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sep et allaitement

Discussion dans 'Maladie de la maman' démarrée par Karen Borras, 18 Juin 2015.

  1. Karen Borras

    Karen Borras Colostrum

    Bonjour comme dis dans ma présentation jallaite encore mon fils de 23mois, les médecins viennent de me diagnostiqué une sclérose en plaque j'ai était hospitalisé début pour un bolus de solumederol (corticoïdes) pendant 1semaine la séparation à été très dur même si je pouvais continué l'allaitement du moment que j'attendais 4h. Mais la ils me parlent de traitements et de sevrage et je n'y arrive tous simplement pas... Tous le monde me pousse dans ce sens "il est grand maintenant tu peux t'arrête sans regret" "faut pensé à toi aussi" sont leurs phases fétiches. Mais je ne me sens pas prête pour le sevrage et lui non plus. Et quand je parle de ne pas faire de traitements pour le moment ça ne convient pas à ma neurologue je ne sais plus comment faire...
     
  2. Salwa

    Salwa Modératrice Animatrice LLL

    Bonjour Karen,

    Quel lourd diagnostique!
    Le verdict de la maladie plus la pression de l'entourage pour le sevrage doit être vraiment difficile pour toi.
    Je te souhaite énormément de réconfort, et te serre très fort dans mes bras...

    L'année dernière une maman m'a contacté pour le même soucis que le tien.
    Elle a continué d'allaiter car son traitement était compatible.

    Quel est ton traitement?
    Si on peut t'aider au maximum, je ferai tout ce qui est en ma possibilité pour le faire.

    Pleins pleins pleins de pensées.

    Courage.
     
  3. Karen Borras

    Karen Borras Colostrum

    Bonjour salwa merci beaucoup pour votre soutiens je vis plutôt bien l'annonce de la maladie elle ne me fait pas peur mais l'annonce du sevrage m'a dévasté par contre. Je devrais être sous tysabri courant juillet si mes analyses sont bonne... J'en viens à espéré d'avoir une petite infection pour pouvoir recule l'échéance...
     
  4. Sylvie

    Sylvie Modératrice Membre de l'équipe Animatrice LLL

    Bonjour Karen,

    Je lis combien l'idée de sevrer ton bébé est douloureux pour toi.
    J'ai lu hier un Dossier de l'allaitement où il était question d'allaitement par une maman atteinte de sclérose en plaques. Je peux rechercher les références si tu le souhaites.
    Une maman du groupe ici allaitait avec une maladie auto-immune de type sclérose.

    Je ne trouve pas d'étude de compatibilité entre allaitement et le traitement dont tu parles. Je continue à chercher.
     
  5. Karen Borras

    Karen Borras Colostrum

    BonjouR Sylvie oui je veux bien la référence et merci pour votre aide. C'est dur de ne pas se faire comprendre par ses proches et équipe médical. Hier j'ai rencontré l'infirmière psy, j'en pleurais seul truc qu'elle à trouvé à me dire c'est vous inquiété pas on vous donnera de quoi arrêté les monté de lait et des anxiolytiques...
     
  6. Myriam

    Myriam Modératrice Membre de l'équipe Animatrice à la retraite

    Bonjour Karen,

    Concernant le médicament Tysabri®, voici ce qu'en dit la notice du site américain LactMed :

    Voici une traduction non professionnelle du résumé :
    Un cas indique que le natalizumab est excrété dans le lait maternel en quantités croissantes sur plusieurs semaines après le début du traitement. Le moment réel du pic d'excrétion est inconnu, mais peut être aussi long que 6 mois. Parce que le natalizumab est une grosse molécule de protéine avec un poids moléculaire d'environ 149 000, l'absorption est peu probable car il est probablement détruit dans le tractus gastro-intestinal de l'enfant. Certains experts, mais pas tous, recommandent d'éviter le natalizumab pendant l'allaitement maternel. [1] [2] [3] [4] Jusqu'à plus de données deviennent disponibles, le natalizumab devrait être utilisé avec prudence pendant l'allaitement, en particulier pendant l'allaitement d'un enfant nouveau-né ou prématuré.

    Voici des résultats de recherches plus antérieures :

     
  7. Karen Borras

    Karen Borras Colostrum

    Merci Myriam je traduirais tous ça en rentrant chez moi...
     
