Nourrisson présentant de nombreux malaises

[Marisel]

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille qui a maintenant 4 mois et qui est hospitalisée depuis plus de deux mois maintenant, à la suite d'un malaise grave du nourrisson auquel ont succédé des malaises associant bradycardies et hypoventilation quasi quotidiens. Les "fausses routes" lors des tétées sont apparues dès les premiers jours de vie, puis la fréquence des épisodes de cyanose a augmenté, lors des alimentations et à l'endormissement. À la maternité et lors des visites médicales aucune particularité n'a été décelé. Un arrêt ventilatoire survenu au petit matin, alors qu'elle était très légèrement enrhumée, l'a conduite à l'Hôpital où des investigations poussées sont en cours. Je lis que plusieurs d'entre vous ont rencontré des difficultés d'allaitement parfois sérieuses, avec des épisodes de cyanose ayant conduit à une alimentation par sonde naso gastrique. J'aurais aimé savoir si un diagnostic avait été posé et comment s'était déroulé le retour à l'oralité. Je précise que ce que je décris ne procède pas d'un Ref ou d'une prématurité. Je vous remercie de vos contributions, Amicalement, Marie

 

[Mamencha]

Bonjour @Marisel

Félicitations pour la naissance de ta petite fille !
J'ai vu que tu n'avais pas eu de réponses mais ce qui arrive à ton bébé semble peu courant.
Ou en sont les investigations ? Peut être qu'avec un diagnostic précis des mamans pourrait trouver ton post en faisant une recherche et t'apporter leurs témoignages.
Comment allez vous toi et ton bébé ?

 

[Mamablabla]

Bonsoir @Marisel , je rejoins Mamencha pour te féliciter et tenter de t’apporter un peu d’aide :

Je lis que plusieurs d'entre vous ont rencontré des difficultés d'allaitement parfois sérieuses, avec des épisodes de cyanose ayant conduit à une alimentation par sonde naso gastrique.

Si tu as lu sur le sujet tu peux tagger des personnes dans la discussions ou bien répondre sur les fils de discussion sur le sujet.

 

[Marisel]

Bonsoir, merci de vos conseils et de vos encouragements. Les spécialistes évoquent un dysfonctionnement du tronc cérébral, même si rien n'apparaît à l'IRM. Ma fille présente les symptômes suivants : fausses routes (salivaires et à l'alimentation), apnées centrales (peut-être toujours une petite laryngomalacie associée), bradycardie et hypoventilation sinusales, RGO interne (décelé seulement lors de l'hospitalisation, et très certainement majoré par l'allitement et la sonde), caractère hyper vagal. J'ai beaucoup de mal à faire face à ces mauvaises nouvelles, et les médecins ne nous donnent aucune garantie sur la suite de son développement. Aujourd'hui c'est une petite fille un peu réservée : elle suit des yeux, attrape et porte à sa bouche mais sa tenue de tête est perfectible et elle fait peu de vocalises et de sourires-réponses. Je vous remercie de votre intérêt, je vais essayer d'interpeller les mamans concernées. Marie

 

[Mamablabla]

On entend ton désarroi et ton inquiétude @Marisel .. et je ne peux que compatir et t’envoyer du soutien et un câlin virtuels. Ta petite a de la chance de t’avoir dans ce tourment; il est normal que tu t’inquiètes et que cela soit difficile d’y faire face.
Tu es à la recherche de réponses et d’apaisement : j’espère que d’autres mamans pourront t’apporter leurs témoignages.
Par ailleurs as-tu de l’entourage, des amis et de la famille qui sont auprès de toi pour faire face et encaisser les nouvelles ainsi que prendre soin au mieux de ta fille ?
Est-elle hospitalisée avec ton lait par sonde encore actuellement ?
j’avais mal lu dans un premier temps ton message : en effet le RGO peut être accentué avec l’allitement ..
Une tonne de courage