, puis s'asseoir, 4 pattes et elle marche depuis ses 10 mois et demi.
Elle a 8 dents aussi depuis un moment.

Elle mange très peu de choses et en très petites quantités. Elle "aime" bien les frites, les snacks kiddylicious en forme de frites, elle va manger quelques cuillères de purée lisse quand ça lui prend (vraiment pas tous les jours), pareil pour la compote, un yaourt mini lacté, elle prend un peu de beurre de cacahuète à la cuillère. Enfin voilà c'est pas énorme ni niveau variété ni dans la quantité / apport calorique.

L'orthophoniste nous a dit de continuer à proposer et de lui masser le corps d'une façon et le visage pour la désensibiliser.
Lui proposer des aliments sous formes de frites. Et voilà.
Pour dire elle a un un rendez-vous bilan et un en visio pour faire le point 15j plus tard et c'est tout.
Tellement ce n'est pas du concret j'ai l'impression que ça ne sert à rien de la voir.

Elle a vu un médecin généraliste qui était choquée qu'on ai diagnostiqué un trouble de l'oralité à son âge et qui m'a conseillé de la laisser au papa par exemple une journée pour qu'elle soit obligée de manger.
Un autre était dubitatif et m'a dit il faut pas laisser le choix à l'enfant et forcer....

C'est hyper fatiguant. Déjà elle demande beaucoup d'attention et elle veut téter souvent mais un tout petit peu et elle arrête et elle re réclame 5min après etc. La nuit dès qu'elle se réveille elle cherche le sein. Ces derniers jours le matin quand elle se réveille je ne la laisse pas téter pcq je suis ko j'ai le dos en miettes comme je dors dans une certaine position pour la sécuriser dans mon lit et elle se met à huler sans s'arrêter en essayant de sortir mon sein c'est horrible.

 

[Masyla&sw]

Ah oui elle marche depuis un moment déjà , bravo demoiselle !

Je pense que tu devrais continuer le suivi avec l’orthophoniste. D’autant plus s’il n’y a pas d’amélioration, pour demander d’autres prises en charge, et trouver d’autres contacts.

Ce doit être difficile qu’elle mange si peu de choses…
As-tu déjà essayé la soupe (avec de la crème), les pâtes (avec beaucoup d’huile), le maquereau, les sardines, les betteraves,…

J’ai fait de la DME pure avec mes deux enfants donc je n’ai pas trop de notions de quantités par rapport à l’âge.

Et les différences de textures jouent sur ce que ta fille accepte ?

Sais-tu s’il y a des réunions LLL vers chez toi ?
Ce serait l’occasion de discuter sevrage, rythme en journée,…


L’usée de forcer me dépasse complètement, tout comme la laisser au papa pour l’obliger à manger
Ta fille a besoin qu’on trouve la façon de l’accompagner vers l’alimentation solide, pas qu’on pense qu’elle fait un caprice .


Connais-tu la position naturelle d’allaitement, ou encore BN ?
Cela pourrait peut-être te permettre de retrouver du confort si vous vous y plaisez.

 

[Frieda]

Bonjour,

Est-ce qu'on peut en savoir un peu plus sur le rythme de la nuit ? Elle réclame le sein plutôt toutes les 3h ou plutôt toutes les 45 min ?

Je me permets de poser la question car ce que j'ai vécu me fait penser à ton message. Mon bébé ne mangeait rien (quand je la retrouvais après 10h de garde chez la nounou et qu'elle n'avait rien avalé d'autre que de l'eau, on savait bien qu'il ne s'agissait pas de forcer ou de la laisser à quelqu'un d'autre pour qu'elle apprenne à manger !), avait une courbe de poids dont l'évolution était semblable à celle de ton petit bout, et demandait le sein dès le moindre réveil la nuit, généralement toutes les 30-45 min. Comme toi j'étais épuisée, et comme toi j'ai continué l'allaitement puisque je ne voyais pas comment la nourrir autrement.

Par contre, nous avions éliminé un trouble de l'oralité. Nous avons compris très tardivement, vers ses 15 mois qu'elle souffrait de reflux. (Je suis toujours très remontée contre les pédiatres que l'on a vus de ne pas avoir su détecter cela). Son reflux avait causé une oesophagite permanente qui faisait que la nourriture irritait encore plus, d'où son refus alimentaire. Et à l'inverse, le lait maternel apaisait l'irritation, c'est pour ça qu'elle tétait dès le moindre réveil. Surtout en position couchée. D'où ma question sur le rythme nocturne...

Malheureusement, je pense que cela va être un long parcours pour vous. Bravo pour tout ce que vous avez mis en place, mais vous avez maintenant besoin d'aide pour résoudre les problèmes médicaux, surtout s'ils sont diagnostiqués. Les deux orthophonistes que nous avons vues (déménagement au milieu) nous ont proposé de venir faire une rééducation dès que nous aurions résolu le problème sous-jacent : même sans trouble de l'oralité, des mauvaises habitudes alimentaires deviennent un espèce de trouble, à traiter comme tel. Si votre orthophoniste ne vous l'a pas proposé, peut-être est elle débordée ou peu compétente sur ces questions, en tous cas je pense qu'il est légitime d'en voir une autre et de vraiment trouver de l'aide. Nous, c'est notre nouvelle médecin traitant qui nous a poussé à continuer les investigations et juste le fait d'être entendus, cela a tout changé.

Et, si tu penses que son sommeil est vraiment trop entrecoupé, qu'elle n'arrive pas à dormir malgré sa fatigue, cela vaut le coup d'investir la question du reflux. Le traitement a peu d'effets secondaires, et chez nous, 10 jours ont suffi à comprendre. Elle s'est mise à dormir 3h d'affilée (oui, pour la plupart des parents à 15 mois c'est inenvisageable, mais pour nous ça a été un progrès immense, et j'arrivais quand même à me reposer).

Courage, je connais ton épuisement et la solitude face à un corps médical qui ne prend pas la situation au sérieux ! N'hésite pas à chercher une nouvelle oreille, plus humaine et empathique (médecin, pédiatre ou ortho), même si cela prend du temps, cela vaut le coup !