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 Laryngomalacie

Emilie m

Colostrum
Bonjour. Voilà la fille s'est faite opérer d'une laryngomalacie sévère car elle ne s'alimenter pas correctement et ne prenez pas assez de poids. De plus elle se fatiguer beaucoup a respirer. Après cette opération le bruit est bcp moins prononcé on ne l'entend quasi plus. Elle boit plus certes mais tjs pas suffisamment du coup elle a encore une sonde naso gastrique pour compléter. Je voudrais savoir si d'autres sont comme moi. Je me demande si son alimentation va revenir à la normale. L'orl me dit que oui rapidement mais ça fait une semaine passée déjà.... Merci pour vos témoignages.
 

Tatian@

Modératrice
Membre de l'équipe
Animatrice LLL
Bonjour @Emilie m , as tu parcouru cette discussion?
Et ces articles?
 

Low2021

Période de pointe
Bonjour @Emilie m,
Je t’envoie plein de courage. C’est une bonne chose que ta fille est où se faire opérer, de notre côté l’opération n’a jamais été envisagée …qu’elle âge à ta puce ?
ici bébé à une laryngomalacie mais non traité et il mange très peu et rarement. Certaines positions l’aident à prendre plus facilement, et biberon lorsqu’il est trop fatigué.
Quand tu dis qu’elle mange peu as tu vu une différence quand même avant et après opération ? Est ce qu’elle est allaitée ou au bib ?
pleins de courage, j’imagine que c’est pas facile comme situation mais c’est temporaire ça devrait vite s’améliorer 🥰
 

Emilie m

Colostrum
Ma fille a 4 mois ils disaient au début que ce n'était pas la peine d'opérer mais comme elle mangeait peu et prenait peu de poids... De plus elle a eu une bronchiolite par dessus ce qu'il y a aggravé donc opération. Oui il y a qd même une différence avant l'opération elle ne prenait que des 40 ml ou 70 tout au plus en au moins une heure maintenant elle peut boire 140 en 30 min. Elle est au biberon. Merci beaucoup. Quel age a ton fils? Et l'orl envisage pas d'opération vu qu'il mange peu j'imagine qu'il prend peu de poids ?
 

Low2021

Période de pointe
Oui dans ton cas effectivement c’était mieux d’opérer… alors moi mon fils a 5 mois. Les débuts ont été très compliqué, il a été hospitalisé 2x grosse perte de poids entre 1 et 2 mois. Aujourd’hui il remonte gentiment (je le complète avec des bib de LM c’est plus facile pour lui de prendre comme ça qu’au sein) mais on garde quand même des tétées câlins. A présent il peut boire 130ml en 7min chrono comparé au 70 qu’il peinait à prendre au bout de 45min…
il a eu également une bronchiolite mais il avait eu le Beyfo**us du coup ça a limité la casse… l’orl ne parle pas d’opération non car c’est un bébé qui se développe bien malgré tous ses soucis…
On attend qu’il grandisse et que ça passe.. l’orthophoniste chez qui nous allons a elle même un fils atteint de laryngomalacie. Elle m’a dit que pour son fils ça a complètement disparu à 12 ans.. ça va être long 😅
 

Emilie m

Colostrum
Ce qu'il y a c'est qu'elle a une sonde naso gastrique depuis ça bronchiolite elle boit le bib mais je complète ce qu'elle ne boit pas a la sonde. J'aimerais bien qu'ils l'enlève car c'est plus vivable et puis elle ne ressent pas la fail comme elle est gavé tout le temps. Du coup rdv ORL jeudi pro je vais demander si il existe pas un lait enrichi qui puisse combler ce qu'elle ne boit pas
 

Low2021

Période de pointe
Ce qu'il y a c'est qu'elle a une sonde naso gastrique depuis ça bronchiolite elle boit le bib mais je complète ce qu'elle ne boit pas a la sonde. J'aimerais bien qu'ils l'enlève car c'est plus vivable et puis elle ne ressent pas la fail comme elle est gavé tout le temps. Du coup rdv ORL jeudi pro je vais demander si il existe pas un lait enrichi qui puisse combler ce qu'elle ne boit pas
Oui je comprend c’est vrai que c’est pas l’idéal la sonde ! J’ai une copine son fils était sous sonde aussi et il n’y a qu’en enlevant la sonde qu’il a commencé à prendre des bonnes quantité car comme tu le dis avec la sonde ils ne ressentent pas la faim et ne réclame pas forcément plus.. je pense que tout va s’arranger c’est une question de temps et d’adaptation. Pleins de courage à vous en tout cas ! Tu nous diras ce qu’à donné le rdv chez l’orl alors 🤞
 

Emilie m

Colostrum
Oui je comprend c’est vrai que c’est pas l’idéal la sonde ! J’ai une copine son fils était sous sonde aussi et il n’y a qu’en enlevant la sonde qu’il a commencé à prendre des bonnes quantité car comme tu le dis avec la sonde ils ne ressentent pas la faim et ne réclame pas forcément plus.. je pense que tout va s’arranger c’est une question de temps et d’adaptation. Pleins de courage à vous en tout cas ! Tu nous diras ce qu’à donné le rdv chez l’orl alors 🤞
Merci beaucoup de ton soutien pas de soucis merci beaucoup
 
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