  8. Salwa

    Salwa Modératrice Animatrice LLL

    Karen, en tous les cas si ton traitement n'est pas conseillé en allaitant, il existe des traitements compatibles. Je te mets ci-dessous les textes. Si tu souhaites le document, je peux te l'envoyer également :

     

    Pièces jointes:

  9. Karen Borras

    Karen Borras Colostrum

    Oui le mp c'est la base de solumederol ce traitement la c'est juste en cas d inflammation donc de poussé j ai continue lallaitement pendant celui ci et la neuro veux invités la prochaine qui risque de m invalidé d avantage. En réalité on me demande de choisir entre mon bien être mentale et celui de mon fils contre mes jambes...
     
  10. Karen Borras

    Karen Borras Colostrum

    La traduction du post ma un peu aidé. Ou je me fait "soigné" sans être sur que je le supporte et qu'il espace la prochaine poussé et je sevre ou je reste comme ça et j'attends la prochaine poussé qui pourrais être demain comme dans 5ans...
     
  11. cerise

    cerise Modératrice Adhérent(e) LLLF

    Bonjour,
    as-tu pu trouver une solution, un traitement compatible ?
    Je voulais juste te poster un message de soutien. C'est difficile de ne pas être comprise par son entourage, que les autres ne comprennent pas notre souhait de continuer l'allaitement... Bon courage !
     
  12. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Bonjour les mamans,

    J'aurais bien aimé avoir des nouvelles aussi .......

    Je me permets de poursuivre sur ce post puisque le sujet est le même sep/traitement et allaitement....
    Ici sep déclarée bien avant la grossesse et mon neurologue m'avais bien dit après l'accouchement on reprend un traitement (de fond). Au début je pensais vraiment qu'il comptait me faire reprendre de suite (à peine le temps de dire ouf) mais devant mon souhait d'allaitement, il m'a rassurée en m'expliquant de prendre le temps....ok...sans objectif voilà aujourd'hui 8 mois pile que j'allaite et j'en suis très heureuse, je me voyais allé jusque ses 12 mois au moins je crois......
    Enfin je suis quasiment tranquille depuis l'accouchement, essayant de gérer au mieux, fatigue, gestion du quotidien et allaitement, sachant que j'ai la chance d'être plutôt valide! Depuis 1 semaine je sais que je fais une poussée, qui ne m'invalide pas mais les difficulté à me déplacer sont bien là....bref le but n'est pas d'entrer dans les détails....j'ai pensé au départ qu'en me reposant +++ ça peut - être bénéfique mais j'ai finalement pris rdv avec mon neuro afin de faire un point, un bilan...rdv 15 jrs après....aujourd'hui je l'ai rappelé en expliquant que je fais une poussée donc rdv jeudi et là il me dit (comme je précise que j'allaite tjs) : "c'est bon il a eu ce qu'il lui fallait" donc je réponds :"on en discutera" et là il me répond 'il n'y a pas à discuter, reprise de traitement'
    Là je raccroche et je fonds, je ne l'ai jamais connu aussi direct, je ne suis pas prête et ti chou encore moins il aime tant téter....Oh la la c'est tellement ambivalent dans ma tête...autant je me dis qu'on ne peut me forcer, j'avais en tête de traiter la poussée point! .....de l'autre côté je me dis que mis à part l'allaitement j'aimerai partager plein d'autre chose comme des balades (même si elles ne sont pas aussi longues que j'aimerais), pouvoir m'en occuper tout simplement, donc il faut que je me soigne.
    J'ai cette sensation qu'on m'arrache ce que j'ai au fond de mes tripes, c'est dingue même si je sais qu'il y a autre chose après l'allaitement, aussi je n'ai pas envie de lui donner de lait en poudre....voilà je suis un peu perdue....d'après ce que j'ai pu lire en traitement de fond, je n'ai rien lu de compatible ce qui ne m'étonne pas et puis je ne voudrais pas me rendre compte dans tant d'année, lui avoir transmis de mauvaises substances.....
    Donc si toutefois qqn sur ce forum a des infos sur les traitements (sait-on jamais) je suis preneuse....j'aimerais être prête pour mon rdv de jeudi avec mon neuro, qui je sais sera à l'écoute, c'est déjà bien :)
    J'espérais presque que le sevrage se fasse naturellement mais bon, ça contrarie aussi ce projet de 2ème grossesse que nous avons.
     
  13. Myriam

    Myriam Modératrice Membre de l'équipe Animatrice à la retraite

    Bonjour Fleurs,

    Peut-être que si tu nous donnais le nom du médicament qui était utilisé auparavant on pourrait faire une recherche sur sa compatibilité avec ton allaitement ?
     
