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Maladie de basedow : ô désespoir !

Discussion dans 'Maladie de la maman' démarrée par adi, 10 Août 2018.

  1. adi

    adi Colostrum

    Bonjour à tous et à toutes,
    Je suis nouvelle sur le forum et je suis désolée de relancer une conversation sur un sujet qui a déjà été traité mais j'ai besoin d'un soutien tout personnel. :oops:
    J'avais une maladie et basedow pour laquelle j'ai attendu 3 ans pour lui faire la peau avant d'envisager une grossesse et là, je viens d'apprendre que j'avais une rechute. La première fois le traitement avait été un enfer, ç'avait mis énormément de temps avant de trouver le bon dosage et de stabiliser mes symptômes et j'en pleure d'avance de devoir revivre la même chose et de redevenir une personne méconnaissable pour mon conjoint et mon bébé.
    Sauf qu'en plus, cette fois j'allaite mon bébé de 7 mois et je refuse d'arrêter l'allaitement. Je veux ce qu'il y a de mieux pour mon bébé et pourtant je me mets à douter : ne pas me soigner n'est pas la solution puisque je suis nerveuse, j'ai le coeur qui bat très vite avec palpitations en plus... J'ai moyennement envie de faire une crise cardiaque et de laisser un orphelin (oui je sais, on n'en est pas là.. ! :D).
    Bref, j'ai lu sur ce site qu'on pouvait prendre du PTU (j'étais sous néomercazole la première fois) ou du méthimazole mais que ça passait quand même dans le lait même si c'était à faible dose. Savez-vous quel est le risque pour mon bébé même à petite dose ? J'ai appelé mon endocrinologue qui m'a fait le fameux discours "mais c'est bien déjà d'avoir allaité 6 mois" et qui m'a dit qu'il fallait arrêter l'allaitement pour me traiter.
    Et si je demande une ablation de la thyroïde, est-ce c'est mieux ?
    J'aimerais l'allaiter jusqu'à ses 2 ans, et qui sait même peut-être davantage mais à la seule condition que ça ne lui apporte pas de mauvaises choses..
    Je vous remercie d'avance pour vos réponses et votre soutien.
     
    irumi_ml aime ce message.
  2. vanessa67

    vanessa67 Hyperlactation

    Bonjour adi,
    Alors je ne connais pas plus que ça cette maladie auto immune, mais as-tu vérifié la compatibilité sur le site du crat ? Il existe aussi elactancia (l'équivalent espagnol), selon les risques ils proposent aussi d'autres traitements.
    Il faudrait peser le pour et le contre de chaque possibilité, mais il y a plus de médication possible en allaitant que ce que croient les médecins en général
    Et souvent (selon le traitement), c'est mieux de prendre un traitement et continuer d'allaiter, que de donner du la...
     
  3. Gaelle67

    Gaelle67 Période de pointe Adhérent(e) LLLF

    Effectivement le crat propose une alternative au neomercazole le Propylex. Je pense qu'il faudrait en discuter avec ton endocrinologue et lui expliquer que tu n'envisage pas s'arrêter l'allaitement. J'imagine que en plus ça t'aiderait à faire face à cette rechute et à tout ce que ça engendre...
    Le Propylex est un vieux médicament plus trop utilisé, le Neomercazole est prescrit en premier lieu. Souvent, on passe au Propylex quand Neomercazole pas supporté ou personne non équilibré sous Neomercazole.
    A vous 2, de peser le pour ou contre et d'en discuter calmement sans s'énerver.
    Bon courage pour la suite
     
  4. Tatian@

    Tatian@ Modératrice Membre de l'équipe Animatrice LLL

    Bonjour @adi , as tu lu ce document sur le site?
    https://www.lllfrance.org/vous-info...ment/1933-da-52-hyperthyroidie-et-allaitement
    Peut être pourrait tu le partager avec ton endocrinologue afin de discuter ensemble de ton traitement?
    Il existe un article tiré des "dossiers de l'allaitement" (revue médicale destinée aux professionnels de santé) qui traite des pathologies thyroïdiennes et de leur traitement. Cet article est très complet et cite de nombreuses sources. Tu pourrais également le partager avec ton médecin.
     
  5. adi

    adi Colostrum

    Bonjour,
    Je vous remercie pour vos réponses rapides.
    J'ai effectivement vérifié sur le site du Crat, il est indiqué que c'est compatible avec l'allaitement mais qu'il y a quand même 1% du médicament qui passe dans le lait donc je ne suis pas tranquille. C'est un choix très difficile car effectivement je me demande s'il vaut mieux continuer à allaiter et peut-être faire courir un risque même s'il est minime à mon bébé, ou s'il vaut mieux faire une croix sur l'allaitement et le préserver de ça...

    Merci pour ce document, effectivement, je viens de voir sur le n°85 des dossiers de l'allaitement mais comment avoir accès au contenu ?

    Merci encore,
    Bonne journée !
     
  6. Mimi

    Mimi Modératrice Adhérent(e) LLLF

    Je crois que @Myriam doit pouvoir te l'envoyer ; éventuellement envoie ton adresse courriel par message privé à l'utilisateur @LLLFrance
     
  7. Lou-read

    Lou-read Colostrum

    Bonjour Adi,

    je réponds un peu tardivement à ton message car je découvre le forum LLL seulement aujourd'hui :)
    Je suis actuellement enceinte de 6 mois (DPA 19/11/2019) et j'ai la maladie de Basedow depuis 2016. Il se trouve que j'ai découvert que c'était soignable une fois enceinte car mon médecin traitant avait toujours trouvé inutile que je consulte un endocrinologue et m'a dit qu'une fois que la thyroïde était déréglée, c'était pour la vie... Donc je prenais du Néomercazole pour régler la thyroïde et du Propranolol pour le pouls trop rapide. Quand j'ai fait part à mon médecin de mon souhait de grossesse plusieurs mois avant le début des essais, il a changé le Néomercazole (qui peut engendrer des malformations) pour le Basdène (moins efficace pour moi mais apparemment inoffensif pour le bébé) et j'ai continué à prendre du Propranolol.

    Lors de l'échographie du 1er trimestre en milieu hostpitalier, la sage-femme qui s'est occupée de moi a jugé bon de me faire consulter l'endocrinologue de l'hôpital. Je suis tombée des nues en apprenant que j'aurai pu être soignée de mon hyperthyroïdie avant de tomber enceinte, ce qui aurait évité de faire une grossesse à risque. Elle m'a indiqué que je devais continuer le traitement indiqué par le médecin traitant, mais que si le Propranolol ne passait pas la barrière du placenta, le Basdène en revanche si, donc qu'il faudrait trouver la dose minimum pour que je continue d'être traitée mais que le bébé en reçoive le moins possible. Il se trouve que la grossesse et Dame Nature font très bien les choses puisque ma thyroïde s'est régulée au fil des mois (avec contrôle sanguin toutes les 2-3 semaines) et à ce jour j'ai pu complètement arrêter le Basdène et je ne prends plus que mon cachet matinal de Propranolol.

    Tout ça pour dire que tu devrais te renseigner sur la possibilité de prendre du Propranolol pour tes pulsations. C'est inoffensif pendant la grossesse mais je ne sais pas si ça l'est pour l'allaitement. Je vais d'ailleurs devoir me renseigner aussi.
    Je pense que même si le dérèglement thyroïdien joue énormément sur l'humeur, la tachycardie a sa part de responsabilité aussi. Donc si déjà tu peux ramener ton pouls à un stade normal, tu seras beaucoup moins fatiguée et ton humeur s'en ressentira. ;)
     
    Maman Loupou aime ce message.

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