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Syndrome de dysoralité sensorielle

Discussion dans 'Maladie de l'enfant' démarrée par Princesses aux petits pois, 5 Juin 2018.

  1. Nat08

    Nat08 Lactarium Adhérent(e) LLLF

    Ok merci plus qu'à attendre que ça lui passe
     
    Princesses aux petits pois aime ce message.
  2. Éole

    Éole Période de pointe

    Moi par contre mon fils s'étouffait vraiment souvent ça peut être un problème de déglutition (langue) ou de la non connaissance de son bol alimentaire (quantité de nourriture que je dois mettre). Après il y a des enfants comme dit @princesses aux petits poids qui engloutissent par manque de plaisir ou par caractère je mange vite pour pouvoir faire autres choses....
     
    Nat08 aime ce message.
  3. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Mini fait ça
    On a eut une frayeur une fois mais il venait de faire une "crise d'autisme" et avait 3 ans.
    Il continue de s'enfourner des madeleines entière dans la bouche et si on le freine pas c'est pareil pour tout ce qu'il aime. Du coup on donne la viande en morceaux en alternance avec les légumes.
    J'ai fait vérifier la mastication mais il n'a pas de soucis
     
  4. Nat08

    Nat08 Lactarium Adhérent(e) LLLF

    C'est pas simple car du coup on ne lui fait pas confiance. On le surveille plus ou moins et on fait gaffe à ce qu'on lui donne. Ça doit être parce qu'il aime trop certains trucs et cherche à aller vite !
     
    bad mom aime ce message.
  5. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    C'est vous qui êtes inquiets où il gère vraiment mal ?
    Je sais que tout le monde est effrayé avec mini mais nous on est sereins maintenant du coup on laisse gérer les demi banane ou les madeleines entière. Mais la plupart des gens paniquent #badmom
     
    Ckooky aime ce message.
  6. Nat08

    Nat08 Lactarium Adhérent(e) LLLF

    Inquiet non mais on surveille plus ou moins. J'ai dû le basculer en avant récemment car il avait le morceau au fond de la langue et ne savait plus quoi faire. J'ai passé la formation SST plus ou moins pour savoir quoi faire à la maison, du coup je suis rassurée un peu de ce côté. Il est juste un peu goinffre je pense. Je coupe tout en petit morceaux pour éviter qu'il aille trop vite.
     
    Éole aime ce message.
  7. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Je comprends. Nous on va même jusqu'à donner au fur et à mesure. Un morceau jambon une fourchette légumes ....
     
    Nat08 aime ce message.
  8. Éole

    Éole Période de pointe

    Slip sur la tête ! Mojito sans alcool ! Larmichette ! Petit B bientôt 16 mois a mangé en une seule fois 100 g de compotes. Work in progress !
     
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  9. Éole

    Éole Période de pointe

    @Princesses aux petits pois comment vas-tu ? Les tempêtes émotionnelles de ta fille s'espacent ?
    J'avais encore quelques questions à te poser :
    L'orthophoniste veut que je tire mon lait même la nuit pour savoir combien prend mon fils en terme de quantité. Je lui ai dit que je ne me le sentais pas. On t'as déjà préconiser cela ?
    Le médecin référent veut carrément que je passe à 4 tétés par jour ? Je ne suis pas d'accord non plus.....
    As tu eu des problèmes de ce genre avec le corps médical il tourne exclusivement autour de l'allaitement même si il a une belle stratégie de défense de sa langue et qu'une dysoralité alimentaire est posée ?

    De te lire et ton expérience sont un grand soulagement pour moi. Bon lundi !
     
    Princesses aux petits pois aime ce message.
  10. Princesses aux petits pois

    Princesses aux petits pois Hyperlactation Adhérent(e) LLLF

    L'allaitement a souvent été remis en cause par le corps médical. J'ai du me battre.
    On m'a aussi conseillé d'espacer les tétées pour que ma fille ait faim...
    C'est un non sens. Le lait est l'aliment principal d'un bébé, pourtant oui on m'a conseillé d'arrêter de donner le sein aussi souvent alors que ma puce n'était pas diversifiée. J'ai qqfois douté. Mais j'ai quand même réussi à suivre mon instinct. J'ai trouvé une pédiatre hyper calé en allaitement et je me suis fiée à elle.
    Un orthophoniste n'est absolument pas calé pour te donner des conseils en terme d'allaitement...enfin pas tous. Je sais de quoi je parle. J'ai changé 3 fois avant d'en trouver une bien ! !!
    Tirer le lait pour mesurer ? ? C'est quoi ce délire. Ça n'a aucun sens. On ne saura jamais ce qu'un bébé prend au sein. Pourquoi on t'a conseillé ça ? Et pourquoi la nuit ? J'ai pas compris...
    Quel âge a ton bébé je ne me rappelle plus ?
    Sinon ma puce va bien. Les tempêtes se sont calmées ! Et cette semaine elle a mangé de la saucisse !
     
    Dernière édition: 15 Avril 2019
    Apicobi, Liliju, Vio59 et 2 autres personnes aiment ce message.
  11. Éole

    Éole Période de pointe

    @Princesses aux petits pois merci pour ton expérience ! Chouette que les crises de ta fille se soit calmée et bravo pour la saucisse !
    Tirer mon lait c'est pour voir ce qu'il prend en une journée et une nuit. Mon petit garçon a 16 mois. Ça me rebooste!
     