  14. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    et comment faire un sevrage si la maman n'est pas prête et bébé non plus??? comment faire se passer de la tétée magique?? j'ai un peu de mal a me projeter, mon conjoint est bien pour l'allaitement mais ne comprends pas pourquoi je me prends la tête :/
     
  15. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Bonjour Myriam, merci j'étais sous Betaferon, je sais qu'il voudra me changer, tysabri ou peut-être un plus récent, on en parlera jeudi....j'anticipe
     
  16. AnnaC

    AnnaC Hyperlactation Adhérent(e) LLLF

    Oh Fleurs, je te lis et ca me bouleverse. Je t'envoie tout mon soutien. J'espère de tout mon cœur que vous trouverez des solutions pour toi et ton tichou. Je comprends ton desarroi quand à un sevrage que l'on ne souhaite pas, mais je ne sais pas que te dire pour te rassurer sinon que si vous n'avez pas le choix, tu trouveras des solutions pour que tout aille bien et que bébé s'adaptera. Plein de chaudoudoux.
     
  17. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Merci AnnaC, ton message me touche beaucoup! Nous trouverons une solution, il le faut dans tous les cas, j'espère pas trop brutale pour ti chou, en priorité, je vais essayer de ne pas tirer la charrue avant les bœufs, souvent l'anticipation fait voir tout en noir, je vais m'atteler à l'essentiel que je peux gérer pour le moment : stocker du lait et profiter doublement de chaque tétée enfin, si ça ne complique pas la suite en cas de sevrage :/ merci pour tes chaudoudoux :)
     
  18. AnnaC

    AnnaC Hyperlactation Adhérent(e) LLLF

    Oui tu as bien raison de ne pas te prendre la tête tout en anticipant le stockage. Donne des nouvelles !!! ;)
     
  19. Myriam

    Myriam Modératrice Membre de l'équipe Animatrice à la retraite

    Bonjour Fleurs,

    Le Bétaféron® a comme principe actif l'Interféron bêta-1 b recombinant qui est une molécule de très haut poids moléculaire qui ne passe pas dans le lait (Dossiers de l'allaitement n° 62 -Janvier – Mars 2005- Coin du Prescripteur : Médicaments et allaitement).

    Le Tysabri® a comme principe actif le Natalizumab. Le résumé ci-dessus du site LactMed a un peu changé : il y a une référence plus récente qui est arrivée. J'essaie de voir si par le réseau des animatrices nous avons des informations sur le contenu de l'article dont on peut lire le résumé sur le site PubMed (site de l'U.S. National Library of Medicine et du National Center for Biotechnology Information).

    Le site e-lactancia le classe à "risque faible" : http://e-lactancia.org/producto/1092
    Ce qui peut se traduire par, grosso modo (traduction non professionnelle) :
    Anticorps monoclonal utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques.
    Parce qu'une excrétion de poids moléculaire élevé dans le lait maternel est peu probable, et l'absorption par l'intestin est considéré comme nulle en raison de sa structure analogue à une protéine, à l'exception des nourrissons prématurés ou dans la période post-partum, dans lequel l'absorption intestinale peut être augmentée.
    A utiliser avec prudence dans la première semaine après la naissance.


    Peut-être donner les informations à ton médecin pour qu'il puisse faire la part des choses ?
    De plus ton enfant n'est plus un nourrisson, commence/va commencer la diversification ce qui diminue la quantité de lait ingérée dans son alimentation et diminue le risque du changement de médicament.
     
  20. Fleurs

    Fleurs Voie lactée

    Bonjour Myriam !

    Merci pour de ta réponse, je vais étudier ça sérieusement et lui en parler au prochain rdv

    Pour les nouvelles, mon rdv s'est plutôt bien passé.... on va y aller progressivement, bon pour mon neurologue, j'ai déjà donné ce qu'il faut à ti chou depuis ses 3 mois...je lui ai expliqué que je pensais traiter ma poussée et comptais allaiter au moins jusque 12 mois. J'ai plutôt une bonne relation avec lui et il est à l'écoute (pour ça j'étais étonnée de sa réponse par téléphone). Comme on a notre projet de 2nde grossesse, on fait l'irm (il ne voit pas de pb entre l'allaitement et le produit de contraste, je crois gadolinium, faut que je regarde le crat), il me conseille de commencer le sevrage quand même mais j'ai le temps, sans pression. Voilà donc je vais prendre le temps d'étudier tout ça et faire mes examens pour aviser ensuite.

    Merci à toi aussi AnnaC :)
     

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