  12. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    Princesses aux petits pois aime ce message.
  13. Vio59

    Vio59 Hyperlactation

    @Princesses aux petits pois je suis heureuse des progres de ta puce !

    @Éole ca doit etre vraiment difficile ce genre de demandes absurdes de la part des professionnels de la sante... C'est etrange que les professionnels n'aient pas compris qu'il valait mieux soutenir les meres tout en aidant les enfants, plutot que de destabiliser les meres sans trop aider les enfants...:(
    Que se passe-t-il si tu leur dis qu'il tete 4 fois par jour et dort la nuit ? Tu penses que ca les rassurerait et leur permettrait de faire desormais leur travail correctement ? ou chercher d'autres professionnels de sante ? ou leur dire de lire le PNNS qui recommande l'allaitement maternel jusqu'aux 2 ans de l'enfant ?

    Si tu vas au bout de leur raisonnement ? que tu leur demandes ce que cela changerait pour ton fils d'etre au biberon... "s'il a un biberon, est-ce que du coup il arriverait mieux a avaler des morceaux ?" "mais s'il refuse le biberon et boit au verre, que se passe-t-il pour les morceaux ?" "et la dysoralite est une maladie qui se transmet par le LM alors ?" ou autres questions qui correspondent a leur logique mais sont totalement idiotes...

    Il tete tous les combien de temps ton fils ? Ceci dit, tu peux toujours essayer un creneau sans teter pendant 3 heures dans la journee, et voir si apres il mange mieux ou plus. Je t'envoie plein de courage, c'est pas evident de voir son enfant ne pas manger <3
     
    Éole et Princesses aux petits pois aiment ce message.
  14. Éole

    Éole Période de pointe

    Salut @Vio59.
    Je pense que si mon petit était au LA et biberon il n'y aurait pas de problème !
    De toute façon il est plus à l'aise avec un verre qu'avec un biberon !
    Je fait des expériences avec mon petit d'homme, il tient parfois plus de 3h30 mais après ilil s'éner avec les aliments. Il faut qu'il soit en confiance pour manger (donc sein avant pour le calmer, le caler, le mettre en confiance...)
    Je réfléchis à un changement de professionnels mais il faut vraiment que je sois sûre que ce soit mieux ailleurs. Et je vis vraiment au milieu de nulle part, les temps de trajets sont énormes et je ne sais pas trop où aller !
    Je l'ai reprends quand ils abusent trop. Les meilleures répliques sont d'un docteur ayant soit disant une formation sur les troubles de l'oralité " Votre fils vous vampirise " " vous allez allaiter jusqu'à quand ?" "La solution s'est d'arrêter les tétés il mangera après" "vous l'empêchez de grandir cet enfant"
    Je ne l'aivu qu'une fois car je ne suis pas mazo mais les autres c'est plus feutré mais le discours est quasi identique..

    Merci beaucoup en tout cas de ta sollicitude et de tes remarques ça me permet de trouver des points d'appui les jours ou j'ai vraiment l'impression d'être une mère pas dans leur norme...<3
     
  15. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    J'ai découvert la méthode padovan en orthophonie. Ça se rapproche des réflexes archaïques dont parlait @mamanbonheur (?)
    Ça peut peut-être être une piste ?
     
    Éole aime ce message.
  16. Éole

    Éole Période de pointe

    Là où je vis je n'avais pas trouvé d'ergotherapeute spécialisé dans ce que disait @mamanbonheur . Je peux effectivement regarder du cõté de padovan . Ayé 2hoo de route aller, comme il faut que ce soit répétitif c'est pas gagné.... Vive le territoire du vide !
    Après il fait quand même des progrès (moins d'éttouffement) et des quantités un peu plus grosse !
    C'est juste des professionnels faisant de la propagande pour le lait artificiel....
     
  17. bad mom

    bad mom Fontaine de lait Adhérent(e) LLLF

    faut téléphoner a l'orthophoniste peut être auras tu des conseils et des spécialistes plus proches genre ergo ou autres .. le monde est petit tu sais. Tente
     
    Éole aime ce message.
  18. Éole

    Éole Période de pointe

    Oui tu as raison, merciiiii
     
  19. mamanbonheur

    mamanbonheur Lactarium

    Éole aime ce message.
  20. Apicobi

    Apicobi Lactarium

    Faites confiance à vos instincts de maman les filles. Les autres intervenants je sais pas, mais en orthophonie le champ de compétence est tellement large que même Einstein n'aurait pas pu être au top partout. Même avec des formations, d'ailleurs on les choisit souvent en fonction des patients les formations..

    Pour le conseil de tirer le lait la nuit, il est très possible que partant d'un constat, l'orthophoniste ait cogité pour trouver un genre de solution. Sauf qu'à force de cogiter, on peut avoir le nez dans le guidon et ne plus réaliser ce qu'on demande à nos patients.. Heureusement il y a la notion d'alliance thérapeutique, qui implique des partenaires (famille-ortho) à égalité, donc les parents peuvent tout à fait dire stop.

    À l'école d'orthophonie, on nous a toujours répété que les parents sont le meilleur spécialiste de leur enfant.

    Je ne crois pas possible de travailler en s'affranchissant de cette idée...

    Donc tenez bon et écoutez vos cœurs de maman. La blouse blanche ne donne pas la science infuse, et encore moins le droit de diriger la vie des gens...
     
    Jujumeo, Nerialka, Vio59 et 4 autres personnes aiment ce message.

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